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Fany, le il y a 5 années.
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24 janvier 2018 à 18h17 #127713
Fany
ParticipantJe me présente, Fany, 49 ans, je viens d'apprendre le 15 janvier, suite à un scanner thoracique et pelvien, que j'ai une tumeur, ça a été un gros choc pour moi, car je ne m'attendais pas à ça. J'avais une anémie depuis plusieurs années, impossible à éliminer malgré les traitements au fer, examens pour voir si il y avait une hémoragie quelque part (coloscopie, friboscopie…), sans aucun résultats. Depuis le mois d'Août, je me suis mise à tousser, d'abord on a cru aux allergies (j'y suis sujète), après une bronchite, puis une pneumonie…tout cela à duré 4 mois. Radio du poumon et j'avais une tâche suspecte, de plus je me suis mise à avoir mal au ventre, je ne savais pas si c'était à force de tousser nuit et jour et j'en ai parlé à mon généraliste qui en me palpant à trouvé que j'avais le foie et la rate un peu grosse et douloureuse. Du coup, scanner complet… plus rien au poumon, mais une tumeur de 11 cm au rein droit.
Je me suis renseigné, notamment ici, du coup j'avais pas mal d'informations avant le rv chez le chirurgien, qui à bien confirmé, le courant passe bien, c'est ce que je voulais aussi pour avoir une relation honnete et être en confiance. Il y a juste une chose qui me chagrine une peu, il m'a proposé 2 opérations différentes, l'opération ouverte sur le côté, et celle par célioscopie avec une cicatrice plus petite sous le ventre en me disant que la seconde était préférable, car moins invalidente et moins de problèmes de cicatrisation, infection…Je veux bien le croire, mais pour moi la première était plus sécure, parce que l'on ne pouvait rien louper. Et vous, quelle opération avez vous eu ? je précise bien sûr que l'on va m'enlever le rein complet.
Cordialement
24 janvier 2018 à 20h58 #127714samy
ParticipantBonsoir Fanny,
desole pour toi, mais il faut se battre maintenant et rester positive.
tu es suivie où ? as tu demandé un deuxième avis dans un hopital de renom? si tu habites en région parisienne demandé un rdv à l'igr gustave roussy.
en çe qui me concerne j'ai eu une coeloscopie méthode plus douce avec des suites opératoires facilitées
bon courage
25 janvier 2018 à 8h11 #127715ladefense
ParticipantBonjour,
Pour un deuxième avis je te conseille plutôt le Pr Mejean à Pompidou car à l’IGR il n’y a pas de chirurgie du rein, uniquement oncologie. Cela depend aussi de l’endroit où tu te trouves.
Pour information je connais une personne avec 1° diagnostic il faut enlever le rein car tumeur. 2° Avis finalement pas besoin car cela n’est pas un cancer juste une surveillance. Résultat depuis 5 ans pas de soucis et toujours les 2 reins.
Donc effectivement un 2° avis me semble bénéfiques.
Sache aussi que si cela est un cancer (la tumeur cancéreuse) le cancer du rein a une progression plutôt faible. Donc il n’y a pas urgence dans la semaine à intervenir.
L’intervention sous céliocopie est bien maitriser et sache aussi que si il y a des problèmes lors de l’intervention on peut toujours revenir à la 1° solution.
J’en parle en connaissance de cause sur un intervention début en célio et finalement au réveil tout ouvert car problème pour accéder à la zone.
Valide bien avant de te lancer car un rein cela est important.
Je suis d’accord aussi avec ta remarque qui est importante la relation de confiance avec le chirurgien, cela est un élément à prendre en compte, mais gardons notre sens du choix !!!
Bon courage et tiens nous au courant
25 janvier 2018 à 12h32 #127716Fany
ParticipantMerci pour vos réponses, je suis dans le sud de la France, en dessous de Montélimar, c'est vrai que chez nous, les spécialistes sont plutôt du côté de Montpellier ou alors il faut remonter sur Lyon. Mais j'ai suivi l'avis de mon généraliste, en qui j'ai toute confiance, qui m'a suivi dans ma vie avec plusieurs pépins de santé et qui à toujours été de bons conseils, même si j'ai voulu me faire un avis par moi même sur le chirurgien, enfin les, car ils seront deux pendants l'opération, ils opérent normalement au CHU de Nîmes, mais pour moi ils le feront sur Bâgnols sur Cèze, hôpital proche de chez moi, plus moderne et le chirurgien que j'ai vu m'a assuré que ce serait mieux, ils ont l'habitude d'intervenir ici. J'étais parti en tête avant le rv que ce serait une opération ouverte sur le côté, et c'est vrai que j'ai une grosse trouille que l'on découvre autre chose, et les résultats, 15 jours après, ça va être long…Il a été honnete et m'a bien dit vu la taille qu'il serait de toute magnière obligé de l'enlever, m'a expliqué avec les images du CD du scanner comment il allait intervenir et par où, mon second rein est selon lui "magnifique" et a déjà pris son rôle (aucun problèmes aux analyses de sang), et il m'a informé qu'au fil des années, il allait grossir pour compenser la perte de l'autre.Donc je me suis mise tellement de choses en tête depuis l'annonce, qu'après tout, que l'on m'enlève un rein, c'est pratiquement secondaire pour moi.
Il a été franche, quand je lui ai dit "de toute façon on peut pratiquement parler de cancer déjà, car d'après les statistiques, si c'est bénin, j'ai gagné au loto ?" il m'a dit, oui c'est un peu ça, mais m'a rassuré sur une chose, que ce n'était pas la taille de la tumeur qui faisait l'agressivité du cancer, qu'il y en avait plusieurs différents et que l'on en parlerait après les analyses suite à l'opération. Et que pour l'instant, pas de métastases, ma toux était sans doute dû au stress, plus rien au poumon, mon corps a voulu m'avertir ? ^^
Moralement, même si je me fais du soucis, je vais mieux, j'ai passé 10 jours au fond du trou, à pleurer toutes les larmes de mon corps, je me suis coupée de tout le monde car je n'arrivais pas à aligner 2 mots sans pleurer, et j'avais peur d'affronter les pleurs des autres ou les paroles indélicates. Mon généraliste m'a bien aidé, il était là pour n'importe quelles questions, même au téléphone, c'est le seul avec qui j'ai communiqué pendant 10 jours, le pauvre ! mon mari et mes enfants étaient là pour les câlins, mais je ne pouvais pas leur dire les idées noires que j'avais en tête, comme celle que je ne verrais peut-être pas mes enfants grandir, la petite dernière à seulement 13 ans, les 2 autres plus grands sont en pleines études, ma fille pour être infirmière et mon garçon est en DUT chimie, je ne voudrais pas leur couper l'herbe sous le pied, surtout que l'annonce est tombé en plein partiels.Vivre au jour le jour maintenant, c'est un peu difficile à assumer. Mais je me dis que je ne vais pas passer mon temps à pleurer, même si je sais que je m'engage dans une voie difficile et que ça m'arrivera sans doute encore souvent.
J'aimerais aussi savoir si c'est quelque chose d'héréditaire, aucun médecin ne m'en a parlé pour le moment (et j'ai complétement oublié de poser la questions, ils y en a tellement dans ma tête en ce moment), comment peut-t-on le savoir ? dans ma famille, pas de cancer du rein, mais peut être un "terrain" à ce genre de maladie, mon père le poumon et ma mère, tumeur au cerveau. Du côté de mon mari, rien, a part ce foutu Alsheimer. Ce qui lui a fait dire "faut que tu te battes, tu es la femme de ma vie et tu n'as pas le droit de me quitter, faut quand même que tu sois là quand je vais perdre la boulle", mon mari à de l'humour…
Une autre question, faites vous de l'anémie ? depuis bien 3 ans, j'en fais beaucoup, au point que mon médecin allait me faire faire transfuser car les traitements ne servent à rien, et c'est un peu à cause de ça que l'on a trouvé mon problème au rein. Ca me fatigue énormément, et ça m'énerve aussi beaucoup d'être comme ça.
Merci encore
25 janvier 2018 à 15h15 #127717LOLO91
ParticipantBonjour Fany,
Souhaiter la bienvenue sur ce forum peut paraitre maladroit mais bienvenue quand meme ! Ici les gens sont formidables et pleins de bons conseils pour les nouveaux arrivants et d' ailleurs tu as déja eu des réponses qui vont t' aider quand on se pose des questions après qu' on ait appris la mauvaise nouvelle.
Tu es du Sud, je ne sais quel centre d' oncologie se trouve dans le coin mais si y en a un de réputé n' hésite pas meme si ton généraliste est super, ca ne reste qu' un genéraliste et pas un spécialiste du Cancer.
Nos profils sont à peu près similaires sauf que ma tumeur était de 13 cms sur le rein gauche alors que toi il est de 11 cms sur le rein droit donc j' imagine que le chirurgien passera par une voie plus classique pour ne rien louper effectivement car il peut y avoir des ganglions qui se sont fait la belle aux alentours, d' ailleurs as tu fait un bilan d' extension pour savoir si la tumeur n' avait pas disséminé aux autres organes ? (tu n' as rien aux poumons tant mieux, je toussais comme toi et n' vais rien non plus, le corps averti effectivement…^^)
Sinon oui pas d' inquiétude ton seul rein va travailler pour 2 (Y' a des gens qui naissent qu' avec qu' un seul rein et découvre cette vérité des décennies plus tard) faut juste boire pas mal (1,5 litre environ par jour et pas d' alcool^^, pas trop de sel, éviter la viande tous les jours et trode saloperies sucrées ou grasses, eh oui faut faire un peu attention au niveau alimen taire pour le chouchouter…).
Ton toubib a raison la taille la tumeur ne fait pas forcément un cancer agressif, il te faudra attendre le résultat de l' anapath (examen de ta tumeur) pour connaitre exactement ton type de cancer rénal et son stade.
Il est tout a fait normal de craquer, moi la psy (chacun fait comme il veut mais parler à une psy fait beaucoup de bien…) me disait que j' avais le droit de craquer 5 minutes par jour et après allez hop coup de pieds aux fesses et on repart au combat et dans la positivité meme si c' est pas facile les premiers mois, on est tous passé par la.
Perso j' ai décidé dès le début de ne rien cacher que ca soit aux proches, amis ou collèguescar tout garder c' est trop de poids et de pression inutile mais après une fois encore chacun fait comme il le sent et selon sa sensibilité.
Pour le coté héréditaire, tu devras poser la question à ton oncologue car tu es jeune ! Moi meme j' ai eu le droit à une prise de sang demandé par l' oncogénéticien car mon cancer rénal n' était pas "normal" à mon age et effectivement le mien est héréditaire (Mutation d' un géne transmis par la descendance, c' est dur à encaisser pour moi comme pour ma maman mais faut faire avec) et normal que tu te poses des questions sur le nombre de temps à vivre mais sache que pleins de patients atteints de la meme maladie sont la depuis de nombreuses années et certains sur le forum peuvent en témoigner.
Pour te donner de l' espoir, personnellement ca fait 13 mois qu' on m' a découvert la maladie et 7 mois que je suis en traitement et la maladie a bien régréssée et mes bilans sanguins, urinaires sont aussi bons qu' une eprsonne non malade donc accroche toi et n' hésite pas à venir sur le forum si tu as des questions et vis, profite c' est le plus important. Tu verras qu' après l' opération et la convalescence, tout a se remettre petit à petit en place dans ton corps et ta tete et tout ira mieux au fil du temps et en plus tu es bien entourée et ca c' est très important.
A très vite.
Laurent
25 janvier 2018 à 18h24 #127718Fany
ParticipantBonjour Laurent, et merci pour l’accueil.
J’ai eu rv hier avec un spécialiste des cancers en urologie, le courant est bien passé, mais justement j’ai des doutes après coup sur sa méthode, comme je le disais je pensais plus à une opération classique pour tout voir, mais il me pousse vers la célioscopie, en me disant qu’au contraire il verra même mieux, que de toute façon au scanner il n’y a rien d’autres ailleurs et qu’il sera toujours temps lors de l’opération qu’il change de méthode si ça ne convient pas…
Qu’entends tu par « bilan d’extension » ? moi j’ai eu un scanner complet de la tête jusqu’au niveau pelvien, une radio et des examens de sang.
Pour le régime, c’est vrai que je suis un peu ronde, mais la nouvelle me fait fondre à vu d’œil, je n’ai plus faim et aucun plaisir à manger. Je ne mangeais déjà pas beaucoup de viande, car je n’aime tout simplement pas ça, a part quand c’est de la semelle au barbecue comme se moque mon mari, car surtout pas saignante, je suis malheureusement sucre, mais ça j’ai arrêté, je ne bois pas du tout d’alcool et ne fume pas, mais par contre j’ai toujours été obligée de me forcer à boire de l’eau, mes amis m’appelle « le chameau » ^^ là il va falloir que je fasse de gros efforts !
C’est vrai que l’on voit la vie autrement, j’ai repris ma respiration au bout d’une semaine, tu vois les gens que tu aimes avec encore plus d’amour et tu profites de chaque instant, je puise ma force là.
Pour le côté héréditaire, c’est vrai que je souhaiterais le savoir, surtout pour que mes enfants fassent attention.
Pour l’annonce aux proches, le seul à qui j’aurais voulu en parler et que j’aurais voulu à mes côtés car nous sommes très proches c’est mon grand frère, mais cet idiot (dans le sud c’est affectueux :p) a eu la fabuleuse idée de partir aux philippines pour 2 mois, il m’envoie des photos de rêves tout les jours via facebook et je ne peux que faire façade, je ne veux pas l’affoler, ça ne servirait pas à grand-chose, il est trop loin pour faire quoi que ce soit, et ça lui gâcherait son voyage.
Bon, je crois que je vais prendre un second avis.
Merci à tous et portez vous bien
25 janvier 2018 à 21h27 #127720sisi
ParticipantBonjour Fanny,
Ton arrivée sur le site est evidemment difficile pour toi mais comme le dit Laurent cela fait du bien d'echanger avec des personnes souffrant de la meme maladie , de plus entre femmes car il y a bcq plus d'hommes touchés par le cancer du rein.
Avoir un deuxieme avis concernant l'ablation du rein je ne suis pas certaine que cela soit justifié compte tenu de la taille de ta tumeur mais peut etre sur l'aspect technique ?
De mon coté , j'ai eu une tumeur de 9cm au rein gauche( octobre 2016 ) mais qui avait deja metastasée donc j ai eu le droit a l'ablation elargie par le devant.Aujourd'hui je suis a mon deuxieme traitement , c'est de l'immunotherapie , on a stoppé la progression et je fais tout pour vivre normalement.
Les 3 premiers mois ont été difficiles mais je me suis aussi fait aider par un psy du centre ou je suis , cela m'a bcq aidé.J'accede aussi a tous les soins de support proposés , le sport ,la sophrologie, les massages , les conferences…..Si tu as cette possibilité n'hesite pas , il va falloir que tu penses un peu plus a toi !
Je te souhaite bon courage et a bientot
Sylvie
26 janvier 2018 à 8h07 #127721ladefense
ParticipantBonjour,
Concernant l’hérédité effectivement on peut se poser la question.
Actuellement la règle (si règle il y a) est de faire systématiquement une recherche en dessous d’un certain âge.
Par contre pour le moment cela est encore au niveau de la recherche et le nombre de marqueur augmente mais …
Dans tous les cas cela ne coute pas grand-chose, juste une prise de sang et un accord. Reste aussi à trouver le chemin afin d’avoir accès à ce type de recherche.
Mais je reconnais que cela peut aider, mais cela n’est pas du tout certain d’avoir une réponse. Si cela était le cas le dépistage serait plus facile !!!!
Après il est aussi possible de faire des écho de contrôle, permettant ainsi de vérifier si des masses suspectes sont présentes.
Je reconnais que l’annonce est toujours un moment difficile, car plein de questions sont dans la tête. N’hésite pas à utiliser les structures existantes dans le centre (sous réserve que les structures existent et accessibles, ce qui n’est pas toujours le cas). Cela fait partie du dispositif d’annonce et justement cela est fait pour cela
Bon courage.
26 janvier 2018 à 11h36 #127722Lepine
ParticipantBonjour Fanny,
oui on vit très bien avec un seul rein: j'ai été opéré à 42 ans et vais bientôt en avoir 71.
Pour l'anémie, c'est fréquent car les cellules cancereuses consomme 13 fois plus de nourriture que les autres et la perte de poids est un signe annonciateur de cancer.
Pour la celioscopie, c'est vrai que la camera avec eclairage permet sans doute de mieux voir et les chirurgiens ont l'habitude de regarder la couleur des organes. Si c'est plus rouge donc plus vacularisé ca peu alerter sur une extension.
Le fait qu'il n'y ai pas de métastase est une très bonne chose et très encourageante pour la suite car les récidives ne sont pas systématique.
Concernant le caractère héréditaire cela ne concerne qu'une très faible partie des cas de cancer du rein, mais c'est rassurant de savoir.
Bon courage pour la suite, le morale est nécessaire pour bien vieillir et le stress est par contre un facteur agravant donc il faut tout faire pour rester cool.
Alain
27 janvier 2018 à 15h49 #127723Fany
ParticipantVous ne pouvez pas savoir comme vos témoignages me font du bien ! j'ai bien sûr encore énormément de doutes et d'idées noires, je voudrais tant profiter de mes enfants et mon mari encore longtemps, j'ai perdu ma mère subitement car ça c'est passé entre l'annonce et son décé en 6 mois, elle n'avait que 62 ans et elle me manque tant, je ne voudrais pas que ça arrive à mes enfants..
Pour Sisi : Oui, ça me sera sans doute utile de parler entre femme et tu es maman aussi, tout ça englobe malheureusement la famille et je me fais soucis pour mes enfants, ma grande (24) à été aide-soignante dans des services difficiles, et maintenant elle fait des études d'infirmière, alors elle est plutôt au courant de ce que je vais vivre, c'est d'ailleurs elle qui m'a appris que c'était une tumeur, et j'ai entendu pour la première fois le mot cancer de sa bouche. Ce con de radiologue après la scanner, ne m'a même pas reçu après l'examen et je suis rentrée toute seule en voiture en n'ayant lu que "lésion de 11 cm du rein droit", du coup on a bien pleuré ensemble, mais depuis plus rien, je sais qu'elle n'extériorise pas, l'habitude aussi avec son métier, même si elle reste bienveillante, mais je pense qu'a un moment ou un autre il faut craquer.
Mon fils a le moral au plus bas, il m'embrasse dès qu'il le peut, il me fait même mal à me serrer trop fort, je lui ai bien dit qu'il pouvait en parler, que ce soit à son père, sa grande soeur ou même moi si il en avait envie, mais non…
La petite est une grosse nerveuse et stressée, même si ça ne soit voit pas, car elle a toujours le sourire, mais les plaques d'exémas on recommencé, elle fait des crises de somnanbulisme, ne se ronge pas encore les ongles (son habitude quand ça ne va pas), mais ça ne devrait pas tarder, mais quand je lui pose la question, elle me dit "mais oui maman, je sais que tu vas guérir)
Pour le second avis, ce n'est pas à propos du retrait du rein, je sais qu'il faut le faire, c'est surtout le type d'intervention dont j'ai des doutes. Puis aussi de l'hôpital, quand tu me parles de soins proposées dans ton centre, ici il n'y a rien, je ne vais même pas avoir affaire avec des oncologues mais des urologues. Mais j'ai décidé de prendre soin de moi, même physiquement, ça peut paraitre totalement bizarre, mais j'ai pris rv chez la coiffeuse et je veux tout changer, coupe, couleur, je veux changer de tête pour partir sur une nouvelle vie.
Merci à toi Sisi et bon courage pour toi aussi, passe un bon week-end.
Pour Ladefense : je verrais de toute façon pour le test, quand le gros sera passé, mais si je peux être un peu rassurée pour mes enfants, ce serait bien. Quand aux structures, il n'y a rien ici, mon généraliste est bien présent, il m'a proposé l'aide d'un psy (mais pas quelqu'un qui est dans un service d'oncologie), je suis sous xanax pour tenir devant mes enfants, mais sinon je ne peux poser mes questions à personne, même le chirurgien ne réponds pas, il faut que je reprenne rv pour aller lui poser mes questions, et ce n'est pas à côté de chez moi.
Merci de ta réponse et courage aussi
Alain : Toi tu me donnes de l'espoir, 30 ans de rab, ça doit être un pur bonheur dont tu dois profiter pleinement, c'est malheureusement quand il t'arrive un pépin comme celà que tu te rends compte de l'essentiel, pour moi maintenant beaucoup de choses et de problèmes deviennent futiles, je crois que la phrase que mon mari entend le plus souvent, c'est "ce n'est pas grave mon chéri", oui c'est un râleur, il est comme ça
bon je reste quand même une bileuse, dur de changer du jour au lendemain.Profite bien et merci
2 février 2018 à 0h21 #127724Fany
ParticipantVisite chez mon généraliste concernant mes doutes sur les chirurgiens qui vont m'opérer et surtout le lieu. Il m'a convaincue de rester sur ce choix là, que les chirurgiens étaient trés bons et formés par un grand spécialiste de ce genre de cancer. Donc je reste pour l'opération prévue le 19 février, même si je freine des deux pieds et pas complétement en confiance…Quelque chose qui me semble étrange aussi, c'est que je suis hospitalisée le matin, opérée dans l'après-midi et je sors 48 h après si tout s'est bien passé, pour enlever un rein et les suites, ça me semble trés court. Comment on se sent après ?, ça ne fait pas trop mal ? je peux marcher et rentrer en voiture ?
2 février 2018 à 8h11 #127725ladefense
ParticipantBonjour,
La réflexion de ton généraliste ne me surprend pas, il ne va pas remettre en cause ses collègues et surtout si il travaille avec !!
Dans tous les cas dans ton choix, la relation de confiance est importante cela représente au moins partie de 50%.
Ensuite sur la durée, maintenant en Pilote on fait cela en ambulatoire (CF page https://france3-regions.francetvinfo.fr/nouvelle-aquitaine/gironde/bordeaux/au-chu-bordeaux-cancer-du-rein-se-soigne-ambulatoire-1353243.html)
Si cela se fait en colio effectivement les temps d’hospitalisation sont réduit.
Marcher à mon sens pas de soucis peut être pas courir (même après des opérations lourde le lendemain il te font marcher) rentrer en voiture tu peux t’assoir alors pas de soucis.
Par contre conduire et rentrer toute seule peut être un peu risquée, mais cela ne sera pas le cas.
Tiens nous au courant
3 février 2018 à 0h10 #127726LOLO91
ParticipantB'soir,
Effectivement si tu passes par la coelioscopie ca peut te prendre moins de temps à rester à l' hopital que si c' était pour une opération avec ouverture "classique" !
Maintenant à savoir si ton CHU dispose de la dernière technologie de Bordeaux ou tu es en "ambulatoire" ce qui est extraordinaire sachant qu' on a tous passer plus moins 5 à 7 jours d' hospitalisation pour cette meme opération, renseigne toi.
Pour "l' après" je te dirai de prendre ton temps et surtout chacun sa sensibilité et sa force de récupération on est pas tous loger à la meme enseigne… Pour ce qui est de marcher, pas de soucis mais conduire ou encore et surtout porter tu oublieras au début, il te faudra "digérer" l' opération donc reprendre des forces petit à petit, ne brule pas les étapes !
Et n' oublie pas comme pour nous tous, tout se passera bien tu seras entre bonnes mains.
On pense à toi, a bientot
5 février 2018 à 11h22 #127727Fany
ParticipantOh non mon hôpital (ce n'est même pas un CHU) ne dispose pas du matériel dernier cri, c'est aussi un peu ça qui me fait peur pour l'opération en célio sur une opération aussi délicate, quand on te donne les papiers à lire concernant l'opération et les risques opératoires, ça fait un peu peur, déjà que je n'étais pas confiante.
Bonne semaine à vous tous, et merci pour vos encouragements, retour après le 19 😉
6 février 2018 à 14h31 #127728Tytien84
ParticipantBonjour Fany,
Juste un petit mot pour te souhaiter plein de courage pour le 19 février. Il te faut rester positive et penser que chaque cas est un cas unique dans le cancer. Le moral reste essentiel pour se battre mais je comprends aussi que cette maladie donne du stress et de l’angoisse et qu’il faut parfois laisser sortir son malaise soit par le dialogue soit par les larmes pour mieux se relever ensuite. Il te faut partir confiante avec l’équipe médicale qui va t’opérer c’est assez essentiel je pense. Courage à toi
bien amicalement,
Isa
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