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elvis19, le il y a 11 années et 7 mois.
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15 novembre 2009 à 16h55 #132712
virginie
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9 août 2014 à 14h10 #125096odile
Participantbonjour à tous,
je viens de prendre connaissance de bon nombre des précieuses informations de ce site.
je suis ODILE , maman ( 60 ans) de YANNICK, 2e de mes 3 enfants, 32 ans, qui vient d’être opéré , à STOCKHOLM, où il vit avec son amoureuse depuis 8 ans , dans un pays et un endroit magnifique.
on lui a diagnostiqué le 26/06/ , suite à une consultation, pour douleurs lombaires persistantes et toux persistante, un cancer du rein métastasé .
L opération ( 09/07/) s’est très bien déroulée auprès d’une équipe médicale suédoise , extraordinaire de compétences, de gentillesse, d’attention , d’ écoute, de suivi . En plus d’une métastase à une côte, deux métastases osseuses ( 2e et 9e vertèbre) ont été décelées après l’intervention. Mon fiston a suivi 10 séances – à fort dosage- de radioT , immédiatement après la cicatrisation. Il suit depuis le 30/07 un traitement chimio oral de VOTRIENT 400, à dose journalière de 800 , pour 4 semaines , et il est prévu, si son état le permet , de poursuivre 2 semaines de VOTRIENT à 1600.
pour le moment , malgré des effets secondaires , douloureux mais supportables (trachée, estomac) , il peut manger , beaucoup , en plus des 3 doses de protéines journalières. depuis l’ intervention ( 73 kg), il a perdu 6 kg . il continue à marcher, à mobiliser tout son corps par des exercices musculaires , il fait du vélo sur les berges de la mer baltique.
je viens de passer un mois auprès de lui, à stockholm, j’ai du rentrer pour raisons évidentes de travail et de famille. j’y retourne dès septembre .
quelqu un peut il me parler de son cas, similaire ou presque, de ce traitement…. ?
Quoiqu’il en soit, soyez tous plus forts que cette maladie , et je vous souhaite courage et paix autour de vous pour combattre au mieux ces sales microbes.
je partage avec vous , toute l’énergie que je puise sans cesse au fond de moi pour encourager le combat de mon fils .
odile
9 août 2014 à 15h52 #125097Tytien84
ParticipantBonjour Odile,
Bienvenue sur ce forum d’écoute et d’entraide. Vous êtes une maman touchée par la maladie d’un de ses enfants et je n’imagine même pas à quel point cela doit être difficile, mais vous faites face avec beaucoup de courage et votre fils aussi. Je lis à travers vos lignes toute votre peine mais aussi votre détermination à donner à votre fils la force et le courage pour combattre cette saleté.
Si l’équipe qui le suite en Suède est compétente et humaine c’est déjà un point très positif. Il faut avoir confiance à nos soignants et aussi nous sentir écoutés, c’est essentiel pour mener à bien notre lutte.
Votre fils est bien jeune mais nous savons tous qu’il n’y a pas d’âge pour cette maladie. Vous ne nous précisez pas de quelle sorte de tumeur rénale il s’agit, cela serait bien d’apporter quelques précisions afin de partager au mieux avec ceux et celles qui font face à la même tumeur car déjà que chaque cas est différent et chaque individu réagit à sa façon aux différents traitements qui nous sont proposés. Il est un peu jeune pour un cancer du rein à cellules claires mais sait on jamais…..
Odile sache qu’ici nous serons présents pour toi et ton fils si il le souhaite. Je t’envoie plein de courage et de force, septembre sera vite là afin que tu sois à ses côtés.
Bien amicalement
Isa
10 août 2014 à 18h38 #125100Participantbonjour isa,
merci pour ta réponse et ton soutien
je ne connais pas encore bien le site et je n’ai pas pu lire toute ton histoire et la maladie dont souffre ton mari. pour mon fils, il s’agit bien d’un carcinome à cellules claires avec 4 métastases ( toutes retirées lors de l’intervention du 07/07 , en plus du retrait du rein gauche et de sa sur rénale – et de la tumeur de 7 cm …) .
la petite métastase osseuse à la 7e cote n’a pas pu être retirée , elle a été traitées par radioT. intensive dès le 10e jour après OP.
Mais qq jours après cette OP, mon fils avait très mal au dos, malgré la préridurale, les IRM ont donc décelé 2 métastases aux vertèbres ( la 2e et la 9e), qui ont également fait l objet de radioT ,très intensives , aussitôt, sur 8 jours.
Depuis près de 2 semaines il est sous VOTRIENT , dose 800/ jour pour un mois, avec , en principe, 2 semaines suplementaires à 1600/jour .
il est tttt battant et courageux. malgré le ralentissement de sa vitalité habituelle, il s’ astrient journalièrement à de longues ballades à pied , à des exercices de musculation ( douce) , à des circuits en vélo avec son amie sur les berges de la baltique et dans stockholm.
malgré les douleurs trachée et estomac (pics) , il mange tous les bons petits plats préparés, spécialement pour lui, par son amie et sa famille . il mange pour 2 , en plus des proteines prescrites par l hopital. sa perte de poids ( 7 kg depuis l ‘ OP) se stabilise depuis quelque jours.
il a un traitement anticoagulant à fort dosage pour traiter un caillot sanguin dans une artère pulmonaire ( suite opératoire). il a donc des saignements de nez , assez régulièrement et cela l’ inquiète beaucoup. il fait encore trés chaud , à STK, depuis des jours et je pense que cela n’aide pas.
fin de ce mois , il devra passer des irm de controle et des prises de sang pour vérification des effets des traitements et aura une injection d’une heure pour renforcer son système osseux.
je voudrais savoir si sur ce forum, des patients ont eu le VOTRIENT en 1e ligne , ce médicament est une nouvelle thérapie ciblée qui n’a été autorisée en france que très récemment, mais, qui, visiblement en suède est utilisé depuis au moins 2011.
bon courage à toi isa et à ton mari . continuez la lutte et
HAUT LES COEURS
odile
11 août 2014 à 12h49 #125102elvis19
ParticipantBonjour ODILE,
Regardes mon parcours,mème crabe,mais sache que l’on est pas tous pareil devant "le crabe".Ton fils est courageux,bien entouré,c’est le principal.J’ai 66 ans et demi et ça fait 2 ans que l’ont m’a découvert cette" daube".Plusd’appétit=donc plus de force.Mes métastases sont:sur le bassin,omoplate,vertèbres L8 et L 11,je suis depuis 8 mois avec chimio orale d’INTYLA et avant=SUTENT qui ne m’a rien fait,c’est toujours pareil,les chimio ne sontpas éfficaces a toutes et tous.Je repasse un scanner demain matin a 9h30 a brive la gaillarde (corrèze).Je n’aurais les résultats que le 19 en voyant mon oncologue.
Amitiés a toi et a ton fils
yves
11 août 2014 à 14h59 #125104chaboter
Participantodile
tout mon soutien vous accompagne toi et ton fils ds ce combat . pour ma part c ets mon frere qui est touché par cette maladie . on lui a decouvert cette tumeur maligne du mm type que ton fils a l age de 33 ans
depuis ce jours on vit au rythme des scanners qui nous ont apportés notre lots d epreuves mon frere a des metha au fois et poumons stabilisées depuis 16 mois grace a 1 prtocole d essaie associant 2 medoc anxitinb et evérolimus . scanner tous les 2 mois pour evaluer l action du traitement
ton fils garde l appetit et 1 meme 1 vie plus au moins comme avant et c ets tant mieux
il est necessaire de continuer a vivre mm si parfois la maladie nous rappel qu elle est la , le moral est important
11 août 2014 à 18h20 #125105nana
ParticipantOn m’a découvert mon cancer du même type, carcinome rénal à cellule claire avec des méta sur la colonne vertébrale et sur une côte, je venais d’avoir juste 31 ans après mon accouchement. Je suis sous Inlyta, j’ai un suivi régulier tous les mois (prise de sang, rdv et écho du foie). Je vais avoir 36 ans à la fin de l’année, je travaille.
Bises
nana
12 août 2014 à 22h58 #125112Participantchaboter, yves, nana
merci pour vos réponses encourageantes !
courage et force à vous aussi
odile
15 août 2014 à 12h36 #125119ParticipantSaisissez votre contribution ici…
bonjour odile,
tu poses les questions que tu veut,on ne t’y répondra que si on est sur,tu le comprend.Maintenant pour discuter,on est là.Il y a deschimiosquiréussissent a certains et pas d’autres,mais crois moi,ils en on un paquet et la science avance assez rapidement
Amitiés
yves
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