Il y avait un article intéressant à ce sujet sur le site Santé Log : « EXERCICE MÉDICAL: La compassion doit-elle entrer dans la relation médecin-patient? »

Une étude a été réalisée par un Professeur en oncologie car il avait remarqué que de nombreux médecins vont préférer aborder des questions techniques et médicales plutôt que de tisser des liens affectifs.http://www.santelog.com/news/medecin/exercice-medical-la-compassion-doit-elle-faire-partie-de-la-relation-medecin-patient-_11622.htm

On peut lire que la compassion se développe au fil de la relation avec le patient et que l’humour peut être un outil utile en plus du ton de la voix, de son timbre et de gestes qui peuvent évoquer la tendresse et la compréhension.

Et en tout début d’année, un article du figaro « Cancer : la nécessaire empathie des médecins » « L’objectif est de pratiquer une médecine plus humaine qui écoute et accompagne au mieux les malades. » http://sante.lefigaro.fr/actualite/2014/01/09/21843-cancer-necessaire-empathie-medecins

En tant que patient nous voulons être considéré comme une personne avant d’être considéré comme une maladie. Le cancer est différent des autres maladies car va souvent lié aux sentiments d’angoisse, de colère, mais aussi de volonté de combattre, de guérir. La place que prend notre oncologue est énorme dans cette « nouvelle vie » avec le cancer, il représente pour nous et notre famille un espoir pour s’en sortir.

Pour accepter nos traitements et croire en leur efficacité, nous avons besoin que notre oncologue nous donne suffisamenet d’informations claires et réponde à nos questions, à tous les stades de la maladie (du diagnostic, au traitement, à la rechute). Il en est de même pour les effets secondaires des traitements : on les accepte et on les gère mieux si on a été prévenu et si on nous aide à les supporter. On a besion de se sentir accompagné, soutenus tout au long de la maladie et de se sentir comme un partenaire avec notre oncologue pour arriver à gagner ce combat.

C’est très important pour moi et c’est ce qui m’aide à continuer à vivre avec la maladie malgré certaines épreuves difficles car je peux dialoguer avec mon oncologue et je me sens écoutée ce qui me permet également de donner mes avis et préférences, de comprendre pourquoi je n’ai pas tel traitement ou tel examen, et ainsi de mieux accepter mes traitements. Mais c’est vrai que cette relation s’installe progressivement, chacun apprend à se connaitre et grâce au dialogue il s’établit une relation de confiance.

Et cette confiance est très importante. C’est pourquoi maintenant suite aux résultats du scanner, dans l’attente du rdv avec l’oncologue, je « cogite » moins pour envisager la suite, j’attends beaucoup plus sereinement.

Mais peut-être que certains médecins ont peur d’être remis en cause en tant qu’expert de la maladie et de ses traitements. Et pourant il me parait indispensable que le médecin sache nous écouter car nous sommes expert de notre vie et seul à même de juger si ce qu’il nous propose peut s’intégrer avec notre vie quotidienne.

Mais un médecin reste un être humain et ils sont chacun différents et certains ont plus de qualités humaines ou ont plus de qualité pour dialoguer que d’autres qui sont peut-être pareils avec leur entourage (dommage pour leur famille !). Je pense qu’il faut aussi que nous apprenons à connaitre notre oncologue car il existe sans doute de très bons oncologues qui n’arriveront jamais à établir un véritable dialogue avec leurs patients, c’est vraiment dommage mais si le traitement est bien adapté c’est déjà ça et permet de garder espoir et dans ce cas, un dialogue de qualité est encore plus souhaitable avec le médecin traitant qui peut parfois être un intermédiaire pour poser les questions à l’oncologue.

Mais je pense malgré tout que quand ça se passe mal, quand le dialogue est difficile voir impossible, pourquoi ne pas le dire ouvertement à l’oncologue pour qu’il s’en rende compte et fasse des efforts, c’est comme dans un couple, si on ne dit pas ce qui ne va pas, les choses ne s’arrangent pas 😉 !

Je repense à Thierry Janssenn qui était venu à la 2ème Rencontre Patients http://www.artur-rein.org/rencontres_patients_2008 Une personnedans la salle avait regretté que le corps médical ignore l’accompagnant et son« fonctionnement » et souhaite une écoute plus attentionnée. Le Dr Escudier avait répondu que chaque patient et chaque couple fonctionnent différemment et qu’il y a, hélas,un manque de temps pour l’écoute. Thierry Jansenn avait répondu : « Souvent, une grande peur de la maladie et de la mort motive leurs études et leur profession. Cette peur revient dans la situation où la mort prend le dessus. Il faut aider les soignants à dominer cette peur pour qu’ils se préoccupent plus du mental (corps-sujet) et moins du corps-objet ».

Dans son livre « La solution intérieure » (que je recommande vivement car ça m’a aidé à comprendre pas mal de choses sur la relation corps-esprit), il parle d’études qui ont montré qu’un traitement est plus efficace quand le medecin lui-même croit en l’efficacité du traitement et trouve les mots pour le dire à son patient que quand le médecin semble dire que peut-être que ce traitement est efficace.

D’après ce que j’ai pu entendre, très peu d’heures sont consacrées à la relation médecin/patients lors des études de médecine mais apparement il semble y avoir une prise en considération de ce problème (il y a un livre à destination des médecins "

La relation médecin-malade en cancérologie. De la théorie à la pratique. F Goldwasser").

et c’est aussi en faisant remonter la parole et les témoignanges de malades vers les professionnels de santé qu’une association comme ARTuR pourra contribuer à améliorer les choses.

Lors de la prochaine rencontre patient il sera question du "parcours de soins en cancérologie, apport des plans cancer et perspectives" par la présidente de l’Institut National du cancer,  une bonne occasion d’aborder ce sujet..

Shila

Pour notre part la relation avec notre oncologue m’a beaucoup pertubé dans le mauvais sens….

Au départ du suivi de mon époux, je suis intervenue pour signaler un symptome que tytien avait oublié de mentionner et je me suis vue stopper net par : "taisez vous ! " euh…. c’est à votre mari que je m’adresse. Depuis ce jour je ne suis plus à l’aise lors de nos rendez vous et je me renferme dans mon coin. Elle n’a pas l’air de me calculer, ne prend pas en compte mes angoisses et à chaque fois que je ressors de son bureau je suis encore plus inquiète. J’ai même prévenu mon mari que je ne sais pas encore si je l’accompagnerai, c’est tout dire.

Notre généraliste qui nous suit depuis 10 ans n’est pas là pour nous réconforter ni répondre à nos questions bien que légitimes. J’imagine qu’il ne veut pas se tromper en nous disant certaines choses. Tout cela pour témoigner que nous sommes trés frustrés. 

Compte tenu de l ‘évolution des bilans de Tytien, on veut savoir pour mieux lutter car rester dans l’ignorance nous envahit de doutes et de peurs. C’est pour cela que nous avons pris d’autres rendez vous, sur Paris mais aussi sur une autre ville près de chez nous. Je ne trouve pas cela normal. Je ne trouve pas normal que l’oncologue laisse stagner la situation alors que tout prouve qu’il y a des choses anormales. J’ai l’impression qu’on laisse avancer les choses sans se préoccuper d’une avancée possible rapide de la maladie. L’attente dans la maladie est plus insupportable que la maladie elle même.

Voilà mon témoignage, pas très positif biensûr vu ce que l’on vit en ce moment mais qui reflète une réalité.

Bon week end à tous, une pensée particulière pour Yves !

Isa

Isa, c’est complètement fou qu’un oçncologue puisse répondre «Taisez-vous » à la femme d’un patient. Je n’en reviens pas. Justement pendant les consultations on oublie souvent ce qu’on veut dire et les questions à poser et c’est pour ça que ça peut être utile d’etre à deux lors de la consultation et l’oncologue doit aussi pouvoir répondre aux demandes et angoisses du conjoint pour que le traitement soit mieux compris, mieux accepté et qu’il s’installe une confiance. Comment faire confiance à quelqu’un qui fait comme si le conjoint n’existait pas, c’est terrible ! Je comprends que ça n’arrange pas tes angoisses.Est-ce que tu penses que tu pourrais en parler à la secrétaire ? A l’oncologue ? lui dire que vous avez besoin tous les 2 d’avoir des réponses à chacune de vos questions.

Quant au généraliste, tu as raison, souvent ils n’osent pas trop se prononcer et préfèrent toujours renvoyer vers l’oncologue mais si l’oncolgue ne répond pas aux questions, le généraliste devrait pouvoir communiquer avec l’oncologue et lui transmettre ces demandes.

J’espère que ces relations vont s’arrnager pour vous aider à mieux comprendre et ne pas rester dans l’angoisse et heureurement que vous avez réussi à avoir un autre rdv.

Yves, c’est vrai que c’est l’angoisse qui fait que c’est encore plus dur et pourtant, les professionnels de santé devraient pouvoir nous soutenir et être à nos côtés pour ne pas que cette angoisse s’installe. Mias il ne faut pas baisser les bras et continuer à se battre et à ne pas laisser l’angoisse ronger chaque instant et nous empêcher de profiter des moments passés parmi ceux qu’on aime. Nous sommes tous là sur ce forum pour te soutenir et pensons bien à toi.

Shila