Cette discussion a été déplacée vers un autre espace de discussion: Cliquez ici pour la retrouver »

[Note: Cette discussion était à l’origine dans un autre espace de discussion du forum précédent.]

camelia07

bonjour 

3 semaines a attendre l IRM c est  clair qu il  y a de quoi "peter un cable" …..

 apres ton scanner le radiologue a t il eu 1 discution avec toi 

apres certe si ce n ai pas 1 kiste cela peut etre 1 tumeur mais ds les tumeur il y a les begnines et les malignes 

un conseil mm si on l a tous fait evite de trop chercher tes reponse sur internet car chaque cas est differents et tes recherches peuvent générer encore plus de stress 

courage a toi 

Je me joins à tous les autres pour confirmer leurs dires.

1  – S'il y a cancer, ce qui dans votre cas reste à confirmer et ce n'est pas encore certain, rien ne presse. le cancer du rein est de progression lente (1 mm par mois dit-on, et encore, quand il progresse). Cela laisse le temps d'angoisser, certes (nous sommes tous paassés par là), mais aussi et surtout de consulter et de prendre si nécessaire un deuxième avis.

2 – Puisque vous êtes proche géographiquement d'un grande métropole, recherchez avant tout une équipe spécialisée dans le cancer du rein, dans un centre anti cancéreux si possible. Cela vous laissera un maximum de chances pour conserver la plus grande partie de votre rein malade (2.5 cm c'est en effet plutôt petit) alors que certains urologues non spécialisés ont le bistouri facile pour tout enlever. Par ailleurs, s'il devait y avoir d'autres foyers que le rein, comme d'autres l'ont écrit, les solutions ne manquent plus pour vous fournir des réponses médicales pleines d'espoir à long terme.

3 – Si possible, restez calme. Ceux que vous trouvez sur ce forum sont tous des survivants ! Pour ma part, je vais vers la dixième année, sans autre suite qu'une néphrectomie partielle pour un diagnostic de départ qui m'avait pourtant bien inquiété. Le pire n'est heureusement pas toujours sûr. Gardez confiance. Pris à temps, ce cancer se guérit majoritairement.

le forum est fait pour cela echanger donc y a pas de quoi 🙂 ici on vit  tous la mm situation a differents degrés 

reste plus qu a attendre et cela va etre long je te l accorde mais ne te mine pas , pas avant d avoir les resultats definitif mm si c est  plus facile a dire qu a faire . 

bon courage a toi 

Bonjour,

Sans faire de publicité, je te conseillerais de prendre rendez vous à Léon Berard, centre de reference dans les cancers et aussi avec une personne importante dans la lutte contre le cancer du rein au sein de l'entité urologique.

Cela te permettra dans un premier temps d'avoir un 2° avis qui me semble important surtout par rappotà tes derières reflexions.

Un conseil pour ton rendez vous viens avec tous les examens fait Scanner, IRM (qui est en cours) prise de sang, cela permettra d'éviter de perdre du temps et ainsi pour le docteur d'avoir tous les éléments pour le diagnostic.

Il me semble important de faire cette demarche car cela te permettra d'avoir une analyse compléte de ta masse permettant une prise en charge la meilleur.

Bon courage

C'est parfait de prendre cette décision qui va dans le sens des recommandations de ladéfense.

Je change donc de sujet. Nous savons tous que tu auras la tentation d'aller encore sur internet. Nous l'avons tous fait même en sachant qu'on se ferait du mal. Donc, comme il est impossible de lutter contre cette tentation dans les moments d'angoisse, quelques conseils:

– éliminer systématiquement tous les écrits antérieurs à 2006. Avant cette date, les normes chirurgicales étaient différentes et la plupart des médicaments actuels n'existaient pas. Donc, tu t'exposerais à lire des choses complètement dépassées. (vérifier donc d'abord la date du document).

– fuir les thèses d'étudiants en médecine. Cela n'apporte rien. Ils enfoncent des portes ouvertes et ne font le plus souvent que plagier des écrits de spécialistes, mais sans posséder encore les éléments d'appréciation de ceux-ci. Ils véhiculent d'ailleurs encore souvent des propos largement dépassés.

– ne s'en tenir qu'aux documents élaborés sous les "grandes signatures" du cancer du rein. On ne peut pas faire ici de publicité pour tel ou tel. Mais en parcourant ce site, et en jetant un oeil sur les publications "d'urofrance", tu apprendras vite à repérer la grosse dizaine de noms qui sont à la pointe de la recherche. Naturellement, plus le texte est récent, plus il nous apprend de choses utiles.

– Utilise avec prudence les graphiques prédictifs. Il en existe plusieurs types, certains plus récents que d'autres. Aucun n'est totalement satisfaisant sans doute. De plus, ils raisonnent sur des moyennes portant sur des séries assez courtes. Ils sont surtout faits pour les spécialistes, qui seuls savent les interpréter par rapport aux cas uniques que nous sommes, souvent avec des facteurs personnels découlant de leur expérience, voire de leur intuition fondée sur cette expérience. Aller dans un grand centre spécialisé, c'est la certitude de pouvoir se confier à quelqu'un qui a vu déjà des centaines de cas (et non pas trois ou quatre par an), qui saura interpréter ton cas. Peut-être pourras tu d'ailleurs bénéficier, si nécessaire, des dernières avancées (comme l'analyse génétique de ta tumeur, si c'en est une).

– C'est sweulement quand tu auras lu un bon paquet d'articles sérieux que tu pourras commencer à te faire une idée. Dis toi simplement, que les choses avancent dans le bon sens au fil des mois.

D'autres sauront compléter ce que j'écris là.

je ne connais pas ce centre. Mais pour y être suivi, il a bien fallu commencer un jour ?

Pourquoi ne pas prendre RV toi-même ? Il doit bien y avoir une adresse mail où tu peux décrire sommairement ton cas et solliciter un RV. Nul besoin de passer par son toubib pour cela. C'est ce que j'avais fait, autrefois, en adressant un mail à l'IGR de Villejuif. Quelques heures après, j'avais un message du Dr Escudier lui-même qui me donnait les coordonnées de son secrétariat pour un RV quelques jours plus tard !

Quant à l'IRM, nulle angoisse à avoir. Produit de contraste non allergisant. On est enfermé dans un tube étroit, mais avec un casque sur les oreilles qui donne les instructions et diffuse de la musique pour masquer le bruit. Si tu es claustrophobe, ferme les yeux. L'examen ne dure que quelques minutes et est totalement indolore et non toxique.