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- Ce sujet contient 23 réponses, 8 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Fany, le il y a 4 années et 12 mois.
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21 mars 2021 à 0h16 #129825
Hugo_3100
ParticipantEt voila un petit nouveau !
Aux urgence a la Croix du Sud de Toulouse le 7 Aout, je ne pouvais plus marcher a cause de ma L3 bouffée par mon nouvel "ami" Carcinome Reinal a cellules claires …
Puis des Scanners, IRM, annonce de mon cancer le 20 Aout, début des traitements, Pembro + Axitinib 5mg … Petite diminution des métastases en fin d'année dernière, mais je ne supportais pas l'Axitinib, je l'ai arreté un temps pour reprendre le travail … Dernier scanner qui annonce une reprise de la maladie ..
Il y a deux mois mon onco par a la retraite, je suis passé au public à l'Iuct de Toulouse .. Je crois qu'il m'a fallu ces long mois pour prendre conscience de la maladie, de sa complexité, de vol qu'elle fait de nos vie, de nos ambitions, de nos forces …
Puis je me suis informé sur internet, les nouveaux traitements, ce qui marche, ce qui ne parche pas ..
J'affronte cette saletée tout seul, impossible de prévenir ma mère sans la tuer …
Je tombe sur votre forum, voila, j'ai pleins de questions, en recherche de "bons tuyaux" de bonnes adresses …
Hugo
21 mars 2021 à 21h24 #129827Pascal33
ParticipantBonsoir Hugo, tu as en effet toute ta place sur ce forum.
je suis très surpris par le fait que ton cancer n'est été détecté que suite à des douleurs lombaires conséquences de métastases voraces.
ton cancer devait déjà être bien développé.
pour ma part mon cancer a été diagnostiqué en juin 2016 et ça n'est que 3 ans 1/2 plus tard qu'une métastase à véritablement creusé une de mes vertèbres. Je crois n'avoir jamais autant souffert de ma vie. Ma vertèbre était au bord de la rupture. En revanche la vertebroplastie s'est très bien passée et le soulagement a été immédiat. N'hésite pas à poser tes questions sur ce forum, il est riche de très nombreuses expériences et de beaucoup de bienveillance.
Pascal
21 mars 2021 à 23h29 #129829ParticipantBonsoir Pascal,
Sympa ton msg 🙂
Oui j'ai lu tes aventures, et tes douleurs au dos, je me sent moins seul ! 🙂 Je vais voir avec mon Chir au sujet de la réparation de verterbre, parce que je crois que je vais bientôt devoir y repasser ..
Oui je crois que le mal avancais depuis longtemps … Ma L3 étais tellement enflée qu'elle poussais sur un nerf, pendant 21 jours je ne pouvais plus bouger sur mon lit d'hôpital, au moindre mouvement ça déclanchais le nerf et j'hurlais pendant 20 minutes … Après ils m'ont opéré, une arthrodèse L2/L4, mais ça comprimais le nerf .. Encore 19 jours a pleurer de douleur .. Impossible de dormir pendant 72 heures .. Des heures sous la douche a m'arroser les jambes d'eau bouillante pour tenter d'attenuer les douleurs … Puis la Radiothérapie.. A la 3ème séance ça ne me faisait plus mal.
Les mois passent .. Je tente de reprendre le dessus, reprend même un peu le travail (je suis commerçant) et vlan !! Je me fait mal a L5, ou j'aprend qu'elle étais aussi hyper bouffée !! Mais personne n'avais cru utile de me le dire .. Résultat ça fait un mois que je suis a la maison, Cortico et Izalgie .. J'attend la Radiothérapie cette semaine ..
Je confirme : Le crabe fait mal 🙂
J'ai lu pas mal de discussions sur ce forum, il y a ceux qui resistes pendant des années, ceux qui sont partis .. Tu veux bien avoir la gentillesse de me dire c'est quoi le truc avec le traitement ? J'étais sous Pembro / Axi mais suite a la reprise du cancer, mon Onco veut me faire passer sous Cabozitib, je lis que vous essayez de rester le plus longtemps avec le même medoc, pourquoi ? Les effets secondaires du nouveau vous fait peur, ou c'est d'avoir le dernier medoc (et donc plus de solution ultime) ?
Une idée des effets secondaires entre Axi 5mg et Cabo 60mg ? Lequel sera le pire ?
22 mars 2021 à 8h20 #129837ladefense
ParticipantRester longtemps avec un medicament tant que le medicament est efficace et que les effets secondaires ne sont pas important pourquoi changer ?
on n'est jamais certain à la façon dont on reagi à un medicament, même si les resultats des études sont meilleurs on peut ne pas reagir, alors pourquoi faire une course pour les nouveaux traitement ? si un traitement est efficace !
22 mars 2021 à 11h04 #129839Sparta
ParticipantBonjour Hugo,
Pour répondre à l'une de tes questions : en ce qui me concerne, avant la volonté de rester longtemps avec le même médicament, il y a surtout l'impatience de trouver un médicament qui canalise mon RCC grade 4 !
1) Le Sunitinib n'a pas fonctionné
2) le Nivolumab a déclenché une grave pneumopathie intersticielle, ce qui m'interdit dorénavant l'immunothérapie
3) Démarrage du cabozantinib le 13/02…
Alors oui j'espère que le cabo va faire effet et qu'il fera effet très longtemps, car il n'y a pas tant d'options que cela pour le traitement de cancer du rein…
Christine
22 mars 2021 à 11h48 #129840Lancelot
ParticipantBonjour Hugo,
Je souscris aux remarques précédentes et souligne que le Cabozantinib seul ou en bithérapie est probablement le meilleur traitement pour stabiliser les métastases osseuses.
En ce qui me concerne sur le plan osseux, une atteinte à la hanche droite( 2017) traitée par une cimentoplastie et une broche métallique de consolidation ; et une métastase à l'intérieur de la tête humérale gauche(2017) traitée par cryothérapie .
J'ai débuté le Cabo une dizaine de jour après les deux interventions et ça n'a pas bougé jusqu'à aujourd'hui .
Bon courage pour la suite de ton traitement .
Amitiés de combat . Lancelot
22 mars 2021 à 11h55 #129841ParticipantJe vois …
Merci pour ta réponse Christine 🙂
J'espère que le Cabo te sera plus favorable 🙂
Prend soin de toi,
Hugo
22 mars 2021 à 11h59 #129842ParticipantMerci lancelot,
sacré parcour .. Bon courage a toi et bonne chance.
Hugo
22 mars 2021 à 12h43 #129844ParticipantMerci Hugo
Prends soin de toi également
Christine
22 mars 2021 à 15h28 #129848Fany
ParticipantBonjour Hugo,
Pour moi le plus important est d'être suivi par quelqu'un en qui on a confiance, avancer pas à pas avec ce que l'on nous propose comme traitements (ou pas) et profiter au mieux de chaque moment
Bonne continuation
22 mars 2021 à 22h51 #129850ParticipantBonjour Fanny,
Heureux de faire ta connaissance.
Je suis d'accord, avoir un onco en qui on as confience c'est le principal ! Preuve que je dois en chercher un bon ..
J'étais suiv par le DR Suc a la Croix du Sud .. Le mec probablement compétant (je suppose..) mais qui te dis jamais rien, Imagine tu a la maladie la plus grave de ta vie et tu dois jouer aux devinettes avec ton onco … Chose heureuse pour l'Oncologie, il est parti a la retraite ..
Puis je suis allé a l'Oncopole de Toulouse, elle n'a pas eu le temps de répondre a mes questions ni sur mon état ni sur mon cancer le "grand dr Chevreau"… Elle a ensuite passé la main au Dr Cottura, une russe je crois, ça fait un mois que je suis coincé a la maison avec des douleurs intense au bas du dos, j'attends la radiothérapie, je n'ai pas de traitement …
Bref, cette m.. est assez dur a vivre comme ça, c'est l'une des plus grande épreuves de ma vie, et il faut que je me batte en plus avec ceux qui sont supposé m'aider …
Une chose est sûr : Si je sort de ma situation, que je peux marcher un peu d'ici quelques semaines ou mois, je me met en quête d'un Onco capable et bienveillant. parce que IUCT mon opinion est faites : Fuyez !
22 mars 2021 à 23h46 #129851ParticipantIl faut de suite mettre les choses au clair avec ton oncologue, moi j’ai changé car justement le premier m’infantilisait et ne s’adressait même pas à moi mais à mon mari. Quand j’ai changé j’ai de suite dit pourquoi je venais la voir et ce que j’attendais d’elle. Elle est directe, faut encaisser aussi, certaines personnes n’en sont pas capables ou ne le souhaitent pas. J’ai confiance en elle et ce n’est pas n’importe qui, je fais 2 heures de route pour y aller, mais ça vaut le coup, vers chez moi je ne me sentais pas dans de bonnes mains.
J’ai la « chance » de ne pas avoir de douleurs, à par des migraines dû à une tumeur au cerveau qui a été opérée et traitement stéréotaxique par la suite, mais ça a laissé des séquelles, je n’ai jamais eu d’immunothérapie encore, je devrais attaquer début avril, j’attends les résultats de la biopsie que je viens de subir.
Je suppose qu’après la radiothérapie ils vont « consolider » le dos, ça fonctionne bien contre la douleur.
Bon courage
Fany
23 mars 2021 à 19h33 #129862ParticipantHugo, tu as probablement vu dans le forum, il y a un sujet sur le Cabometyx, très riche et avec de très nombreux témoignages.
C'est vrai qu'il n'y a pas beaucoup de traitements pour le cancer du rein mais il y a peu, il n'y en avait aucun.
Le seul traitement était la chimiothérapie qui est inefficace sur notre cancer.
Il y a maintenant les associations d'immunothérapie et antiangiogéniques qui donnent de bons résultats.
Sur ce forum il y en a qui sont très calés dans ce domaine.
23 mars 2021 à 23h14 #129866ParticipantMerci Pascal,
Oui j'attend le retour de mon Onco, elle me propose de passer au Cabo .. Mais la je viens de tester l'Axi a 3x5mg (8heures) Et incroyable quasi aucun effet secondaire (a par la voix de mon ancienne proprio qui a connus les Nazis dans sa jeunesse)
Comme j'avais arrêté l'Axi deux fois cinq semaines a cause des effets secondaires, je suppose que mon corps s'est habitué ?
Se pose la question de l'action, si mon corp s'est fait a l'axi, est-elle toujours active ?
A vous lire le Cabo c'est au moins pire que l'Axi… Donc .. Il y a débat .. Ça va être marrant d'en discuter avec mon onco qui en a rien a carré 🙂
Je lui ai écris un mail ce soir, sait-on jamais ? Dans une poussée de fièvre laborieuse, elle pourrais se pencher sur mon cas ? 😀
Le but pour moi c'est de faire 4 heures d'activité pro et ou sportive par jour, donc si je supporte mieux l'Axi ça se médite .. Enfin j'ai le temps vu que je suis coincé a la maison depuis 5 semaines … Il me faut 4 Prednisolone et deux Izalgie pour aller faire mes courses ..
24 mars 2021 à 12h51 #129872ParticipantMerci Hugo,
Si tu as une mutuelle (j'ai vu que tu étais commerçant alors ce n'est pas toujours le cas), tu peux bénéficier d'une aide ménagère (ménage, courses…), tu peux faire aussi une demande à la MDPH avec l'aide d'une assistante sociale pour évaluer ton handicap, surtout si tu es seul, j'imagine que ce n'est pas facile, pas besoin en plus d'avoir des soucis financiers en ce moment, et si tu le souhaite, ne tarde pas, car il faut au moins 6 mois pour que ton dossier soit évalué, elle peut aussi faire une démarche auprès de la ligue contre le cancer.
Fany
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Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025