Bonsoir Babou,

En premier lieu je tenais à vous exprimer toutes mes condoléances pour la perte de votre mari. C'est une épreuve difficile qu'est la maladie, la souffrance et la perte de l'être aimé. Courage à vous.

Concernant l'erreur de diagnostic que vous évoquez, il nous sera diffcile sur le forum de porter un quelconque jugement. Parfois dans les cancers du rein, on peut trouver des tumeurs mixtes à savoir à cellules claires et à cellules chromophobes, même si c'est rare en sachant qu'en général dans la grande majorité des cas les cancers du rein sont des cancers à cellules claires. Je vous conseille vivement de vous rapprocher de votre généraliste où de l'oncologue qui suivait votre mari pour éclaircir ce point qui semble vous contrarier. Le sutent est indiqué dans ces 2 types de cancer et la chimio classique a déjà démontré son inefficacité dans le cancer du rein (peu importe quel type). Je comprends votre peine et votre colère et il serait bon pour que vous soyez apaisée de mettre au clair vos doutes sur ce diagnostic.

Tenez nous au courant si vous le désirez, 

amicalement, Isa

Bonjour Babou,

Normalement après une nephrectomie il n'y a pas de traitements proposés si le cancer est limité au rein sans métastase ailleurs. Seul dans le cadre d'un protocole d'essai on propose à certains patients un traitement adjuvant mais qui s'est souvent révélé à ce jour non concluant. Pour ton mari je ne connais pas son dossier mais j'imagine qu'au moment du bilan avant l'opération il n'y avait rien ailleurs. Au contrôle quelques mois après on lui a sans doute découvert des métastases et on lui a proposé le sutent (première ligne de traitement utilisé) et qui pour certains d'entre nous marche bien mais chaque patient est unique et personne ne répond exactement de la même manière à ce traitement. Ne te culpabilises pas de ne pas avoir pris un autre avis car cela ne fera que te détruire alors que tu dois à présent te reconstruire mais je peux comprendre tes interrogations et je t'encourage à en parler à ton généraliste ou de reprendre rdv avec l'oncologue qui le suivait afin de mettre des mots sur toutes les questions sans réponse que tu te poses car je sens dans tes écrits que cela te mine.

Courage ! Isa

Bonjour,

Hélas, les médecins sont ici face à une maladie où chaque cas est différent. Je ne dis pas qu'ils peuvent se tromper, mais il est probable qu'ils aient eu un excès de confiance, ou plutôt un manque de défiance. Ils ont sous-estimé la virulence de la maladie. Mais c'est elle qui est aux commandes, le médecin se sert des armes dont il dispose, lesquelles sont, hélas, limitées.

Pour notre part, nous sortons de chez l'oncologue… Les nouvelles ne sont pas très bonnes. Chute des globules blancs après un seul petit mois de Votrient à demi-dose ! On passe à un quart de dose, autant dire, sans doute, du pipi de chat… J'enrage, j'en veux au monde entier et, comme vous, je m'en veux à cause de ma propre immense impuissance face à la maladie qui ronge le père de mes enfants. Je pose des questions à l'oncologue mais finalement, c'est pour me rassurer, pour me dire que je ne me trompe pas. J'ai envie qu'il me dise des mots rassurants, mais ils ne sortent pas de sa bouche. Bref, j'en suis, comme vous avez dû le faire, à me demander ce que je peux faire, pire : ce que je dois faire, pour garder en vie l'être aimé.

Mais tout compte fait, si nous réfléchissons bien, pourquoi nous en vouloir ? Pourquoi culpabiliser, nous sentir responsables ? Notre souffrance n'est-elle pas assez grande comme ça pour que nous ayons besoin d'en ajouter une couche ?  Nous endossons là une responsabilité qui n'est pas la nôtre ! Nous faisons de notre mieux pour apporter un peu de soulagement, quand nous y parvenons. Que pouvons-nous faire d'autre ?

Non, le cancer de notre mari, ce n'est pas les bleus et égratignures de l'aîné, la varicelle du petit dernier ou l'entorse de la gamine. Non, cette fois-ci, la gentille et dévouée mère de famille n'a rien pu faire contre la maladie ; son armoire à pharmacie ne contenait pas le remède miracle… mais elle a accompagné, a donné de l'amour, de la tendresse, a souri, tenté de soulager, elle a encaissé, énormément enduré. En secret, sans rien dévoiler, elle en a même pris plein la figure et personne ne s'est préoccupé d'elle. Elle a été rongée par le cancer de quelqu'un d'autre. Elle a même oublié ses propres maladies, parfois graves. Parfois, elle a même perdu son travail (ce fut mon cas) à cause de la maladie de son époux. Elle est KO ! Il faut pourtant qu'elle se relève parce que la vie continue.

Encore une fois dans sa vie, "maman bobo" a tout donné sans compter, elle s'est investie corps et âme mais n'a pas pu enrayer le processus. Les médecins, d'ailleurs, ne font pas de miracles non plus. Ils ont hélas leurs propres limites, celles de la connaissance.

Vous n'avez pas à vous sentir coupable de quoi que ce soit ni à dire que vous avez loupé le coche çà ou là. Vous avez fait ce que vous avez pu, vous avez résisté, vous avez aimé, vous avez soutenu, voire porté à bout de bras celui que vous aimiez. Vous avez posé les bonnes questions, on vous a peut-être répondu de travers.

Une chose est sûre : vous ne pouvez pas revenir en arrière. Vous devez à présent vous reconstruire, laisser le temps et l'amour des vôtres calmer votre douleur, vous mettre un peu de baume au cœur. J'espère pour vous que vos proches vous sont réellement proches et vous aideront à remonter la pente. 

Les mots sont vains et peut-être font-ils même du mal, je ne saurais le dire. En tout cas, c'est de tout cœur que je souhaiterais porter un peu de votre peine si seulement cela pouvait vous soulager.

Une pensée très sincère particulièrement pour vous.

MI