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- Ce sujet contient 7 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Fany, le il y a 4 années et 8 mois.
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7 juillet 2021 à 14h45 #130149
DeniseeF
ParticipantBonjour tout le monde,
Nouvelle sur ce forum je me présente à vous. J'habite proche de la ville bleue (Montpellier). Première diagnostic cancer du rein découverte par hasard après avoir été traitée pour un cancer du sein en 1998.
15 ans plus tard le crabe du rein se réveille et migre vers le pancréas. Puis c'est le tour de la surrénale du rein restant. Depuis 2013 le cancer se manifeste environs tous les 2 ans et j'ai droit à un autre traitement. Sutent à 2 reprises, 4 x chirurgie, 1 x radiothérapie avec IRM embarqué en 2020. Hier j'ai appris que je dois commencer dans une semaine l'immunothérapie + chimio par Axitinib. Ca donne un sale coup de massue au moral et me voici donc parmi pour trouver des informations utiles et un peu de réconfort.
Merci à vous tous d'être là.
7 juillet 2021 à 16h31 #130150Hugo_3100
ParticipantBonjour et bienvenue ici,
Même si on est désolé de te voir ici, nous sommes la pour répondre a tes questions.
Le Combo Axitinib (Inlyta) et Pembrolizumab (Keytruda) est effice contre cette maladie, mais attention aux effets secondaire. Sans vouloir te vendre un régime particulier, le régime cétogène même un peu élargie semble aider a supporter les effets secondaires (mais n'a fait aucune démonstration de son efficacité contre le cancer lui-même, même si nombreux le pensent)
Ensuite dis toi que c'est un peu fou ce qu'il se passe sur le cancer du rein, les nouveaux médicaments et associations de molécules fleurissent et nombreux sont ceux qui voient l'avenir sereinement. Tien rien qu'aujourd'hui je vois passer une nouvelle étude, en trithérapie en plus. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04736706
N'hésite pas si je peux t'être utile.
Hugo
7 juillet 2021 à 20h57 #130151DeniseeF
ParticipantMerci Hugo,
Oui je me pose beaucoup de questions effectivement sur le traitement qu'on me propose. C'est encore une nouvelle expérience et on n'aime pas forcément les mauvaises surprises. Le Sutent aussi j'ai du m'adapter et me réorganiser. J'espère que je vais pouvoir en faire autant cette fois. Ca rassure de savoir qu'on peut venir ici chercher conseils et connaître le vécu des autres.
7 juillet 2021 à 23h06 #130152Hugo_3100
ParticipantHey, on s'entreaide 😉
Le pire que j'ai eu avec l'Axi/Pembro c'est les aphtes, j'ai supprimé le croquant comme les baguettes, les trucs un peu trop acide (pommes, etc ..) je me suis fabriqué un dentifrice en poudre au bicarbonate/huile de coco et les bains de bouche au bicarbonate.
Tu n'est pas seule,
Hugo
8 juillet 2021 à 12h11 #130154
LaurentsMaître des clésBonjour Denise,
A la lecture de ton message, je vois que tu as déjà un long parcours avec le cancer du rein et je comprends que la perspective de te retrouver à nouveau sous traitement ne t'enchante pas.
Je suis également sous pembro/axi depuis plus d'un an. Sur le plan des effets secondaires, il est possible que tu en rencontres certains que tu peux avoir connus avec le Sutent (troubles gastro-intestinaux, mucites, syndrome main-pied). C'est plus rare, mais l'immunothérapie peut également générer certaines réactions auto-immunes (ce qui justifie que tu sois suivie de très près). D'après les différents témoignages que j'ai pu lire, j'ai tout de même l'impression que la pembro/axi est généralement mieux toléré que le Sutent. Pour mon cas personnel, je m'en accomode plutôt bien et, comme tu la sais, beaucoup d'effets secondaires peuvent être gardés sous contrôle par des traitements adéquats et/ou ajustement de la pososlogie.
Ah, j'allais oublier : ce traitement est très efficace et vu ton profil (si je t'ai bien lu, tu as une maladie qui a rechuté après de nombreuses années et qui se manifeste pas épisodes, entrecoupés de rémissions), tous les espoirs te sont permis.
Bon courage à toi et tiens nous au courant.
Amicalement.
8 juillet 2021 à 14h17 #130155DeniseeF
ParticipantMerci beaucoup Laurents pour cette réponse riche d'informations. C'est très encourageant tout ça. J'ai en effet un sacré bagage mais il y a tout le temps des nouveaux protocoles et je dois donc réapprendre à m'adapter. Ce que tu m'explique me rassure déjà beaucoup. Merci.
Avec le Sutent la première fois c'était plus une mauvaise suivie médicale. Pourtant j'étais suivie à ce qu'on nomme à Montpellier "le Temple du Cancer" (je ne le nomerais pas). Oncologue qui se préoccupait plus de son stagiaire que de moi. Il parlait de moi à son élève comme si je n'étais pas dans la pièce. A la fin de la consultation (qui durait jamais plus de 15min) il me demandait si j'avais des questions en ouvrant la porte pour sortir. J'avais en plus du Sutent des anti-coagulants à forte dose ce qui provoquait des épistaxis au point de faire paniquer même les infirmiers aux urgences. Quand j'expliquais mes soucis à l'oncologue il disait juste que j'aurais du appeler son service pour des conseils. Le problème c'est que son service n'était pas joignable les soirs et week-ends et que les médecins de garde ne connaissaient pas mon traitement. Ils essayaient d'appeler mon médecin mais celui-ci n'était jamais disponible. C'était insupportable et j'ai donc carrément changé de mécedin et suis allée au CHU. Depuis tout est allé vraiment beaucoup mieux. Je suis plus sereine et j'arrive à mieux gérer. Comme quoi, quand ça se passe mal, c'est pas forcément nous, ni notre traitement. Parfois le mal-être est indépendant de ce qui se passe à l'intérièur.
8 juillet 2021 à 18h07 #130157
LaurentsMaître des clésC'est vrai que la relation avec l'oncologue et, d'une manière générale, avec le personnel soignant est primordiale.
J'ai tout de même l'impression que ces médecins froids, parfois hautains, sont un peu passés de mode et que la nouvelle génération sait davantage se mettre à hauteur de patient (car, il ne faut pas se le cacher, une consultation en oncologie, c'est une sacrée épreuve). Pour ma part, j'ai eu pas mal de chance de ce côté là : les docteurs que j'ai pu rencontrer ont toujours pris le soin de bien m'expliquer la situation et de trouver les mots rassurants.
Bonne soirée.
12 juillet 2021 à 17h17 #130158Fany
ParticipantBonjour Denise, et bien je te souhaite de garder ta force, tu as déjà un long combat de guerriere ça ne va pas te freiner

Fany
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