
Le forum
- Ce sujet contient 5 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
nathrob3, le il y a 4 années et 1 mois.
-
AuteurMessages
-
14 septembre 2021 à 9h58 #130287
nathrob3
Participantvoila déjà 5ans que ma vie a bascule et je suis toujours la plus forte peut etre! Cela serait vous mentir que je suis toujours au top mais bon plus la maladie avance plus je résiste. Mon dernier irm est moyen, nouvelles métastases cérébrales dont une mâle placée : j’inaugue Une nouvelle opération pour moi : dérivation ventriculaire. Et comme dirait une réplique d’une célèbre film c,est sans danger!…après je reprends un traitement , un troisième,,,, un petit Cabo je pense… j’aurais eu une pause thérapeutique d’un an hors stéréotaxie. Le bonheur et la vie qui reprend. Mais tout ce qui nous tue pas nous rend plus fort, bises de combat. ps un grand merci à mon équipe médical le docteur Laurence Albiges, docteur Ronan Flippot et l,ensemble des intervenants.
14 septembre 2021 à 11h06 #130288
LaurentsMaître des clésEh bien, je pense que l'on peut parler de marathon ! 5 ans, c'est un sacré cap et, pour moi qui n'ai parcouru que la moitié de ce chemin, c'est une source d'espoir.
Pourrais-tu nous en dire plus sur ton parcours de soin ?
15 septembre 2021 à 9h38 #130289nathrob3
ParticipantBonjour à vous tous et merci Laurent's pout on message. Un petit recap: 59 ans mariée deux enfants. Août 2016 découverte fortuite d'une masse importante sur mon rein gauche. Néphrectomie élargie en sept 2016. Cancer du rein à cellule claire, isup grade2 . Premier suivi à la pitié. Surveillance active puis apparition en nombre de nodules pulmonaires, consultation à Gustave Roussy ou je suivi par Laurence Albiges. Premier ligne de traitement : sutent.Le cancer de vient metastatique au niveau mediastinal ganglionaire et pulmonaire. Second ligne de traitement : essai thérapeutique Atezolizumab Et irradiation stéréotaxique; malgré deux pneumonite, traitement efficace puis apparition de 6 mestastases cérébrales en aout2020. Sortie de protocole. Depuis août 2020 traitement local par stéréotaxie 6 en août 2020 une en dec 2020. Deux nouvelles métastases cérébrales sont apparus à mon dernier irm de septembre : nécessite de faire une mettre une dérivation ventriculaire avec de pouvoir irradie. Hospitalisation prévue semaine prochaine à sainte anne
15 septembre 2021 à 9h42 #130290nathrob3
ParticipantSuite: voilà où j'en suis pour le moment. Je vais faire une sujet sur la dérivation ventriculaire pour ceux que cela intéresserait.merci beaucoup pour votre aide au quotidien.
22 septembre 2021 à 18h44 #130313Fany
ParticipantBonsoir et Bienvenue,
Courage pour ton combat, ça m'interesse que tu fasses un sujet pour la dérivation, j'ai été opérée aussi du cerveau il y a un an avec stéréotaxie pour consolider le tout, une possible récidive cet été.avec migraines, trouble important de la vue, nausées, confusion et problème de language, passage aux urgences plusieurs irma, pet scan, …et ils arrivent pas à savoir si c'est une nécrose ou une nouvelle lésion, entre temps de nouvelles lésions sur le poumons et après plusieurs RCP ils ont décidé d'attendre avant d'opérer de nouveau, de surveiller de près et d'attaquer une immunothérapie. En plus je ne suis pas chaude pour être opérée de nouveau, car j'ai eu des séquelles sur la première (problèmes de vue, d'équilibre, de mémoire).
Tu as bien vécu tes 2 opérations ?
Fany
6 février 2022 à 15h14 #130626nathrob3
ParticipantBonjour à tous, des mois de silence et des mois quelques peu galères. Après la pose de la dérivation , stéréotaxie pour enlever la métastase. Celle ci s'est déroulée en plusieurs fois et cela a été assez pénible. J'étais sous dosée en corticoïdes ( problème de coordination entre les hôpitaux ) et j'ai fait une violente réaction. Quelques semaines plus tard, nous décidons de partir en voyage 4 jours après Irm de contrôle et avis du chirurgien : résultat crise d'épilepsie dans l'avion a l'atterrissage. Urgence de nouveau. J'ai été de longues semaines dans le brouillard. Mon dernier Irm n'est pas bon : nouvelle métastase au cerveau et apparition sur une tumeur irradiée de radionécrose. Si quelqu'un est passé par la, je suis preneuse d'information. Je vois mon oncologue jeudi et je pense lui poser quelques questions sur le sujet. Pour le moment la chirurgie en urgence n'est pas envisagée. Ils m'ont enfin mise sous traitement , du Cabometix depuis 3 semaines que je tolère correctement pour le moment. Après un grand passage à vide, le moral revient peu à peu. Déjà 5 ans mais c'est quand même pas facile!
-
AuteurMessages
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Dernière mise à jour le vendredi 22 août 2025