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- Ce sujet contient 15 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Titus, le il y a 12 années et 5 mois.
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15 mai 2013 à 15h03 #124098
nana
Participantbonjour,
J’aime bien cette citation!
J’aime aussi: Sourire trois fois tous les jours rend utile tout médicament (Proverbe chinois)
Hier, rendez vous chez l’oncologue, tout va bien, analyses de sang, effets secondaires plus ou moins maitrisés. Scanner prévu le 19 juin….. on verra les effets du sutent en six moins. Toujours quelques angoisses me dévorent.
En avril, nous sommes allez à Paris et avons bien marché. Et pendant les quatres jours (7 au 11 mai) nous sommes allés à Arcachon donc grand tour en bateau du bassin d’Arcachon et l’incontournable dune du Pyla……oui oui je l’ai montée et decendue pour mettre les pieds dans l’eau et remontée à la cime! et j’en suis fière car il y a quelque temps, même l’idée m’épuisait.
bon courage à tous , je lis le forum très régulièrement et dans la galère, la solidarité fait du bien!
16 mai 2013 à 21h53 #124099chaboter
Participantbon courage a toi
oui faut avancer pasapas et c est pas tjr evident surtout a l approche des examens
je vis la choses a travers la maladie de mon frere
je suis de tous coeur avec vous et tous ceux qui se battent
moi aussi assidu a la lecture de blug
force et couarge a vous tous
28 juillet 2013 à 16h42 #124135morestin
ParticipantIl y a aussi quelques bons moments !!! nous avons pu faire une croisière au mois de Juin !! mon mari n’aurait pas pu la faire sans arret pendant 5 semaines du Sutent…. au bout de 18 mois il l’a bien mérité!!.
Le forum est trés utile et nous voyons qu’il ne faut pas perdre le moral et être positif ( pas toujours facile )
courage à tous
R et S
29 juillet 2013 à 21h02 #124136fred
ParticipantSaisissez votre contribution ici…C est très encourageant et réconfortant de lire votre message.
Après 10 mois de sutent avec d énormes effets secondaires je vais pouvoir subir une cryotherapie pour les des tumeurs sur mon rein unique et la méta pancreatique a disparu . J espère que cette intervention va réussir . Malgré ma fatigue et encore quelques effets secondaires persistants , nous aussi nous allons faire une croisiere fin août pour que famille puisse profiter de quelques vacances après ses 2 ans de maladie29 juillet 2013 à 22h02 #124137Tytien84
ParticipantBravo à tous pour votre détermination et votre courage à aller de l’avant ! Mon mari est toujours en protocole d’essai depuis 4 mois et malgré les effets secondaires on essaye de vivre normalement, seul la fatigue l’empêche de faire comme avant et lui rappelle la maladie mais il a le moral et me le communique. Profitez tous de vos vacances car ce qui est pris est pris, il faut vivre intensément et avoir une zen attitude. Prochain bilan pour nous le 20 septembre….. d’ici là on chasse de nos têtes cette échéance et on sourit à la vie.
Isa
31 juillet 2013 à 14h45 #124139shila
Participantmerci à tous pour vos messages de soutien. oui, ça fait du bien de savoir qu’on peut malgré tout partir en vacances et en profiter et se faire plaisir même si on ne peut pas toujours faire tout ce qu’on faisait avant, on profite différemment et chaque petit "exploit" est une grande source de satisfaction.
Et surtout, au bout d’un certain dans on arrive mieux à profiter de chaque instant sans penser à demain, dans un mois, aux résultats du prochain scanner, même s’il y a des périodes plus diffilces. Nous avons appris à ne pas prévoir et faire en fonction de ma forme de chaque jour, me faire plaisir et faire plaisir à ceux que j’aime et à remettre à demain ce qui ne peut pas être fait aujourd’hui.
J’ai été opérée en mai dernier de plusieurs métastases pulmonaires, pour le moment je ne reprends pas de traitement. je profite des mois d’été pour récupérer sans penser à la suite, au prochain épisode car on ne peut rien connaitre en avance alors à quoi bon y réfléchir.
Alors bonnes vacances à tous et une pensée particulière pour tous ceux qui vivent des moments plus difficles.
Shila
3 août 2013 à 10h46 #124140ParticipantMerci Shila !!
Bonnes vacances à vous aussi ! ce message m ‘a tranquillisé ( il y a longtemps que l’on ne s’est pas croisé!!
Robert a repris son cycle normal , apré sla pause de 3 semaines , il retrouve les effets secondaires habituels ( trés vite cette fois ) peut être la chaleur …..) on continue à être confiants er on profite des petits enfants ( qui sont bien grands maintenant) et ca nous fait beaucoup de bien ..
Bon mois d’aout à tout ceux qui luttent ! Essayonsde positiver malgré tout .
S et r
21 août 2013 à 15h44 #124148Participantbonjour,
J’ai lu que les scanners de shila et du mari de titien sont en septembre…nous serons trois car moi aussi, nous n’avons pas encore fixé la date mais il sera fin septembre début octobre….toujours les angoisses! D’autant plus qu’au scanner du mois de juin, la lésion rénale et surrénale avaient légèrement augmenté de quelques millimètres…cependant les controles sanguins sur les fonctions rénales sont bonnes et aucunes douleurs. La tumeur rénale est "posée" en haut de mon rein. Pour l’instant mon oncologue ne s’inquiète pas, pour lui, elle est stable. Mais il veut vérifier par un autre scanner en septembre pour voir si je change ou pas de traitement. Actuellemnt je prends de sutent 37,5 mg 4 semaines. Sinon les métastases osseuses se calcifient…bon signe.
Mon récit peut être contracdictoire: la lésion rénale et surrénale qui augementent légèrement mais les métastases osseuses qui se calcifient….je trouve toutes ces contracdictions pas évidentes à gérer dans ma tête mais c’est le rapport du radiologue.
Je me demande toujours pourquoi ils ne veulent pas m’enlever cette tumeur rénale…..Je le demande souvent et la réponse: "vu qu’il y a déjà des métastases, li n’y a aucun intérêt à l’enlever". Certes! mais cette question me trotte toujours dans la tête.
Pour changer les idées, nous sommes partis en vacance en camping avec ma petite famille dans le lot-et-garonne, le tarn et l’aveyron, et nous avons encore bien marché et pris des couleurs. Bientôt la reprise du travail pour la troisième année consécutive depuis la découverte du cancer et la prise du traitement.
A bientôt
21 août 2013 à 16h37 #124149ParticipantLe fameux mois de septembre et ses examens ! Nous serons nombreux et nombreuses a connaitre une fois de plus les angoisses liées au résultats mais c est un passage obligé qu on aurait aimé toutes et tous ne pas connaitre.
Nana c’est mon mari Titien qui est atteint de cette saloperie découverte a présent il y a 8 mois, hé oui a peine 8 mois mais j ai l impression que cela fait plus longtemps…..cela a tellement bousculé notre quotidien.
Je comprends aussi ton envie d opération meme si la règle en ce moment c est de ne pas enlever le rein malade si il y a déjà des metastases car le traitement peut faire diminuer la tumeur primitive et t éviter une opération qui n est pas anodine et qui peut influencer sur la fonction rénale. Du moment que tu es bien suivie il faut faire confiance aux médecins.
Bon allez profitons encore de ces quelques journées d aout sans trop penser au mois prochain.
Bon courage a tous
Isa
22 août 2013 à 13h05 #124152ParticipantBonjour Nana
C’est vrai que parfois les résultats peuvent sembler contradictoires avec des tumeurs qui dilminuent un peu, d’autres qui augmentent légèrement, mais c’est justement à l’oncologue de bien annalyser ces résultats et décider de la conduite à tenir.
La prise en charge du cancer du rein évolue d’années en années, que ce soit au niveau des techniques chirurgicales que des traitements médicaux. L’ordre des traitements change parfois également. Et c’est apparement en combinant plusieurs statégies (médicament/chirurgie) qu’il est possible de mieux combattre le cancer du rein son évolution.
Et le traitement est amené a évoluer pour une même personne. C’est pour ça par exemple que j’ai été opérée de métastases au poumon alors qu’au départ il n’était pas question que je sois opérée, j’avais un traitement médical mais une pause devenait nécessaire suite à des effets sur le rein restant. Cette chirurgie a permi de retirer des métastases et de faire une pause de traitement pour que mon organisme récupère avant de reprendre plus tard un traitement car d’autres métastases sont présentes dans mon poumon gauche. cette pause est la bienvenue cette été. J’avais également eu une pause de traitement en 2011 pour la même raison. c’est vrai que c’est au début angoissant de se savoir sans traitement mais la reprise du traitement a été à nouveau efficace. Donc parfois il est possible de suspendre le traitement, de faire une chirurgie, de le reprendre… refaire une chirurgie de métastases si besoin… ou inversement de continuer le traitement tant qu’il est toléré, le traitement se fait vraiment au cas pas cas et c’est l’expérience de l’oncologue, en concertation avec les chirurgiens qui est importante pour savoir ce qu’il est possible de faire à chaque étape de notre maladie. Et normalement l’oncologue doit en discuter avec son patient, la décision se prend en concertation et ne doit pas être imposée.
Et chaque étape passée est une victoire pour nous.
Et le bonheur de passer de bons moments en famille va nous aider à passer les épreuves suivantes et ne pas penser à notre prochain scanner. je suis contente de lire que tu as bien pu profiter en camping.
Bises et bon courage pour la reprise
Shila
1 septembre 2013 à 13h54 #124153Participantbonjours a tous ,
pour mon frere aussi le mois de septembre et le mois du scanner …. le 12 plus exactement , cela promet encore des grosses angoisses mais faut en passer par la pas le choix . 1 scanner tous les 2 mois pour voir comment reagit les meta pulmonaires et aux foie
mon frere lui fait partie d 1 etude il prend axitinib et évérolimus .
je vous souhaite a tous beaucoup de courage et que Dieu vous donne et nous donne la force de rester debout malgrés les epreuves
3 septembre 2013 à 21h12 #124155ParticipantBonjour a vous ttous moi aussi je dois passé un irm renale suite à la cryotherapie des 2 tumeurs de mon rein unique et scanner thoracoadbominopelvien et visite ccancero . Mes vacances m ont permis oublier un temps cette maladie et de vouloir entreprendre des choses si les résultats me le permettront .
bon courage a vous tous
21 septembre 2013 à 8h27 #124164Participantbjr a tous
je prend la plume à la place d’Isabelle, ma moitié qui vous donnez de mes nouvelles auparavant. Ce scan de septembre ne nous offre pas le repit que nous espérions. en effet des ganglions sont apparus au médiastin les plus gros de 16mm….dur pour mon isabelle d’acuser le coup car elle en à trop lu sur ma maladie pour ne pas savoir ce que cela pourrait signifier.
Le doc Gravis suggere de verifier la nature des ganglions par biopsie programmé le 2 oct car il faut attendre 10 jours d’arret du NEXAVAR vous eviter les saignements interne le sang étant trop fluide avec le traitement…..donc attente jusqu’au 14 oct pour savoir de quoi il en retourne même s’il nous semble peu probable que ce soit benin….ou du à une imflammation pasagère du à autre chose que mon cancer du rein….bref on recherche des témoignages sur des patient ayant eu des ganglions au médiastin pour se faire une idée.
On espérer être au moins tranquille 4 ou 5 ans avant de voir une récidive…..ci c’est le cas ben zut alors…!! un peu trop rapide a mon gout même si je compte bien faire durer le plaisir et profiter encore un moment des belles et bonnes choses de la vie avec ma tendre isabelle.
en plus le 15 oct on fêtera notre anniverssaire de mariage…30 ans! c’est extra de penser qu’elle à réussi à me supporter toutes ces années…..
a vous mes amitiés pour la reprise et puissiez vous avoir des résultas d’examen plutôt sympa même si l’on sait tous qui y à des haute et bas…
mais comme je dis souvant à ma femme dans les coup dur…la roue tourne… et après une claque les choses prennent une autre tournure et offre parfois un ballon d’oxygène….!
alors la patate, ayez la banane et on garde la pêche….et oui 5 fruits et legumes par jour…pensez Y
Amitiés Titien
25 septembre 2013 à 14h30 #124165ParticipantJespère que tous les examens , scanner, prévus pour septembre ,auront donnés de bon résultats a tous . Je souhaite un grand courage a Isa pour son époux nous pensons bien a eux … Car quand on attends des résultats c est le stress et je la comprends . .
Pour le moment , mon mari m accompagne. Ds le sud ouest pour ma cure( il n a pas le droit de la faire, a son grand regret ) car la cure lui faisait grand bien pour son arthrose… Mais le changement d’air lui convient , il a fait déjà quelques parties de boules ( depuis une année il n’ avait pas trop joué) Il attaque sa deuxième semaine de sutent et commence a avoir les effets secondaires qui reviennent …. Mais il est plein de courage ….
?
25 septembre 2013 à 14h58 #124166ParticipantBonjour Titien et Isa, j’ai eu et j’ai toujours des ganglions atteints dans le médiastin mais avec la présence de métastases dans les poumons et les deux sont liés. C’est sans doute parce qu’il n’y a rien de visible sur le scanner dans vos poumons Titien que votre oncologue veut vérifier qu’il ne s’agit pas d’une réaction des ganglions dûe à autre chose et c’est pourquoi il faut rester optimiste car je connais des personnes chez lesquelles cette biopsie n’a montré que des tissus nécrosés (donc action du traitement) ou des ganglions simplement hypertrophiés mais sans trace de cancer.
Il faut essayer de ne pas anticiper le résultat de la biopsie et plutôt penser à votre anniversaire de mariage qui sera un très beau jour pour vous et vos proches
Je croise les doigts pour vous
Shila
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