Le forum
- Ce sujet contient 15 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Mormir, le il y a 9 années et 2 mois.
-
AuteurMessages
-
29 décembre 2016 à 20h15 #127054
Podge
ParticipantBonjour à tous,
j’ai entendu parlé de ce forum et je viens pour y chercher de l’information. Après des douleurs dorsales en janvier 2015 j’ai fait une scintigraphie osseuse ou on m’a annoncé un cancer j’avais de très nombreuses lésions osseuses. Après trois mois d’examens pour une recherche de cancer du primitif on m’a annoncé plusieurs sortes de cancer et on m’a fait une cimentoplastie car ma colonne vertébrale menaçait de casser, Ils n’ont jamais trouvé de primitif malgre les multiples biopsies ils ont seulement trouvé un nodule de 19x9mm sur la surrénale droite qui avait disparue au moment de la biopsie. Ils ont statuer sur une ostéomyélite et retour à la maison avec des douleurs de plus en plus intenses malgré la prise de morphine, j’ai aussitôt adapter une alimentation sans sucre et avec le moins de glucides possibles. Six mois plus tard comme je n’avais pas de nouvelle je suis parti dans un autre hôpital ou l’on m’a fait des examens en endocrinologie et là ils découvrent une tumeur au rein gauche de 3cm et une tumeur de la surrénale droite de 5 cm. Juillet 2016 néphrectomie partielle du rein gauche (carcinome bellini) et septembre 2016 après scanner la tumeur surrenalienne était passé à dix centimètres donc ils m’opèrent et découvrent une deuxième petite tumeurs d’un centimètre (bellini aussi) et des ganglions collés à la grosse tumeur, le chirurgien me dit au réveil qu’ils ont tout enlevé. En octobre je refait un scanner et on me dit que toutes mes lésions osseuses ont disparues sauf en L3 et sur la loge surrenalienne donc on vient de me proposer une chimiothérapie d’essai avec avastin. L’oncologue me donne 5 pour-cent de chance de survie, donc voilà je viens sur ce forum pour essayer d’avoir des informations sur ce traitement de chimiothérapie et essayer de trouver un peu d’info sur l’ensemble de ma maloadie.
J’ai perdu beaucoup de poid et je prend toujours de la morphine pour les douleurs au dos et au niveau de l’emplacement de la surrénale.
Merci pour vos témoignages sur ce forum. J’ai 53 ans mon amie 49 ans et deux filles de 13 et 17 ans
30 décembre 2016 à 9h19 #127055ladefense
ParticipantBonjour,
Comme on dit bienvenue sur le Forum.
Effectivement un parcourt complexe concernant la découverte
2 questions au préalable :
Tu es suivi où (1° établissement & 2)
Peux-tu nous en dire plus sur la chimiothérapie d'essai avec avastin ? Car l’avastin n’est pas un médicament récent et voir une chimiothérapie d’essai je trouve cela bizarre.
Ce qui est aussi surprenant c’est que dans la recherche des 3 mois, as-tu eu des biopsie, car les cellules d’un cancer du rein cela est facilement reconnaissable ?
Honnêtement que l’oncologue t’indique que tu as uniquement 5% de chance cela ne me semble pas trop Top dans la relation patient.
Ce qu’il faut savoir :
En très peu de temps le nombre de traitement contre le cancer du rein a considérablement évolué, maintenant les oncologues ont un nombre important de molécule et cela permet de faire évoluer les traitements en fonction de l’évolution
Le % d’augmentation de régression a considérablement évolué et ce chiffre de 5% me semble date un peu.
Dans l’association il y a pas mal de personnes qui vive depuis plusieurs années avec cette maladie et qui continue à profiter de la vie, famille
Comme tu peux voir si effectivement la vie avec ce type de maladie est une évolution importante (moi-même je suis depuis 17 ans avec cette maladie et j’arrive sur les 60 ans !!) dans son style de vie, il ya beaucoup d’espoir avec les traitements existants et aussi les nouveaux traitements.
30 décembre 2016 à 11h30 #127056Tytien84
ParticipantBonjour Podge,
LaDefense a écrit mes pensées par avance. Ton combat semble rude mais rien n'est jamais perdu. Pourquoi ne te propose pas t'on l'immunothérapie ? Biensûr c'est toujours difficile d'émettre un avis ou de donner des conseils quant on ne connait pas les tous les éléments de ton parcours et en premier lieu nous ne sommes pas médecins sur ce forum. Nous partageons seulement notre vécu avec les conseils qui se joignent à cela et nous nous soutenons dans cette épreuve. Le cancer du rein des tubes de Bellini est un cancer rare et sur le forum d'ailleurs on n'en rencontre que très peu, j'espère que tu trouveras malgré tout du réconfort en nous lisant.
La fin d'année approche et j'espère que le nouveau traitement que tu vas entreprendre sera porteur de bonnes nouvelles chez toi. Courage à toi et aux tiens.
bien amicalement, Isa
31 décembre 2016 à 8h45 #127057jpa
ParticipantBonjour Polge,
Ce type de cancer rénal est rare, combatre cette maladie est une épreuve que vous rencontrer vous battre pour vous mais aussi pour votre famille. La médecine avance je me souvient des paroles de mon oncologue en janvier 2011, cinq années en arrière le pronostic de survi était faible moins de cinq pour cent. Le traitement que ton médecin vous propose est connu depuis pas mal de temps, déjà mais pour votre type de cancer je ne peut répondre..
Amicalement
jpa
31 décembre 2016 à 12h54 #127058ParticipantBonjour,
D'abord merci de m'avoir répondu, c'est vrai que depuis deux ans je me sens un peu seul…lol
Pour répondre à ladefense le premier établissement était le CHU de Nantes, ils ne m'ont pas fait de biopsie du rein car le début du problème était des lésions osseuses multiples donc ils ont fait des biopsies au niveau des os plusieurs fois (colonne vertébrale, vertèbres) dans le but de trouver un primitif et ces biopsies étaient toujours négatives. Donc ils ne trouvaient pas. Comme je l'ai dit sur le commentaire de présentation la seule chose qu'ils ont trouvé était le petit nodule sur la surrénale droite. Evidemment si j'avais été par la suite suivi tous les mois ou tous les deux mois ils auraient vu la chose venir mais vu qu'ils avaient statué sur une ostéomyélite j'ai eu une cimentoplastie et ils se sont arrêté là.
Six mois plus tard la douleur s'amplifiant, sur les conseils d'un ami j'ai fait appel au service médecine interne du CHU de Rennes qui m'a envoyer dans un service endocrinologie et c'est là qu'ils ont repéré la tumeur au rein et la tumeur surrénale, j'ai effectué quelques temps après une biopsie qui n'était pas vraiment claire, ils s'attendaient à un carcinome cellule claire. Ce n'est qu'une fois la tumeur du rein enlevé qu'ils ont découvert qu'il s'agissait d'un bellini…
Pour la chimio voilà ce qui est marqué sur mon protocole :
PROTOCOLE GETUG-AFU 24_ BEVABEL
UC-0160/1210
EudraCT N°; 2013-001179-19
Etude prospective de phase II, non randimisée, d'évaluation de la gemcitabine associée à un sel de platine en combinaison avec le bevacizumab (avastin) dans le traitement des carcinomes métastatiques des tubes collecteurs du rein.
J'ai vu l'oncologue hier et il m'a dit qu'il adapterait le premier produit en fonction de ma prise de sang avec ou sans nuit à l'hôpital pour la première injection???
Donc voilà je n'en sais pas plus et je n'y connais rien, j'étais beaucoup concentré sur les divers sortes de régimes alimentaires conseillé du genre cétogène…
Merci pour ton aide ladefense
Tytien84 je te remercie pour ton aide et ton soutien je ne connais pas l'immunothérapie, j'ai cherché rapidement ce matin et j'ai trouvé qu'un programme se faisait à l'avastin.
Merci également à Jpa pour le soutien, c'est important.
Pascal
31 décembre 2016 à 13h06 #127059Lepine
ParticipantBonjour Polge,
j'ai été sous avastin pendant 7 ou 8 mois avant de passer à l'immunothérapie avec le Nivolumab.
C'est le Prof Escudier qui avait conseiller de passer à l'Avastin sans interferon, le traitement plus classique décrit sur ce site. Ce traitement a été très éfficace pour moi et a bien réduit la taille des métastases. Seul bémol, comme beaucoup de traitement anti angiogénèse, il fait monter la tension.
Concernant l'immunothérapie, elle n'est pas encore proposée en première ligne. Donc rien d'anormal.
Quand au pronostic d'espèrance de vie, c'est vraiement n'importe quoi. Le moral, la foie dans la vie et l'optimisme compte pour près de 50% dans le maintien en vie. Il faut y croire et se battre, faire de l'exercice malgré les douleurs. C'est bien de changer son alimentation.
Courage
Alain
31 décembre 2016 à 13h21 #127060ParticipantRe-bonjour Pascal,
nos posts ses sont croisé. Effectivement je viens de voir dans la liste des essais en cours : rubrique tumeurs du rein/essais cliniques/essais clinique cancer du rein, en bas du tableau le protocole Bevabel spécifique au carcinome de Bellini.
C'est donc très spécifique à votre type de cancer et je n'en sais pour l'instant pas plus.
Bon réveillon et faite des projets pour 2017, ca évite de penser tous le temps à la maladie.
Alain
1 janvier 2017 à 22h32 #127063ParticipantBonjour et merci Lepine me voilà rassuré.
Pour l’instant le protocole est pour 4 mois, le docteur de René Gauducheau que j’ai vu vendredi est vraiment très sympathique et ne m’a pas tenu le même discours à propos des 5 pour cent que m’avait annoncé froidement l’oncologie de Rennes.
Je tiens tous à vous remercier d’avoir pris le temps de me conseillé et de me rassurer.
Pour l’exercice physique j’avais acheter un marcheur mais la douleur est telle que je ne peux pas tenir très longtemps. Au niveau de mon scanner ils ont repéré deux masses du côté où était ma surrénale droite mais je ne sais pas si ce sont des morceaux qui sont restés de la dernière opération un peu tardive ou si ce sont des métastases ? En fait personne ne m’a parlé de métastases donc un peu dans le flou de ce côté là.
J’en profite pour vous souhaiter une excellente année 2017 et une meilleure santé, encore merci
Pascal
2 janvier 2017 à 18h12 #127065ParticipantBonjour Pascal,
les oncologues que j'ai croisé ont tout un vocabulaire pour ne pas prononcer le mot de cancer ou de tumeurs alors pensez donc métastases!
Non, ils vont parler de carcinomes d'adénomes et que sais-je encore.
De mon expérience, le bon juge de paix pour savoir si c'est cancéreux ou pas, c'est le Tep-Scan. C'est pas très précis sur les dimensions, ca coute plus chèr, mais au moins on sait à quoi s'en tenir car avec les traitements les métastases ca va ca vient.
Bon courage pour la suite.
Alain
5 janvier 2017 à 7h56 #127072ParticipantMerci pour ces précisions Alain… Bonne journée.
Pascal
5 janvier 2017 à 11h35 #127074ParticipantBonjour
Je ne sais pas si cela est toujours d'actualité, mais le TEP scan n'était pas efficace pour la surveillance de meta dans le cas d'un cancer du rein.
Cela explique peut être cela
8 janvier 2017 à 14h37 #127080ParticipantBonjour,
J’ai reçu le compte rendu de ma scintigraphie osseuse RAS à part une trace de lésion en L3 en bordure de ma cimentoplastie (mes premiers symptômes) mais ils n’ont jamais rien trouvé qui permet d’affirmer que c’est lié à mon cancer malgré les innombrables biopsies, malgré tout les douleurs dans le dos, le bassin et les lombaires sont très intenses.
J’avais fait un petscan il y a un mois qui me donnait de nombreuses lésions à la loge surrenalienne droite et l’oncologue m’a refait passer un scanner simple pour une visibilité différente m’a t il dit et là ils aperçoivent deux masses de trois centimètres par contre je n’ai pas eut le compte rendu, je le réclamerais cette semaine car j’ai rendez vous pour la pose de la chambre à cathéter.
Pouvez vous me dire si j’aurais toujours mes douleurs intenses une fois la chimio démarrée ? Il me semble avoir lu quelque part …
Bonne journée
Pascal
8 janvier 2017 à 14h45 #127081ParticipantExcusez le charabia mais j’écris sur mon téléphone portable et je ne peux pas me relire, je vais essayer de récupérer un ordi pour plus de clarté… lol
9 janvier 2017 à 11h06 #127082ParticipantPas de soucis je suis même surpris à travers l'interface d'un mobile.
Pour information, nous reflechissons sur l'évolution de l'inteface de saisie du site, et donc je l'espere bientot toute la technologie sera disponible pour des échanges dans un grand confort
10 janvier 2017 à 7h22 #127083ParticipantMerci pour ta réponse Ladefense, il y a l’application Tapatalk je m’en servais sur un autre forum avant d’être malade, ça fonctionnait pas mal…
Bonne journée
-
-
AuteurMessages
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025