Du nouveau dans ma lutte pour me maintenir dans le monde du travail. Je peux vous dire que c’est très très dur. Même si je travaille dans le milieu médical. Les oncologues ont bien compris que continuer à travailler, quand on peut le faire bien sûr, ce n’est que du bénéfice pour nous. D’autres personnes se sont mis des oeillères.

Vivre presque normalement. Conserver un rôle social. Me préparer pour partir au travail, quel bonheur pour moi. Je me douche, me coiffe, me maquille, m’habille. Comme avant, même si le Sutent m’a subtilisé beaucoup d’énergie. Je fais tous ces gestes importants dans la vie d’une femme. J’accompagne en voiture ma fille au collège. Je retrouve mes collègues de travail. La fameuse machine à café où on commente l’actualité, les petites histoires du service, les petits soucis du quotidien, les grands bonheur comme le mariage d’une fille ou la naissance d’un petit. Et puis je continue d’aller au restaurant avec des amies, je fais les magazins, je fais des photos des endroits que j’aime… et j’en oublie.

Et puis, travailler, c’est ouvrir sa boite mail et voir qu’on a du courrier. Y répondre. J’existe donc encore !

Pourquoi certaines personnes conservent tous ces à priori sur les cancers ? Sans doute sont-ils très mal informés ? Ou ont-ils les yeux fermés ? Pourquoi continuent-ils à nous isoler ? Pourquoi pensent-ils savoir ce que notre propre corps, notre esprit est capable de faire ou de ne pas faire ? Pourquoi encore sont-ils persuadés que notre maladie nous interdit forcément tout ce qui nous relie au vivant ?

Toutes ces questions me laissent dans un vide total. Je n’ai pas de réponse tout simplement parce que j’ai depuis le début essayé de vivre avec cette terrible maladie. J’ai refusé de baisser les bras parce que ces nouveaux traitements, même s’ils sont fatiguants, nous permettent de vivre tout simplement. Le danseur étoile Patrick Dupont, qui a connu une descente aux enfers monumentale a dit à peu près ça : "Quand on traverse une épreuve, il ne faut pas regarder cette épreuve, il faut regarder là où on veut aller". C’est ce que je fais tous les jours. J’ai décidé que mes projets, je les réaliserai. J’ai encore beaucoup de choses dans ma tête. A voir et à faire. A apprendre.  Pour moi, pour les autres.

Je me suis habituée aux effets secondaires parce qu’ils sont mieux gérés et parce que je sais qu’il y a toujours quelques jours de répis à chaque cycle. Je n’ai jamais rechigné à prendre mes premières gelules en début de cycle.

Sur mon lieu de travail, beaucoup de collègues sont solidaires. M’encouragent. Partagent des bons moments avec moi. On continue à rire. A travailler bien sûr. Il y a aussi celles qui continuent à penser que je ne suis qu’une maladie et que je ne suis plus bonne à rien. Qui ont essayé de me mettre dans un placard au fond du service. M’ont enlevé tout mon travail. Il faut maintenant que je me batte pour récupérer ce qui peut l’être. Ces mêmes personnes refusent de dialoguer avec moi. Et si dialogue il y a, c’est pour me culpabiliser de ne pas les remercier pour tout ce qu’elles font pour moi. C’est aussi pour me dire que je gère mal ma maladie et que dans mon état j’aurais mieux fait de rester chez moi. En gros, je les gêne.

A tel point que j’ai demandé pas plus tard qu’hier à mon médecin si mes neurones fonctionnaient encore bien avec le Sutent.

Je sais que ce n’est pas sympa ce que j’écris là. Mais est ce que je dois m’enfoncer ou m’élever ? Je préfère m’élever. Alors, je me dis que je ne dois pas me tracasser pour ces pécadilles. C’est dur de faire ça ! Mais j’ai essayé de réorganiser ma vie le jour où je pourrais enfin sortir du traitement. J’ai bien avancé dans ce sens. Si cela devient possible, oui je changerai de vie. Complètement. Il y a quelque chose de meilleur ailleurs, je le sais. Vivre de ce que je sais faire. Des mots, des couleurs, des formes. Ces quelques choses qui sortiront de moi. Parce que je sais que j’ai beaucou à partager avec les autres.

Je veux continuer à exister et je sais que je suis dans le vrai. On est tous dans le vrai. j’envoie tout mon courage à ceux d’entre nous qui vivent la même chose que moi. Le changement de regard sur notre maladie viendra des traitements bien sûr, mais surtout de nous. Continuons à nous battre.