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- Ce sujet contient 8 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Apr2017, le il y a 6 années et 5 mois.
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25 août 2019 à 5h41 #128636
Cécile22
ParticipantBonjour
Je vie ma nouvelle vie depuis le 31 décembre 2018, date de ma nephrecromie partielle du rein gauche pour cause de tumeur. Cela fait donc 8 mois que j'apprends à vivre autrement. Je suis une femme j ai 49 ans .
Voilà
25 août 2019 à 5h53 #128637Cécile22
ParticipantDésolée je sais pas trop quoi écrire de plus . Je suis un peu perdu et inquiète en ce moment ….. Et j'ai la plume un peu en panne. J'ai le sentiment profond que je viens de faire 8 mois de survie dans la jungle et que je fais ma 1ere pose pas rassurée du tout.
25 août 2019 à 20h06 #128638ladefense
ParticipantBonjour,
As-tu eu des contrôles depuis ton opération ?
Comment est la fréquence de ton suivi ?
Et surtout les résultats de tout cela ?
Sinon cela est le début d’un nouveau chemin dans ta vie avec cette histoire.
Il ne faut pas voir cela comme une survie, mais plutôt comme un nouveau départ.
Je sais cela est facile à dire et plus difficile à vivre, mais regarde autour de toi (au moins sur le forum) il y a beaucoup de monde qui continue à vivre, à profiter de la vie, de la famille des amis et aussi de passer des moments formidables d’échange et de plaisirs.
Effectivement maintenant nous avons un nouveau compagnon, qui nous accompagne soit régulièrement ou alors par période ou au lors des contrôles !!!
Mais honnêtement cela vaut le coup.
Par exemple me concernant cela va faire 20 ans que ce compagnon est un élément important dans ma vie, parfois il se fait oublier, parfois il revient me parler, mais encore plein de projets.
Et surtout j’espère bien encore le côtoyer pendant encore plus de 20 ans (pour info j’arrive à 62 ans)
Surtout n’hésite pas à prendre la plume.
Comme tu sais il n’est pas nécessaire d’écrire un roman, mais juste des questions, un sentiment, des envies, …. Cela est le but de ce Forum
26 août 2019 à 9h38 #128639
LaurentsMaître des clésBonjour Cécile,
Pour reprendre l'image de ladéfense, j'ai également ce nouveau "compagnon de vie" depuis 7 mois.
Alors oui, c'est galère parce que tout est possible et généralement, avec le mot "cancer", on envisage le pire.
Cependant, j'ai appris qu'il faut parler de cancers : il y en a plusieurs, de différents types, de différentes tailles, de différents grades. Ta néphrectomie partielle semble indiquer que, pour toi, c'était bien localisé : si c'est le cas, c'est déjà une bonne chose.
Beaucoup de personnes sur ce forum ont connu ce sentiment d'être en sursis pendant plusieurs mois après l'annonce. Puis, petit à petit, la tension est moins présente, ou en tout cas, moins continue. Et puis, pourquoi ne pas s'autoriser à penser au meilleur ? peut-être es-tu guérie (c'est souvent le cas aussi) !
Tiens nous au courant.
Amicalement.
Laurent
27 août 2019 à 12h02 #128640Cécile22
ParticipantBonjour à tous les deux et merci de vos mots et temps accordé pour me répondre.
Comme j'ai pas encore trouvé comment vous répondre individuellement sur mon téléphone, je vous répond ensemble .
Je ne suis pas le cas le plus à plaindre ici . La nouvelle m est tombée dessus comme une météorite. Je suis expatriée pour mon travail. J'ai appris par hasard la mauvaise nouvelle le 19 décembre. Un retour rapide en france .Le 31 décembre j'étais opérée en France sans vraiment savoir si j allais garder mon rein ou non . Normalement non il devait l'enlever complètement J'avais une tumeur de 7cm sur le rein gauche . Maline biensur. Mais non métastasée et de grade 1 . Le chirurgien a reussi , malgré son septisisme de départ, à dégager les artères qui adheraient à la tumeur à sa plus grande joie et beaucoup de travail supplémentaire pendant l'opération que je vais payer par la suite…..
Après avoir passé 48h entre réa et soins intensifs car l'hémorragie des artères était un vrai danger, j ai fais 48h de chambre et réclamé à rentrer chez mes parents. Suis rentrée. Au 3eme jours à la maison , je me réveille dans une flaque de sang glacée à 5h du matin. Pompiers …..samu , retour à l'hôpital, L'hémorragie venait du drain. J'avais jamais vu autant de mon sang se barrer de mon corps comme ça. Comme un ruisseau . Après 48h d'hôpital, repose d'un drain sans aucune anesthésie, j ai été mise en chambre avec une dame si gentille, en phase terminale de cancer, je suis rentrée chez moi , marquée a vie par ses 48h de teaumatisme tant physique que mental alors que 48h avant j'avais la 'patate ' et était presque insouciante .
Après 1 mois de convalescence j ai été autorisé sous antalgie a reprendre l avion et repartir retrouver ma famille laissée derrière mois à l étranger. 7h d'avion 1 correspondance. L 'ascension du mont Blanc aurait été de même niveau de difficulté. Mais je l'ai fait . A mon arrivée, mon mari venait de partir en mission . Pas le choix (force de défense ). Donc seule à la maison avec les enfants et l'assistance mes 2 employées de maison. Je reprend le travail doucement. Moitié a la maison , je vais à pied au bureau à 500m. Tout va bien même si bien-sûr Je gère douleur, lovenox depuis 1 mois et demi à m'injecter chaque jour . La vie reprend tout doucement son cour pour moi . Puis un soir, 2 mois après l'intervention , je me baisse pour ramasser un truc et l'horreur commence et va durer 2 mois Non stop. Du côté opéré, paralysie totale de ma jambe gauche , je ne sens plus rien à part une immense douleur que même la morphine en perf ne neutralisera jamais. Des jours et des nuits à pleurer, hurler , rager, supplier cette douleur de stopper ne serait ce que 30 secondes que je puisse me reposer. Je ne peu plus me lever. Ni dormir, ni manger , aucune position ne me soulage un peu . On fait venir par avion un médicament anti douleur en rupture ici car difficile à se procurer . RIEN. Suis pas soulagée. Je dois faire mes besoin couchée. Au bout d'un mois sur le dos , un physiotherapeuthe vient m aider pour que je sois suffisamment forte pour me lever et aller au scanner. On fait un scaner complet . Rien à voir . Le neurologue conclus pour une cruralgie et sciatalgie sévère et associées. Mais je suis debout avec des béquilles et ostéopathe et physio vont se relayer tous les 2 jours pdt encore 1 mois . J'en prend un sacré coup au moral encore. Moi qui suis hyper sportive pratiquante depuis mes 10 ans , je me sens à nouveau en fin de vie et si la phrase est petite dans ma tête c'est l' apocalypse . Avec le temps je lâche mes béquilles et essaye de m adapter à cette vie où ma jambe manque de force, à perdu des terminaisons nerveuses , mon genou se balade comme il veut et désobéi bref ….. j en suis encore là mais suis moitié morte dans ma tête.
J ai fais un uroscan à 4 mois après inter. RIEN à signaler. Toutest clean . Pas de métastases. Le rein et demi fonctionne bien . Prochain uroscan dans 1 an.
Oui sauf que pour moi , malgré ma famille , et ce handicap, qui me lâche pas , car il y a quand meme toujours des petits soucis de santé à droite à gauche, ou des douleurs sur la cicatrice ou ma jambe 24h/24h pour me rapeller ce fichu cancer et j'ai l'impression de vivre avec une horrible épée d'hamocles au dessus de la tête et c'est plombent. Ma famille semble elle avoir oubliée toute ma maladie, me demandant jamais comment ça va . Ce qui vient renforcer sûrement ce sentiment d être à moitié morte déjà.
Voilà
Désolée pour le pavé.
27 août 2019 à 12h42 #128641
LaurentsMaître des clésBonjour Cécile,
Eh bien ! je vois qui tu as retrouvé ta plume 😉 !
Effectivement, tu as vécu un véritable parcours du combattant ces derniers mois. De telles douleurs, c'est obsédant et le moral est soumis à rude épreuve.
Tu le sais, une tumeur non métastasée et de grade 1, c'est la très bonne nouvelle au milieu des mauvaises. Peut être une bonne raison pour te sentir bien vivante.
J'espère que tout s'arrangera. Courage.
27 août 2019 à 13h27 #128642Cécile22
ParticipantMerci pour ta réponse.
Je ne peux m'empêcher de penser que ça va revenir bientôt ailleurs et que je vais repartir dans les ennuis. Et paradoxalement , le fait qu'il m 'ait sauvé un tiers du rein est mon obsession. Je suis convaincu que la tumeur va y revenir car c'est son support de départ. Si ça avait été moi le chir, je l'enlevais point ! Tu vois c'est comme une mauvaise herbe que tu coupes à sa base, au lieu de chercher profondément les racines et de virer même la terre tout autour de l 'herbe .
30 septembre 2019 à 13h01 #128690LOLO91
ParticipantBonjour Cécile !
J' ai lu avec attention ton résumé et c' est normal de sentir dans ton état actuel car il y a la phase d' acceptation de la maladie qui peut prendre de longs mois et passer ce cap tu rentreras dans la phase de vivre avec la maladie et l' accepter pour mieux la combattre.
Cependant et dans ton malheur tu as eu la chance d' avoir un demi rein de sauvé et crois moi c' est un très gros avantage car ta fonction rénale sera bien meilleure que tous ceux d' entre nous qui n' avons plus qu' un seul rein, les oncologues peuvent te le confirmer.
Tu as un stade de bas grade et ca aussi c' est un meilleur signe que les stades 3/4 et si tu as un suivi dans 6 mois ou 1 an c' est la aussi un signe positif. Je sais que c' est très difficile mais il faut garder de la positivité et du lacher prise sur ce qu' il t' arrive, tous ceux et celles d' ici sont passés par là et avec le temps on arrive à gérer les complexitudes dues à cette maladie.
Tu as eu des formidables témoignages de la Déefense ou autres sur les années de survie, beaucoup sont encore là 10/15/20 ans après et la recherche ne cessent d' évoluer…Moi meme j' en suis à presque 3 ans, j' ai vécu des moments difficiles mais j' ai pris beaucoup de recul et de lacher prise sur tout ca et pourtant j' ai un cancer du rein des plus agressifs et mortels qui existent (le HLRCC), le mental aide énormément tu vas voir !
Sur le domaine familial, effectivement tu seras en décalage avec tes proches car ils ne vivent pas ce que tu vis et pensent que ce que tu vis est passé, j' en ai fait l' expérience car des collegues pensaient que j' étais guéri car ils me voyaient en forme au travail comme avant la maladie mais faut leur pardonner , ils ne peuvent se rendre compte et c' est vrai que quelquefois capeut etre problèmatique de confier des craintes, des peurs, des douleurs car ils ne savent pas ce que c' est donc du coup moi je suis contact avec des personnes formidables comme SISI, BABETH ou LANCELOT et d' autre du site Artur ca fait du bien d' etre compris et entendu par des personnes vivant la meme chose.
Sur ce n' hesite pas à nous contacter, les personnes présentes sur ce Arut sont là pour ca.
A bientot,
Laurent
1 octobre 2019 à 19h13 #128696Apr2017
ParticipantCecile22,
On vous comprend, l'acceptation de la maladie prend du temps. C'est mon mari le malade, alors que j'ai moi meme sombre pendant 1 ans… perdu enormement de poids, et j'etais, a un moment, convaincu que moi aussi j'avais cette salete qq part…et que mes enfants allaient se retrouver orphelins! Psychologiquement et pysiquement la maladie de mon mari m'a detruite pendant une annee. D'ailleurs c'est mon mari le malade qui prennait sur lui pour etre la pour moi!!!!
Bref, ta reaction est normale. On arrive a depasser ses craintes et reprendre une nouvelle vie. La normalite prend un autre sense…et en effet on vit avec l'epee sur notre tete!
En revanche, nephrectomie partielle pour ton age est la mieux adapter. Mon epoux, un peu plus jeune, a aussi beneficie d'une nephrectomie partielle. Le resultat oncologique est le meme. Par ailleurs, la recidive sur le meme rein ou de l'autre cote est tres rare… le vrai risque c'est les metastases dans les autres organes… des micro nodules qui ont resussit a partir avant la chirurgie, et qui une fois dans un environment propice se developpent de nouveau… Malheureusment dans le cancer du rein, cela peut prendre enormement de temps, et de metas peuvent apparaitre bien des annees apres.. c'est un peu aussi ca le probleme… en revanche, plus le temps passe et plus la proba diminue…. dans ton cas, scanner dans un an, j'imagine que c'etait un stade 1 …avec peu de chnace de recidive, il faut don relativiser meme si c'est tres dur au debut!
Nous avons ete exapts pendant des annees en Afrique, vous avez bcp de courage de rester la bas malgres tous!
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Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025