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- Ce sujet contient 15 réponses, 6 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
marguerite, le il y a 5 années et 10 mois.
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5 mars 2020 à 17h24 #129001
marguerite
ParticipantBonjour, j’ai 59 ans, découverte fortuitement d’une tumeur de 5 cm sur le rein droit début décembre 2019, opéré le 24 janvier 2020, rdv chir le 20 février, sur le compte rendu de l’analyse ai noté ( carcinome rénale à cellules claires a contingent rhabdoide de grade 4 ) le chir ne m’as pas beaucoup donné d’explication et j’avoue que j’étais un peu perturbée par l’annonce donc restée muette devant le chir, pouvez-vous me dire si quelqu’un connaît. J’ai un contrôle Scanner mi avril et rdv chir le 21. Quand je lis sur internet tumeur rénale a contingent rhabdoide ça fait peur pour la suite, alors j’aimerai beaucoup savoir si quelqu’un peut m’éclairer. Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me lire.
6 mars 2020 à 10h31 #129003
LaurentsMaître des clésBonjour Marguerite,
Je comprends parfaitement les questions que tu te poses. J'ai moi-même été diagnostiqué, il y a un an, d'un cancer du rein à cellules claires, comme toi, de grade 4. Un choc difficile à encaisser.
Evidemment, il ne faut pas se voiler la face : un grade 4 (dans ton cas, la présence d'une composante rhabdoïde) signifie que la tumeur est agressive. Mais, cela ne fait pas tout. A côté de cela, il existe différentes données que tu auras tout intérêt à regarder avec ton chirurgien (notamment le stade, localisé ou non, de la tumeur, la présence de nécrose, ton état général, etc. Tout cela figure dans le rapport d'analyse qui t'as été remis).
Ensuite, il faut bien garder à l'esprit que cette maladie est assez imprévisible : on peut avoir une maladie agressive et pourtant ne jamais rechuter, ou encore rechuter, bien réagir au traitement et vivre longtemps.
Tout ça pour dire que rien n'est écrit et que ce que l'on trouve sur internet doit être pris avec des pincettes : les satistiques ne sont pas ton pronostic. Les données qu'on y trouve sont souvent datées (les traitements en tous genres ont connu de grandes évolutions ces dernières années).
J'espère que tes prochains scanners seront bons et que s'ouvrira pour toi une période un peu plus calme.
Amicalement.
7 mars 2020 à 7h45 #129007Pascal33
ParticipantBonjour Marguerite,
Merci pour ton témoignage, tu es au bon endroit.
Tu es dans la période difficile de l'annonce avec la sensation que le monde s'écroule, pourquoi moi … ?
Il y aura de nombreuses étapes au cours de ce combat avec des hauts et des bas, des mauvais diagnostics suivis de bons.
Tu retrouveras tout cela chez la plupart d'entre nous sur ce forum.
Laurents à raison, nous ne sommes pas des statistiques et notre combativité nous permettra de déjouer les plus pessimistes.
Et puis pour ma part, même si je surprends certaines personnes en disant ça, mon cancer m'a aussi apporté du positif dans ma vie. Nous en reparlerons si tu veux, Il est probablement trop tôt pour toi pour imaginer du positif en ce moment.
En tout cas il existe de nombreuses solutions et ton cancer va passer de très mauvais moments.
Bon courage.
7 mars 2020 à 8h38 #129008ladefense
ParticipantBonjour,
Où es tu suivi ?
Maintenant par rapport à ta situation.
Effectivement une annonce comme cela on reste un peu sans voix, mais le plus important maintenant et de rebondir.
As-tu eu une réunion avec une infirmière d’annonce ?
Il est important (il me semble) que tu poses les questions à ton chirurgien et surtout que tu comprennes les réponses (même si tu le fais répéter x fois).
Ensuite il me semble qu’il faut que tu discutes avec lui de la suite c’est-à-dire de la surveillance.
Est-ce que se sera lui ou non ? Cela est important et aussi surtout que tu établisses un rapport de confiance avec le professionnel de santé. Si tu ne le sens pas il me semble important de changer d’interface, car cette relation est vitale.
En effet tu vas rentrer dans un cycle de surveillance et ainsi revoir plus ou moins souvent ce professionnel et la confiance en lui est primordiale
Concernant les informations sur Internet, il y a de tout du plus optimiste ou plus pessimiste. Ensuite tu vas trouver aussi des informations médicales qui parle de récidive, durée de vie sans progression, durée de vie globale, critère REcist, ….
Tout cela sont des éléments statistique (que les professionnels de santé utilise), mais uniquement statistique.
Sache que lorsqu’il parle de durée de vie cela est un %. On ne montre que le coté durée, mais il y aussi l’inverse !!!!!
Maintenant il existe plein de traitement (médicament / chirurgie) qui permette de combattre la maladie lorsqu’elle est présente (d’ailleurs sur le forum cela est un exemple).
Cela va avoir un impact sur ta vie mais l’homme sa particularité et de changer et mettre en place des nouvelles approches.
Et cela va te permettre de profiter de la vie !!
A bientôt
7 mars 2020 à 20h30 #129009Fany
ParticipantBonsoir Margueritte
Tout est dit plus haut, le plus important c'est que tu sois suivi par une personne de confiance, et surtout un spécialiste, je me suis rendu compte que ce cancer là est un peu particulier et tout le monde n'est pas assez informé, alors n'hésite pas à changer si ça ne te convient pas, pose toutes les questions que tu souhaites, pense à toi.
L'annonce est dure à passer, après tu vas prendre ta vie en main (et c'est vraiment le mot), tu te rendras compte qu'elle est belle à vivre, on s'habitue au bonheur car ça devient un acquis. Oui il y a des hauts et des bas, mais tu vas te rendre compte de la force qui est en toi.
Bon courage
Fany
9 avril 2020 à 11h55 #129079marguerite
ParticipantBonjour à tout les Arthuriens.
merci à Laurent, Pascal, ladefense, Fany pour vos messages et désolée pour la reprise de mes écrits tardif, mais il est vrai que je suis pertubé par cette maladie qui m'a littérallement mis kao, je suis suivie sur Caen, la date de mon contrôle scanner approche (le 14 ) et j'angoisse pas mal, je revois le chir le 21 avril, cette fois je vais préparer une petite liste de questions pour ne pas faire comme la dernière fois, rester muette car pertubé par l,annonce.
en réponses à Pascal, oui je suis surprise de savoir que ce cancer t'a apporté du positif dans ta vie, pas pour moi et si tu es d'accord j'aimerais bien que tu m'en dises un peu plus, (en quoi cela peu apporter du positif d'être malade) ?.
Encore merci et belle journée à vous tous.
3 mai 2020 à 22h51 #129114Fany
ParticipantBonsoir Marguerite
Alors comment se sont passés tes rv ? tu en sais un peu plus ?
Fany
4 mai 2020 à 19h41 #129124marguerite
ParticipantBonjour Fany,
Le scanner ne montre rien d’inquiétant, ouf, comme je n’étais pas satisfaite des réponses du chir j’ai pris un rdv avec le docteur Bernard Escudier à Villejuif, il est vrai que je me suis sentie plus en confiance, je me posais pas mal de questions sur le contingent rhabdoide grade 4 et je voulais un deuxième avis sur la prise en charge, maintenant je sais que si des métastases apparaît je file à Gustave-Roussy.
Prochain scanner au mois d’août.
Je trouve cette situation des contrôles inconfortables et stressant << sa va tomber quand , ou pas >> le faite d’avoir cette épée au dessus de la tête me stress, mais c’est peut-être le début de se parcours et que dans une année ou deux j’espère que j’y penserai moins.
Bonne fin de journée avec un temps un peu tristounet en Normandie.
4 mai 2020 à 23h27 #129125Charlou95
ParticipantBonsoir Marguerite,
Vous avez pris la bonne décision de prendre un second avis. A titre personnel, et grâce aux conseils de plusieurs personnes sur ce forum que je remercie, j'ai vu trois médecins avant d'avoir mon intervention. Et je ne regrette pas, bien qu'il s'est passé 8 mois entre mon premier scanner où la tumeur a été découverte et l'intervention (puis anapath). Avoir une bonne relation avec son médecin fait partie du traitement. C'est uniquement comme ça que vous pourrez voir l'avenir plus sereinement.
Bon courage.
5 mai 2020 à 14h22 #129129Fany
ParticipantIci dans le Sud il fait très beau et je suis malheureuse de ne pouvoir sortir, pour les scans je suis comme toi, surtout que depuis 2 ans je n'en ai eu que 2 qui se sont bien passés, du coup je suis anxieuse entre aussi, ce que ne comprend pas mon entourage, mais quand tu n'en as pas c'est encore pire, là j'ai dû attendre le confinement et j'ai hâte et peur en même temps pour celui que je vais bientôt passer. Il faut pouvoir se changer un peu la tête pour l'oublier et en ce moment ce n'est pas vraiment facile, mais il faut être optimiste, j'espère comme toi que ça va aller mieux 🙂 C'est bien que tu es trouvé l'interlocuteur qui te convient, c'est un premier pas pour prendre ta vie en main 🙂
Bonne continuation
Fany
5 mai 2020 à 14h24 #129130Fany
Participantpardon, "*ais", dommage que l'on ne puisse pas faire les corrections
8 mai 2020 à 8h21 #129137marguerite
ParticipantBonjour Fany,
Il est vrai habiter au soleil sans pouvoir en profiter est dur.
C’est pour quand ton prochain scanner ?
Moi c’est au mois d’août, mais j’ai l’impression que je deviens hypocondriaque, j’ai mal au ventre, j’ai l’impression d’être souvent ballonné et j’ai des bouffées de chaleur, peut être le fait de savoir que cette maladie peu évoluée me rend complètement dingue.
Bon week-end à toi et à tout les arthuriens.
9 mai 2020 à 8h01 #129140Pascal33
ParticipantBonjour Marguerite,
Je suis désolé de ne pas avoir répondu à ta question.
Comment mon cancer peut m.apporter du positif ?
En réalité j'ai plusieurs fois répondu à cette question sur le forum.
Je ne parle bien sûr que de ma propre expérience je ne veux en aucun cas la généraliser.
L'épée de Damoclès au dessus de la tête, nous l'avons tous, depuis notre naissance.
Nous sommes tous nés en sachant que nous allons mourir un jour.
J'ai dans mes proches une personne qui était navrée de ce qui m'arrivait.
Pourquoi moi, pourquoi si tôt … ?
Cette personne nous a quitté entre temps et moi je suis toujours là.
Mon cancer a été diagnostiqué il y a bientôt 4 ans.
Depuis 4 ans, je mets de l'ordre dans ma vie.
J'ai appris à me focaliser sur les choses et les gens importants pour moi.
J'ai appris à apprécier les grands, mais surtout les nombreux petits bonheurs de la vie qui s'offrent à moi.
J'ai beaucoup voyagé, j'ai fait des choses que j'avais envie de faire depuis longtemps mais que je n'avais pas le temps de faire. Je fais de la généalogie familiale, j'ai appris à faire des montages vidéo avec tous les films et photos qui se sont accumulées dans ma vie. Je partage cela avec grand bonheur avec mes enfants et mes proche, je lis beaucoup, je fais de la méditation…
J'ai dit à ceux que j'aimais que je les aimais.
Si je n'avais pas eu mon cancer, j'aurais continué à travailler à m'en user la santé, à subir le stress professionnel, les déplacements quotidiens en France et à l'étranger, à travailler seul le soir dans une chambre d'hôtel, à dîner seul dans le restaurant de l'hôtel… J'aurais continué à partir de chez moi le lundi matin pour rentrer le vendredi soir.
J'aurais continué à passer un tout petit WE à me partager entre mes obligations (bricolage, jardinage…), ma femme, mes enfants, mes amis en oubliant toujours mes envies personnelles par manque de temps.
Je pense donc que j'ai eu une une grande chance, grâce à cette maladie, de prendre conscience qu'il faut vivre l'instant présent, qu'il faut vivre au mieux chaque journée qui m'est offerte.
Le pire pour moi aurait été de mourir subitement d'une crise cardiaque, d'un accident de la route… sans avoir pu faire ce que je fais depuis 4 ans.
Il y a bien sûr aussi des périodes de souffrance physique et morale, des heures passées à l'hôpital, des effets secondaires à gérer, de la fatigue par moments, des nombreux renoncements, toutes ces choses que je ne peux plus faire et que j'aimais faire, le sport, les bons repas bien arrosés avec mes amis ( j'ai perdu l'appétit et je n'arrive plus à boire d'alcool)…
Je ne suis pas maître de ce que je ne peux plus faire mais je me réjouis de pouvoir faire maintenant ce que je ne pouvais pas faire.
15 mai 2020 à 17h49 #129156Fany
ParticipantBonjour Marguerite, mon Scan était hier, plutôt positif, mais je le prends avec des pincettes car ils se sont planté 2 fois, et n'avais même pas vu les métastases que j'avais aux poumons, c'est mon oncologue qui les a vu, et qui a aussi vu qu'ils grossissait alors qu'au scan rien à signaler. Alors oui tu deviens peut-être hypocondriaque, mais tu as des raisons pour celà non ?
ce fichu cancer est arrivé tellement insudieusement, que maintenant le moindre petit signe te fait douter, et ça m'arrive aussi, pendant le confinement je me suis mise à avoir une douleur à un sein, pas de possibilité de consulter, j'ai fini par me dire qu'il me tombait un nouveau pépin sur le coin du museau, au scan j'ai demandé à ce qu'ils vérifient, j'ai effectivement une densité plus importante à ce niveau là, mais pour lui rien de grave, pas de nodules, je vais quand même vérifier par une mamo.Maintenant on peu faire des balades, sort pour te changer les idées.
Bon courage
Fany
15 mai 2020 à 17h50 #129157Fany
ParticipantEt je m'excuse pour les fautes que je ne vois que maintenant que j'ai envoyé mon com

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