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- Ce sujet contient 9 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
morizot, le il y a 12 années et 9 mois.
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19 juillet 2010 à 15h37 #123210
Brigitte Golano
ParticipantLes complications, parait-il, interviennent dans le délai des 3 à 5 ans.
Je suis en plein dedans !!!
Lors de mes derniers scanners, on m’a découvert 1 nodule au poumon droit (petit) puis six mois plus tard, un 2ème à l’autre poumon (petit aussi).
Mon cancérologue dit que les images et mesures ne sont pas assez significatives pour qu’on intervienne chirurgicalement.
Au dernier scanner, mes nodules n’avaient toujours pas de caractère inquiétant selon lui du fait qu’ils n’avaient pas énormément grossis.
Cependant, je crains que ce soit le début d’un nouveau cancer ou d’une métastase et celà me rend anxieuse. Je ne cesse de me demander " combien de temps me reste t’il ? " ou " que va t-il se passer? "…La peur s’est installée…progressivement…et elle commence à parasiter ma vie.
Consciente des méfaits de l’angoisse, j’essaie d’avoir une meilleure hygiène de vie bien qu’elle n’est jamais été mauvaise. Je ne fume pas, je ne bois pas, je dors 8h par nuit au moins. Ma fatigue est modérée : je ne travaille plus et j’ai adoptée un rythme de vie cool. Mon alimentation est saine…je mange depuis des années des fruits et des légumes. Aujourd’hui, j’ai ajouté le thé vert et le curcuma comme le recommande les régimes anti-cancer dont on parle tant. Ca peut pas faire de mal…alors pourquoi pas.
Mais je n’arrive pas à lacher prise. Depuis 6 mois, je suis sous anxiolitique mais pas suffisant…j’ai donc demandé à suivre un programme de relaxation…j’en suis à ma 2ème séance de sophrologie. J’attends beaucoup de cet enseignement, même si je sais qu’en fait, c’est dans ma tête que se trouve la paix du corps et de l’esprit.
J’ai un peu honte de me plaindre ainsi car je sais qu’il y a bien pire comme souffrance et bien plus gravement malade que moi mais le savoir ne me reconforte pas…au contraire. Ne me jugez pas, avoir peur et me montrer faible me derange mais c’est peut-être le début du lacher prise que de venir sur ce forum pour parler de moi et solliciter un peu d’aide et de conseils.
19 juillet 2010 à 20h27 #123211ladefense
ParticipantBonjour,
Les statistiques !!!! tout un débat. Par rapport à cela on dit que statistiquement au bout de 5 ans on peut passer les controles à plus de 6 mois, mais comme tu dois le savoir tout est question de sa personne et comment on réagit.
Maintenant par rapport à ce que l’on voit au scanner il faut regarder plusieurs choses :
La taille, et la progression par rapport aux controle. dans mon cas la progression est faible et au bout de plusieurs années toujours sous controle alors la vie continue et de la plus belle manière. Le soleil, la mer et ….
Il faut que tu arrive à vivre avec et considere que cela est un truc dans ton corps qui vit sa vie et que tu es plus forte que lui. Il ne faut pas se polariser sur ce truc car sinon on ne fait plus rien.
Je sais que cela n’est pas évident à faire et à appliquer dans ta vie de tous les jours, mais profite de l’instant tout en faisant des plans sur la cométes, car ayant un truc similaire on arrive à faire des projets POURQUOI pas NOUS !!!!
Dans ta recherche perso il faut que tu trouves le bon chemin, peut être que des anxiolitique sont un moyen de passer par dessus mais il ne faut pas que tu devienne victime par le fait de prendre cela. Cela est peut être le moyen de permettre de faire des projets. Moi de mon coté j’en prend parfois et cela me fait du bien alors ou se trouve le problème ?
Maintenant le plus simple et d’avoir un avis simple et froid sur l’évolution et même si cela commence à devenir tendencieux, maintenant il existe plein de solutions permettant d’éradiquer ce truc. Moi de mon coté cela fait plus de 10 ans que je suis avec et même les personnes de mon entourage trouvent que je suis mieux qu’avant, alors la vie est belle avec plein de projets et une même une reflexion sur la retraite alors que je suis encoire à 10 ans de celle ci.
Comme tu peux voir il faut que tu arrive à apprivoiser ce truc, et vivre avec et trouver les meilleurs moyens de faire cohabiter tout cela ensemble.
Penses aussi que tu n’es pas toutes seules à vivre cela et que chaque personnes trouvent avec le temps son chemin et je suis sur que par tes reflexions par ton attitude à prendre le clavier afin de mettre ce message tu es sur la voie te permettant d’aprehender tout cela avec serinité.
Bon courage et reviens vers nous car nous sommes VIVANT.
Amitiès
Bon courage et
19 juillet 2010 à 23h38 #123212ParticipantMerci pour ce gentil message pleins d’encouragements…en fait, mon coup de blues s’est retrouvé sur un tremplin à l’annonce de la mort de Bernard Giraudeau. Je suis allée en Mai a la 4ème Rencontre Patients (pour la 1ère fois) et j’ai rencontré ce courageux personnage. Je l’avais trouvé, c’est vrai, bien fatigué mais son envie de se battre était si convaincante que j’ai pensé un instant qu’il allait y arriver. C’était, il y a moins de 3 mois !!! C’est effrayant de se dire que les choses peuvent aller AUSSI VITE… Je me suis imaginée que celà pouvait être pareil pour moi.
Mais tu as raison, nous sommes vivants. Des projets…j’en ai pleins, j’ai juste peur de ne pas avoir le temps de les réaliser.
En ce qui te concerne, j’ai voulu consulter ta fiche mais…vide. Je ne sais rien. Que t’est-il arrivé ? Tu me dis etre (si j’ai bien compris) malade depuis 10 ans. As-tu toi aussi un cancer papillaire ? Si oui, je serais curieuse d’en savoir un peu plus et si, non , je veux bien parler avec toi ,tout de même…un forum ça sert à ça n’est-ce pas ? Et puis, j’ai besoin d’en savoir un peu plus sur cette maladie pour pouvoir peut-être l’apprivoiser. J’ai besoin de me préparer au pire…je fonctionne comme ça ! Si j’ai "l’impression" de comprendre, je peux anticiper et prévoir et ça me rassures….Tu sais : chaque chose a sa place et dans sa case…mon cerveau fonctionne un peu comme ça, même si je sais pertinemment qu’on n’est JAMAIS certain de rien et qu’il y a des choses qu’on ne pourra jamais expliquer. Je suis une cérébrale comme on dit ! Et çà ne m’aide pas….à lacher prise. Il faut toujours que j’ai la sensation de maitriser la situation….et avec cette foutue maladie, je sais qu’au bout de la route c’est elle qui aura le dernier mot. La mort en soi est inévitable mais je voudrais pouvoir retarder son heure et si possible sans la souffrance. Tu vois….mes questionnements ne sont pas très gais. J’espère que la science, la médecine, les laboratoires, etc…travaillent A FOND pour trouver les bonnes réponses et les bons traitements afin que chacuns et chacunes puissent espérer viellir normalement.
Je te souhaite de bons jours à venir et te remercie encore de m’avoir répondu.
Amicalement
Brigitte
20 juillet 2010 à 16h30 #123215chikhi
ParticipantJe vous souhaite bon courage, il faut continuer à lutter contre la maladie, la vie est un devoir et non un droit qu’on peut lèguer à sa guise,
Selon les dires d’un docteur que j’ai croisé sur le net, il ya des gens qui meurent par d’autre maladie quxquels on a decelé aprés biopsie des métastases dans d’autres organes. finalement on peut vivre avec mais le suivi médicale est primordial
Trés cordialement, un Algérie malade comme vous
20 juillet 2010 à 17h36 #123216Blue Guitar
ParticipantBrigitte, je me retrouve un peu dans toi. Et j’ai aussi été complètement anéantie à l’annonce du décès de "Cher Amour".
Mais, le lendemain, quand je me suis levée, je me suis dis qu’il avait eu une force et un courage extraordinaires. Et puis, il m’avait donné les mots qu’il faut dire. Pour moi et les autres. Ces mots que tu as dû entendre ou lire.
Brigitte, oui on est VIVANT et on se doit d’espérer parce qu’il y a de l’espoir. En ce moment, je suis en soins. Mon scanner est stable, la lésion ne diminue plus. J’ai été désespérée par ce résultat, mais je m’accroche en attendant le contrôle du mois d’aout. Et puis, elle ne s’est pas aggravée cette lésion! Bats-toi comme nous tous ici et tu vas y arriver. Je crois que tu y arrives déjà. Et dis-toi bien que de temps en temps, on peut aussi baisser un peu les bras parce que ce que nous vivons c’est tellement énorme.
Demain, tu iras mieux et l’angoisse aura disparu. J’en suis sûre. Et puis, on est là. Ce qui est merveilleux, c’est qu’on s’écoute, on se donne des conseils, on se découvre.
J’espère aller mieux aux prochaines rencontres Patients pour vous voir tous. J’ai un peu moins d’un an pour me remettre debout.
Je t’embrasse bien affectueusement Brigitte. A bientôt
20 juillet 2010 à 23h50 #123217ParticipantQue de gentillesse….! Tous vos conseils et réconforts me vont droit au coeur. Merci vraiment.
Aujourd’hui, j’ai assez bon moral, je me demande bien pourquoi ! Tant mieux, c’est plus confortable pour tout le monde. Jeudi prochain, je vais à l’IGR de Villejuif, j’ai RDV avec un Psycho-oncologue. J’en ai fait la demande, je veux mettre toutes les chances de mon côté car le stress, l’angoisse, la peur…et tutti quanti, j’aimerais bien que ça s’arrete.
En plus, je m’affole peut-être un peu vite…mais c’est bizarre, j’écoute mon corps et je sens bien qu’il ne fonctionne pas correctement. Ma famille me dit : c’est l’age. J’ai du mal a croire celà, j’ai 59 ans certes mais j’ai toujours été hyper active, sportive et en très peu de temps depuis mon intervention, il y a 3 ans maintenant, je suis très souvent fatiguée, j’ai une perte musculaire importante( dans les jambes surtout), des douleurs de dos des le matin qui m’empoissent , et en plus maintenant j’ai des réactions allergiques…une rhinite presque constante, et des rougeurs qui apparaissent sur mon visage à l’absorption de certains aliments (et même de boisson), j’ai des problèmes de thyroïde depuis 1 an (des nodules que je surveille par echo) et la cerise sur le gâteau : des douleurs dans la bouche " terribles" qui m’empoisent l’existence, etc…des bricoles tout celà me direz-vous au regard de vos complications et parcours mais je n’ai jamais été malade donc je découvre, je constate et je me répends….surement un peu trop d’ailleurs car en lisant sur le forum vos recits, je me sens presque indécente. Les lire m’a remis sur le bon chemin, celui de la vie, de l’espoir car je dois bien reconnaitre que je n’ai pas eu autant de misère que vous. Ce qui peut-être considéré pour moi comme une chance pour l’instant. En parallèle, je fais des comparaisons et les symptômes décrits par certains de vous, le déroulement de vos parcours santé depuis la découverte…tout ça, et bien ça m’initie. Finalement c’est bien car si ma santé s’aggrave et bien je serais moins surprise…et je tomberais de moins haut.
Voilà pour aujourd’hui, je vais moins mal moralement. Parler me fait du bien et je me sens moins seule maintenant. Ce forum est très bien, je suis même étonnée de ne pas trouver plus de monde.
J’espère aussi que mes propos ne seront pas décourageants ou agaçants pour ceux qui ont la malchance de traitements lourds. Pardonnez-moi si c’était le cas, je dois me dire que je ne suis pas la seule à être malade et aussi penser à donner de la force (quand j’en ai) à ceux et celles qui en manquerait comme vous l’avez fait pour moi.
Bonne fin de semaine a tous,
Bien amicalement,
Brigitte Golano
1 juin 2013 à 11h30 #124114morizot
ParticipantBonjour à tous,
J’ai été opéré d’une tumeur au rein droit en mars 2010 (tumeur mal placée ablation totale du rein). Les controles étaient corrects jusqu’ à fin 2012, en mars 2013 le radiologue découvre un petit nodule sous pleural de 6mm à la partie postérieure et supérieur du lobe inférieur froit. Je dois passer un scanner de contrôle le 10 juin 2013. J’ai peur du verdict, je pense que l’on va m’annoncer une rechute. J’ai 53 ans et une petite puce de 5 ans, j’ai peur de ne pas voir grandir ma fille. J’ai besoin de discuter avec des gens qui comprennent, les personnes qui ne sont pas touchés par cette saloperie ne peuvent pas savoir. J’ai besoin d’échanger , de discuter. En découvrant vos commentaires, je vous trouve très courageux. A bientôt. Pascal
1 juin 2013 à 17h23 #124115mariemad
ParticipantBonjour,
Effectivement les gens qui ne sont pas touchés par cette maladie ne peuvent pas comprendre. Plus généralement personne ne peut se mettre à la place d’un autre: chacun réagit selon son caractère, son éducation, son environnement famillial…
De même pour les soins, les réactions à un même traitement peuvent être différentes, particulièrement pour les effets secondaires. C’est pourquoi les informations données sur ce forum sont intéressantes, mais à prendre à son compte avec les plus grandes précautions.
Vous étiez surement suivi par les médecins depuis quelques années, donc même si vous faites une éventuelle récidive elle a été découverte au plus tôt., ce qui est favorable. Les traitements sont toujours plus efficaces, votre oncologue ve trouver le meilleur pour votre situation.
Confiance, courage et patience.
1 juin 2013 à 19h07 #124116Titus
Participant@Morizot: Lorsqu’on est atteint de cette maladie, nous savons tous que le risque de récidive existe, surtout au cours des toutes premières années et que seul le temps qui passe écartera progressivement le danger. Ce qui vous arrive est déjà survenu à beaucoup sur ce forum. Ne vous laissez surtout pas abattre car le mental jour à plein dans ces cancers.
Attendez d’abord les résultats du scanner. S’il n’y a qu’un seul nodule, plus de deux ans après la première intervention, ce n’est pas ce qu’il y a de pire. On vous proposera peut-être une intervention pour l’enlever. Ne reculez surtout pas. S’il y en a d’autres, des traitements au long cours existent maintenant qui permettent d’en attendre d’autres. Sur le rein, il y a eu d’extraordinaires évolutions thérapeutiques depuis dix ans, et ce n’est sans doute pas fini.
En tout cas, un gros conseil. Commencez à rassembler votre dossier médical, complet depuis le premier diagnostic de 2010 et demandez un RV auprès de l’équipe spécialisée de l’IGR. Vous aurez ainsi la certitude que tout ce qu’il est possible de faire comme traitement vous sera proposé. Après, le suivi courant peut-être fait n’importe où.
Courage. Rien n’est perdu. Ce sont vos décisions maintenant qui vont conditionner en partie la suite, qui sera longue et qu’il faudra apprendre à gérer. Mais vous verrez grandir votre enfant. Donc, pas de recul surtout devant les examens à faire et éventuellement les propositions de chirurgie vers lesquelles ils vous orienteront peut-être.
2 juin 2013 à 12h54 #124117ParticipantBonjour,
Merci à vous de répondre rapidement à mes inquiétudes. Etant jurassien, je suis suivi sur LYON à la clinique MERMOZ qui à ma connaissance a bonne réputation. Je vais attendre mon scanner du 10 mars avec beaucoup d’angoisse. Connaissez-vous des gens à qui ont eu de la chirurgie sur un nodule ? Je parle de moi, mais vous comment allez vous ? Mme GOLLANO vous qui avez ouvert la discussion sur la trouille… la peur comment allez vous ? A bientôt. Pascal
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