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Syl, le il y a 9 années et 6 mois.
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28 août 2010 à 18h03 #123241
fabrice84
ParticipantFatigué depuis 3 semaines, j’ai subi quelques analyses (urinaire et sanguinne), mon médecin généraliste à préconisé une echographie Je sais depuis deux jours que j’ai une tumeur (9 cm) sur le rein droite avec des signes inquiétants sur les poumons (je ne sais pas si ce sont des nodules ou des métastases, 5 à ), le hasard veut que j’ai la chance d’être reçu lundi prochain par un professeur qui connait bien ce type de cancer.
A ce jour j’ai beaucoup de mal, je suis effondré, j’ai beaucoup d’idées noires, est-ce normal ? cela veut-il dire que je n’ai pas la capacité à me battre ? d’ailleurs que veut dire se battre est-ce vouloir vivre, ce qui est mon cas ? Est-ce une phase normale deux jours seulement après avoir appris cette horrible nouvelle. Je ne sais plus quoi penser, je suis perdu, j’ai peur…Avez-vous vécu une telle phase ??? merci pour vos réponses.
28 août 2010 à 23h43 #123242Blue Guitar
ParticipantBonjour Fabrice,
Je viens de voir ton message. (je me permets de te tutoyer, j’espère que tu ne m’en veux pas) Et je comprends tout à fait ta réaction. Je suis passée par là moi aussi en mars 2009. Une énorme tumeur sur le rein droit (sur l’anapath 22 cm au total, elle avait envahit les veines autour de mon rein et était desecndue jusqu’à l’ovaire. J’ai subi une nephrectomie droite élargie. Je croayis être sorite d’affaire, mais en septembre 2009, premier scan de contrôle et là, métastase dans la zone opératoire et sur l’os de la hanche.
J’ai été prise en charge à l’Institut Paoli Calmettes immédiatement et j’ai débuté un traitement à l’essai. Du Sutent accompagné d’injection d’AMG 386. Cela fait presque un an. La lésion de la zone opératoire après avoir diminué est stable. La tâche sur l’os vient de diminuer un peu.
Même si ce traitement est très long et très fatigant (j’ai déjà été hospitalisée deux fois), je me félicite de l’avoir choisi. Je suis suivie très régulièrement tous les lundi. Je m’y rends très volontiers. Je connais bien le personnel de l’hôpital de jour (extraordinaire de compétence, de bonne humeur et d’humanité) et j’estime avoir beaucoup de chance d’être aussi bien soignée.
Je parle de moi mais c’est simplement pour te dire qu’il ne faut pas se désespérer. Ta réaction de peur est si normale ! Qui n’aurait pas peur ? Mais il faut apprendre à vivre avec cette maladie. Je veux dire le plus normalement possible. Crois-moi, c’est possible, même avec le traitement on peut ! Mon médecin m’a dit qu’elle avait tendance à devenir chronique avec les nouveaux traitements.
Après avoir paniqué, comme toi (pendant deux jours tant de larmes), je me suis ressaisie et j’ai commencé à vivre différemment. J’ai gardé ma bonne humeur. J’ai continué à travailler sinon je chutais complètement. Je parle sans tabou de ma maladie. C’est important ça… J’ose dire que j’ai un cancer parce qu’il n’y a pas de honte à avoir. Je continue à faire des projets parce que ma vie n’est pas finie. Et je fais tant d’autres choses. J’ai parlé à ma fille de 10 ans pour qu’elle sache mais pour la rassurer aussi. Du coup, elle a fait une année scolaire de folie avec 19 de moyenne !!! Je la verrai grandir, je le sais.
Tiens bon, rien n’est perdu. Aie confiance, même si ce sera long, il faut tenir parce qu’il y a une lumière au bout de la nuit.
31 août 2010 à 18h33 #123249durli
ParticipantBonsoir Fabrice, j’ai moi aussi 52 ans….mais pas encore de petits enfants!
Bravo pour ton courage de dire ta peur…. je dois dire que malgré tous mes efforts pour être optimiste, « battante », je crois que c’est bien la peur qui motive mon envie d’apprivoiser , comme le disait B. Giraudeau, cette maladie qui est en nous, mais vraiment on a de la chance d’être à la pointe de la recherche et de bénéficier de médicaments qui la stabilisent le plus souvent…donc courage, laisse la peur te titiller, je pense que c’est une petit pique qui aide à rester en alerte, en essayant de ne pas la laisser devenir envahissante, grâce à tout ce que tu considères comme bénéfique pour toi, famille, mode de vie, aide psy, etc.
3 décembre 2010 à 17h49 #123289fauvine33
ParticipantBonjour,
En effet, c’est normal de passer par la phase découragement, peur, angoisse ..
On se pose même la question du temps qu’il nous reste. Mais le temps du traitement ou de l’intervention vient et on se laisse porter par l’équipe médicale.
Courage il faut leur faire confiance et attendre …
13 décembre 2012 à 14h28 #123951Tytien84
ParticipantBonjour Fabrice, on vient d apprendre a mon mari qu il avait une tumeur du rein droit de 4,5 cm de diamètre. Aucun signe précurseur, juste une crise de colites néphrétiques qui a entraine écho et scanner. Il était au Kosovo en opex quand cela est arrive. Il a été rapatrie sur Paris hier et descends vers Marseille demain ou nous résidons. Ce fut le choc pour toute la famille, les pleurs, l angoisse, la peur…. En plus il est loin de moi et c est encore plus difficile a digérer l annonce. Il a rdv a Paoli calmettes lundi matin car il devrait être opère rapidement. On a décide de se battre ensemble même si l on sait qu il y aura des moments plus pénibles. Courage Fabrice , par qui êtes vous suivi ? Urologue ? Oncologie ?
13 décembre 2012 à 14h29 #123952Tytien84
ParticipantJe viens de me rendre compte que le message date un peu. Des nouvelles? Des conseils a me donner?
26 décembre 2012 à 15h46 #123965Titus
ParticipantSaisissez votre contribution ici…@Titien84. Je devrais consulter plus souvent le forum car je sais qu’on attend parfois des réponses. mais lorque tout va bien, on cherche sans doute à occulter ce qui s’est passé.
Nous sommes nombreux à être pasés par là Titien 84. Mais une tumeur de 4.5 cm, c’est en principe opérable, sans suites. C’était mon cas, voici quelques années. Un mois après une néphrectomie partielle, je reprenais déjà mon travail, et en dehors des contrôles périodes, qui sont stressants, tout va bien et j’oublie même assez souvent ce qui m’est arrivé.
On peut penser qu’il y a eu depus le 13.12 des bilans d’extension, avec scanner, etc.. Si pas d’extension, 1) ce n’est pas le pire 2) il est peut-être bien possible de préserver la plus grande partie du rein atteint. Il faut à tout prix ne pas e précipiter, prendre un second avis auprès de spécialistes du cancer du rein. Pour ma part, ce sont les consultations à l’IGR qui m’ont préservé du massacre.
Gardez courage et confiance. Même avec une extension, de nombreux traitements seraient maintenant possibles. La vivacité de ce forum est là pour en témoigner. Consultez déjà les pages d’information du site. Elles sont très bien faites. N’hésitez pas à poser des questions. Gardez votre calme aussi. Le plus souvent, pour ces tumeurs là, ce n’est pas une question de jours. Il ya le temps de faire sérieusement le point avec de vrais spécialistes. Courage. Tout ira bien.
29 décembre 2012 à 20h34 #123966Tytien84
ParticipantBonsoir Titus, je parle ici en lieu et place de tytien qui est à l’hopital depuis mercredi dernier. D’abord merci pour votre témoignage qui redonne un peu de baume au coeur. Mon mari a été opéré jeudi dernier. On lui a enlevé le rein droit en totalité car la tumeur était mal placée et qu’il était préférable d’enlever complétement le rein. Il se remet doucement. Aujourd’hui on lui a enlevé la sonde urinaire et le drain. Ouf il a apprécié. Avant l’opération il avait eu un scann thorax et abdo pelvien. Pour le moment rien de spécial à signaler. Mon mari garde le moral. Moi je suis avec des hauts et des bas. On aura les resultats de l’analyse dans 3 semaines lors du rdv post op avec le chirurgien. C’est vrai qu’on va vivre dans la peur d’une récidive ailleurs mais il faudra faire avec et essayer de ne pas trop y penser avant le bilan.
En tout cas merci encore d’avoir pris le temps de lui répondre.
Je vous souhaite plein de bonnes choses pour 2013 et la santé en priorité à vous ainsi qu’à tous ceux de ce forum.
30 décembre 2012 à 19h45 #123967Titus
ParticipantBon ! C’est fait. Donc on passe à la suite. Une fois encore 4.5 cm, sans rien autour, on s’en remet. Lorsque j »ai été diagnostiqué, je n’avais jamais songé au cancer du rein. mais depuis, j’ai découvert dans mon voisinage ou mon entourage professionnel d’autres personnes qui ont été opérées, depuis longtemps souvent, et qui vivent très bien. D’une part, il n’y aura peut-être jamais de récidice. Et si cela survenait, depuis quelques années bien des solutions à long terme existent. Courage donc et profitez bien de ce forum qui donne régulièrement de très bonnes informations. Revenez nous dire, après les résultats, quel est le type de tumeur. Et pensez surtout à vous rapprocher des spécialistes, au moins pour un avis. Bon rétablissement à l’opéré.
31 décembre 2012 à 13h37 #123968Tytien84
ParticipantMerci titus, mon mari sort de l hôpital cet apres midi malgre que sa fonction rénale n est pas dans les normes, le rein restant n ayant pas encore tout a fait pris le relais. J espère que cela reviendra vite dans les normes. Enfin on pourra être ensemble pour cette nuit de la st Sylvestre au chaud a la maison.
Bonne soirée a vous!
31 décembre 2012 à 15h41 #123969Sandrine
ParticipantBonjour,
Bonne nouvelle que ce retour rapide à la maison ! J’ai pensé à vous le 27/12. Je revoyais le chirurgien qui m’a enlevé mon rein gauche le 15/12/2011 ( néphrectomie totale élargie pour une tumeur de 6 cm de diamètre), visite de contrôle 1 an après. Le scanner TAP est correct ! Ouf. Il a fait du bon boulot, au final ! Je me rappelle bien de cette attente de 3 semaines, des résultats d’analyse de la pièce de néphrectomie. Dans mon cas la tumeur était trop "suspecte", donc je me doutais bien que c’était un cancer, mais tant qu’on ne nous le dit pas franchement on se pose plein de questions. L’attente est difficile. Après quand on sait , quand les choses sont clairement posées, on les accepte. Et puis on rentre dans une seconde phase, vers la rémission. Je vous adresse mes meilleurs voeux pour l’année 2013, et un bon rétablissement pour votre mari.
1 janvier 2013 à 17h51 #123970Tytien84
ParticipantMerci Sandrine pour votre message. Mon mari est bien fatigue, il a du mal a dormir la nuit car il doit rester sur le dos et a maintenant tres mal au dos car quand il se lève ou se lave il se contracte tres fort. On essaye toutefois de rester serein en attendant le 14 pour connaitre l agressivité de la tumeur.
Mes meilleurs voeux de santé pour vous et vos proches et pour tous ceux qui liront ce message.
1 janvier 2013 à 18h52 #123971shila
ParticipantBonjour,
Il est vrai que les suites opératoires peuvent être douloureuses car il y a des muscles qui sont coupés et le transit est perturbé, mais il ne faut pas hésiter à en parler avec l’équipe soignante car il y a des traitements pour calmer la douleur. J’ai été opérée du rein en 2006 et ce n’est plus qu’un souvenir lointain même si je me rapelle que les jours qui ont suivis ont été un peu douloureux mais cette douleur s’estompe progressivement.
Bon courage à tous les deux et meilleurs voeux également à tous, malades et proches. Que cette année soit riche en progrès et innovations dans le traitement du cancer du cancer du rein.
Shila
2 janvier 2013 à 1h12 #123972Titus
ParticipantOn vous souhaite une bonne année, malgré tout. Shila a raison. Les premiers jours sont un peu pénibles car des muscles ont été coupés (longueur de la cicatrice ? Il a été opéré comment ? Coeloscopie ? ). Il faut aussi s’attendre pendant quelques temps à des troubles du transit, en effet. Pour ma part, j’ai supporté pendant un an une colite après l’opération. Mais les moyens médicaux existent pour régler tout cela. Et en peu de semaines, le retour en forme est le plus souvent complet. Ne stressez pas exagérément en attendant les résultats de l’analyse. Le grade Fuhrman ne fait pas tout (moi, j’étais grade 3). Si vous vous inquiétez, avant de paniquer, allez prendre un 2è avis auprès d’une équipe spécialisée dans le cancer rénal.
9 janvier 2013 à 17h17 #123973Tytien84
ParticipantBonsoir, cela va faire 15 jours demain que mon mari a été opere et son bilan de créatine fait ce matin est a 15,8. Je suis inquiète car il n est pas dans les normes. Serait il possible que l autre rein restant ne compense pas ? On a rdv lundi avec le chirurgien pour le résultat de la tumeur et biensur on lui posera la question mais en attendant vous qui êtes passes par la dites moi si votre fonction rénale a été normale rapidement ou pas. Merci d avance a tous et bonne soirée.
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