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morestin, le il y a 13 années.
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8 juin 2010 à 13h58 #132865
ladefense
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20 juillet 2012 à 15h15 #123834GIGIBE1
ParticipantBonjour,
Je suis en chimiothérapie SUTENT pour un cancer du rein métastatique. L’un de mes effets secondaires concerne des douleurs musculaires aux jambes lors d’un effort comme "monter un escalier" par exemple. Je dois stopper l’effort et les douleurs disparaissent aussitot. J’aimerais savoir si quelqu’un a été confronté à ce problème, et dans ce cas quelle solution a été proposée. Merci.
GIGIBE1
23 juillet 2012 à 15h22 #123835pepa
ParticipantBonjour,
Je ne suis pas sûre de pouvoir vraiment vous éclairer mais je ne voulais pas que votre premier post reste sans réponse…
J’en suis à mon 3ième cycle de sutent. A la fin du premier dosé à 50 j’avais du mal pour monter les deux étages de mon immeuble (le souffle et en effet les muscles des jambes très douloureux). J’étais en hypotyroïdie et surtout ou donc très fatiguée. Comme j’avais plein d’autres effets secondaires, je suis passée à un dosage de 37,5. J’ai encore souvent les jambes "en coton" mais rien de comparable (et je ne suis plus en hypo…). Il faut je pense ne pas hésiter à en parler à votre oncologue.
Voilà une réponse… Je pense que tout le monde est en vacances 😉 …les réponses vont arriver.
24 juillet 2012 à 8h09 #123836ParticipantMerci pepa,
Mon problème de douleurs musculaires ressemble bien à celui que tu avais rencontré. D’après mes analyses de sang :
ma thyroide semble fonctionner normalement (TSH = 2,61 ; norme = 0,35 à 4,94)
par contre, je suis à la limite de l’anémie (taux d’hémoglobine = 13,4 ; norme = 13 à 17).
Je vais rencontrer ma néphrologue cet après-midi et lui en parler. Je te tiens aucourant.
Amicalement.
24 juillet 2012 à 11h50 #123837mariemad
ParticipantSaisissez votre contribution ici…Mon épouse Mariemad commence son 5ème cycle de Sutent 50. La fatigue est toujours présente mais tolérable. Elles a de grosses douleurs dorsales provenant de métastases osseuses des vertébres. Parfois elle a des douleurs dans tout le corps. Il est difficile de faire la part de ce qui vient du sutent ou des métastases. Hier c’était le deuxième bilan complet après 4 cycles. D’après son oncologue les métastases (poumons, osseuses, ganglions…) sont stabilisées.
Les effets secondaires du sutent 50 sont acceptables. Seul gros problème arriver à traiter les douleurs dorasales.
24 juillet 2012 à 11h57 #123838ParticipantSaisissez votre contribution ici…Complément au précédent message: son hémoglobine est à 9g/100ml dans sa dernières analyse. Hier son oncologue n’a pas semblé inquiète outre mesure
24 juillet 2012 à 21h43 #123839ParticipantBonjour à tous,
Voilà, j’ai rencontré ma néphrologue cet après-midi :
Les résultats de mes analyses de sang sont assez bons (pas d’anémie, thyroide OK, etc…). Ils ne lui permettent pas d’en déduire une cause possible pour mes douleurs musculaires. Elle pense à la possibilité d’un éventuel problème neurologiue. Je verrai donc un neurologue la semaine prochaine.
Par ailleurs, j’ai recupéré aujourd’hui l’avis d’un oncologue (qui n’est pas le mien). Voici ce qu’il dit :"
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Les douleurs musculaires sous sunitinib (Sutent) sont assez rares (5% des personnes sous traitement) et exceptionnellement graves (1% des cas). Les mécanismes responsables ne sont pas clairs : des modifications de la vascularisation ou une toxicité directe sur les cellules des muscles. De même, les traitements en cas de douleurs musculaires ne sont pas totalement établis. On peut proposer de la kinésithérapie. Certains prescrivent des antalgiques. Les corticoïdes aident peu. En cas d’atteinte sévères on peut proposer une diminution de dose du sunitinib".
Dr Jacques Medioni, Service d’Oncologie Médicale, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris
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Pas simple ! A suivre …
Gigibe
27 juillet 2012 à 9h50 #123840morestin
ParticipantBonjour Gigibe:
Mon époux est sous sutent depuis le mois d’octobre(9 mois ) au début 50 mg et 2 mois aprés tellemnt les effets secondaires étaient importants le Sutent est passé à 37,5 mg
Les douleurs aux jambes il connait trés bien , un supplice pour monter les marches , mais ses analyses sont tellement mauvaises que c’est presque normal il a une grande fatigue son TSh est vraiment "fou" aprés être monté au début il est redescendu à 0;010 ; arrét du médicament, le taux devait remonté 6 semaines aprés !!! il a bien fallu 8 semaines et là tenez vous bien 70 vite il faut reprendre le Levothyrox et c’est pour celà qu’il a trés froid et trés fatigué. son taux d’hémoglobine est à 9 il fait une grande anémie et souvent les 15 derniers jours il n ‘a envie de rien question appétit : pas facile à gérer et faire avec : diarrhées trés fréquentes ce cycle , les orteils de pieds et maintenant des mains ( ça aussi ça le fait souffrir heureusement que c’est l’été il ne peut plus se chausser!!
magré tout celà il est trés courageux et gardes le moral (on a pas le choix )
Son scanner passé en Avril était encourageant , les nodules et ganglions avaient légérement diminués) a quel prix!!!! durement payés.
Courage à vous !
S et R
29 juillet 2012 à 12h01 #123841ParticipantBonjour Morestin,
Merci pour ton témoignage.Les effets secondaires du Sutent sont parfois impressionnants par leur gravité. Mais ce Sutent est un médicament très précieux pour lutter contre la sale bête !
Je voulais te demander une précision : est-ce que l’oncologue avait indiqué à ton mari la cause précise de ses douleurs aux jambes ?
Amicalement
Gigibe
3 août 2012 à 12h40 #123853ParticipantBonjour à tous,
J’ai vu un neurologue hier. Les tests ont montré que mes douleurs musculaires ne venaient pas d’un problème neurologique.
Ce matin, on m’a fait deux prises de sang (avant et après effort musculaire) pour analyser les acides lactique et pyruvique en particulier.
A suivre. Je vous tiendrai au courant.
Gigibe
1 septembre 2012 à 19h42 #123864ParticipantBonjour à tous,
J’ai vu mon cancérologue hier. Au vu de l’ensemble de mes effets secondaires, Il a accepté, sans réticence, ma demande de réduction de dosage du Sutent de 50 à 37,5 mg.
Je vous tiendrai au courant des effets de cette réduction.
Gigibe
4 septembre 2012 à 12h01 #123866ParticipantSaisissez votre contribution ici…Bonjour à tous,
Mon épouse était en consultation chez son oncologue hier. Elle terminait son 5ème cycle de sutent 50. Nous avons constaté que son état était acceptable pendant les 4 semaines de prise de sutent avec des effets secondaires tolérables. Par contre la situation se dégradait pendant la période de repos, surtout la deuxième semaine: nausées fréquentes, perte totale d’appétit avec perte importante de poids, douleurs dorsales importantes malgré le traitement antidouleurs.
L’oncologue a décidé de passer au sutent 37,5 en continu (sans période de repos) pendant les 6 semaines du 6ème cycle. Plein d’espoir nous sommes quand même curieux de voir le résultat à la prochaine consultation qui sera précédée d’une scinti et d’un scanner.
Courage et salutations à tous.
14 octobre 2012 à 17h05 #123899ParticipantSaisiss bonjour , Comment allez vous depuis sutent à 37, 5 mg? j’espère que vous avez moins d’effets secondaires .
Mon époux en est à son 9 éme cycles et il est toujours avec autant d’effets secondaires surtout une grande anémie et ce manque d’appêtit et voir de dégout pour manger , celà dure 3 semaines et diminue petit a petit a l’arret du sutent et l’ecoeurement et vomissements ( s’il insiste ) reprennent environ 8 jours aprés la reprise tout celà malgré < Vogaléne ) 3 fois par jour .. en résumé 15 jours de bon sur 6 semaines … malgré celà il faut garder le moral………..
Bien amicalement
14 octobre 2012 à 19h30 #123900ParticipantBonjour à tous,
Je ne pourrai pas vérifier l’effet de la réduction de dosage SUTENT sur mes douleurs musculaires.
En effet, j’ai passé mon 2ème scanner de contrôle le 10 octobre et les résultats sont mauvais (+ 75% sur la taille des métastases). En conséquence, j’ai arrêté SUTENT et je vais démarrer un traitement avec AFINITOR.
Merci à tous ceux qui ont qui ont participé à cette discussion « Sutent et douleurs musculaires ».
Gigibe
16 octobre 2012 à 16h34 #123903ParticipantBon courage à tous , sous Sutent/Afinator ou autre médicament de première ligne. Il y en aura un d’efficace pour chacun.
Hier mon épouse était en bilan à l’issue de son 6ème cycle de Sutent; 5 cycle à 50mg avec les deux semaines de repos; 6 ème cycle avec le Sutent 37,5 mg en continu (sans interruption). Les résultats sont bons: réduction voire disparition de certaines métastases, pas de développement des autres et pas de nouvelles métatases. L’oncologue a décidé de pousuivre le trairement en continu.
Les effets secondaires sont malheureusement bien la , mais avec les traitements spécifiques restent pour le moment dans des limites tolérables. Ce sont essentiellement l’anémie, nausées, irritation des mains et pieds et oedèmes. De plus le fonctionnement de la thyroïde est déséquilibré, d’ou un cachet en plus le matin.
L’oncologue semblait satisfaite de l’efficacité du Sutent après 8 mois de traitement. Attendons la suite au prochain bilan dans 3 mois.
Courage à tous, salutations
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