Bonjour,

je suis sous Toricel depuis 8 sem. et ca se passe plutot bien après les echecs avec Sutent et Votrient. Les intestins dérangés depuis la dernière chir.

Quelques petits effets secondaires pas très dérangeant : les ongles et les cheveux, barbe ne poussent presque plus. Quelques boutons qui démangent mais qui disparaissent et se calmes avec de la crème à la cortisone.

Mon plus gros pb c'est le soir de l'injection qui est complétée par du Solupred et du Zophren, de plus en plus de mal à dormir voir pas du tout pendant 24h.

J'ai essayé le verre de lait froid mais sans effet. Quelqu'un aurait un truc?

Bonjour à tous,

je vais bientôt attaquer mon 8ième mois sous Torisel. Ca continu a bien se passer mais avec ce produit les éffets secondaires semblent changer au cours du temps et on comprend mieux le besoin de la prise de sang tous les 15j. Aussi pour tout ceux que cela pourrais intéresser,  je mets ci-après les différents épisodes:

– chute des globules rouge, après analyse manque de fer, injection de fer, les globules sont remontés lentement.

– les démangeaisons et eruptions cutannées ont maintenant disparues un bon point de gagné mais sans doute une accoutumance au produit

– depuis 3 semaines mes ongles se cassent c'est nouveau. Prise de vitamine B6. On verra dans un mois si ca se tasse.

– la perte de poids est lente mais régulière : poids moyen d'il y a 3 ans 63kg. Au début du traitement 60 kg. Aujourd'hui un peu moins de 56 kg. Mais après une semaine d'arrêt en février j'étais remonté à 60 et tout reperdu en 15j. Par ailleurs le lendemain de l'injection je reprend un bon kg. Mon médecin m'expliqué c'est aussi un effet de la cortisone qui fait retenir l'eau et ouvre l'appetit mais ca ne dure pas surtout avec les diahrées.

– les diahrées s'estompent avec l'arrêt du traitement et reprennent avec le reprise. Mais le lendemain de l'injection c'est le calme plat.

Conclusion un jour par semaine j'ai une vie quasi normal, dopé par la cortisone et tranquille du coté diahrées. Pourvu que ca dure.

Alain

Bonjour à tous,

le Toricel c'est fini pour moi : Tep-scan hier, 2 nouvelles méta aux poumons et les autres qui ont repris leur croissance. Mon oncologue a pris contact avec les Doc Massart et Escudier pour voir si je peux rentrer dans un protocole d'essai d'immunothérapie.

A suivre.

courage a toi lepine 

j espere que tu trouvera place ds 1 protocole d essaie 

pas facile de voir l echec d 1 traitement mais ne lache rien 

Bonjour à tous,

merci pour ces mots d'encouragement. Finalement après discussion avec l'équipe du Prof. Escudier, il n'y a pas en ce moment de protocole dans lequel je pourrais rentrer et ils me proposent d'essayer l'Avastin. J'espère que ma tension ne và pas trop monter comme avec le sutent et que d'ici la fin de l'année des traitements par immunothérapie seront disponibles. C'est une des conclusions du congrès de Chicago : cancer du rein métastatique à cellules non claires : traitement par immunothérapie+avastin.

Les injections n'ayant lieu que tous les 15j. nous allons pouvoir profiter un peu plus de l'été.

A suivre et bonnes vacances à tous

Alain