bonjour, en "vieille routarde" du Sutent, voici mes conseils:

préferer prendre le Sutent le matin, pendant le petit-déjeuner.

cetains effets s’atténuent avec le temps. Votre oncologue vous a-t-il remis un petit livret sur le Sutent?

pour les brûlures d’estomac, attention à l’oméprazole qui a tendance à donner la diarrhée ou des douleurs intestinales. Personnellement je prends plutôt des comprimés à croquer ( mais que je suce lentement) de Gaviscon ( celui au citron, surtout pas celui à la menthe). J’ai trouvé un dentifrice qui ne brûle pas la bouche: Elmex compatible homéopathie:tube blanc écrit en orange ( pas celui écrit en blanc sur fond orange). Bien sûr il faut éviter tout ce qui est trop poivré, trop salé, épicé, et chaud…

La douleur aux côtes est sans doute une douleur due au mal d’estomac: douleur projetée, j’en avais au début, cela passait avec du doliprane.

La tension se traite très bien avec des médicaments, voir avec le médecin, surtout na pas rester avec cette tension!

Mais ce qui me réussit le mieux et qui contribue pour beaucoup à diminuer les effets secondaires ce sont les séances d’accupuncture chez un bon accupuncteur qui a l’habitude des problèmes liés aux traitements anti-cancer, douleurs d’estomac, intestinales, problèmes de fourmi ou d’enkylose, aphtes, fatigue, brûlures aux mains et aux pieds,moral…

vous trouverez bientôt sur le site des fiches pour répondre aux questions des effets secondaires.

Bon courage, Lise

oups, je vous ai répondu à l’autre rubrique aussi, mais j’ai oublié de répondre à la question des petites tâches de la vie quotidienne: dès que les effets secondaires laissent du répit! il faut accepter que ce ne soit pas toujours régulier, tantôt je suis assez en forme pour faire le marché, mais je dois me reposer ensuite, et tantôt je peux faire plusieurs choses de suite ou rien du tout! mais tout ça est très personnel, je ne pense pas que vous pouvez transposer pour votre mère.

Bon accompagnement

Bonjour,

je pense que le dialogue avec l’oncologue est primordial. Son rôle est de soigner et dans le soin il y a aussi l’écoute. Peut-être est-il pressé, mais votre mère (et vous) est dans une autre appréhension de la notion de temps. Instaurer un rapport  avec lui autour de la confiance réciproque est me semble-t-il essentiel. À vous de jouer pour l’amener à répondre à vos questions sans entrer dans le "jeu" pré-établi du médecin pressé. Quelques minutes d’un dialogue qui vous apportera des réponses ou vous permettra de faire le point sur les traitements, les examens proposés etc. ne seront pas des minutes perdues! Je comprends aussi la difficulté qu’on a soi-même à savoir s’y retrouver dans ses propres questionnements: peut-être cela vaut-il le coup aussi d’en discuter avec votre maman, afin d’être assez claire ( si tant est que l’on puisse l’être ) lors des consultations.

Dans quelle région habitez-vous? voyez sur le site dans la rubrique liens utiles les coordonnées des réseaux onco qui peuvent être des ressources très importantes.

Lise

Bonjour Agnes,

Je n’ai aucune expérience avec le Sutent par contre je peux vous apporter une réponse concernant la durée des traitements. Les traitements utilisés actuellement sont des antiangiogéniques, ils bloquent la vascularisation de la tumeur ce qui permet d’empêcher la formation de vaisseaux sur la tumeur et donc l’apport de sang pour la nourrir. On pourait se dire, comme ça la tumeur va être complètement desséchée et mourir et on pourra arrêter le traitement, mais ce n’est pas si simple, il est possible qu’il reste des cellules de métastases qui se multiplient encore, et il arrive parfois qu’il y ait des résistances ou que la tumeur trouve des ruses pour faire des vaisseaux autrement, donc pour le moment les médecins ne sont sûrs de rien.

Grâce à ces traitements il est possible d’avoir des stabilisations et parfois l’oncologue peut décider de suspendre le traitement tout en surveillant bien régulièrement si la tumeur ne grossit pas à nouveau.

Parfois ces traitements peuvent permettre une diminution de la taille de la tumeur et permettre une chirurgie qui va retirer le reste et alors plus besoin de traitement mais une surveillance des éventuelles récidives.

La recherche continue, tout en continuant de trouver de nouveaux anti-angiogéniques moins toxiques et plus efficace, savoir quel est l’antiangiogénique à utiliser pour tel patient, puis lequel ensuite après échec du premier,  les chercheurs s’orientent également vers d’autres voies de recherche c’est pour cela qu’il faut rester confiant et tenir bon.

Mais justement comme ces traitements doivent être pris sur de longues durées, un peu comme le traitement d’une maladie chronique, il faut que les effets indésirables soient mieux contrôlés et il n’est pas admissible de souffrir. Est-ce que votre maman arrive à en parler avec son oncologe ? Lui dire à quel point elle souffre ? il existe des consultations de la douleur pour arriver à trouver une solution personnalisée, est-ce que l’oncologue en a parlé à votre maman ? Dans certains centres, des séances d’auriculotherapie sont proposées, elles peuvent parfois arriver à diminuer les douleurs.

Je vous souhaite bon courage et surtout, il faut tenir bon et arriver à faire passer ce message à votre maman, même si je sais que c’est parfois bien difficile.

Amicalement

Shila

Bonjour Agnes,

Après avoir été opérée du rein et deux fois du foie, J’ai été sous Avastin pour traiter les métastases pulmonaires pendant presque 2 an 1/2 mais obligée de faire une pause car il y avait trop de protéines dans les urines, c’est un effet secondaire fréquent avec Avastin. C’est surtout la première année du traitement qui a été difficile car il y avait en plus de l’interféron et donc un syndrome grippal presque permanent et avec beaucoup de fatigue. La protéinurie baisse tout doucement et j’attends mon prochain scanner en octobre pour savoir si on reprend un traitement et lequel, selon les résultats du scanner.

Oui les médecins veulent qu’on prenne notre traitement, c’est dans leur intérêt effectviement mais ils préfèrent également voir le malade aller mieux et donc justement, pour cela, il faut qu’il y ait une bonne gestion des effets indésirables car sinon, il y a des risques que le patient arrête son traitement, ou diminue la dose, ce sont les problèmes d’observance du traitement, et donc le traitement risque d’être moins efficace donc l’oncologue a tout intérêt à aider le patient à mieux vivre .

C’est vrai que quand on est en consultation, on hésite parfois à se plaindre, on n’ose pas toujours dire que telle douleur est vraiment pas supportable, selon notre caractère, on ne veut pas faire "la difficle", la "ch…", celle qui se plaint toujours et essayer d’être forte. Mais il ne faut pas, il faut dire la vérité et sinon on a mal, on a mal, et parfois il peut y avoir des ajustements de doses également, mais ils doivent être bien étudiés car ne doivent pas conduire à une baisse d’efficacité et c’est aussi pour cela qu’on n’ose pas se plaindre car on a peur qu’une diminution de dose baisse l’efficacité.

Mais il y a un juste milieu et des techiques existent pour aider à mieux gérer tous ces effets. Vraiment, il faut en parler à l’oncologue et à votre médecin traitant qui peut également faire quelque chose. Je connais quelqu’un pour qui l’auriculothérapie a été efficace. Il faut également penser aux réseaux d’oncologie qui sont présents dans chaque départements normalment, certains sont très efficaces et peuvent apporter une aide, ne pas hésiter à les contacter.

Bon courage et bonne journée

Shila

Bonsoir Agnes,

Mon cancer du rein a été découvert en 2006 (javais 37 ans), ma tumeur était assez grosse (10 cm), les métastases sur le foie sont apparues 3 mois après. j’ai d’abord été opérée par radiofréquence chirurgicale avec un accès par le thorax car les métastases étaient situées sur la partie haute du foie (le dôme hépatique). j’ai été tranquille presque deux ans sans traitement mais malgré tout avec des douleurs importantes et malheureusement, récidive presque deux après après, si bien que cette fois, c’est tout le foie droit qui a été retiré. Mais en même temps ce sont développées des métastases dans les deux poumons et le médiastin, en trop grosse quantités pour être opérées alors je suis rentrée dans l’essai thérapeutique Torava en février 2009 et le tirage au sort a désigné l’avastin en perfusion toutes les deux semaines associé à l’interferon pendant les 6 premiers mois et j’avoue que j’ai été contente du résultat car pour le moment les lésions ont diminué de 50% et elles sont stables. J’espère que cette pause obligée dans le traitement ne va pas permettre aux métastases de repartir.

Je pense effectivement qu’il ne faut pas hésiter à contacter le réseau territorial de cancérologie (ou le réseau régional (il coordonne les prof de santé) qui pourra donner les coordonnées du réseau territorial (qui lui a pour mission d’aider les malades). Vous pouvez les contacter pour savoir quelles actions ils proposent pour les malades et leur demander conseil au sujet de la douleur.

Je pense que l’hypnose et la sophrologie peuvent également être utilisés pour lutter contre la douleur.

Il est vraiment dommage que tous les médecins traitants ne connaissent pas encore suffisamment les nouvelles thérapies ciblées, il est vrai que parfois, nous sommes leurs seuls patients et ils n’ont donc aucun recul sur les effets secondaires de ces traitements.

Mais je sais que des actions sont en cours pour former les médecins et les pharmaciens à ces nouvelles molécules et à la gestion de leurs toxicités, espérons qu’elles se mettent vite en place et portent rapidement leurs fruits.

C’est étonnant parce que dans mon cas c’est plutôt l’inverse, dès qu’un symptôme apparaît, mon médecin me dit plutôt, c’est à cause du traitement contre le cancer. Et je pense qu’il est dommage de tout mettre sur le dos du cancer et de se dire que finalement on ne peut rien faire, d’être fataliste, ce n’est pas vrai, il est possible de faire quelque chose. Les traitements actuels du cancer du rein arrivent à stabiliser les tumeurs alors il faut arriver à garder une bonne qualité de vie et les médecins doivent nous y aider. Si une douleur persiste, elle peut être source de découragement, c’est vraiment dommage, car il faut arrive à tenir bon et continuer à vivre et se faire plaisir.

Est-ce que votre maman a des loisirs ? des activités qu’elle aime faire et qui la motive pour sortir ? c’est vraiment important de continuer à faire de petits projets et d’arriver à les réaliser alors bien sur il ne faut pas se mettre la barre trop haut, mais ça fait tellement de bien quand on y arrive !

Bon courage Agnes et à votre maman

Shila

Bonjour Agnes,

En ce qui concerne le foie, le foie droit représente environ les 3/4 du foie et il est tout à fait possible de retirer une grosse partie du foie car c’est un organe qui peut se régénérer et donc quelque temps après on retrouve un volume hépatique normal.

Je n’ai pas eu le compte-rendu de l’anapath mais le compte-rendu complet de mon oncologue suite à ma première visite, il reprenait bien tous les éléments à connaître. Normalement l’accès au dossier médical est un droit pour les patients, votre maman peut le demander à son médecin.

Je n’habite pas dans une grande ville mais je suis soignée à l’IGR à Villejuif.

Je suis étonnée d’enendre que les genéralistes sont fatalistes, c’est terrible ! Et c’est justement parce qu’ils manquent d’informations. Le malade en sait souvent plus que son généraliste et il faut espérer que des formations se mettent rapidement en place pour les généralistes

Les traitements du cancer du rein ont énormément changé en 5 ans et ont permis de multiplier pratiquement pas trois la survie sans progression de la maladie.

Il y a eu 6 médicaments approuvés pour le cancer du rein en 6 ans et d’autres le seront très prochainement grâce aux résultats obtenus dans les essais cliniques. D’autres médicaments sont également en phase de recherche.  Pour le moment ces traitements permettent de stabiliser au mieux la maladie, dans quelque temps, ils pourront aider à guérir du cancer du rein.

Il faut donc garder espoir même si ce n’est pas toujours facile, surtout quand on apprend le décès d’un malade, et j’ai une pensée pour Jean-Luc qui se battait courageusement contre la maladie.

Amicalement

Shila