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- Ce sujet contient 28 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Fany, le il y a 6 années et 1 mois.
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2 mars 2018 à 13h46 #127760
Fany
Participant(Désolé, je ne savais pas où poster ma question, alors si il faut déplacer mon message il n'y a pas de problèmes)
J'ai eu mon premier rv avec ma cancérologue le 28/02, elle m'a annoncé le grade et le pronostique par rapport aux rechutes, nous avons convenu qu'il valait mieux parler de traitement après l'opération, les analyses et le prochain scanner, puisque celui-ci sera bien sûr adapté à ma situation. J'ai bien sûr voulu approfondir ce qu'elle m'avait dit (je sais il ne faut pas, mais je ne peux m'y résoudre), et les dernières études faites en statistiques par rapport au grade et aux chances de guérison (je sais bien que celà est individuel mais je voudrais me faire une idée) sont de 2015. Est-ce qu'il y a des avancés depuis ? l'immunothérapie est pratiquée depuis combien d'années et celà évolue comment aussi ?
Merci de vos réponses
Fany
3 mars 2018 à 9h16 #127763ladefense
ParticipantBonjour,
Il faut déjà faire la différence entre tumeur seule et tumeur plus métastases.
La règle pour le moment est que tumeur seule on ne prend rien et on surveille
Si métastase alors on va faire un traitement.
Il y a une étude sur l’intérêt d’un traitement afin de retarder empêcher l’apparition de métastase, mais je crois que les résultats ne sont pas encore finalisés.
Donc déjà en premier point y a-t-il des métastases.
Ensuite pour les traitements mais cela change vite, l’immunothérapie est plutôt en 2° ligne de traitement et d’ailleurs je ne sais pas si actuellement l’immunothérapie peut se donner en dehors d’un protocole ?
La situation évolue rapidement donc ‘l’immunothérapie peut être plus rapide.
Il faut savoir aussi que l’immunothérapie malgré les articles n’est pas aussi la solution miracle.
Il y des personnes chez qui cela ne donne rien. Il faut aussi savoir que les effets secondaires existent et qu’actuellement on ne connait pas trop bien les effets secondaires à long termes. Il y a l’apparition de maladie auto immune par ce type de médicament. Malgré ces « SI » il faut tout de même dire que cela est une grande avancée dans le traitement.
La tendance actuellement et la combinaison d’immunothérapie avec soit des anti PD1 ou alors une autre immunothérapie. Cela est actuellement des voies de recherche.
Pour le moment pour toi cela n’est pas d’actualité, car tu seras en première ligne si cela est le cas.
Sache aussi que à Lyon tu es sur un centre partie prenante de pas mal de protocole, donc cela peut ouvrir la porte à pas mal de chose.
Pour ma part je pense qu’il faut se poser la question et surtout comme toi est ce qu’un protocole est une chance pour moi. Il faut bien lire la notice d’information afin de savoir vers quoi on va. Un protocole en Phase 3 est un protocole qui doit comparer la molécule de test par rapport à un standard du marché (heureusement actuellement et dans le rein de moins en moins de Placebo)
Enfin pour finir par rapport à ta question « les dernières études faites en statistiques par rapport au grade et aux chances de guérison ».
Je pense que si on prend le grade juste après l’opération les statistiques n’ont pas évolué, après il faut prendre les statistiques avec les traitements et cela est une autre histoire.
A mon sens il ne faut pas regarder cela car cela est uniquement des statistiques brut et chaque personne est différente et réagit différemment.
Alors prend les étapes comme elles viennent et ne fait pas de projection trop lointaine (pour les traitements, pour le reste cela est nécessaire) car les techniques et les traitements évoluent très rapidement.
Pour information en 2000 il n’y avait aucun traitement léger en chirurgie et pas de traitement.
Maintenant nous avons au moins 5 molécules sur le marché pour le cancer du rein plus tous les médicaments en protocoles avec pas mal de molécules en phase 3
En chirurgie maintenant des opérations partielles du rein, des ablations de métastases par cryo, radiofréquences et cela sans ouverture !!!
La liste est longue.
Espère que cela réponde à tes interrogations.
3 mars 2018 à 16h28 #127765Lepine
ParticipantBonjour Fany,
concernant l'immunothérapie avec le nivolumab, elle est pratiquée aux USA depuis plus de 5 ans et le nivolumab a reçu son AMM en france en janvier 2017. donc pas besoin d'être dans un protocole si plus tard tu en avais besoin. D'ici là il y aura d'autre solution et actuellement son testée des association immunothérapie et anti-PD1. On en saura sans doute plus à la prochaine rencontre du 5 avril.
AL
3 mars 2018 à 22h23 #127767Fany
ParticipantLe problème c’est que j’ai un chirurgien qui me dit que la taille de la tumeur (11 cm) n’a rien à voir avec l’agressivité du cancer , et une cancérologue qui me diagnostique un grade 3, peut-être 4 (c’est pour cela qu’elle me dira qu’après l’opération et l’anapath si il y a un traitement ou pas), alors que la tumeur au scanner semble localisée et qu’il n’y a apparemment pas de métastases…Alors pense t’elle qu’il peut y avoir quelque chose que l’on ne voit pas ? j’ai pensé à ça, après mon rv, du coup je ne lui ai pas posé la question.
Bien sûr, j’ai peur de l’apparition de métastases autant de la découverte, que du temps entre les scanners, pour elle, un délai de 6 mois est raisonnable car l’injection d’iode abime le rein restant, et ce sera 2 mois si le pronostique est plus pessimiste. Je lui fais totalement confiance pour ça, mais je sais que ça va être très angoissant pour moi, je suis déjà une anxieuse de nature (j'ai déjà prévu les cours de yoga après ma convalescence
).D’après ce que j’ai pu lire, on ne peut pas avoir recours à la chimio car c’est inefficace sur ce cancer là. Alors je vois peut-être un peu loin c’est vrai, mais j’espère pouvoir avoir d’autres chances en cas de pépins.
Puis c’est vrai que j’ai l’impression de devenir complément parano avec cette maladie. Pour rappeler mon histoire, la découverte du cancer s’est faite suite à un scanner que j’ai fait car je toussais depuis 6 mois (entre autres, car il y avait plusieurs signes inquiétants), j’avais une tâche sur le poumon à la radio et mon généraliste me soignait pour une pneumonie (ce qui s’est avéré juste après analyse). Au scanner il n’y avait plus rien au poumon et chose étrange je me suis arrêtée de tousser le jour même (alors que c’était vraiment une toux violente). Là quand j’ai eu mon rv avec la cancérologue, elle m’a parlé principalement de poumons et de rechute à ce niveau. C’est aussi l’endroit où elle m’a le plus longtemps examiné, ainsi que les 2 internes qui l’accompagnaient.
Voilà, vous avez répondu à mes questions, je m’intéresserais plus à ce traitement si je dois en bénéficier un jour, et bien sûr ce sera surtout avec la cancérologue. Mais je voulais avoir un peu plus d’espoir pour mon avenir.
Merci
Fany
4 mars 2018 à 19h41 #127768Lepine
ParticipantBonjour Fany,
c'est vrai qu'une tumeur de 11 cm peut cacher un ganglion infecté, mais avec une opération classique le chirurgien peut voir si il n'ya rien de caché car les ganglions ou d'autres organes qui pourraient être infecté n'auront pas la même couleur et se repère facilement et ils pourront si besoin les enlever en même temps. Mais il ne faut pas trops s'affoler, dans mon cas une tumeur de 8 cm qui touchait le pancréas, la rate et l'aorte n'avait rien contaminé. Le grade 3 ma laissé 8 mois tranquil avant des métastases sur la chaine ganglionnaire et au poumon, le lieu privilégie de migration des cancers du rein. Aujourd'hui 5 ans après, plus rien au poumon grace à la radiothérapie par Cyberknife et plus que 2 méta grace aux traitements successifs. J'ai pas encore essayé la cryothérapie mais ca reste envisageable. En conclusion il y a notre disposition un large panel de thérapie qui s'agrandi tous les ans.
Courage
Alain
4 mars 2018 à 21h03 #127769Fany
Participantoui c'est ce qui me fait peur aussi, j'ai un foie de grosse taille et la rate aussi car la tumeur appuie sur tout ça, mon médecin me dit qu'il n'y a rien au scanner sur ces organes, que la taille et la douleur que j'ai sont juste dû à l'inflammation que la tumeur provoque en les poussant. Qu'est ce que je m'en veut de ne pas m'écouter quand j'ai mal et d'avoir attendu tant de temps. Rv avec le chirurgien mardi, j'ai hâte que l'opération soit vite programmée, car plus j'attends et plus je réfléchie.
Merci Alain
Fany
17 octobre 2019 à 10h02 #128717
LaurentsMaître des clésBonjour à tous,
Je me raccroche au fil de discussion "immunothérapie" pour partager un lien vers un article traitant de recherches prometteuses, en cours à Yale : ici
Il est vrai que de tout temps les mots "cancer" et "révolution" ont été associés et ont fait naître de grands espoirs, sans pour autant aboutir à l'éradication de la maladie (il y a néanmoins eu de sacrés progrès sur la durée de vie). Pour autant, je pense que l'on n'a jamais autant entendu d'oncologues envisager sérieusement la chronicisation du cancer. Et pour cause : la recherche contre le cancer semble connaître son véritable âge d'or.
Bref, IL Y A DE L'ESPOIR (même s'il faut rester vigilant : je vous rappelle que dans le film "je suis une légende", un traitement contre le cancer a pour effet secondaire de transormer les hommes en zombies
).17 octobre 2019 à 10h04 #128718
LaurentsMaître des clésVu que tu avais ouvert cette conversation, Fany, j'en profite pour te demander des nouvelles. J'espère que tu te portes bien.
21 janvier 2020 à 4h14 #128864Fany
ParticipantBonjour Laurents
Désolé de ne pas avoir vu ta demande de nouvelles, mais j'avoue que j'évitais un peu le site ces derniers temps, des hauts et surtout beaucoup de bas depuis la découverte des 3 nodules aux poumons de 5 mm au mois de Juin, j'ai fini par me faire suivre par une psychologue et un psychiatre (préférence pour le second, je suis très terre à terre) et nouveau scan le 20 décembre et là un des nodules est passé à 11 mm…Je suis sortie de chez l'oncologue avec un rv chez le chirurgien le 16 pour une opération du poumon. Mais après une réunion, ils m'ont contacté pour me dire que le chirurgien n'est pas d'accord pour l'opération, le gros nodule est trop profond et il devrait m'emputer d'une trop grosse partie du poumon et les deux autres sont trop petits et il a peur d'y toucher. Ils ne sont pas d'accord non plus pour une cyberknife (j'avais espoir) car il faudrait que le nodule fasse au moins 15 mm, par le froid c'est trop profond, et ils ne veulent pas non plus commencer l'immunothérapie… La chimio n'est pas efficace, la seule chose que l'on me propose c'est la radiotherapie sans aucun complément, alors ça se chamboule bien dans ma tête, j'ai peur que ça ne soit pas assez efficace, surtout que l'oncologue m'avait bien parlé de la chirurgie au début en me disant que c'est ce qui me donnait le plus de chance. Je tousse depuis un bon mois, psychologique ou non ? le généraliste ne trouve rien, j'ai encore une mega anémie qui me met sur les genoux, je n'ai plus envie de rien et je vais à reculons à mon rv du 23 janvier pour faire les tatouages pour les rayons.
Voilà, j'espère les choses se passent bien de ton côté et aussi pour les autres.
Fany
21 janvier 2020 à 9h34 #128865
LaurentsMaître des clésBonjour Fany,
Je suis désolé de ce qui t'arrive. Je comprends d'autant mieux ton angoisse que je me trouve à peu près dans la même situation (une petite collection de micro-nodules aux poumons et la médiastin touché, sans option chirurgicale).
Nous nous trouvons donc dans une situation intermédiaire avec une maladie qui semble progresser, sans pour autant qu'un traitement systémique (type immunothérapie) ne soit mis en place. Cette situation est perturbante, surtout lorsque l'on ressent des symptômes. Néanmoins, un oncologue spécialisé sait lire les scanners et interpréter les données cliniques du patient pour mettre en place le traitement au moment opportun. Autrement dit, reculer l'administration d'un traitement, n'est pas synonyme de perte de temps. Cela veut plutôt dire qu'il n'y a pas d'urgence car la maladie progresse lentement. A présent, cela fait deux ans que tu es hors traitement (pas si mal !).
J'espère que ton rdv du 23 se passera bien et, surtout, ne te décourage pas : il y a des solutions.
Amicalement.
Laurent
21 janvier 2020 à 22h16 #128867Fany
ParticipantBonsoir Laurents,
Alors toi on ne te propose rien du tout ?
Ce que je trouve bizarre c'est que l'oncologue avait l'air soucieux et c'est elle qui m'a proposé l'opération "rapidement", du coup après le choc, je trouve ça étrange de me retrouver avec une radiothérapie, est ce qu'il y a quelqu'un ici qui n'a fait que des rayons sans traitement en complément ?
Tu es suivi tout les combien ? scan ?, là aussi mon généraliste m'a demandé si il n'était pas prévu de me faire faire quelque chose de plus complet, et non.
Bon courage pour la suite
22 janvier 2020 à 8h10 #128870ladefense
ParticipantBonjour,
J’ai eu de la radiothérapie sans traitement complémentaire.
Cela a eu lieu après une intervention et comme il restait des éléments Radio afin de tout detruire. L’opération n’était pas possible car trop importante pour le poumon (méta dans une bronche) alors on a brulé la méta et ensuite Radio afin de tout détruire.
Pour le moment cela semble OK
La décision de ne pas opéré j’imagine fait suite à une RCP ?
22 janvier 2020 à 8h13 #128871bilou 33
ParticipantBonjour fany,
de mon côté j'ai eu des rayons sur une épaules et ils ont l'air d'avoir été efficace car l'os commençait à se reconstruire sur le dernier scan. J'ai attaqué un traitement ciblé de suite après l'opération mais comme dit Laurent si il n'y en a pas, c'est du temps de gagné, et l'oncologue me l'avait expliqué aussi, en m'expliquant que c'était difficile pour les patients comme toi où l'on sait qu'il y a quelque chose mais que l'on fait attendre.
Faut avoir confiance pour les rayons.
22 janvier 2020 à 8h28 #128872bilou 33
ParticipantJ'oubliais… si ça peut te rassurer, la première décision qui avait été prise après l'opération était de faire uniquement des rayons sur mon épaule et pas de traitement. Entre temps, on a trouvé trois autres sites osseux et la décision a changé.
22 janvier 2020 à 10h23 #128873
LaurentsMaître des clésSalut Fany,
Pour répondre à tes questions, à la suite de mon dernier scanner, en décembre, plusieurs micro-nodules ont été repérés dans mes poumons, venant s'ajouter aux deux qui avaient précédemment été relevés.
Lors du rendez-vous avec l'oncologue (qui assure l'intérim, mon oncologue attitrée étant en congé maternité), a été évoqué un début de traitement ipi/nivo dès janvier. Le lendemain, l'oncologue me rappelait, après avoir échangé avec sa collègue, pour programmer un nouveau scanner en février, afin de pouvoir juger de l'évolution des micro-nodules. Si c'est lent, on attend. Si c'est agressif, on démarre le traitement. Pour l'anecdote : tout ça s'est passé entre le 23 et le 24 décembre. Joyeux noël !
Bref, perso, je ne suis pas pressé de démarrer le traitement
… Mais s'il faut y aller, on ira.J'en profite pour mettre un lien vers un article tout récent : "découverte d'une cellule T "universelle" contre tous les cancers". Quand je lis ce genre de nouvelles, je me dis : on n'a peut-être pas encore trouvé le remède (cette fameuse cellule T universelle pourrait se réveler être un pétard mouillé). Par contre, ces derniers temps, on tourne franchement autour. Rien que pour ces denières années, nous disposons désormais de plusieurs immunothérapies, de combos immuno/anti-angiogénique, du cabozantinib, du développement de la radiochirurgie…
Il y a de l'espoir ! Excellente année 2020 à tous.
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