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ladefense, le il y a 9 années et 1 mois.
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12 octobre 2011 à 17h44 #133393
Yannick
ParticipantMaintenance par le webmaster
12 décembre 2016 à 21h43 #127008dominique
ParticipantBonjour à tous,
Comme j'ai un prénom épicène, je précise que je suis un homme. Le jour de mes 68 ans, il y a quelques jours, suite à une hématurie, on m'a découvert une tumeur du rein droit. Elle est assez petite (3,6 cm) et sur la polaire inférieure. Apparemment pas de ganglion touché et l'urologue n'a pas parlé de métastases. Je serai opéré mi-janvier car pas d'opération pendant les fêtes (qui pour le corps médical s'étendent apparemment du 15 décembre au 10 janvier !).
L'annonce m'a été faite par le radiologue même si j'ai ensuite vu un urologue. C'est assez brutal, d'autant que je n'ai jamais vu un médecin de 18 à 60 ans, que je n'ai jamais manqué un jour au boulot pendant 45 ans et que je ne suis à la retraite que depuis moins d'un an… pas eu beaucoup le temps de souffler !
Comme tous ceux à qui on annonce un truc comme ça, je me suis précipité sur Internet pour en savoir plus, sur ce site, sur celui d'Urofrance, j'ai même lu deux thèses et pas mal d'articles. Pour ma pomme, je donnerai des nouvelles plus tard puisque, tant que la tumeur n'a pas été enlevée et analysée, il m'est difficile d'être plus bavard sur la question.
Je voulais toutefois vous donner mon sentiment sur ce forum. A vrai dire, le forum est très anxiogène pour ceux qui débarquent comme moi dans ce nouveau monde ! J'admire votre solidarité et votre compassion, là n'est nullement la question. Le problème est que ce forum est essentiellement animé par des patients ou des aidants de patients qui ont des cancers métastasés (dès le départ ou par la suite) et qui suivent des traitements lourds. Je comprends bien que ce sont eux qui ont le plus besoin de soutien mais, pour les nouveaux arrivants, cela donne l'impression que tumeur du rein = cancer métastasé = traitement lourd + effets secondaires.
Peut-être mon cancer est-il métastasé ou le deviendra-t-il. Mais il semble qu'environ les deux tiers des personnes opérés d'un cancer du rein en "guérissent" et ne connaissent aucune métastase consécutive à ce cancer. J'ai bien vu passer dans les messages quelques personnes qui indiquent qu'elles ont été opérées il y a cinq ou dix ans sans jamais avoir eu de métastases mais ces messages occupent très peu de place par rapport aux messages sur les traitements. Nul d'entre vous n'est naturellement responsable de cet état de fait mais je me demande s'il ne serait pas possible de rappeler de temps en temps, surtout pour les nouveaux arrivants, que cancer du rein ne signifie pas obligatoirement métastases et traitements lourds.
Merci à ceux qui m'ont lu… Je suis un peu bavard !
12 décembre 2016 à 22h10 #127009Tytien84
ParticipantBonsoir Dominique,
Ton parcours récent me rappelle étrangement celui de mon mari. Hématurie, douleurs, echographie, scanner, tumeur du rein droit polaire inférieur de 4,5 cm. Tout cela découvert le 8 janvier 2012, par contre il a été opéré le 27 décembre, comme quoi tous les médecins ne sont pas en vacances pendant la période des fêtes ! comme toi jamais malade auparavant et plutôt même en pleine forme. L'annonce a été une réelle mauvaise surprise et comme toi (en fait je devrais dire comme moi son épouse) je me suis jetée sur les récits et forum internet afin de savoir, de comprendre, d'anticiper.
Il faut savoir Dominique que souvent les forums de santé et surtout les forums cancers sont animés et fréquentés par des malades ou des aidants qui sont dans des situations difficiles, soit des patients atteints de cancer d'emblée métastatique soit des patients en récidive. Pourquoi ? je pense que tout simplement que les malades opérés et sans métastase et sans récidive s'éloignent des forums qui leur rappellent de mauvais souvenir ou alors qui les mettent en état de stress et d'angoisse , ce qui est parfaitement compréhensible. Tu as raison quand tu dis que sur les forums et en particulier sur ce forum les nouveaux arrivants peuvent en prendre un sacré coup au moral en voyant que très peu de cas positifs. Ceux qui ont eu la chance et Dieu sait qu'il y en a d'être opéré d'un cancer de rein et d'être guéri ne se manifestent plus trop car leur pudeur (hé oui la chance que certains n'ont pas d'avoir échappé au pire) les incite à rester dans l'ombre. J'avoue que comme toi je me suis posée la question et j'ai finalement compris qu'il n'est pas facile de donner des témoignages positifs face à toutes les batailles et les souffrances que mènent les malades.
Mais ici sur le forum nous essayons surtout d'être un forum de soutien et de conseils. J'encourage vivement les malades qui ont eu un cancer du rein et qui après l'opération n'ont plus entendu parler de ce vilain crabe se manifestent ici et donne de l'espoir aux nouveaux arrivants car il est exact que quand on débarque sur le forum c'est la première chose que l'on cherche.
J'ai été un peu bavarde comme toi, un peu embrouillée même….mais j'ai parlé avec mon coeur. Dominique bienvenue sur le forum. Je te sens prêt et d'attaque pour l'opération de janvier. Essaye de profiter d'ici là des fêtes qui approchent en famille. Viens partager avec nous tes ressentis nous n'en ressortirons que plus grandi.
Amicalement, Isa
13 décembre 2016 à 6h52 #127010ParticipantMerci Isa de cette réponse rapide ! j'ai lu beaucoup de tes posts et j'ai pu voir que tu assurais un rôle moteur dans ce forum. Merci pour ta gentillesse et ta compassion, si utile pour ceux qui affrontent les traitements !
J'ai bien compris, je pense, les raisons pour lesquelles ce sont les plus atteints qui viennent chercher un soutien, ou même tout simplement des informations, sur ce forum. Et mon intention était précisément, en intitulant mon message "Aux nouveaux arrivants" de tenter de désamorcer un peu le côté "voyage au bout de l'enfer" qui ressort de certains témoignages. Si cela peut inciter certaines personnes de passage à témoigner de leur "guérison" à plus ou moins long terme, ce serait super ! Si, par chance, c'était mon cas, j'en témoignerai ici au fil des années.
13 décembre 2016 à 8h26 #127011morestin
Participantbonjour Dominique ,
C’est une bombe quand on apprends ce genre de diagnostic , et il est vrai qu’au début ( mon mari l’a vécu ) pendant trois ans , nous n’avons pas fréquenter ni internet ,ni les forums , c’était bien pas besoin de traitements ´rien .. Tout était normal et c’est ce que je vous souhaite de tout coeur . Comme le dit si bien Isa , pour nous ce forum est surtout fait pour nous remonter le moral , nous donner des conseils et petits trucs pour améliorer les traitements ..
Il faudrait que tous ceux qui n’en n’ont pas eu besoin témoignent justement pour encourager les nouveaux arrivants .
Passez de bonnes fêtes en attendant le mois de janvier ( ah ces vacançes!!!! )
A
Cordialement . Suzan
13 décembre 2016 à 11h50 #127013Lepine
ParticipantBonjour Dominique et bienvenue sur ce forum,
oui la plupart des malades à qui l'on enlève une première tumeur sur un rein reste en bonne santé et tu as raison de le souligné. Pour ma part, opéré à 42 ans, je suis resté en bonne santé pendant 24 ans. Même si maintenant j'ai des métastases, le combat n'est pas terminé et je peux mener actuellement une vie presque normal. Donc tous n'est pas noir. Il faut garder toujours de l'espoir que j'espère pouvoir transmettre aux autres en parlant sur ce forum.
Bonnes fêtes de Noel et de fin d'année à tous les Arturiens.
Alain
19 décembre 2016 à 10h12 #127024chaboter
Participantah ca oui apprendre1 nouvelle de la sorte c est comme recevoir un 36 tonnes en plein visage
on passe par plein de phanse a l annonce
ici tu aura le soutien necessaire . l ecoute, des paroles reconfortantent .
en attendent ton operation profite de ces fetes
tiens nous aucourant
force
stephanie
13 janvier 2017 à 13h52 #127092Mormir
Maître des clésSois le bienvenu ici Dominique.
Je partage ton avis sur le fait que le contenu du forum peut être effrayant pour les nouveaux. Mais comme l'a fort bien dit Isa, il est difficile de faire autrement. Ton parcours ressemble au mien : grand costaud jamais malade et toujours dynamique qui découvre d'un coup la maladie. Si j'ai bien vu, tu devrais être opéré ces jours-ci. Bon courage à toi pour cette aventure qui apprend beaucoup sur soi-même. Tiens-nous au courant.
Amitiés
Renaud
16 janvier 2017 à 8h30 #127106ladefense
ParticipantBonjour,
Concernant le Forum, il ne faut pa oublier que les personnes étant en remission guéri ne sont pas pesente sur le Forum (à partles membres de l'association ARTuR).
Si on prends les chiffres cela represente pas mal de monde mais le besoin de s'exprmer n'est pas ressenti car la vie est un "long fleuve tranquille' avec des controles mais sans PB.
C'est vrai que nous voyons les interogations et les questions des patients ou aidants qui sont confrontée à l'évolution de la maladie ou alors aux personnes qui decourent celle ci.
Si on regarde les patients qui viennent aux renconres de ARTuR nous avons des habitués et cela depuis10 ans.
Moi même je suis avec cette maladie depuis 17 ans et actuellement au travail sans traitement.
Comme tu peux voir il faut regarder le forum autrement et se mettre dans la tête que lorsque tout va bien on ne vient pas sur Forum et cela represente un nombre important.
Salutations
Jean-Louis
16 janvier 2017 à 12h37 #127107ParticipantMerci à tous pour vos messages, plutôt rassurants. Je pars tout à l'heure pour la clinique où je vais me faire opérer demain matin. Mon chirurgien semble assez expérimenté, ce qui est également rassurant car toutes les études montrent que le taux de complications postopératoires et même le taux de douleurs tenaces postopératoires sont directement corrélés à l'expérience du chirurgien ! Et il y a parfois des droles de zigotos, voir par exemple le cas du docteur Goldblatt à Montauban condamné pour avoir tué un patient lors d'une néphrectomie !
Malgré cela j'essaie de rester zen et je vous donnerai des nouvelles à ma sortie de clinique !
16 janvier 2017 à 18h02 #127108Participantbon courage Dominique , nous avons une grosses pensee pour vous .a tres bientot pour nous donner de vos nouvelles .
Suzanne
21 janvier 2017 à 17h30 #127116ParticipantMerci Morestin pour vos pensées ! Je suis sorti de la clinique cette après-midi. L'opération s'est passée au mieux : plus de morphine au bout de 12 heures, plus de sonde urinaire au bout de 24 heures, plus de perf et plus de drain au bout de 48 heures, sortie moins de 4 jours après l'opération (qui a été retardée de mardi matin à mardi après-midi). Pas de douleur, une petite gêne avec les cinq cicatrices mais rien de méchant. Convalescence d'un mois avec piqûre quotidienne d'anti-coagulant et soins mais je me sens déjà pas mal.
Pour en savoir plus, il va me falloir attendre le RV avec le chirurgien début mars mais je n'angoisse pas trop. Il m'a dit que compte tenu de la taille de la tumeur, sans nul doute maligne mais sans métastases apparentes, mon taux statistique de survie était de 90% à 5 ans. Plutôt rassurant !
Pour continuer sur le thème de mon premier message ("aux nouveaux sur ce forum") et compte tenu de ce que j'ai pu lire ici ou là, en particulier sur les complications et les douleurs post-opératoires (entre 10 et 25% pour les tumeurs du rein), j'ai le sentiment d'avoir beaucoup de chance. Et je ne saurai trop conseiller à ceux à qui on détecte une tumeur au rein de ne s'engager qu'avec un chirurgien urologue ayant une longue expérience des néphrectomies partielles. C'était le cas de mon chirurgien et plusieurs études ont montré qu'il fallait au moins une vingtaine de néphrectomies avant de maîtriser à peu près la technique. Car ce type d'opération est loin d'être anodin et un nombre important de complications et de douleurs post-opératoires sont les conséquences directes de gestes approximatifs du chirurgien.
Les opérations assistées par robot offrent sans doute moins de risques mais le Da Vinci coûte cher (2 millions d'euros) et, en dehors de certains CHU, peu de lieux le proposent. La néphrectomie partielle par coelioscopie sans robot reste donc la plus commune, or elle demande une grande maîtrise.
21 janvier 2017 à 18h46 #127117ParticipantBpnjour
Nous sommes heureux d'avoir des nouvelles.
Effectivement le point soulevé concernant la chirurgie est entier.
Il existe des centres referencés pour le traitement du cancer, mais concernant la chirugie cela n'est pas le cas.
A part posé les questions et cela n'est pa évident.
Un travail est à faire de ce coté
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