
Le forum
- Ce sujet contient 20 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Lancelot, le il y a 5 années et 6 mois.
-
AuteurMessages
-
20 juin 2018 à 20h18 #127956
Lancelot
ParticipantBonjour à tous,
Il n'est jamais trop tard pour bien faire… j'interviens depuis bientôt deux ans en public et en privé sur ce site et je commence tout juste à comprendre comment il fonctionne.
Je commence aussi à comprendre sa logique qui est de transmettre à tous des informations médicales ou psychologiques et de l'espoir, tant que l'on est vivant, et à disparaitre quand on est trop désespéré ou trop fatigué…ou tout simplement lorsque l'on a mieux à faire.
Celui ou celle qui va peut-être mourir a tous les droits , celui de parler ou de se taire en respectant bien sûr les règles de courtoisie et de confidentialité.
Pour l'instant, j'ai choisi d'ajouter un peu de cohérence à mon profil qui est consultable par tous en cliquant sur mon pseudonyme.
J'ai 56 ans , trois enfants de 27, 23 et 20 ans . Je suis divorcé et j'ai une compagne qui a elle-même deux enfants.
Je vis à Saint-Maur dans le 94 et je suis soigné à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif.
J'ai un cancer du rein métastatique d'emblée (Stade IV) . J'ai subi une néphrectomie du rein gauche et une colostomie à la première opération qui a été suivie , un an plus tard par une cimentoplastie osseuse de la hanche droite et une cryothérapie tumorale de la tête de l'humérus gauche en raison de deux nouvelles métastases, osseuses , cette fois-ci. On peut donc dire que le cancer suit son cours.
Depuis bientôt deux ans , j' ai subi trois lignes de traitement : Sutent en essai clinique, Nivolumab en essai clinique, Cabozantinib avec deux dosages différents: 60 mg en continu et 40 mg, 5/7 jours.
Je suis en congé longue maladie depuis bientôt deux ans pour raison d'effets secondaires invalidants et surtout d'espérance de vie estimée au départ à quelques mois et aujourd'hui,à quelques années… que j'espère bien faire durer le plus longtemps possible en attendant "le" traitement qui me permettra de passer de la stabilité, à la régression puis à la rémission en finissant par la guérison.
Encore un peu de chemin à faire avec vous! Pour le meilleur et pour le …. meilleur , bien sûr. Je ne voudrai pas déflorer le sujet pour ceux qui ne savent pas encore.
Pour la suite de cette aventure de vie "exceptionnelle" dont je me serai bien passée et que bien peu ont la chance "extraordinaire" de réaliser et de partager, je vous invite à lire la partie témoignage quand j'aurai l'énergie de l'écrire.
Belle soirée d'été à tous. Pensées amicales à tous les combattants du passé , du présent et de l'avenir… pas trop lointain. Lancelot
22 juin 2018 à 22h19 #127960LOLO91
ParticipantBonsoir Lancelot,
Beau témoignage que je viens de lire, je vois que ta volonté et ton amour de la vie ont repoussé le diagnostic bien souvent pessimiste des oncolgues et j' éspère de tout coeur que tu continueras de converser avec nous pendant de nombreuses années.
Profite bien de ta famille et bel été à toi, à tes proches et à tous par la meme occasion !
Laurent
5 juillet 2018 à 11h07 #127969Lancelot
ParticipantSaisissez votre contribution ici…
Merci de ta réponse Lolo,
La lucidité n'empêche pas l'espérance , je dirai même qu'elle en est la condition . C'est un spécialiste chinois de l'Art de la guerre qui disait que le fait de connaître parfaitement son ennemi permet de le combattre avec la plus grande efficacité.
Savoir profiter du temps gagné et savoir perdre avec panache quand le moment sera venu, c'est la seule vertu que nous apporte le combat injuste et immoral qui nous est imposé par un ennemi qui est en même temps nous-même.
Je te souhaite les meilleures vacances possibles. Quand on se connait vraiment , il y a tellement de belles choses à faire et de nouveaux objectifs à se fixer .
Amitiés de combat. Lancelot
21 août 2018 à 16h50 #128024majymajy
ParticipantBonjour à tous,
je suis toute nouvelle sur ce forum mais les échanges que j’y ai lus m’ont apporté beaucoup d’espoir.
Mon mari a appris sa maladie en janvier 2017, cancer du rein métastatique.
depuis cette date, il a enchaîné sutent + radiothérapie sur la hanche, nivolumab et vient de démarrer le CABOMETYX il y a un mois. Les trois premiers mois sont encourageants puis trois mois après, il se prend une nouvelle claque dans la figure.
Il n’a jamais arrêté de travailler cependant : pas trop le choix, libéral, 50 ans et trois jeunes enfants. Et ça l’aide beaucoup à tenir, comme il le dit lui même.
Cependant, je trouve que son état physique ne cesse de se dégrader et seule la morphine l’aide à dormir, et à se déplacer dans la journée (nette dégradation depuis deux mois).
j’apprehende la suite, la rentrée et je ne cesse de me dire que les médicaments ne sont là que pour prolonger un peu sa vie. Je m’en réjouis pour les enfants mais le voir souffrir est très dur.
avez-vous connu (ou votre entourage) un parcours ou une expérience similaire ?
je vous remercie par avance de vos réponses qui m’apporteront qu’elles qu’elles soient une aide, tant je me sens désarmée et soumise à l’inconnu.
M.
22 août 2018 à 19h54 #128025sisi
ParticipantBonjour MajyMajy,
Tout d abord bienvenue sur ce site qui je l espere t aidera le mieux possible a accompagner ton mari dans cette difficile epreuve.
Concernant ce traitement je pense que Lancelot est le mieux placé pour t en parler car cela fait un bon moment qu'il le prend .Je peux juste intervenir , moi qui suis sous Nivolumab depuis Avril 2017 , pour te dire que je suis passée par des resultats fluctuants et qu il a fallu recemment qu'il modifie la dose pour que l on me parle cette fois d'une tres legere regression pulmonaire .
Alors peut etre qu'il faut tout simplement ajuster la posologie?
Pour l etat physique , le corps deguste vraiment et pourtant je ne suis pas la plus a plaindre car l immuno donne peu d effets secondaires.
Pour ma part je fais pas mal de sport , velo , rando et un peu de salle mais la plupart du temps je favorise l exterieur et j essaie de prendre tout ce qui m'est possible pour la detente : reflexologie plantaire , sophrologie .
Ou ton mari est-il suivi ?., il y a peut etre des soins dit de support qui sont gratuits et qui apportent bcq au niveau physique.
Je comprends que de part sa profession cela n est pas facile mais il faut lui dire que c est indispensable pour la suite.
Je vous souhaite plein de bonnes choses a tous les deux et tiens nous informee.
Amicalement
Sylvie
12 septembre 2018 à 16h45 #128037Lancelot
ParticipantBonjour M.
Aucun profil ne correspond vraiment à un autre , mais si je peux aider votre mari en répondant à ses questions , ce sera avec plaisir . Il peut le faire en clair ou en perso s'il le souhaite .
Après 5 mois de Sutent, 5 mois de Nivolumab, deux interventions pour des métastases osseuses sur l'épaule gauche et la hanche droite en radiologie interventionelle, trois mois de cabométix à 60 mg 7/7 jours, et 11 mois de cabométix à 40 mg 5/7 jours, je peux probablement répondre à des questions précises sur les effets secondaires de ce traitement.
Une chose est sûre , comme le dit S, il ne faut rien lâcher , mettre toutes les chances de son côté, et surtout se dire qu'il n'y a aucune solution toute faite .
Il faut créer la solution qui convient à sa situation et à ses contraintes pour surtout éviter de "subir" cette maladie.
Le cancer du rein se nourrit de notre stress et de nos peurs.
Le rôle d'un accompagnant comme d'un malade est de se mettre en situation psychologique pour guérir.
Un passage obligé est d'avoir une confiance totale envers tous les intervenants médicaux et principalement en celui qui coordonne l'ensemble du dispositif, le plus souvent , l'oncologue.
Désolé si j'enfonce beaucoup de portes ouvertes en répétant des évidences , mais je dis cela aussi pour continuer à me convaincre qu'il faut continuer le combat avec persévérance et confiance.
A votre disposition. Bien à vous. L
14 septembre 2018 à 16h56 #128042ladefense
ParticipantBonjour,
Juste des remarques
"Le rôle d'un accompagnant comme d'un malade est de se mettre en situation psychologique pour guérir. "
Oui effectivement mais cela n’est pas si facile car surtout les accompagnant sont souvent un peu laisser sur le bord du chemin.
"Un passage obligé est d'avoir une confiance totale envers tous les intervenants médicaux et principalement en celui qui coordonne l'ensemble du dispositif, le plus souvent , l'oncologue."
Oui effectivement, l’important est la relation de confiance, mais souvent la coordination il y a des points un peu dans le brouillard surtout sur des parcours de soin complexe et ‘investissement du patient est souvent importante. Tout cela pour dire que tout ne repose pas sur notre cher Oncologue !
19 septembre 2018 à 20h24 #128047Lancelot
ParticipantBonsoir,
Juste un mot pour compléter.
J'ai été accompagnant jusqu' à la guérison, dans le cancer de mon ex-femme (stade 3) , avant d'être atteint moi-même; et je dois dire que j'ai eu besoin de l'aide de notre famille , de nos amis et surtout d'un médecin psychiatre psychanalyste qui m'a aidé à me mettre en écoute/aide. Rien n'est pire que de s'épuiser au contact de la maladie d'un autre ou de sa propre maladie. C'est important d'avoir la lucidité de se faire aider par un professionnel.
Pour le rôle de chef d'orchestre du dispositif médical, effectivement , ce n'est pas toujours l'oncologue même si c'est souvent le cas . Pour mon ex-femme , c'était le chirurgien qui continue encore à assurer le suivi 11 ans après la première opération.Pour moi et pas mal de malades de mon entourage c'est l'oncologue. Je crois que ça dépend aussi de la personnalité des divers praticiens, le médecin généraliste peut aussi tenir ce rôle . L'important est que quelqu'un fasse ait une vue "globale" et "informée" pour prendre les meilleures décisions dans des contextes d'urgence parfois dramatique.
Sincèrement. L
19 septembre 2018 à 20h41 #128048Lancelot
ParticipantDésolé pour la relecture rapide et l'esprit d'escalier…
"Il faut que quelqu'un ait"

Il est vrai que , dans tous les cas , le patient doit énormément s'investir dans le dispositif qui se met en place autour de lui .
Bonne soirée . L
26 septembre 2018 à 18h18 #128051majymajy
ParticipantMerci à tous de vos réponses ou interventions.
Le témoignage de Lancelot me rassure un peu : on arrive à vivre avec le cabométyx !
Mon mari est sous "cabo" 60 mg 7/7 depuis deux mois, je trouve que c'est dur à supporter pour lui : son physique s'est transformé (changement de couleur de peau, cheveux blanchis, …) et il éprouve une grande fatigue.
L'autre difficulté ce sont les douleurs que même la morphine a du mal à atténuer, notamment sur la hanche.
On lui propose (enfin ? alors que ça fait six mois qu'il dit souffrir beaucoup) une prothèse de hanche afin d'éradiquer la douleur (la lésion a presque complètement envahi sa tête de fémur et l'os risque de casser à tout moment).
C'est une intervention lourde.
Mon mari est ressorti ébranlé de la consultation avec l'orthopédiste qui lui a montré les images de sa hanche (ce qu'il en restait) et il a l'impression qu'on lui cache un peu la vérité sur la progression de la maladie…
Je ne trouve pas grand'chose à lui dire après les trois lignes de traitement en 18 mois…
Je n'ai pas non plus trouvé grand'chose sur le cabométyx…
Mais j'imagine que pour Lancelot la diminution de la dose est aussi une bonne nouvelle (stabilisation de la maladie ?)
A bientôt,
ET merci de nous offrir un espace où se confier
29 septembre 2018 à 13h03 #128053Lancelot
ParticipantBonjour M,
Je sens un peu d'urgence dans ta réponse .
J'y réponds dans ce sens.
Je ne veux surtout pas comparer nos situations mais c'est vrai qu'en étant malade ou accompagnant, on cherche en permanence à se rassurer en se projetant dans des situations similaires même si c'est ojectivement impossible.
On va juste dire que le diagnostic est le même , le timing se ressemble et la suite court terme…devrait normalement améliorer la situation.
Heureusement que l'on vit encore en troisième ligne de traitement !
Même si le temps passe affreusement vite, avec une colostomie pour mon cas, une broche métallique qui consolide ma hanche et 40 mg de cabo, 5/7 jours avec les effets secondaires qui vont avec.
Je me souviens encore de novembre dernier et de mon hospitalisation pour intolérance au cabo 60 en continu( au bout de trois mois) qui se manifestait , entre autres, par des spasmes du diaphragme en continu. Inutile d'aller jusque là, même si je croyais que c'était le seul moyen d'enrayer la progression.
1. L'opération de la hanche va rendre à ton mari sa mobilité et supprimer normalement la douleur.
2. L'oncologue diminuera probablement la dose de cabo dans un délai court ou proposera une pause complète , ce qui baissera les effets secondaires et lui permettra de récupérer un peu ( onze jours d'arrêt complet pour moi ).
3. Le cabo est efficace très rapidement et il fonctionne aussi sur des doses de 40mg et 20mg avec toutes sortes d'aménagements et de pauses possibles en cas de toxicité insupportable.
4. On peut viser une stabilité de la maladie et des lésions avec du cabo , ce qui est mon cas au bout d'un an de traitement par cabo.
Donc, il faut franchir les étapes avec réalisme et un espoir raisonnable, il y a encore des traitements qui permettent de mener une vie quotidienne.
Il faut tenir en espérant "le" traitement qui permettra, régression, rémission et guérison. La recherche avance vite.
Je vous transmets tout l'espoir disponible et plein de pensées positives.
Bien à vous.
Amitiés de combat. L
1 octobre 2018 à 10h33 #128056majymajy
ParticipantMerci Lancelot de cette longue réponse.
Je transmettrai à mon mari votre message d'espoir. Il avait un peu tendance à baisser les bras avec les effets secondaires mais je vais lui redonner du peps.
Bonne continuation à vous, bon courage. C'est une lutte de tous les jours !
1 octobre 2018 à 13h08 #128057Lancelot
ParticipantBonjour M,
Heureux que ma réponse vous remonte le moral.
Je reste à votre écoute. Bien à vous. L
10 octobre 2018 à 12h25 #128065majymajy
ParticipantJ'ai donné des nouvelles dans la liste de discussion sur le cabozantinib.
A bientôt.
18 juillet 2019 à 13h58 #128594Lancelot
ParticipantBonjour à tous,
Oui, on arrive à vivre avec cette maladie et le Cabozantinib .
Mon dernier scanner du 12/7/19 est bon .
Aucune évolutivité globale, voire une nette diminution sur certaines métastases qui étaient très agressives.
Troisième ligne de traitement, trois ans de combat au 10/8/2019, deux ans de cabozantinib au 16/8/2019 .
Et surtout de nouveaux essais cliniques qui donneront des résultats dans un avenir proche grâce à ceux qui sont en train de les intégrer .
Bon courage et bel été à tous . Ne lâchez rien.
Bien à vous . Lancelot
-
AuteurMessages
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025