Bonjour, je lis ce forum depuis un bon moment mais ne suis inscrit que depuis peu.

j'en suis à ma 17e année de combat  contre un carcinome à cellules claires et à la 12e avec traitement. 

Hématurie en avril 2004 due à une tumeur au rein droit de 11 cm. Néphrectomie en juin 2004, puis controle régulier, pas de traitement sauf xylorix voulu par le chirurgien pour ménager le second rein.

début 2009 ça se complique au scanner jusqu'à une biopsie par écho-endoscopie au niveau d'adénopathie aux poumon qui confirme la présences de cellules tumorales compatible avec le carcinome. Avril 2009 mise en place du sutent 50 mg avec une excellente réponse mais des effet secondaire horrible. après un mois de traitement j'ai eu d'un kyste pilonidal mais comme le sutent était encore peu connu et que celui qui a fait la visite pré opératoire n'a même pas pris la peine de lire la notice, j'ai été opéré alors qu'il n'aurait pas fallu sans un arret du sutent. 6 mois sans pouvoir m'assoir et sans cicatrisation complête… en même j'ai eu un fort syndrome pieds (impossible de marché sans douleur horrible) une très forte hypertension… la réponse étant bonne le sutent a été baissé progressivement et les cycle ramené à 2 semaine sur 3. puis arret du sutent en septembre 2011.

Ensuite mon Oncologue est partie, j'en ai eu une autre là ça c'est pas passé. Méconnaissance totale du dossier ( même pas lu avant le 1er rdv, vouloir enlever un nodule au poumon qui n'existait plus… et reproche constant de "couter cher à la sécu") comme ça se gatait un peu coté poumon (reprise du sutent en juin 2012 ) j'ai décidé  de me faire suivre ailleurs, dans un centre spécialisé.

Poursuite du sutent jusqu'en mai 2014 puis radiothérapie stéréotaxique (loge de baréty + 1 nodule douteux au poumon) suivit de deux ans de vacances ! … En septembre 2016 ça bouge, reprise du sutent puis apparitiond' une métastase osseuse à un côte. Nouvelle séances de radiothérapie stéréotaxique en février 2017 pour la côte. Cette fois les vacances ne seont que de 6 mois, les effets secondaires, surtout aux pieds, me sont inssuportables. 

En juin 2019 des adénopathies viennent près de celle qui a été irradiée, cette fois la stéréotaxie est récusée car trop de risque juste à coté de ce qui a déjà été irradié. le sutent donnant de moins moins bonne réponse il est définitivement arrêté.

De juillet à novembre 2019 c'est immunothérapie avec "nivolumab" aucun effet secondaire majeur mais ça ne fonctionne pas  et apparraissent des micro nodules pulmonaires et ganglionnaires

c'est au Cabométix d'entrer en jeu 60 mg jour, réponse satisfaisante à 3 mois avec 60 mg avec effets secondaires similaires au sutent + perte d'appétit, perte de poids… passage à 40 mg, jusqu'au controle de 22 juin 2020. micronodules en progression; perte de 22 kg en six mois ( de 112 à 90 sachant que j'était en net surpoid) et surtout le scanner montre une pancrétite, 6 jours d'hospitalisation…

Ce qui nous mène a début août et de la mise en place de l'Inlyta à 5 mg, puis 6 mg 2 fois par jour, ça se passe plutôt bien.