Suivi des mois de septembre et d'octobre 2017 - A.R.Tu.R. : Association pour la Recherche sur les Tumeurs du Rein

Ce sujet contient 11 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Mormir, le il y a 8 années et 4 mois.

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2 septembre 2017 à 9h11 #127557

Tytien84
Participant

Bonjour à tous,
voilà le mois de septembre qui pointe le bout de son nez. Pour beaucoup d’entre nous cela sera le mois des contrôles et du stress qui les accompagne. Pour Titien cela sera fin septembre. On essaye de ne pas trop y penser dès à présent. Bon courage à tous et pensées pour nos absents.
Amicalement, Isa

2 septembre 2017 à 11h48 #127558

LOLO91
Participant

Bjr,

Merci pour tes mots Isa bon courage à Titien pour les examens de fin Septembre, moi ca sera dans un mois tout juste ! Bon week end et bonne chance à tout le monde.

27 septembre 2017 à 9h52 #127579

valtc
Participant

Bonjour à toutes et à tous. Je ne suis pas venue sur le forum depuis des mois, et j'en suis désolée, j'étais absorbée par une quantité importante de travail et je n'avais pas de nouvelles particulières à vous donner concernant mon frère. Je reviens aujourd'hui avec un message d'espoir : il vient de faire les examens rituels de septembre. Cela fait presque un an qu'il est sous Votrient, et ces derniers résultats montrent clairement que la maladie est (pour le moment en tout cas) sous contrôle. Aucune nouvelle métastase et les anciennes ont régressé. On observe également une recalcification des vertèbres. Je rappelle pour ceux qui ne connaîtraient pas son cas qu'il s'agit d'un carcinome chromophobe, donc à évolution lente. Je sais que tout le monde ne supporte pas le Votrient, il comporte pas mal d'effets secondaires, mais pour mon frère cela a été supportable. J'espère que ce message donnera du courage à ceux qui affrontent le même traitement, comme autrefois celui de Renaud m'en avait donné. Bonne journée à tous ! Valérie

27 septembre 2017 à 11h08 #127580

Tytien84
Participant

Bonjour à tous,

Titien a passé son contrôle semestriel ce lundi 25 septembre. Cela semble stable juste son insuffisance rénale qui se dégrade un peu mais on suit cela de près. Prochain contrôle en février. Je respire un peu mieux et nous profitons des bonnes nouvelles qu’on aimerait que vous receviez tous. Il ne faut jamais perdre espoir et s’accrocher même si parfois on lâche un peu prise. Je suis de tout coeur avec vous tous.

Une pensée toute particulière à Suzanne qui ne peut être que très fière de son Robert qui s’est tant battu.

Certains d’entre vous ne donnent plus de nouvelles et cela m’attriste un peu. J’espère que c’est juste que tout va bien et qu’ils s’éloignent un peu du forum.

Courage à tous, mes prières vous accompagnent.

Isa

27 septembre 2017 à 11h26 #127581

karine
Participant

Que des bonnes nouvelles c'est chouette.

Profitez à fond des ces bons moments et oui y croire encore et toujours

Bonne journée

Karine

27 septembre 2017 à 11h32 #127582

Lepine
Participant

Bonjour à tous,

merci Isa de continuer à annimer ce forum. J'ai eu une petite période difficile: en mai la tumeur du poumon ayant beaucoup grossi malgré le nivolumab l'oncologue avait décidé de pratiquer une radiothérapie avec le cyberknife ce qui a été fait en juillet avec après un peu de douleurs du à la cicatrisation pendant un plus d'un mois. Mais après le scanner de début aout il a fallut se rendre à l'évidence les métastases ont trouvées la parade au nivolumab d'ou arrêt du traitement, pause d'un mois avant autre chose. La seule chose que je n'ai pas encore essayé c'est l'inlyta et c'est ce qu'ils me proposent. Je dis ils car de fait je ne suis plus dans le protocole nivoren et je retourne en consulatation avec mon oncologue pécédent dans un autre hopital plus près de chez moi. Aux 2 j'ai demandé combien j'allais gagné de mois de vie avec Inlyta car j'avoue j'ai très peur de ne pas supporter ce traitement. Tous les antiangiogéniques que j'ai essayé m'ont tous fait monter la tension au delà du raisonnable, sans parler des effets secondaires dont beaucoup d'entre vous parlent sur ce forum. Aussi j'ai décidé de faire une pose sans traitement pour profiter de la vie pendant que je suis encore en pleine forme. On a donc reporté le prochain scanner à mi-novembre pour voir la vitesse d'évolution des métastases.

Entre temps j'ai découvert que la prix nobel de médecine 2015 avait trouvé une plante l'Artemisia annua qui semble très éfficace contre tous les types de cancer. Un chercheur américain de Seatle, le Doc Henri Lay a pousuivi l'étude et trouvé qu'une association avec du fer pouvait tuer jusqu'a 98% des cellules cancéreuses. Aussi j'ai acheté des gélules de cette plante sur internet et j'en prends maintenant depuis 4 jours et on vera le résultat en novembre. Si ca ne marche pas c'est pas grave car sa ma donné un formidable espoir. Et en attendant je pars en vacances une semaine à Grasse.

Bonne continuation à tous.

Alain

27 septembre 2017 à 11h35 #127583

LOLO91
Participant

@Valérie: Très bonne nouvelle, la aussi on peut voir que le Votrient fait effet car lemari de Karine suite le meme traitement et ca marche. Ton frère doit etre soulagé, il passe ses scanners tous les 6 mois ? Le Carcinome Chromophobe est d' évolution lente donc peut etre plus controlable et ca c' est vraiement positif pour le devenir.

@Isa: Bonne nouvelle la aussi, quel traitement prend Titien ? Pour l' insuffisance rénal, que compte faire l' oncologue ? En tout cas gros soulagnement j" imagine, profitez bien ! Pensées pour Suzanne qui j' éspère remonte la pente tout doucement.

27 septembre 2017 à 22h59 #127586

valtc
Participant

@Lolo91 bonsoir ! Les examens sont plutôt autour d'un rythme trimestriel. Oui, le côté chromophobe est un plus. Mais le "moins", c'est qu'il s'agit d'un cancer très rare, et du coup moins connu. Bon courage !

28 septembre 2017 à 11h22 #127588

annick13
Participant

Bonjour à tous,

Isa, super ces bonnes nouvelles, profitez en bien.

Laurent, Alain et les autres, courage mais vous n'en manquez pas.

C'est vrai, certains ne donnent plus de nouvelles, sûrement qu'ils vont bien.

Karine, nous avons regagné la Vendée et il y fait bon vivre.

Suzanne, j'espère que tu vas bien si tu nous lis.

Pour nous, rien à voir avec vous tous, mais nos soucis de santé se sont un peu calmés: contrôle urologue de la vessie RAS, prochain dans 6 mois et puis dans 1 an si rien.Le scanner ne signalait rien de grave, notre généraliste résume ainsi pour mon mari: plein de choses mais pas graves, tant mieux.

Quant à moi, j'essaie de calmer mon anxiété, ce n'est pas toujours facile, vous le savez bien. Hypertension maitrisée, controle cardiologue bon.

Bien amicalement

Annick

30 septembre 2017 à 21h12 #127589

morestin
Participant

bonsour à tous .

Je viens faire un tour de temps en temps sur le forum pour prendre de vos nouvelles à tous ceux que je connais ..depuis le temps !!!

Pour Isa je suis au courant ,sans traitement super Tytien , l'insuffisance reinale c'est assez fréquent mais je sais qu'il est bien surveillé!!

Pour Lepine ( Alain je crois) inlyta , pour Robert ca ete le deuxieme apres Suttent et ça marchait les métastases avaient bien regressees mais il a fallu arreter car il a fait un AIT et le traitement aurait été plus dangereux que la maladie et ca ete comme ca pour les 5 autres …. Robert avait tous les effets secondaires il ne les supportait pas …

Je pense à vous tous qui vous vous battez …

Pour moi , ce n'est vraiment pas facile ,parfois insupportable … En plus les paperasses .. Il en faut des photocopies . Je n'arrête pas et parfois c'est dur à comprendre .. Je voudrais être plus vieille ..et en avoir fini de tous ces papiers .. En plus de la peine et du manque .. Je relis les lettres qu'il m'envoyaient ( et oui ,on avait ni de telephone portable ,ni d'Internet ) et je vois à quel point j'étais aimé et ca me fait du bien ..

Courage a vous tous ,malades et accompagnants . Amities sincères .

suzanne

5 octobre 2017 à 14h54 #127596

chaboter
Participant

suzanne

que Dieu apaise ta peine

amitier

29 octobre 2017 à 19h08 #127616

Mormir
Maître des clés

Me revoici également.

J'apprends avec beaucoup de tristesse la nouvelle qui touche Suzanne. Je t'envoie, mon amie, toute mon affection. Si tu as besoin de parler, par écrit ou même par oral, n'hésite pas à me contacter.

Alain, je suis triste de la progression de la maladie chez toi, mais heureux que tu aies trouvé un espoir dans l'artemisia annua. Tiens-nous au courant de ce que cela t'apporte. Je vais peut-être bien en acheter moi-même !

Isa, Valérie, je suis ravi de voir que les nouvelles sont meilleures pour vous ! Qu'elles le soient toujours plus !!!

Et merci à toi Isa de ta présence permanente sur le forum. Je vais revenir autant que je le peux à présent

Amitiés à toutes et tous

Renaud
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