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Gilles 13, le il y a 6 années et 8 mois.
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3 novembre 2009 à 18h46 #132691
durli
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8 octobre 2011 à 10h39 #123513DASSONVILLE
ParticipantBonjour à tous : je suis Alain Dassonville, j’ai 64 ans
Nephrectomie élargie, il y a 18 mois et depuis SUTENT. J’ai la chance de supporter relativement bien ce traitement : je n’ai "que" les nausées,et diarrhées et surtout, pendant les 3 dernières semaines de traitement et la 1° de "repos" mal aux extrémités des doigts, sensation d ‘ongles incarnés, cals douloureux sous la plante des pieds, juste avant les orteils. C’est au sujet de ces douleurs que je veux faire profiter ceux qui sont dans mon cas du résultats de X tentatives pour les diminuer, sinon les calmer (Pommades diverses, bains de pieds et de mains…).
Des emplâtres auto-adhésifs de VERSATIS 5% que j’humidifie ensuite de XYLOCAÏNE : la douleur s’attenue énormément et cela dure au moins 4 heures. Séparément, l’action des produits n’est pas suffisante . Le Versatis est cher, mais je suis toujours au 1° paquet depuis 6 mois, et il en reste. Le tout est remboursé, ce qui n’est pas le cas de toutes les préparations de pommades. Je coupe juste la quantité necessaire à recouvrir uniquement les zones douloureuses.
SVP, tenez moi au courant quand vous aurez essayé, et si c’est positif, parlez-en à votre oncologue, ça peut aider les autres. DU NERF .Alain
15 décembre 2011 à 22h00 #123575Blue Guitar
ParticipantBonjour Alain,
J’ai également ce symptome très handicapant. Je ne connais pas Versatis. Mon oncologue m’a prescrit du Duoderm. Ce sont des pansements adhésifs qui se décollent facilement. Ils sont épais et très souple. Je les utilise surtout pour les orteils, ils atténuent bien la douleur tout au long de la journée.
La seule chose qui ait pu me soulager vraiment et me permettre de marcher pas trop mal, ce sont des semelles orthopédiques. Je ne peux pas les mettre l’été parce que c’est tès moche. Je les rempalce alors par des tongs, des Havainas parce qu’elle sont très souples. Il faut bien protéger l’endroit où est l’entredoigts en l’entourant de Duoderm, sinon apparition d’un nouveau durillon et à cet endroit c’est très douloureux.
Les semelles m’ont coûté 80 euros mais sont remboursables par les mutuelles. En plus de ces semelles, je vais chez le pédicure qui supprime (sans râcler) toutes les calositiés et durillons ainsi que les ongles incarnés qui sont de plus en plus fréquents. C’est un soin très agréable à condition de le faire exécuter quand les douleurs sont toutes passées, à savoir la sixième semaine du cycle (2ème semaine de la pause de Sutent).
La seule crème qui soit efficace chez moi, c’est le Ialuset vert qui contient de l’acide hialuronique, régénérateur de la peau et cicatrisant. On l’utilise initialement pour les brûlures. J’utilise cette crème avant l’apparition des signes. Bien sûr ce n’est pas miraculeux, mais ça donne des résultats. J’utilise aussi Evoderm (vendu en pharmacie) quand je n’ai plus de douleurs afin de garder une bonne hydratation des pieds.
En fait il faut beaucoup de douceur aux pieds. Se chausser très confortable. L’hiver je mets des bottes de motards Rua de Palladium, La semelle est amovible et je peux y caler ma semelle hortopédique. Je revis depuis que je fais ça. Je marche super bien l’hiver et je redoute un peu la saison chaude.
Voilà mes petits conseils. En espérant qu’ils puissent te soulager aussi.
21 juillet 2015 à 21h37 #125846Jerome.Maybon
Participantbonjour,
J’ai été sous sutent pendant 12 mois, puis 18 mois de pause. Je suis sous Inlyta 2x4mg, la dose maximale que je supporte, et ai eu des fortes douleurs aux coussinets des plantes de pied, qui m’ont empêchées de marcher.
Ces douleurs ont totalement disparues, ainsi que l’ensemble des effets secondaires, après 5 jours de régime cétogène.
20 mai 2019 à 18h06 #128484Gilles 13
ParticipantBonjour à tous,
je voudrais abonder dans le sens de Jérôme et du régime cétogene, j'avais tellement de douleurs sous les pieds que quelques dizaines mètres de marche semblait être le bout du monde.
Le passage en cétose n'est pas facile, il faut trouver les bons praticiens, lire le livre de Magali Walkowicz, lire les témoignages de ceux qui s'en sont sortis comme par exemple Jean-Jacques Trochon, pour trouver la force d'y parvenir.
Aujourd'hui je suis passé à un stade supérieur, le jeûne.
Mon état s'est tellement amélioré que je fais des balades en forêt en tenant un bon rythme. Je fais visiter Paris à des amis toute une après midi…
Je ne m'y suis mis sérieusement que depuis 2 mois.
Je ne sais pas si cela améliore la lutte contre la maladie. Verdict dans un mois. Je viendrai témoigner sur le forum…
Ce qui est déjà certain c'est que ça aide grandement à supporter le traitement.
À bientôt,
Gilles
23 juin 2019 à 17h57 #128572Gilles 13
ParticipantEncore trop tôt pour me réjouir mais mon dernier scanner montre de nombreuses métastases nécrosées, une d'entre elles, que mon oncologue surveillait particulièrement car elle était très grosse, est devenue totalement inopérante… Le cancer primitif au rein semblerait montrer quelques signes de nécrose également… Je suis loin du compte, les métastases dans les poumons sont tellement nombreuses…
Rendez-vous dans 3 mois pour le prochain scanner. Je ne sais pas encore combien de jours je vais jeûner, mais c'est sûr que je vais continuer. Entre chaque jeûne, régime cétogène strict.
26 juin 2019 à 18h27 #128583sisi
ParticipantBonjour Gilles,
Merci pour votre temoignage.
Etes vous toujours avec le cabozantinib 60mg ?Je suis moi meme avec ce traitement mais a 40mg sur 7 jours.je n ai pas reussi a supporter la dose de 60mg plus de 1 mois .
Etes vous fatigué avec ce regime cetogene ? et comment alternez vous avec le Jeun ?
D avance merci.
A Bientot
Sylvie
27 juin 2019 à 10h15 #128584Gilles 13
ParticipantBonjour Sisi,
Oui Cabozantinib 60mg mais en 5 jours / 7
je ne m’étais jamais senti capable de jeûner plus d’une demi journée jusque là 😉 Mais le régime cétogène permet de rendre le jeûne assez facile, lorsqu’on est en cétose et qu’on a un peu de gras en réserve (ou bien énormément comme moi) le fait de ne plus compter sur les glucides comme énergie fait qu’on pioche directement dans les graisses lorsqu’on jeûne …
On maigris, ce qui dans mon cas est une bonne chose …
La première étape selon moi c’est donc le régime cétogène et bien vérifier qu’on parvient à la cétose grâce à des bandelettes qu’on trouve en pharmacie …
On peut d’ailleurs se contenter de ce régime, le jeûne est une version plus radicale pour priver les cellules tumorales de carburant, mais aussi de provoquer des phénomènes bénéfiques pour nous comme l’autophagie. Le jeûne permet de ne plus apporter de sucre du tout dans l’organisme …
Pas de fatigue avec le régime cétogène plutôt une bonne forme, notamment grâce aux améliorations des effets secondaires.
Ce qui est difficile c’est le passage en cétose, ça dure une ou deux journées, ça commence généralement le troisième jour après l’absence totale de sucre (rapide et lent) dans l’alimentation…
27 juin 2019 à 10h18 #128585Gilles 13
ParticipantAttention si vous jeûnez seul, c’est quand même mieux avec des gens qui peuvent vous donner des conseils.
Aussi, attention à la reprise alimentaire qui doit être progressive, c’est une étape dangereuse …
à bientôt,
Gilles
28 juin 2019 à 13h52 #128586sisi
ParticipantBonjour Gilles,
Merci pour votre reponse.
Pour le moment je ne compte pas jeuner mais le fait d'avoir regulierement des scanners stables ou reprise de la maladie depuis 2 ans 1/2 + les effets secondaires qui ne sont pas tous les jours amusants a vivre ,commence a me plomber un peu le moral donc je pense que je vais serieusement me pencher sur le regime cetogene dans un premier temps.
Avez vous commencé seul ou avec un Nutritioniste ?
Je vous souhaite une tres belle fin de semaine.
A Bientot
Sylvie
1 juillet 2019 à 13h03 #128587Gilles 13
ParticipantBonjour Sisi,
j’ai cherché sur internet quels nutritionnistes pouvaient me suivre dans cette démarche et j’ai trouvé Magali Walkowitz qui accepte de faire des consultations à distance (via Skype dans mon cas), et reste en liaison avec moi par e-mail.
j’avais aussi acheté quelques livres dont quelques uns de Magali Walkowitz justement.
C’est pas facile à faire, mais les bénéfices sont très motivants…
1 juillet 2019 à 19h33 #128588Gilles 13
ParticipantLa bonne orthographe du nom c'est Magali Walkowicz (c à la place du t)
Le site c'est http://www.mw-dietetique.com
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Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025