Bonjour Sandrine et Peap

J’ai également eu une néphrectomie totale ouverte, c’était en 2006, j’avais 37 ans et c’était un carcinome à cellules claires qui faisait 10 cm. J’ai mis du temps à récupérer en partie à cause de problèmes liés au transit et à des maux de ventre mais tout à fini par revenir en ordre. Mais je me rappelle que j’avais également des douleurs dans le dos car je pense qu’on se démuscle très rapidement ce qui n’aide pas pour récupérer et s’il persiste une petite anémie on reste fatigué également c’était mon cas.

Sandrine, est-ce que tu arrives à manger normalement ? As-tu perdu beaucoup de poids ? As-tu des douleurs ?

Bon courage pour ta convalescence et n’hésite pas si tu as d’autres questions.

Shila

Oups, je ne dois pas être bien réveillée alors j’essaie de remettre un peu d’ordre dans mon texte!

C’est encore moi! Juste pour te rassurer et te dire qu’un mois après l’opération je ne me voyais pas reprendre le travail mais il y a eu des caps de "progression" dans mon état physique et mental ( je pense que c’est une question de "confiance" en mon corps et en mes capacités de résistance physique; tu verras on s’étonne tous les jours!!). Tiens nous au courant.

Je trouve que ce qui est souvent le plus difficile à supporter est de ne pas savoir pourquoi on a mal, si c’est normal ou pas, si on doit insister ou attendre que les douleurs passent et que tout rentre dans l’ordre, alors on se pose des questions et pour le moral c’est bof. Je pense qu’il ne faut pas hésiter à bien discuter avec le médecin traitant et l’oncologue quand quelque chose ne va pas, quand une douleur persiste, il vaut toujours mieux contrôler que d’attendre et de risquer de perdre du temps. Depuis un mois j’avais des douleurs au niveau d’un oeil et j’hésitais à consulter pour cette raison. J’ai finalement vu mon médecin en fin d’année qui a préféré faire un scanner cérébral simplement pour se rassurer car elle pensait à des migraines ohpthalmiques mais finalement c’était bien une métastase cérébrale qui faisait déjà 3,5 cm, je vais être opérée prochainement.

Sandrine, concernant tes douleurs dans le dos si elles persistent, pour être rassurée, peut-être que tes médecins te conseilleront une IRM. Est-ce que tuas eu une scintigraphie osseuse ? J’en ai eu une dans le cadre du bilan d’extension juste avant la néphrectomie, elle permet de contrôler tout le corps et savoir s’il y a des lésions osseuses mais je pense que l’IRM est encore plus parlante mais elle doit être bien ciblée. Je crois que parfois des lésions vertébrales peuvent également entraîner des douleurs abdominbaies c’est ce que ma dit mon médecin ostéopathe que je regrette de ne pas avoir consulté quand j’avais des douleurs abdominales. J’avais également pas mal de nausées juste après l’intervention même en diminuant les anti-douleurs. Les organes qui restent doivent prendre la place du rein qui manque, ça doit les perturber et peut-être que c’est ce qui entraîne des douleurs ou des problèmes de digestion et vidange d’estomac. Mais je me posais beaucoup de questions et surout savoir si tout allait rentrer dans l’ordre un jour, elles ont persisté 3 ou 4 mois, puis tout est rentré dans l’ordre et quel bonheur de remanger presque normalement !

Comme j’avais également perdu du poids, mon médecin m’avait prescrit des compléments hyperprotéinés à boire à prendre à la pharmacie, c’était un bon complément en plus des petites repas que je faisais mais comme toi alors que je suis très gourmande je n’avais envie de rien. Je pense qu’il est vraiment très important de ne pas perdre trop de poids, c’est à cause de ça que j’étais vraiment faitguée après l’intervention, j’avais l’impression de ne plus avoir de force .

Même si chaque cas est différent, c’est bien de savoir comment ça s’est passé pour d’autres malades, c’est rassurant de savoir que tout rentre ensuite dans l’ordre et on oublie ces moments difficiles, prêt pour une nouvelle intervention s’il le faut.

Bon courage

Shila

Merci Pepa, au sujet de la reprise du travail, l’idéal est sans doute de reprendre à mi-temps. Jai eu de l’avastin pendant presque deux ans, les effets secondaires sont nettement moins importants qu’avec les autres traitements du cancer du rein mais on ressent quand même une fatique et c’est quand le traitement a été arrêté que je me suis vraiment rendue compte de la différence.

Shila

Bonjour Sandrine,

Je te remercie, mon intervention est prévue pour mardi prochain. En ce qui concerne le suivi, en fait au départ, juste après ma néphrectomie, je n’avais pas de métastases visibles et c’est donc l’urologue qui a fait le suivi (scanner thoraco-abdomino-pelvien) mais dès que des métastases ont été mises en évidence dans le foie (quelques mois après) j’ai consulté un oncologue. La prise en charge a bien évolué ces dernières années et dans certains cas il peut être proposé un essai clinique avec un traitement adjuvant, c’est à dire un traitement pour éviter l’apparition de métastases mais c’est pour certains patients selon certains critères. Ton urologue devrait pouvoir répondre à tes questions.

Merci Nana pour ton témoignage, bonne continuation.

Shila