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LOLO91, le il y a 8 années.
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1 juin 2017 à 12h23 #127333
vériane
ParticipantBonjour à toutes et tous,
Il y a un an on m'a trouvé une petite lésion rénale de 12 mm, mesuré au scanner. 6 mois après très faible évolution : 13 mm à tel point que j'ai cessé de m'inquiéter.
Puis il y a quelques jours, un contrôle par échographie conduit à une mesure à 17mm.
Un scanner dans la foulée dit 14-16mm et conclut : pas d'évolution significative.
Le chirurgien qui me suit ne lit que la dernière ligne : bon c'est parfait, au revoir Madame.
Il a fallu que j'insiste pour qu'il aille au delà de l'interprétation du radiologue et compare lui-même les images, pour finalement concéder qu'il y avait évolution et que maintenant la lésion était peut être accessble à une biopsie.
Cela m'amène plusieurs interrogations : 4 mm en 6 mois c'est peu ou beaucoup ? (cela fait 70% de plus en volume dans le cas présent ! )
Une biopsie ne risque t-elle pas d'avoir l'effet d'un coup de pied dans un nid de guêpes : emballer le processus, ou bien de disséminer le problème, ou bien le saignement de la lésion dans la cavité abdominale, après biopsie ne risque -t-il pas de disséminer le problème ?
^Le même médecin me dit 'mais non, sinon on ne le proposerait pas !', ce qui nuit gravement à ma confiance en lui. Il y a des études qui parlent de ces problématiques, je m'attendrais à ce que le médecin qui me soigne les connaisse, et soit prêt à en partager les résultats avec moi;
Si vous avez des expériences dans ce domaine cela m'intéresse !
Sur Paris, connaitriez vous un spécialiste de ce genre de problème, urologue, oncologue, chirurgien qui soit capable de mettre cartes sur table avec son patient ?
En tous cas bon courage à tous et merci par avance.
Vériane
2 juin 2017 à 10h30 #127335Lepine
ParticipantBonjour Vériane,
une croissance de 4 mm en 6 mois ca me parait faible voir très faible. Pour ma part la métastase qui résiste au traitement croit de 1 à 2 mm par mois ce qui est faible.
Concernant la biopsie, celle que j'ai eu n'a eu aucun impact mesurable sur la tumeur.
Pour vous rassurez, vous pouvez essayer de prendre rv avec le Prof Escudier à Villejuif et Président d'Artur, il est très ouvert et accessible.
Ne vous inquiété pas tout devrait bien se passer.
Alain
2 juin 2017 à 18h41 #127338LOLO91
ParticipantBonjour Vériane,
Je confirme ce que dit Alain, essaie de joindre l' IGR de Villejuif et le professeur Escudier qui pourra répondre plus précisement à tes questions ! Je suis suivit par ce médécin et ses collègues ils sont très bien.;-)
Laurent
3 juin 2017 à 8h38 #127342ladefense
ParticipantL'évolution dans ce type de mladie est lente en général.
Ensuite effectivemnt si evolution il faut surveiller ou intervenir, car on peut penser que cela va continuer.
Une Biopsie cela peut avoir des risque et aussi ne pas apporter la réponse.
Si on trouve des cellules mauvaises alors on a la réponse, si on ne trouve rien il reste toujours un doute.
A mon sens seul un Scanner ou IRM avec une precision elevée et aussi avec produit de contraste va permettre de voir l'état du contenu de la masse.
Une lecture par des specialiste Escudier (oncologue IGR) ou Mejean (Chirurgien Pompidou) permettra de determiner le statut de la masse.
Une intervention en fonction de réponse pa des moyens moderne pourra peut êre decider afin d'enlever la masse et uniquement la masse (cela en fonction de l'emplacement).
DAns tous les cas il me semble qu'un 2 Avis me semble necessaire.
Tu es où en France ?
3 juin 2017 à 10h43 #127343Pierre
ParticipantBonjour et bon courage,
S'agissant d'obtenir un second avis dans un centre expert sur le cancer du rein, voici mon expérience : mon médecin traitant a téléphoné au secrétariat du Docteur Escudier à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif (01 42 11 54 10). Le lundi suivant (le lundi c'est le jour des consultations pour le docteur Escudier), j'avais un RV avec le Dr Escudier. Il faut venir avec vos imageries les plus récentes (IRM, Scanner, Echographies…).
C'est donc vraiment simple comme un coup de fil. Faites le, cela vous permettra d'entrer dans un parcours de soin optimisé, à la pointe de la recherche médicale et qui vous permettra de reprendre confiance dans la parole médicale.
Bien amicalement,
Pierre
4 juin 2017 à 17h43 #127354ParticipantBonjour,
Merci à tous !
Je vais effectivement essayer de prendre l'avis du docteur Escudier avant d'accepter la biopsie.
En lisant sur le forum j'ai l'impression que la biopsie est peu utilisée dans le cas de lésion rénale : on enlève d'abord et on regarde après ! Pourtant j'ai pris 3 avis au mement de la découverte et 2 sur 3 proposaient d'attendre .
Je vous tiens au courant.
Vériane
5 juin 2017 à 22h16 #127358Camélia07
ParticipantBonjour Vériane
tout comme à vous on m'à découvert par hasard une petite tumeur de18mm sur le rein fin avril.
Apres scanner et irm, mon médecin généraliste pensait, en me prenant rdv chez l'urologue, qu'on surveillerait pour voir si elle évoluait ou non.
En réalité cela n'n'a pas été du tout l'avis de l'urologue qui estime qu'il vaut mieux enlever une petite tumeur que de prendre Le risque qu'qu'elle grossisse. Je serai opéree début juillet car pas d'urgence mais quand même. ..
il m'à expliqué qu'attendre n'était pas une bonne idée même sI effectivement la nature maligne de la tumeur ne pouvait être affirmée qu'après ( mais les tumeurs bénignes sont très rares des lors que le doute subsiste après irm)
Alors qui a raison '???
6 juin 2017 à 8h13 #127359jpa
ParticipantBonjour Camélia07
Evolution ou pas souvent est la question?
On parle de rémission à 30% quand vous vous trouvez dans la fourchette de + ou – 20 on parle de stabilité. En 2011 mon urologue qui m'a opéré me disait qu'à 99% une grosseur du rein qui évoluait était cancéreuse malheureusement il ne c'était pas trompé pour mon cas.
Je pense qu'il faut mieux se faire retirer cette grosseur et après analyse vous serez a quoi vous en tenir. Vu la taille de celle-ci si elle est maligne il y aura certainement juste un suivi tous les six mois après.
Bon courage
jpa
6 juin 2017 à 11h35 #127362ParticipantMerci encore pour ces nouvelles contributions.
Cela fait des heures que j'essaie de joindre le service du Docteur Escudier. Impossible pour le moment !
En dehors du Docteur Escudier, qui d'autre dans son service a une grande expérience de ce type de lésions ?
Bonne journée
Vériane
6 juin 2017 à 11h44 #127363karine
ParticipantBonjour,
Voici son mail si besoin :
et celui de son assistante : catherine.cornuault@gustaveroussy.fr
Lui m'avait répondu dans la journée à mon mail.
Il a une très grande renommée, notre oncologue a été très agréalement surpris du sérieux de son retour et de sa disponibilité. N'hésitez pas.
Karine
6 juin 2017 à 19h31 #127364ParticipantBonjour,
Attention actuellement l'ASCO a lieu et donc les medecins don Escudier ne sont pas en France.
Cela dit se terminer aujourdh'ui
Pour information son assistance a changer et je ne connais pas ses nouvelles coordonnées !!!!
peut être que sur le site de l'IGR les informations sont à jours.
dans tous les cas un Email à Escudier est un bon point d'entrée sinon tenez noua au courant afin de faire avancer la demande
Bon courag
7 juin 2017 à 13h06 #127365ParticipantMerci à tous vous êtes merveilleux : j'ai rendez vous le lundi 12 Juin avec le Docteur Escudier.
Je vous tiens au courant.
Vériane
8 juin 2017 à 0h28 #127367ParticipantB'soir Vériane,
C' est une super nouvelle si tu as rdv avec le docteur Escudier, je l' ai eu en entretien il est très à l' écoute !
Au fait tu as rdv à quelle heure Lundi ? Car moi j' y serais aussi lundi 12, j' ai rdv à 14h30.
8 juin 2017 à 7h49 #127369ParticipantBonjour,
A mon sens nouveau patient alors le matin.
je peux me tromper, mais si cela est respecter le planning est celui ci
8 juin 2017 à 11h47 #127370Participantbonjour
bien vu, la défense, j'ai rendez vous à 10h30 lundi;
J e vous tiens au courant
vériane
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