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- Ce sujet contient 39 réponses, 10 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
samy, le il y a 9 années et 6 mois.
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26 novembre 2011 à 10h03 #123556
morestin
ParticipantBonjour ; je voudrais avoir des avis sur les patients traités au suttent , qui pourraient l’aider à supporter ce traitement riche en effets secondaires .
Voilà c’est mon époux qui depuis 4 ans a subi l’ablation de son rein suite à la découverte innoportune de sa tumeur . il s’est avéré que c’était un carcinome à cellule claire type 3 . Pas de traitement , sinon scanner tous les 6 mois .
Environ 1 an aprés quelques nodules au poumon non explorables vu l’emplacement et ne dépassant pas 1cm
Sanner tous les 3 mois puis petscan rien de fiable négatif . deux ganglions apparus aussi et qui se mettent à grossir donc biopsie au mois de juillet et la mauvaise nouvelle c’est la récidive du cancer du rein avec ses métastases …. donc traitement au suttent commencé au mois d’octobre avec presque tous les effets secondaires prescrits… Nausées, problémes d’estomac et de digestions , maux de ventre (sans diarhees)bouche amère , tension qui remonte ( consultations avec le cardio) qui revoit le traitement , peau jaune, paupières enflées , frilosité , et la première semaine cassé !! avec pleins de douleurs (comme s’il avait retourner un champ…)j’en oublie certainement.. L’oncologue revu cette semaine ( c’est la période sans gélule) nous pensions que l’arrêt serait mieux mais non , l’oncologue nous avait averti c’est là que l’on est le plus fatigué , en effet mon mari a eu trés mal à l’estomac avec un poids ( jusque là il avait bon appetit ) depuis 2 jours ça se calme espérons que la dernière semaine sera bien pour attaquer le nouveau cycle .
Je pense que l’on ve se faire aider par l’acupuncture et l’homéopathie , c’est pourquoi j’aimerai avoir des témoignages..
en plus il commence mardi des perfusions une fois par mois de Zométa , pour lui fortifier les os car il a aussi depuis le dernier scanner quelquechose à l’omoplate (ça va aussi avec le cancer)
je précise son âge 70 ans …
Il allait trés bien avant ce médicament.( en apparence car cette maladie est tellement sournoise )
Voilà pourquoi j’avais besoin d’en parler avec d’autres qui vivent la même galère car ce n’est pas facile le stress est souvent présent.
J’ose espére que le corps va s’y habituer et que le traitement sera efficace pour stoper ces cellules .
Merci à ceux qui voudront bien me répondre
Suz
28 novembre 2011 à 18h45 #123559durli
ParticipantBonsoir,
je suis sous Sutent en continu un jour sur deux une dose de 37,5mg et l’autre jour 50mg. C’est ma quatrième ligne de traitement et je suis revenue au Sutent après les trois autres… Donc ça marche…
maintenant c’est vrai qu’il faut supporter. Je pense que l’acupuncture et l’homéopathie sont une bonne réponse (personnellement je vois un acupuncteur toutes les 3 semaines)
Si votre mari n’a pas le problème main/pied, faire un peu d’exercice physique tous les jours ( ne serait-ce que d’aller acheter le pain à pied) sera bénéfique pour la fatigue.
Pour les douleurs d’estomac il y a des traitements ( je prends de l’innexium) mais cet effet est très largement atténué par l’acupuncture. Un conseil: ne pas se coucher juste après le repas, dormir avec le t^te légèrement surélevée.
Pour la tension il y a aussi des traitements très efficaces. Pratiquer soit le yoga, soit la sophrologie permet de réduire le stress, y avez-vous pensé?
Essayez de profiter de toutes les aides apportées par les ERI, les réseau oncologiques, regardez sur le site les adresses près de chez vous…
un soutien psychologique peut aussi vraiment aider à parler de tout ce qui se passe, de toutes les angoisses, cela aide bien aussi.
essayez de venir aux prochaines Rencontre Patients à Paris le 2 avril, vous rencontrerez beaucoup de personnes, pourrez glaner beaucoup d’informations, de soutien!
bon courage, 70 ans c’est jeune, on a encore beaucoup de forces pour lutter!!!
30 novembre 2011 à 20h11 #123561morestin
ParticipantSaisissez votre contribution ici… Merci Durli de m’avoir répondu
je vais prnendre rendez vous rapidement pour l’acupincture! ce jour il est a sa deuxiéme semaine de pause ça allait légérement mieux du coté estomac mais ce matin il a eu sa première perfusion de zométa et la encore des effets secondaires des frissons , cassé,mal aux articulations j’ose espérer que ça va vite passé car il n’est pas du tout bien… dire que dimanche il recommence ses gélules …. nous avons vu le néphrologue ( que nous voyons une fois par an) pour le probléme de tension il nous a dit que pour lui ce n’est pas catastrophique et que ça veut dire que le suttent agi…. toutefois il ne faut pas quand même en avoir detrop (pour ne pas endommager d’autres points). voilà à ce jour ou on en est … Et vous , vous trouvez que les effets secondaires s’estompent en tout les cas je vous remercie trés fort ( en ce moment on est plustôt stressés )
Bien amicalement suzan
8 décembre 2011 à 18h48 #123568durli
Participantc’est un chemin compliqué, mais je pense que vous pouvez aider votre mari à avoir le courage de continuer, ne pas nier ces effets secondaires mais chercher à tout prix à les soulager, à admettre que la qualité de vie change beaucoup, accepter de se transformer, de vivre différemment et peut-être avoir la patience de voir que certaines méthodes peuvent marcher, essayer de voir si en prenant le Sutent le matin à midi ou le soir a des répercussions, trouver le meilleur moment pour le prendre. lui demander ce qu’il pense pouvoir manger, même si cela varie ( un moment je ne supportais plus le lait alors qu’à un autre moment je ne désirais dîner que d’un bon verre de lait avec de la brioche!!!), certains jours on a trop mal aux pieds pour marcher, mais accompagné tout doucement l’autre peut vous soutenir pour aller quand même s’aérer quelques minutes, il vous faut être bien à l’écoute!et ne pas vous oublier au passage!!!!
10 décembre 2011 à 9h14 #123569morestin
ParticipantSaisissez votre contribution ici…
Merci lise pour se soutien il nous aide moralement.
Robert a commencé lundi le deuxiéme cycle et je ne sais pas si on doit se réjouir, mais on dirait qu’il a moins mal au coeur,il prends le reméde prescrit par notre medecin traitant pour l’estomac(raniplex150) alors que l’oncologue nous a dit que ça ne servait à rien….. et c’est vrai que selon ce qu’il mange ça passe ou ça ne passe pas. Nous avons rendez vous le 20 avec un toubib qui pratique et l’homéopathie et l’acupuncture. nous arrivons à faire encore chaque semaine 2 hres de marche avec un petit groupe ( ce qui entraine …) je crois que c’est la perf de zométa qui l’a encore secoué et celà tous les mois pendant 6 mois .
Nous allons penser un peu à Noel ( jusqu’a maintenant je n’avait pas trés envie ) je commence à décorer … les petits enfants ne seraient pas contents si on ne faisait rien … je vais peut-être faire le sapin cette semaine et reprendre du moral… il faut y croire ..
Et vous comment allez vous ? toujours courageuse !
Je vous ouhaite une bonne fin d’année et pleins de bonheur avec votre famille .
Suzan et robert
12 décembre 2011 à 17h26 #123573nana
Participantbonjour morestin,
J’ai eu des injections de zometa une fois par mois pendant un an à mon domicile, associé au sutent. La première fois, j’ai eu un symptome grippal. Ensuite, je prenais un efferalgant 1000g une heure avant puis toutes les six heures pendant deux jours. Plus les injections passaient moins je ressantais les effets mais je prenais toujours mon efferalgant avant….voila mon petit truc. En ce qui concerne les problèmes gastriques, j’avais bani les fruits et les légumes…j’en appréciais d’autant plus la saveur pendant mes pauses…..bien sur que vos petits enfants attendent noel avec impatiente et rien que pour ça ….ça vaut le coût!
nana
14 décembre 2011 à 17h28 #123574morestin
ParticipantSaisissez votre contribution ici…
merci Nana pour ces petits trucs , c’est vrai que quand c’est la première fois on ne sait pas tout celà d’autant plus que l’infirmière nous a dit qu’il n’y avait pas d’effets secondaires ( j’avais lu sur le médicament qu’il y en avait mais je n’avais rien dit à mon mari( c’est moi qui parle pour lui car il n’est pas du tout ordi….Hier nous étions chez notre medcin traitant il essaye un autre médicament pour les problémes digestifs( il est surtout ennuyé par celà ) avec quelques nausées mais pas trop. le probléme d’hypertension aussi il a entre 14 et 15 et hier il lui a fait un électro pour vérifier (ça allait) pourtant les doses ont été augmentées. voilà déjà le soir on a éliminé le potage .. il mange des féculents et c’est vrai qu’il faut que l’on s’adapte pour les menus ( voir ce qui passe et ne passe pas )
vous ^étes sous sutent depuis 1 an et ça marche ?
Bien amicalement ( ça fait du bien de connaitre des personnes qui rencontrent les mêmes problémes )
Suzan et robert
16 décembre 2011 à 12h15 #123576nana
ParticipantJ’ai également des problèmes hypertension dû au traitement et je prends du loxen 20mg (3/4 du cachet car un c’était trop et la moitié pas assez!). J’ai abandonné la soupe aussi! J’ai commencé mon traitement sous sutent 50 mg (28 jours et 14 jours de pause) le 17 avril 2010 et depuis le 17 juin 2011 je suis sous sutent 37,5mg en continue. Dans tous les cas, le tumeur diminue, et la dernière fois, elle est passée de 40 mm à 33mm en quatre moins de traitement…à l’origine elle faisait plus de 55mm. Au début de mon traitement, les médecins disaient qu’elle était stable car elle regressait très légèrement (à peine 5mm).
J’ai repris mon activité professionnelle depuis septembre 2011. Il est vrai que je supporte mieux le 37, 5 en continue et les effets secondaires sont plus constants donc plus métrisables.
Pour le zometa, on ne m’avait pas prévenu des effets secondaires non plus et on a eu très peur mais petit à petit, j’ai réussi à maitriser….
Le plus important c’est découté son corps….la fatigue, l’alimentation et surtout de profiter de ce qu’on aime…les enfants, lire, rigoler…..
nana
30 décembre 2011 à 9h43 #123581morestin
Participantbonne année 2012. à toutes les personnes qui se bagarent avec leur traitements , mais qu’ils gardent le moral et trouvent des témoignages qui aident et nous redonnent confiance en l’avenir , même si parfois ce n’est pas facile ….
Amitiés à tous
1 janvier 2012 à 22h20 #123584shila
Participantmerci Morestin, Bonne Année également et merci à tous ceux qui par leurs témoignages nous font partager les moments parfois pas faciles que nous traversons mais aussi ceux de joie et d’espoir et je souhaite que cette année 2012 nous apporte un traitement qui permette de garder un bonne qualité de vie et avec des très bons résultats. Merci à tous pour vos conseils qui sont si précieux quand on se sent parfois seul avec les effets seondaires des traitements.
Shila.
8 janvier 2012 à 8h38 #123591morestin
ParticipantSaisi l’année commence mal!! Robert est en fin de cycle et ses plaquettes sont limites et il a eu le jour de sa perf de zométa une poussée de fiévre avec pleins de frissons ( déjà le matin avant il n’était pas bien) tout de suite le lit avec la bouillote( le medecin passe le soir il avait 39 de fiévre et il a dignostisé une bronchite ( antibio pendant 7 jours ) le jour ou nous avions rendez vous chez l’oncologue la gastro qui se déclare …) on annule le rendez vous ..
Depuis c’est la galère pour les repas il ne trouve rien de bon et ça ne passe pas ..( hier il y avait une quiche et ça sentait bon et il en avait envie , mais aprés le deuxiémes bouchées il a trouvé qu’elle avait un gout trop prononcé de fromage ou je ne sais quoi , pareil aprés pour des carottes il a trié tout le petit salé .. je ne sais plus que faire!!! j’espère que la semaine prochaine ( dernière semaine de repos ) qu’il va repartie de bon pied….
Pas facile et ce n’est que le deuxiéme mois !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
merci à vous toutes et tous qui partager les (nos , vos )souçis …..
21 mars 2012 à 9h07 #123726morestin
Participant. Mon mari a eu une transfusion de sang son hémoglobine était trop faible ( il en est à son quatriéme cycle de suttent) y en a t-il parmi vous qui ont eu des transfusions ? a quel rytme on peut en avoir?
27 mars 2012 à 15h53 #123728mariemad
ParticipantSaisissez votre contribution ici…Mon épouse a également une hémoglobine basse. Elle est suvie par une analyse de sang par semaine. Il a été envisagée une transfusion mais pas encore pretiquée. a combien est la votre?
Bon courage à tous.
27 mars 2012 à 18h59 #123729morestin
Participantbonjour , le taux d’hémoglobine est remontée à 11,6g/dl ce n’est pas la panacée et il est trés fatigué
e à la fin de son cycle, nous rencontrons l’oncologue jeudi…
vous êtes aussi avec sutent?
Bon courage (il en faut car les effets secondaires sont trés importants pour mon mari…..)
27 mars 2012 à 21h48 #123730mariemad
ParticipantSaisissez votre contribution ici…Je pense que ce taux est satisfaisant. Actuellement mon épouse est à 9,3 et l’oncologue ne semble pas trop réoccupée.
Mon épouse est à sa deuxième semaine du deuxième cycle sous sutent 50. Pour le moment les effets secondaires sont restés acceptables, malgré une grande fatigue. Elle fait également de temps en temps des pointes de température, jusqu’à 40, qui passent rapidement avec du dolyprane et des compresses fraiches sur le front.
Il faut se dire que dans cette situation il y a des hauts et des bas. Facile à dire mais courage et patience. Je crois à l’efficacité du sutent mais ce n’est quand même pas une baguette magique.
Bon courage à tous
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