…bonjour..Aprés deux ans de traitement au sutent,celui ci s’est montré moins efficace et j’ai essayé l’Afinitor ..Je l’ai mieux supporté que le sutent car il ne m’a pas provoqué d’hypertension et a entrainé moins de fatigue..Par contre il a généré une toux gênante et le scanner a malheureusement montré qu’il était inefficace pour mon cas ..je l’ai donc arrété au bout de 2 mois et demi.Au scanner, des images sont apparues sur les poumons mais c’était dü au traitement d’après l’oncologue et effectivement, le scanner que je viens de passer trois mois plus tard montre une régression de ces lésions.

Bon courage à vous en souhaitant qu’Afinitor soit efficace pour vous!

Bonjour..

Je reviens au forum aujourd’hui et découvre votre dernier message ..Le 22 Avril est passé, qu’en est-il de cette suspiçion de métastase osseuse?Avez vous entrepris un autre traitement depuis l’arrêt de l’Afinitor? 

Pour ma part, j’ai repris le Sutent et termine en ce moment la troisième série ..je passe un scanner le 24 Mai prochain et j’espère qu’il montrera une stabilité des métastases ou mieux un début de régression ,j’ai bon espoir ..

Bon courage à vous pour la suite !

Amicalement.

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bonjour, après avoir eu Avastin+interféron pdt un an pour des métast. pulmonaires, j’ai eu 6 mois d’interruption pdt lesquels j’ai retrouvé une super forme ! ; mais les métast. en ont profité pr grossir , donc j’ai commencé hier le traitement par AFINITOR 10mg : 24h après, aucune réaction !! est-ce que d’autres ont eu cela , comment cela s’est -il passé ds les jours suivants ?  est-ce que les effets secondaires sont surtout importants les premiers temps , puis régressent un peu , comme me l’a présenté mon oncologue ?

merci de vos réponses, et j’adresse à chacun(e) sa dose de courage pr vivre avec cette maladie.

je m’appuie plus encore sur ma Foi en Dieu pr qu’ Il m’aide à traverser cette épreuve, et je vais le prier pr vous aussi.

Pascale ( 50 ans )

Bonjour,

après Sutent et essai thérapeutique avec Axitinib, j’ai eu l’Afinitor 10 pendant 6mois. En effet les effets secondaires sont différents: pas de nausées, ni douleurs d’estomac ni de diarrhées, mais anémie très importante, la fatigue très important est apparue au bout de 2 mois, et surtout pour moi aphtes +++ ( un vingtaine énormes, difficile de manger!), donc arrêt puis reprise à 5 puis reprise à 1O, puis arrêt car plus efficace!pour les aphtes, ne surtout pas faire n’importe quoi: les traitements habituels de chimio ne vont pas, tout ce qui est avec fongicide ou alcool les renforce! donc demander absolument à l’oncologue.

Depuis j’ai ( trop tard malheureusement) éprouvé l’efficacité de l’acupuncture pour les aphtes.

Je suis à nouveau sous Sutent, 37,5mg sans interruption. C’est à nouveau efficace, et j’ai réussi à réduire considérablement les effets secondaires ( nausées, brûlures estomac, langue, muqueuses, diarrhées, fatigue) grâce à l’acupuncteur ( spécialiste des effets secondaires de chimios) que je voie tous les 15 jours.

Bon courage donc! et bel été au mieux!

Bonjour Fabi,

Merci pour ce témoignage. Il semblerait que l’acupuncture aide vraiment à la gestion des effets secondaires des traitements.

Je croise les doigts pour votre prochain scanner.

Amicalement,

Shila

J’ai pris du sutent 50 puis 37;5 pendant deux ans et demi. A priori il a été très efficace car j’ai calcifié tous les ganglions petits et gros sauf un et consolidé les lésions osseuses. Au scan de janvier, malheureusement le ganglion restant s’est mis à pousser.

J’ai eu d’énormes effets secondaires dont un oedème papillaire bilatéral qui perturbe beaucoup ma vue. Mon médecin pensait que c’étaient le produit à l’essai qu’on m’injectait. On a stoppé les injections mais les oedèmes cotinuent d’évoluer.

Hier, j’ai donc appris que ‘lon remplaçait le Sutent par de l’Afinitor. Mon médecin m’a dit que les effets secondaires étaient moins important qu’avec du Sutent. Depuis hier, je cherche toute sorte de renseignements. Je m’inquiète du fait qu’il n’y ait pas d’interruption dans le traitement comme avec le Sutent.

Mais vos témoignages me réconfortent. Je voudrais voir un acupuncteur mais comment bien le choisir ? En effet, je crains l’apparition d’aphtes. Il parait qu’ils sont très douloureux.

Est ce que les nausées et les diarrhées sont permanentes puisqu’il n’y a pas d’interruption dans le traitement ?

Les bons côtés de cette nouvelle chimio sont que la fonction thyroidienne revient à la normale, donc plus de Levothyrox. La tension artérielle se régularise mais avec des baisses fréquentes. Pour moi, plus de Lercan, d’Atacand ni de Loxen. 4 comprimés en moins par jour, c’est pas rien !!!

Je n’ai rien lu sur les brulures d’estomac. Je pense qu’il y en aura. Donc je conserve mon Pariet pour le cas où.

Et au niveau du syndrôme mains/pieds, avec le Sutent c’était un enfer. Il semble qu’avec Afinitor ce soit plus supportable.

Je vous remercie de vos conseils. Je savais que j’aurais de bonnes infos sur Artur.

Courage à vous tous.

Bonjour,

J’ai moi aussi dû abandonner le Sutent car il entretenait un oedème papillaire bilatéral qui altérait énormément ma vision et qui est apparu avec AMG 386 (à l’essai). Et puis un ganglion qui était stable s’est mis à pousser. Mon médecin m’a prescrit Afinitor 10. J’avoue que j’ai un peu d’angoisse car c’est l’inconnu pour moi, habituée que j’étais aux affets secondaires du Sutent.

Cela fait deux semaines que je le prends et j’ai déjà deux gros aphtes qui commencent à m’incommoder. La fatigue s’installe progressivement. Mon médecin m’a dit qu’elle serait intense… Pourvu que je puisse reprendre le travail ! L’oedème paillaire lui, semble avoir bien régressé car je peux lire, regarder la télé et conduire. Plus d’éblouissements et je supporte enfin à nouveau la lumière artificielle.

Je vais suivre vos conseil et partir à la recherche d’un acupuncteur pas loin de chez moi. Mais comment savoir s’il est vraiment compétent pour cela ?

A part cela, j’ai l’impression que les remèdes ne sont pas très efficaces pour combattre les aphtes Je fais des bains de bouche avec une lotion de bicarbonate de soude et de l’aspegic 1000.  LOtion non remboursable par la sécu (21 euros le demi litre). J’ai donc acheté du bicarbonate de soude alimentaire et de l’aspegic 1000 et je ferai la solution moi même (une cuillerée à café de bicarbonate et 1/4 de sachet d’aspegic. dans un verre d’eau. Ca reviendra moins cher.

A l’hôpital on m’a aussi conseillé de diluer un sachet de Gaviscon dans un verre d’eau et de faire les bains de bouche avec ça. Dialogue entre patients.

Mon médecin traitant m’a donné une tube de Pansoral, mais c’est difficile à appliquer sur la langue et sur la muqueuse derrière les molaires. J’en mets sur les dents au niveau des aphtes mais c’est galère. Elle m’a dit d’appliquer aussi du Dermoval sur les aphtes… Mais c’est pareil : comment appliquer ces produits dans la bouche…???

Je vais quand même passer chez mon dentiste afin qu’elle polisse les dents qui me gênent car les aphtes siègent au niveau de ces dents. J’ose espérer que ça ira mieux.

Voilà pour ma petite expérience avec Afinitor. Je vous tiens au courant pour la suite et merci encore pour vos témoignages et vos conseils.