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morestin, le il y a 13 années.
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6 avril 2011 à 19h35 #123391
pepa
ParticipantBonjour
Cela fait sept mois que j ai subi une néphrectomie élargie du rein gauche pour une tumeur adénocarcinome à cellules claires de 6 cm stade 1b grade Furhman 3.
6 avril 2011 à 19h55 #123392pepa
ParticipantPour que ce soit plus clair:
:Que les douleurs (supportables quand même), les drôles de sensations, pas connues jusque là, dans le ventre à gauche comme à droite pendant ces premiers mois (j’ai cru qu’il y avait un problème ce qui a augmenté ma peur et mon stress) s’expliquent car le vide laissé par le rein et la surrénale a été occupé par des anses grêles (intestin) et une partie de mon pancréas (c’est normal).
31 mai 2011 à 17h25 #123415francoise24
Participantbonjour,
c’est toujours bizarre de voir imprimer des mots qu’on aurait pu écrire, peu ou prou…qu’ajouter? Accrochons nous aux bonnes choses et essayons de vivre le reste de notre vie le mieux possible.
pour ma part, mon rein gauche a été enlevé il y a 2 ans; j’ai des métastases aux poumons, rein droit et foie; je ne me sens pas malade, mais le traitement ne me permet pas de travailler ( les effets sont particulièrement difficilesd et variés d’un cycle à l’autre);
je garde le moral et vous souhaite de même
13 juillet 2011 à 13h21 #123465pepa
ParticipantBonjour
Il y a un an, le 12 juillet, c’était mon anniversaire et c’est un urologue qui me l’a souhaité!
Il y a un an, le 13 juillet, c’était ma fête et c’est le même urologue qui m’a rappelé pour m’annoncer mon cancer à 98% sûr! En août adieu rein gauche et compagnie!!!
Cette année, ça c’est passé beaucoup plus calmement et je vais vraiment profiter de mes vacances!!!
A la rentrée, il faudra reprendre RDV pour passer le 2nd scanner de contrôle…Je croise déjà les doigts.
J’ai eu beaucoup de chance mais depuis cette "aventure" je me sens comme "habitée"… Il y a un avant, un après (tout est passé tellement vite pendant, j’ai pas réalisé sur le coup; le cancer était si loin de mes préoccupations!!!).
Je vous lis souvent…
30 septembre 2011 à 18h41 #123504nana
ParticipantBonjour, j’ai 32 ans et j’ai appris que j’avais un cancer juste après mon accouchement début 2010. Le rein gauche est atteint et des lésions osseuses déssimées un peu partout sur mon squelette. Une métastase particulièrement douleureuse au niveau de la colonne vertèbrale a permis de découvrir mon cancer. Le 1 février 2010, je passe une IRM puis trois jours après un scanner. Trois semaines plus tard, à la suite d’une biopsie, on m’annonce ma maladie. Je me fais opérer du dos le 5 mars 2010 (arthrodèse). Deux semaines après, j’enchaine 10 jours de radiothérapie. Enfin quinze jours après, je commence un traitement de sutent 50mg (28 jours/ 14 jours de pause) et, ce, jusqu’en juin 2011 (soit plus d’un an) . Depuis fin juin 2011, je prends du sutent 37,5 mg en continu. J’ai toujours mon rein gauche car il me présente pas , pour l’instant, d’anomalie fonctionnelle.
Message d’encouragement: Ma tumeur rénale a diminué de moitié depuis le premier scanner, les os se reconstruisent doucement. J’ai repris mon activité professionnelle depuis septembre 2011…..et surtout, je peux m’occuper de ma fille comme une maman se doit!
30 septembre 2011 à 22h27 #123505shila
ParticipantBonjour Nana et merci pour votre témoignage. Quel parcours, quel courage et quel bonheur d’entendre que vous êtes une maman, une maman comme les autres.
N’hésitez pas à nous donner des petits tuyaux pour mieux vivre les effets secondaires du sutent.
Amicalement
Shila
14 octobre 2011 à 11h35 #123521pepa
ParticipantBonjour à vous,
Je me sentais "habitée"…. et je l’étais!!!
Fin août, je me suis réveillée avec une très forte douleur dans le bas ventre…
Puisque je devais passer mon deuxième scanner fin septembre, on l’a avancé. "Sans doute un kyste à un ovaire qu’il va falloir enlever car il est gros (8 cm le scan n’a pu définir sur quel ovaire il était)", …visite chez l’urologue qui dit que ça ne le concerne pas (ça ne peut pas être en relation avec le cancer du rein).
Rentrée pour une coelioscopie le chirurgien/gynécologue doit finalement "enlever" plein de choses…
L’analyse révéle que les ovaires, l’utérus étaient largement "envahis", un nodule sur le grand épiploon, 10 sur le péritoine. Et tout ça dans l’espace de même pas 6 mois!
Ce sont bien des métastases du cancer du rein. Et ils savent qu’il reste des cellules cancéreuses dans cette zone.
J’ai vu, hier, pour la première fois, un oncologue.
Dans 15 jours, je commence des injections d’Avastin.
Voilà, psychologiquement, j’ai des hauts et bas, je réalise sans réaliser….
Shila, je crois comprendre, que tu as ou a eu de l’avastin, seulement de l’avastin comme moi ou associé à un autre produit (comme je l’ai lu sur le net)?
Je me pose beaucoup de question sur mon avenir…
14 octobre 2011 à 20h28 #123522shila
ParticipantBonsoir Pepa,
et bien en effet, je comprends que tu devais sentir quelque chose dans ton abdomen, et c’est terrible de lire que l’urologue a dit sans faire plus d’examen que ça ne pouvait pas être en relation avec le cancer. Comme quoi, il faut toujours se méfier et les spécialistes devraient tous travailler en collaboration.
Oui j’ai eu de l’avastin, j’étais dans le protocole Torava, l’Avastin était associé avec des injections d’Interféron trois par semaine, voie sous-cutanée. L’interféron a été arrêté au bout de 6 mois car assez difficle à supporter. Ce traitement a permis de diminuer de 50% les métastases du médiastin et des poumons. Je fais mon prochain scanner dans 10 jours.
Bon courage et si tu as besoin de renseignements n’hésite pas.
Shila
15 octobre 2011 à 11h19 #123524pepa
ParticipantMerci Shila pour ta réponse.
En fait l’utérus n’était pas "touché" (erreur de ma part, mais il a été enlevé quand même), juste les trompes et les ovaires (c’est déjà ça) plus les nodules …
Pour l’urologue, il parait même que tant qu’il n’a pas vu les résultats écrits il n’a pas voulu y croire et depuis je n’ai eu aucune nouvelles de lui… (il est pourtant dans le même établissement et c’était lui qui me suivait).
Moi, je suis un peu étonnée de n’avoir que de l’avastin mais je n’ai pas osé le dire à l’oncologue (je suppose qu’il sait ce qu’il fait et en plus quelque part je ne suis pas pressée d’avoir à prendre ces médocs qui me font peur!).
Quand tu as arrêté l’interferon tu as continué l’avastin seul?
15 octobre 2011 à 18h54 #123526ladefense
ParticipantBonjour,
Avoir uniquement que l’Avastin cela est presque normal. Comme Shila dans le même protocole j’ai eu l’interferon pendant 1 an mais après j’ai eu l’avastin pendant 1,5 ans.
Nous étions dans un protocole de test et de comparaison par rapport à d’autres molecules. En plus je ne suis pas sur que le gain Interferon avec les desagrements soit vraiment positif.
Donc avoir uniquement l’Avastin cela est du standard entre guillement et si on prend le cas de shila et de moi même plutot positif.
Donc pas d’angoisse à avoir
Bon courage
15 octobre 2011 à 23h23 #123527shila
ParticipantBonsoir Pepa,
J’ai commencé Avastin + interferon en février 2009 et arrété l’interféron fin septembre 2009 et j’ai continué les perfusions d’avastin tous les 15 jours jusqu’en mai 2011. Elles ont été arrétées car le taux de protéines dans les urines était trop élevé, c’est pour cela qu’avant chaque injection d’avastin, on doit faire une bandelette urinaire pour contrôler. Il faut également contrôler la tension. ce sont les deux effets secondaires les plus fréquents avec l’avastin.
Théoriquement en 1 ère ligne, quand on regarde les tableaux pour le groupe de bon pronostic et pronostic intermédiaire c’est Sutent ou Avastin+interféron. Apparement certaines personnes n’ont qu’avastin. je pense que tu peux quand même poser la question à ton oncologue, demander pourquoi il ne te donne que l’avastin, sans interféron (ce sont des piqures à faire à la maison trois fois par semaine).
Bon dimanche
Shila
16 octobre 2011 à 10h06 #123528pepa
ParticipantBonjour et merci à vous deux pour vos réponses rassurantes.
19 octobre 2011 à 10h47 #123529pepa
ParticipantBonjour,
Très centrée sur mon problème, je n’ai pas pensé Shila à te "souhaiter" de bons résultats à ton futur scanner. J’espère que tu ne stresses pas trop en attendant.
Une pensée aussi à Françoise24, à Nana et aux autres membres d’A.R.T.H.U.R
19 octobre 2011 à 15h11 #123530nana
ParticipantSur le compte rendu de la biospie, voici la dénomination exacte de mon cancer: " un carcinome rénal juvénile avec translocation (X,11)". Inutile de vous dire que seuls des spécialistes très avertis ont réussi à traduire cette phrase! Et voila, qu’en surfant sur ce site dans la rubrique "la recherche puis bourse Artur", je trouve "Gabriel Malouf a reçu une bourse pour une recherche sur la caractérisation génotypique des carcinomes juvéniles (patients de moins de 40 ans) avec translocation du gène X11 ("Analyse du profil épigénétique des cancers du rein juvénile avec ou sans la translocation Xp11")." Et d’un seul coup, je me sens moins seul!…Cet homme a -t-il écrit des ouvrages? comment rentrer en contact?
Merci…..sinon tout va bien: le travail, la vie de famille et la vie médicale!
19 octobre 2011 à 16h04 #123531pepa
ParticipantBonjour Nana
Tu travailles donc tout en prenant ton traitement? A plein temps?Ce n’est pas trop difficile?
J’espère que je pourrai le faire aussi dans un second temps (là l’oncologue m’a dit qu’il valait mieux m’arrêter au moins 3 mois, après on verra)!
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