Bonjour Nathalie,

Malheureusement à aussi, je te souhaite la bienvenue parmi les Arturiens et Arturiennes !

J ai lu ton histoire et c' est vrai que ton "cancer familial" m' a particulièrement intéressé car au départ je pensais que ta maladie était due à la génétique comme le mien mais apparamment non et tant mieux pour toi car tu sais que ca peut etre retransmis à la descendance.

Comme moi ta maman a été découverte en premier mais que t ' as t on dit sur ton cancer après l' anapathologie de ton rein droit ? Cancer à Cellules Claires, Papillaires, Chromophobes, ect… ?

Malheureusement dans le cancer du rein ou comme d' autres cancers aussi, on peut etre tranquilles des années et bim ca revient…A la découverte de la maldie certaines métastases sont "latentes ou dormantes" et ne font pas parler d' elles pendant des mois voir des années mais quelquefois et meme très souvent elles se réveillent.

Il est très important que tu aies affaire à un oncologue qui connaisse le cancer rénal et qui ne cafouille pas comme tu dis donc n' hésite à te renseigner sur une équipe médicale qui sera à meme de prendre en charge correctement ton crabe car il y a divers traitements aujourd' hui pour contrer la maladie et avoir une relation de confiance avec son oncologue est très important.

Oui comme disait Bernard Giraudeau, il faut etre acteur de sa maladie et pas attendre que ca se passe.

Je te souhaite bon courage nathalie, garde espoir et surtout tiens nous au courant de ton actu, n' hesite à venir sur Artur, les gens sont très sympas et dispos pour répondre à tes questions.

Bonjour Nathalie,

Tu m'as fait sourire en évoquant les coups de théâtre de notre maladie. C'est tellement vrai. Un Rdv avec l'oncologue qui se termine avec des larmes dans les yeux de ma femme et 3 mois après on ressort du même bureau le sourire aux lèvres. Ce crabe est redoutable mais nous le sommes aussi et on n'a pas l'intention de se laisser faire.

les solutions sont nombreuses aujourd'hui et elles le seront de plus en plus. Pour ma part j'ai eu une néphrectomie élargie du rein gauche, presque 3 ans de Sutent, de l'immunothérapie, je suis actuellement sous Cabometyx, j'ai fait 30 séances de radiothérapie et je vais être prochainement opéré pour une réparation d'une vertèbre largement détruite par une métastase qui a par la suite été terrassée par la radiothérapie. 

C'est la guerre 😃

Des hauts des bas, des rires des larmes, des problèmes et des solutions mais le canard est toujours bien vivant. 

Bon courage !

Bonsoir Nathalie, je suis un peu dans le même cas que toi, ablation du rein, de la tumeur (11 cm), 17 nodules autour, mais ça reste localisé, 6 mois après découverte de 3 micronodules au poumon qui ne semble pas inquiéter l'oncologue, surveillance avec scan tout les 5 mois (1 an et demi) et cet été ils ont fini par grossir, dernier scan de décembre et le plus gros fait 11 cm, opération de prévu et rv avec le chirurgien qui lui souhaite annuler l'opération, lésion trop profonte pour celle de 11 cm, obligé d'amputer une trop grosse partie du poumon et les 2 autres, trop petites pour y toucher, on fini par me proposer la radiothérapie, en me laissant le choix de l'opération mais avec beaucoup de réserve, je leur parle des autres options et pour eux il y en a aucune autre, la chimio serait innéficace sur le cancer du rein, l'immunothérapie et les autres techniques de sont pas adapté encore pour le moment. Je pars donc pour les rayons, mais ça me semble curieux que je n'ai pas d'immunothérapie associée avec comme beaucoup. Je suis curieuse de savoir ce que ton autre rv va donner et ce que l'on va te proposer.

Bon courage et bonne continuation à toi

Fany

Salut Nathalie,

Je suis encore un peu néophyte, alors j'espère que je ne vais pas dire trop de bétises (sinon, d'autres, sur ce forum me corrigeront).

D'après ce que j'ai pu lire, jusqu'à présent, le nivolumab (le seul traitement d'immunothérapie approuvé) était administré en deuxième ligne (après qu'un précédent traitement ait cessé de produire ses effets). Récemment la combinaison Opdivo/Yervoy a été approuvé pour les patients de risque intermédiaire ou élevé (tu es peut-être classée dans la catégorie "risque favorable"). Cela doit être le même principe pour la combinaison Keytruda/Inlyta.

Par contre, l'immunothérapie a le vent en poupe et les essais cliniques se multiplient.

Je suis tout à fait d'accord avec toi sur la nécessité de s'informer. En consultation, on est souvent débordé (entre l'emploi du temps de l'oncologue qui nous reçoit, les sentiments qui nous traversent…). Lolo91 m'avait conseillé d'aller à la pêche aux infos sur le site américain "smartpatient.com que je te suggère à mon tour : c'est une vraie mine d'info. Tu y trouveras beaucoup de témoignages de personnes sur l'immunothérapie et les points de vigilance qu'il faut avoir en tête pour ce type de traitement.

Laurent.

Bonjour Nathalie,

Alors sur Lyon c'est le CLB, Centre Léon Bérard, c'est un centre de recherche spécialisé dans le cancer du rein, et l'oncologue c'est le Dr Fléchon, elle est très bien, c'est elle qui me suit depuis 2 ans.

Fany