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15 mars 2010 à 18h54 #132807
Poisson
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28 février 2016 à 19h07 #126292nina
ParticipantBonjour à tous,
Je m'appelle Nina, j'ai 35 ans et il y aura bientôt 4 ans cette année, j'ai subi une néphrectomie droite pour adénocarcinome du rein, (une tumeur de 3 cm de diamètre).
j'aimerai discuter avec des personnes qui comme moi, n'ont eu "qu'une chirurgie, qu'un rein en moins".
Magré cela et le fait que je sois suivie tous les ans et au début tous les six mois, j'ai eu du mal à faire face et aller de l'avant.
Ca peut paraitre invraissemblable pour certain qu liront peut être ce message. J'ai souvent le sentiment qu'il va encore m'arriver quelque chose, que ce quelque chose va réapparaitre quelque part dans mon corps.
Je vais en consultation chez un psychologue pour parler de tout ça. J'aimerai avoir des témoignages de personnes à qui ont a enlevé un rein pour supprimer la tumeur. Pour connaitre, leurs après….
En fait, je ne sais pas comment faire pour avoir des réponses, doi-je donner mon adresse mail?
Merci d'avance car cela m'aiderait à avancer dans mes réflexions…..
Nina
6 mars 2016 à 23h02 #126312malena
ParticipantBonsoir Nina et tous.
Cela fait des années que je vous lis, depuis qu'on a découvert des métastases à mon frère, en 2012, sept ans après sa nephrectomie (il avait 44 ans quand il a été opéré, en 2005).
Nina, je ne suis pas la plus indiquée pour vous répondre; je peux juste vous dire qu'une amie a été opérée il y a dix ans et qu'elle fait une vie complètement normale, elle va très bien et a une énergie d'enfer. Mon frère a eu moins de chance et au bout de sept ans, en février 2012, des métastases ont aparu, au pancréas et aux poumons. Depuis, sutent, nexavar, afinitor, et finalement inlita, qui fonctionne pour l'instant. Il a passé aussi de périodes sans traitement. Il travaille et vie normalement, même s'il se fatigue vite.
On ne sais pas comment la maladie peut évoluer, et j'immagine combien ça peut être angoissant. Ici il y a des personnes qui pourront vous informer et vous soutenir mieux que moi, qui me suis décidée à écrire seulement dans l'espoir que votre post no passe pas inaperçu.
il y a des régimes qui aident à luter contre le cancer, même une fois déclaré. Le docteur Richard Béliveau, cancérologue canadien qui fait des recherches sur l'alimentation et le cancer, a publié plusieurs livres sur le sujet, et y a inclu des recettes. Ils sont vraiement intéressants et je pense qu'ils peuvent vous aider.
Moi, j'ai été complétement bouleversée par la maladie de mon frère, mais je peux vous assurer que, même si c'est dur, ça ma aidé à évoluer comme personne, à partir du moment où j'ai commencé à l'acepter, et c'est pareil pour lui. Il faut explorer les moyens pour y arriver jusqu'à trouver celui qui vous correspond , parce ça vous aidera à avoir une bien meilleur qualité de vie.
S'investir dans quelque chose d'util pour les autres, aussi, est finalement une aide pour soi même. Voilà pour mon expérience.
Pour une première fois je suis déjà très longue. Les prochains jour je serais absente, mais je reviendrai bientôt sur ce forum.
Bon courage Nina. A tous les autres, je vous souhaite aussi du courage, et je vous remercie parce que vous m'avez accompagné souvent, même si je ne participais pas aux discussions.
A bientôt
6 mars 2016 à 23h06 #126313malena
ParticipantApparemment je vous ai écrit un message privé. Décidément, je ne comprends rien au fonctionnement des forums !
7 mars 2016 à 11h12 #126314Tytien84
ParticipantBonjour Nina, Malena,
Nina je pense qu'il y a différentes façons de réagir suite à un cancer qui a été opéré et qui pour l'instant ne fait plus parler de lui. Il y a ceux ou celles comme vous qui sont dans l'angoisse toute légitime de revoir réapparaitre la maladie et d'autres qui reprennent le cours de leur vie biensûr rythmée par les contrôles qui apportent leur lot d'angoisses mais qui décident que la maladie ne va pas pourrir le reste de leur vie. Il est bien difficile donc de faire une généralité de nos ressentis. Vous avez raison de consulter un psychologue pour évacuer tout ce stress négatif qui empoisonne votre vie et essayer dans la mesure du possible de chasser les idées de récidive et de profiter de chaque jour qui s'offre à vous. Moi c'est mon mari qui est atteint et c'est moi qui le vit plus mal que lui… vous voyez il n 'y a pas de règle en la matière.
Malena merci d'avoir pris le temps de répondre à Nina et de venir raconter le parcours de votre frère. Même si à priori cela devait être un message privé c'est avec plaisir que nous faisons votre connaissance, vous qui nous lisez dans l'ombre. Vous n'êtes pas la seule à nous lire ainsi et je pense que souvent c'est par peur d'un engrenage et d'être plongé aussi dans la maladie des autres. Votre frère a fait une récidive 7 ans après et cela a sûrement été un choc pour lui et votre famille. J'espère que le traitement en cours donnera de bons résultats pour longtemps. Je connais une personne qui a récidivé sur le pancréas 15 ans après sa nephrectomie. Elle a subi une opération pour enlever la métastase et une deuxième en début d'année car la métastase était revenue. Elle est courageuse et se bat tout comme votre frère j'en suis certaine.
C'est vrai que cette maladie qu'est le cancer est une maladie dont on ne peut rien prévoir. Certains passent à travers la récidive et d'autres replongent à plus ou moins court terme. Le cancer change nos vies. Ils nous apprend à aller vers l'essentiel, il nous apprend à aimer encore plus la vie et les autres.
Nous vous lirons toutes les 2 avec plaisir,
Amicalement, Isa
10 mars 2016 à 13h45 #126315Mormir
Maître des clésBonjour,
Je viens juste de découvrir et de m'inscrire à ce forum. La réponse à ce message sera donc préalable à ma présentation… Désolé.
J'ai subi début 2013 une ablation du rein droit, suite à la découverte – trop tardive – d'un cancer. Aucun choix possible car la tumeur avait complètement recouvert mon rein sans qu'un quelconque symptome ne se soit manifesté avant. J'ai ensuite été suivi tous les 6 mois, comme il est recommandé. On a identifé un nodule dans mon poumon droit 1 an et demie plus tard, qui a conduit à l'ablation fin 2014 de mon lobe inférieur droit. Puis surprise lors de la 1ère visite de contrôle post-opératoire en janvier 2015 : il apparaît que 2 autres micro-nodules étaient passé inaperçus dans le lobe supérieur droit car celui du lobe inférieur était un peu plus gros. Donc opération incomplète voire inadaptée… Je suis depuis 1 an sous Votrient, ce qui a contrôlé les 2 nodules restants et vais surement être opéré à nouveau dans les mois qui viennent pour ôter ces dernières traces connues de la maladie. Le tout bien sûr sans certitude que ce soit ainsi terminé.
Mon inquiétude face aux examens réguliers n'a pas été très forte. Mais j'avais un peu l'impression de jouer à un jeu de hasard. Allais-je être du "bon côté" des statistiques ou pas ? 🙂 Il est parfaitement naturel de ressentir une pointe de tension avant communication des résultats, et ce d'autant que le monde médical a ses codes et ses fonctionnements qui nous sont tellement étrangers à nous, malades quotidiens, mais patients épisodiques. Un accompagnement psychologique me semble tout à fait souhaitable si les craintes se manifestent trop fréquemment. Personnellement je n'y ai fait appel que quelques mois lorsque j'ai débuté le traitement de chimio sous Votrient, car si je cancer ne m'effraye pas, je me suis aperçu que le concept de chimio, lui, me terrorisait…
Avant de terminer ce lon post, je précise que si j'aimerais bien être guéri, comme chacun des malades et leurs proches, mais que je considère que cette maladie a été une réelle opportunité de réfléchir à mes valeurs, à l'importance de la vie, à ce que je souhaitais faire de la mienne. J'ai 51 ans et passé tant d'années à copurir après les chimères de largent/travail/reconnaissance sociale… Et j'ai décidé de changer progressivement ma vie en commençant par me former à un nouveau métier. Ce que j'ai fait : je suis à présent toujourts directeur de projets en informatique, mais aussi… sophrologue 🙂
Je suis à ta disposition pour échanger plus précisément – et aussi à celle de toute personne qui souhaiterait prolonger en public ou privé cet échange.
Amitiés à tou(te)s
10 mars 2016 à 21h09 #126316Tytien84
ParticipantBonsoir Mormir,
Merci pour ton témoignage et bienvenue parmi nous. Il est toujours intéressant de participer les ressentis de chacun d'entre nous, ressentis psychologiques. Je vois que tu sembles fort et que tu abordes la maladie d'un côté plus positif et assez fataliste (je me trompe peut être). En tout cas cela t'as fait prendre conscience des vrais valeurs de la vie et d'aller à l'essentiel à présent. Je te souhaite que le votrient continue de faire son effet et nous attendons de tes nouvelles.
Bien amicalement, Isa
10 mars 2016 à 21h10 #126317Tytien84
Participantje voulais écrire : il est toujours intéressant de connaître les ressentis….
11 mars 2016 à 9h10 #126318jpa
ParticipantBonjour Mormir,
Ta maladie ressemble pour beaucoup à la mienne, la seule différence c'est que j'avais déjà deux micro-nodule avant l'ablation de mon rein gauche en mai 2011. On a envisagé dans un premier temps de les retirer . Après un pest scann de controle j'avais environ une trentaine de micro-nodule dans les deux poumons non visible dans un scann ordinaire donc j'ai été traité pendant 4 années au Sutent au CLB de Lyon.. Après 28 mois de traitement il me restait plus de trace visible de la maladie car le Surtent réagissait parfaitement à mon organisme, j'ai arrété tous les traitements depuis mai 2015. Au dernier controle en janvier tout allait bien.
Ce cancer à 62 ans m'est tombé dessus par hasard, après le premier coup sur la tete à l'annonce de la maladie mon caractère de battant à repris le dessus. C'est vrai que l'on envisage la vie autrement après car on prend conscience de la vie.
Prenez bien la certitude qu'il n'y a pas de trace de la maladie hors ces deux micro- nodule avant de vous les faires rétirer car dans mon cas on voulait déjà m'opéré, heureusement que je me suis rendu au CLB avant de prendre toute iniative. Certain chirurgien pense avant tout à l'acte médical. Bon courage
jpa
11 mars 2016 à 16h10 #126319Mormir
Maître des clésMerci pour votre accueil.
Et aussi pour le conseil du PET Scan JPA ! J’en ai eu 1 avant chacune de mes 2 opérations. Et je compte bien en demander un autre lundi prochain, puisque je vois successivement 2 oncologues dans des hôpitaux différents : celui qui me suit l’après-midi et un autre le matin pour avis. En effet, je tournais un peu en rond depuis quelques semaines, après l’annonce par mon oncologue que l’ablation chirurgicale devenait la meilleure option, sachant qu’il m’avait dit exactement le contraire 4 mois plus tôt en utilisant les mêmes arguments… J’ai donc souhaité avoir un avis différent et je me suis informé un peu plus en détails sur la maladie, ce qui entre autres m’a fait comprendre que mon oncologue ne m’a pas forcément tout dit… ou que je n’avais pas tout compris 🙂 D’où l’avis complémentaire.
Isa, je ne suis pas fataliste au sens strict, car je pense qu’il n’y a pas une « puissance supérieure » qui décide pour moi 🙂
En fait pour moi tout ce qui nous arrive est l’occasion d’apprendre quelque chose sur soi, sur les autres, le monde, etc… L’apprentissage malheureusement, ne se fait pas toujours dans la facilité ! Mais qu’importe la philosophie de chacun. Seule compte ici la manière d’aborder au quotidien ce mal qui nous ronge, que nous soyons atteints nous-mêmes ou proches d’un malade.
Amitiés
Renaud
6 mai 2016 à 10h36 #126484hervoche juliane
ParticipantSaisissez votre contribution ici…moi aussi comme toi nina meme situation sauf que j'ai été opérée en octobre 2014 avec 15 jours après une autre intervention calculs de la vésicule biliaire et des douleurs constantes. mon médecin traitant me répétait toujours la meme chose ! t'as pas subi de petites interventions donc c'est normal. Six mois après on découvre après échographie une collection ! de qoi mystère : au début on m'as dit que le chirurgien (un boucher soi dit en passant !) t'as laissé une compresse on m'as laissé tout l'été comme sa ! j'ai relancé en septembre toujours aucune nouvelle ! après les fetes de fin d'année sont arrivées donc personne n'a bougé relance en debut d'année 2016 suite a une grosseur en dessous du sternum = éventration pour moi. Re écho résultat pour le radiologue c'etait pas une éventration ! donc scanner abdo toujours rien de décidé il fallait une IRM !!!!! donc la j'ai reconsulter mon urologue qui ma confirmé que c'etait une grosse éventration mais qu'il fallait réglé le probleme de la collection.
Cette dite collection s'avère etre une'urine chose que je ne savais pas cetait que mon rein restant (nephrectomie partielle d'octobre 2014) et bien fuyait ils n'ont pas pu me le ponctionner apres pose de drain et ensuite mise d'une double J aucun changement ! donc syntigraphie résultat sans prendre de gants : mon rein fonctionne pas ou plus ! génial ! donc la RE NEPHRECTOMIE mais totale le 24 mai.
Je sais plus qoi pensé ! j'aimerais avec des conseils car je sais bien que l'on vit tres bien avec un reim mais moi j'ai aussi développé un diabète très difficile à stabliliser/.
8 mai 2016 à 11h44 #126485Mormir
Maître des clésBonjour Juliane,
Il est très difficile de répondre exactement à votre interrogation, car nous ne sommes pas ici des médecins, mais seulement des malades et/ou leurs proches. Nous ne pouvons donc généralement parler que des quelques cas que nous connaissons autour de nous, ce qui est bien limité.
Au niveau médical, je ne peux donc rien vous conseiller.
Je vois que vous vivez une souffrance considérable. Physique certes, mais encore plus morale ; avec cette inquétude d'un seul rein auquel s'ajoute le diabète. Cette inquiétude est naturelle et fait partie du chemin que tous ici nous parcourons. Le conseil que je peux vous donner en la matière est de vivre au présent le plus possible. Quand on est confronté à cette maladie, le passé est souvent source de regrets et le futur d'espoirs dont certains seront comblés et d'autres non. Le meilleur service que l'on puisse se rendre à soi-même est de se focaliser sur le présent, vivre ici et maintenant comme l'enseignent les philosophies anciennes. C'est très dur et l'on n'y parviens pas toujours seul, d'où la nécessité de se faire accompagner, mais c'est salutaire. Avant le 24 mai, faites-vous accompagner si ce n'est pas déja le cas : l'opération doit se préparer physiquement, mentalement et émotionnellement – j'en ai déja eu 2 liées au cancer et peux en témoigner.
Je vous transmets mes pensées les plus positives.
Amitiés
Renaud
8 mai 2016 à 13h07 #126486hervoche juliane
Participantmerci pour ta réponse,
mais jen ai pas la force surtout quand tu vois la mentalité des médecins qui n'en ont rien a foutre et cest aussi le lot des gens qui ont la cmu !!!!!!!
8 mai 2016 à 14h00 #126488Mormir
Maître des clésBonjour Juliane,
De quoi n'as-tu pas la force ? Te faire accompagner pour préparer l'opération ? Ou simplement l'idée de ta vie après cette opération ? N'hésite pas à en parler ici, cela restera dans un petit cercle plein de bonnes pensées, et ça te permettra de sortir de toi certaines pensées négatives. Sache que nous sommes tous ici confrontés à des difficultés semblables et que le soutien réciproque est important pour souitenir notre moral.
Amitiés
Renaud
8 mai 2016 à 14h06 #126489hervoche juliane
Participanta quoi bon !
j'ai ni la force de me battre ni le moral non plus !
sa sert a rien les toubibs pour eux on est que des actes médicaux qui leur rapporte !
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Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025