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- Ce sujet contient 5 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
durli, le il y a 16 années et 2 mois.
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20 décembre 2009 à 19h10 #123085
shila
ParticipantJe souhaite à tous et à toutes de passer de bonnes fêtes de fin d'année et que ces moments passés en famille apportent de la chaleur et du réconfort pour oublier la maladie et faire le plein d'énergie pour débuter une nouvelle année.
Bonnes fêtes
Shila
30 décembre 2009 à 23h54 #123090Blue Guitar
ParticipantJe me joins à toi pour souhaiter de bonnes fêtes à toutes et tous.
Bon bout d’an à vous comme on dit chez moi à Marseille. Que l’espoir ne vous quitte pas. Je vous envoie une tonne de mon bon moral. Il parait que ça soigne bien aussi.
Bien cordialement !
31 décembre 2009 à 18h15 #123092yannick76
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bonne année 2010…et Prévert écrivait "il faudrait essayer d’être heureux ne serait-ce que pour donner l’exemple"…
2 janvier 2010 à 12h55 #123094hourregue helene
ParticipantSaisissez votre contribution ici…
chers amis,
j’ai lu relu l’ensemble de vos témoignages , ce qu’il en ressort est cette formidable énergie ce courage devant la maladie
C’est mon frère ainé Bernard qui est touché , 54 ans, ablation du rein 2007 avec une tumeur de 12 CM , 6 mois plus tard metastases poumon foie colon, il est sous traitement depuis deux ans avec stabilisation de l’évolution des métastases
Dernièrement il a du être transfusé ,très anémié ,
Ce qui m’inquiète le plus c’est son moral ,parfois je trouve qu’il subit sa maladie plus qu’il ne la combat .
C’est un homme merveilleux, très actif avant son cancer , il est vrai qu’il semble très gené par les effets secondaires de son traitement .
il est marié avec deux grandes filles , il est suivi a CLAUDIUS RIGAUD à Toulouse*
Est ce un bon hopital?
si certains d’entres vous connaissent j’aimerais bien avoir des infos
Je lis beaucoup de témoignages sur le professeur ESCUDIE , tous des plus flatteurs, les patients de Toulouse ont ils autant de chances d’êtres suivis par des oncologues de renoms?
j’ai eu la chance d’être soignée il y a quatre ans aujourd’hui à CURIE pour un sarcorme et je suis là en pleine forme,
on a toujours plus de peur pour ceux que lon aime que pour soi n’est ce pas
Parfois je sens son agacement quant à recevoir desconseils de toutes parts , en revanche si nous ne forçons pas sur la nécessité de faire transfuser Bernard il se retrouve avec un taux d’hémoglobine à 6,9 en moins de deux mois.
Cela n’a pas alerté son médecin traitement et nous avons du taper du poing sur la table pour qu’il soit hospitaliser et traiter .
Il a pu passer des fêtes en se sentant mieux.
La légèreté d’approche de sa maladie par son médecin m’inquiète ,
Quel médecin Toulousain pourrait prendre en charge le suivi médical de Bernard?
Je vous souhaite à tous et toutes une année 2010 riche de promesses de progrès médical de traitement efficace donnant à chacun de vous longévité et sérénité, et la pêche nécessaire à vos proches ,parce qu’il en faut
je vous embrasse
helen
11 janvier 2010 à 11h07 #123096shila
ParticipantBonjour Helen
Ce n’est pas facile d’être un proche de patient car on s’inquiète beaucoup, on se sent souvent impuissant alors qu’on aimerait faire plus et quand on est un patient on a besoin d’être entouré, de sentir une présence réconfortante, sans pour autant avoir trop de conseils sur la façon de gérer la maladie et on a envie d’essayer d’oublier la maladie parfois grâce à l’aide de nos proches avec en face de nous des personnes qui ne nous parlent pas que de la maladie, des personnes qui ne changent pas d’attitude en prenant une physionomie ou une voix triste dès qu’on se trouve en face d’eux.
Malheureusement je me retrouve confrontée à ces deux situations étant à la fois malade et ayant quelqu’un de proche malade également. Je n’ai pas envie de voir autour de moi des personnes affectées par ma maladie, ça ne m’aide pas car je ne veux pas avoir l’impression de leur gâcher leur journée avec ma maladie, de les empêcher de profiter de la vie et donc dans un sens ça m’aide car quand même quand ça ne va pas trop bien ça m’encourage à positiver et profiter avec eux.. Alors quand je me retrouve affectée par la maladie d’un proche j’essaye d’avoir l’attitude que j’aimerai qu’on ait pour moi quand je suis malade même si ce n’est pas toujours facile car évidement je me fais beaucoup de soucis.
Ce qui est important également c’est de se savoir entre de bonnes mains et d’avoir confiance en son oncologue mais aussi son médecin. Le rôle du médecin traitant me semble important mais ils ne sont peut-être pas toujours suffisamment formés pour suivre des patients atteints de maladies ou de cancers moins fréquents, surtout avec les derniers traitements utilisés et on aimerait parfois qu’ils reconnaissent leurs limites et n’hésitent pas à demander un autre avis en particuliers en étant en contact avec les oncologues qui nous suivent, certains le font plus facilement que d’autres.
Bonne année 2010 à tous et à toutes
Shila
11 janvier 2010 à 21h05 #123097durli
Participantbonsoir Helen
pour vous répondre, comme Shila, je me place en tant que malade, et c’est vrai que c’est très compliqué: j’ai à la fois besoin de soutien de ceux que j’aime surtout je pense de la compréhension, c’est à dire être à l’écoute de ce que je ressens, de ce que je demande mais en même temps besoin ausi qu’ils ne me voient pas uniquement sous l’angle de la maladie, pas trop de compassion, de questions posant uniquement sur l’évolution de la maladie, des symptômes etc, penser à moi aussi comme à une personne « normale »…. position très difficile…. Peut-être aussi votre frère a-t-il tout simplement peur et ne sait comment en parler, peut-être aussi ne sait-il pas comment demander ce qui lui conviendrait et dire ce qui ne lui convient pas. Au forum de l’année dernière il avait été question de l’accompagnement psychologique, vous pouvez voir les résumés, peut-être un soutien, même ponctuel, pourrait aider votre frère?Je pense aussi que la confiance que l’on place en son médecin est primordiale, malheuresement je ne connais personne à Toulouse…en tout cas toutes ces questions sont à discuter, même si ce n’est pas dans l’habitude de vos médecins, il faut pouvoir abordre toutes ces questions avec eux.
Bonne année 2010, en espérant des amélirations pour votre frère!
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