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- Ce sujet contient 15 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Hugo_3100, le il y a 4 années et 2 mois.
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11 juin 2020 à 12h28 #129191
LaurentsMaître des clésBonjour à tous,
Depuis quelques semaines j'ai débuté mon traitement pembro/axi et je rencontre quelques légers effets secondaires, notamment une petite desquamation sur le bout de mes doigts (rien de génant ou douloureux, mais il ne faudrait pas que ça progresse. je traite cela avec une crème cicatrisante).
Même si cela s'est largement amélioré ces dernières années, les eaux de piscine continuent d'être traitées chimiquement et je me demande si cela ne peut pas aggraver mon syndrome.
Vos retours d'expérience et astuces diverses me seront utiles !
Bonne journée à tous.
14 juin 2020 à 14h42 #129201bilou 33
ParticipantBonjour, c'est vrai que l'eau de la piscine attaque bien la peau. As-tu un crème prescrite pour le syndrome main pied. Moi j'en ai une à bas d'urée et d'eau purifiée. J'ai attaqué la combinaison Nivi/axi depuis 10 jours et j'ai l'impression que mes mains ont tendance à sécher, ce que je n'avais pas avec le sutent.
Je mets cette crème 4 fois par jour, ça a l'air de marcher.
Pour la piscine j'ai réglé le problème, trop douloureux pour le moment, arrêt complet 😢
15 juin 2020 à 11h01 #129203
LaurentsMaître des clésBonjour Bilou,
Pour le moment, j'applique plusieurs fois par jour un baume (Cicaplast – La Roche Posay) qui semble efficace.
Pour la piscine, il faudrait que je regarde s'il n'existe pas des gants (je ne passerai pas inapperçu, mais bon, une fois dans l'eau…).
Sinon, j'ai vu dans un autre de tes messages, que ces derniers temps avaient été un peu compliqués pour toi, mais que tes douleurs avaient néanmoins pu être traitées. J'espère que ton nouveau traitement fonctionnera bien.
15 juin 2020 à 14h01 #129204bilou 33
ParticipantJ'ai fait à peu près pareil mais avec des chaussettes. Comme j'avais mal sur le haut du corp, je faisait uniquement des palmes pendant 1 heures. Le frottement des palmes m'abimais le dessus du pied. J'ai donc acheté des chaussettes, les gants existent aussi, regarde du côté de la plongée.
15 juin 2020 à 14h13 #129205LOLO91
ParticipantSalut Laurents et Bilou !
Pour etre passé par l' axitinib pendant 2 ans je vous confime que la pain des mains se fragilisent grandement avec ce traitement et s' attaque aussi aux pieds ! Moi je mettais Cicaplast et Lipikar pour les mains et une creme urée bariédem d' Uriage pour les pieds, quelque fois ca allait et d' autres le traitement reste quand meme le plus fort mais n' hésitez pas à faire des soins des pieds pour la marche car l' Axitinin handicape pas mal au niveau de la marche meme si chaque patient est différent
16 juin 2020 à 10h49 #129212
LaurentsMaître des clésEffectivement, je confirme : mon budget "crème" est passé de 0 € à… Beaucoup !!!
16 juin 2020 à 16h05 #129219Sparta
ParticipantBonjour à tous
Avez-vous essayé la crème Mylan "Glycerol/Vaseline/Paraffine 15/8/2%" (cad le générique du Dexeryl de Pierre Favre) ? Lorsque j'étais à 50mg de sutent par jour, j'avais la plante des pieds qui se desséchait bcp et se craquelait et cette crème m'a été très efficace pour éviter les crevasses. Elle fonctionnait bien également pour les mains qui se désechaient mais moins que les pieds. Pour info, elle coute entre 3 et 4 € le tube de 250ml sur le net, par exemple là (où je n'ai pas d'actions
): https://www.shop-pharmacie.fr/medicaments/F10002220/glycerol-vaseline-paraffine-15-8-2-creme.htm?campaign=priceC/adstrong_fr/F10002220/EAIaIQobChMIi-LK0b2G6gIVyuvtCh1i8wpvEAQYBiABEgJMQvD_BwE&expa=beaBon courage à toutes et tous
Christine
16 juin 2020 à 17h16 #129220
LaurentsMaître des clésMerci pour l'info. J'ajoute à ma liste de courses !
19 août 2021 à 11h34 #130249DeniseeF
ParticipantHello,
moi aussi j'ai reçu de mon oncologue une ordonnance pour la crème Mylan Glycérol/Vaseline/Paraffine 15/8/2. Sur ordonnance c'est remboursé. Ca fonctionne très bien mais je déteste avoir cette sensation de mains pégueuses. Du coup je met la crème uniquement le soir avant de me coucher.
J'ai maintenant trouvé une crème à base d'argan que j'ai achetée dans une petite boutique dans le quartier marocain de la ville. Ça fonctionne très bien pour les mains et pas de sensation de mains grasses. Existe également pour les pieds (probablement la même). Par contre ça coûte 13 Euro pour 50gr. Pas donné donc. Utilisation restreinte ! Importer directement du maroc c'est beaucoup moins cher à l'achat mais le transport fait triper le prix. Une amie marocaine va m'en ramener de là bas à sa prochaine visite.
19 août 2021 à 18h03 #130250Hugo_3100
ParticipantDans les bons plans pas chère, je peux recommander le beurre de karité et de cacao.
Crème a l'Aloé Véra a très bonne réputation du coté de l'Oncopole, mais je n'ai pas esssayé.
J'ai testé aussi les crèmes aux plantes Chinoise, pour eux le fait que ça soit fait de plantes est une sorte d'argument de vente car ils adorent ce que la nature donne (et je suis bien d'accord avec eux sur ce point !!)
Mais rien de tout ça n'étais aussi bien que le beurre de karité ou de cacao.
J'ai moi aussi une sorte de syndrome MP, mais aux fesses a force de m'essuyer après les périodes de diarrhés.. Ha j'vous jure !! Le Cabo c'est l'éclate !! 🙂 🙂
27 décembre 2021 à 17h48 #130507Nathalie91
ParticipantA mon tour ! Alors que je m'estimais chanceuse avec les effets secondaires, voilà le syndrome main pied qui arrive !
J'ai des espèces de cloques profondes au pied gauche, du coup, j'ai vraiment mal en marchant et je boite donc j'ai mal au dos…
J'essaye tout des crèmes Palmakerna, de l'huile de coco, bains de pied froids… commande chez Uriage qui devrait arriver demain ou après demain.
Sur les mains, j'ai des espèces de boursouflures rouges et inflammees amis pas la peau vraiment sèche !
Je suis bien saoulee par ce nouvel effet secondaire qui est finalement bien handicapant ! Je prie pour que mon corps arrive à s'en accommoder sans avoir à interrompre le traitement.
Bonne semaine à tous
28 décembre 2021 à 12h21 #130509DeniseeF
ParticipantBonjour,
Laurent va encore dire que je viens faire ma crâneuse mais c'est pour une bonne cause :))
Au début du traitement Pembro/Axinitib j'avais aussi la peau des mains très sèche et les bouts des doigts douloureuse. Même l'eau tiède me brulait et ouvrir un bouchon était devenu impossible. J'avais la crème préscrite de mon onco mais fallait en mettre plusieurs fois par jour. J'ai ensuite acheté une crème à base d'argan que je mettais le soir avant de me coucher. Ca a très bien fonctionné mais ça revient assez cher.
Sans savoir si c'est grâce aux crèmes ou si ça fait partie de mon lot de coups de bol, je n'ai presque plus du tout la peau sèche ni aux mains, ni aux pieds. Je me suis acheté un flacon (100ml) de 100% huile végétale d'argan à la quelle j'ai ajouté quelque goutes d'huile essentiel de fleur de rose. Ca sent super bon du coup. De temps en temps, avec cette mixture, je me masse les mains pendant une demi heure en regardant la télé le soir. J'ai l'impression que ça fait des miracles et c'est moins cher que les produits tout près.
En fait j'utilise aussi cette même mixture pour le visage, les cheveux et les pieds. Pour être gras c'est bien gras alors vaut mieux l'utiliser quand on a un long moment pour se chouchouter tranquillement.
28 décembre 2021 à 14h23 #130510
LaurentsMaître des clés@Denise : crâneuse 😉
@Nathalie : Tu peux également essayer les chaussettes avec gel "podosolution". A mettre durant la nuit, c'est très réparateur (pour ce qui me concerne, ça a fait des miracles). Sur prescription, c'est intégralement remboursé.
A+
3 janvier 2022 à 18h13 #130523Fany
ParticipantBonsoir Nathalie,
j'ai eu ce soucis 1 mois après la prise d'axitinib, comme toi j'en finissais par boiter à marcher sur le côté des pieds et avoir des douleurs musculaires, j'ai essayé les crèmes que l'on m'avait prescrite, les chaussettes (ou l'on transpire dedans et qui n'agrave que le problème, en plus avec 2 paires de chaussettes à laver à la main et qui mettent 2 jours à sécher on va loin…), les semelles en silicone …
Mon généraliste m'a fait une prescription pour que je consulte chez une podologue/pédicure, la prise de cortisone à haute dose à fini par me donner du diabète, et quand tu en as tu as droit à une visite tout les 3 mois remboursée par la sécu, alors j'avoue que sur le coup elle m'a fait bien mal, elle m'a enlevé toute l'hyperkératose, les durillons qui commençaient à se former au scalpel et elle m'a soigné mes cloques, de suite après je pouvais remarcher normalement, mais j'avais tellement pris des positions bizarres que j'avais toujours mal au dos et aux jambes. Là c'est mon acupucteur qui est ostéo qui est intervenu, après 15 aiguilles et m'avoir fait craquer des orteilles jusque derrière les oreilles (oui oui c'est possible et ça ne fait pas du bien, en plus il est rugbyman
)depuis plus de soucis ! je continue tout de même à me crémer les pieds après ma douche et cette fois ci avec une préparation pharmaceutique à haute dose d'urée que m'a donné l'hôpital, qui est bien mieux (car elle laisse un film) et qui est totalement remboursée, je ne comprend pas que ça ne soit pas ça qu'ils prescrivent en premier
Fany
4 janvier 2022 à 19h03 #130526Nathalie91
ParticipantBonsoir à tous,
Finalement après 3 jours de bains de pieds et de main au dakin, l'inflammation a quasiment disparu. Crèmes à forte teneur en urée à appliquer 1/j prescrites par le doc lundi. Mon dieu, ce budget "beauté" que j'ai désormais !
Je suis contente que ce soit quasi résorbé en 15jours. Maintenant sue j'ai eu et vaincu quasi tous les effets secondaires du cabo, est ce que je suis tranquille ou je repars pour un nouveau cycle ? 🤔 Mon oncologue me dit que je peux l'interrompre 48h si besoin, mais rien que l'idée me stresse…😥
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