Bonjour Nathalie ,

Bienvenue, j'espère que comme moi ici tu trouveras de la bienveillance, des réponses à tes questions et aussi avec ce cancer si particulier des gens qui te comprennent. C'est vrai que quand ça nous tombe dessus, on ce dit pourquoi moi ? surtout quand on n'était pas à risques et que l'on est encore "jeune", moi j'avais 49 ans et une grosse tumeur de 11 cm découverte aussi par pur hazard, pas de métastases au début mais dans l'année suivante ça s'est emballé. On ne t'a pas fait de nephrectomie ? On croise les doigts que le cabo soit efficace très longtemps chez toi si en plus les effets secondaires sont supportables c'est vraiment un plus de pouvoir continuer à vivre presque normalement.

Je te souhaite de bons résultats à venir

Fany

Bonjour Nathalie,

Je te souhaite également la bienvenue sur ce forum.

Je dois te dire qu'en lisant ton récit, j'ai été impressionné : lorsque tu as été pris en charge, il y avait vraiment urgence. Et pour le coup, ton équipe médicale a fait le job ! Ca a dû être un énorme soulagement de voir tout nécroser ou rétrécir sur le dernier scan. Je te souhaite que cela continue.

S'agissant de la néphrectomie en première intention, elle est en effet de moins en moins systématique (une étude française avait d'ailleurs mis en évidence que, dans bien des cas, il est préférable de partir directement sur le traitement et puis, lorsque tout est sous contrôle, réaliser une chirurgie, si nécessaire, quelques mois ou années plus tard).

Merci pour avoir rebondi sur la discussion au sujet du cabo. Il est vrai que lorsqu'on n'a jamais essayé un traitement (c'est mon cas pour le cabo), on est facilement appeuré par la liste de tous les effets secondaires. Mais là encore, ce n'est pas systématique. En tout cas, heureux que tu ne sois plus trop embêtée avec ça.

Bonne soirée.

ah oui tu ne pouvais pas mieux tomber.

c'est un cancer qui évolue très lentement et c'est pour ça que quand on le découvre c'est déjà agressif et il y a très peu de symptômes que l'on n'interprète pas souvent de la bonne manière. Je n'en avais pratiquement pas, a part une anémie que je trainais depuis des années, mon généraliste m'a fait passer tous les examens, colo, fibro, gynécologique… il pensait plutôt à une hemorragie, des règles trop abondantes, puis un été je me suis mise à tousser, ce qui était habituel puisque j'ai des tonnes d'allergies y compris saisonnières, du coup j'ai commencé avec le traitement que j'avais à la maison, mais ça s'est intensifié, là j'ai eu des antibios, toujours la toux, cela à duré 1 mois, je suis passée à un antibiotique plus fort (pour une pneumonie) et 1 semaine après encore la toux, puis il m'a prescrit un scanner thoracique et en me palpant il a trouvé mon foie un peu gros et douloureux (je pensais que c'était à force de tousser), du coup j'ai eu une prescription pour un thoraco pelvien, Résultas une tumeur de 11 cm au rein qui comprimait le foie et l'avait fait grossir avec l'inflammation, rien de suspect aux poumons, après l'opération et l'anapath cancer non métastasé (ça ça a changé depuis). Quand j'en ai parlé à mon oncologue elle m'a dit que j'étais au vu de la grosseur classée dans les patients à forte récidive me proposant de rentrer dans un protocole et incinuant que je retomberais un jour, ce que j'ai ignoré après avoir pris en compte les pour et les contre et les premières métastases sont effectivement arrivées 1 an après.

Quand j'ai demandé depuis quand je pouvais avoir ça, elle m'a dit peut-être 10 ans, je n'ai presque plus eu d'anémie depuis l'opération (on m'a juste transfusé une poche de fer après une grosse fatigue), 2 semaines après mon fer est remonté en flèche, la tumeur était très vascularisée et me pompait tout, alors c'est peut être le cas. Puis après on réfléchit et on réinterprète certains signes, les mals de dos qui en fait étaient peut-être des mals de rein, les cystites (souvent chez les femmes)… c'est sûr que si il pouvait y avoir un examen ou une prise de sang qui détecte tout. De plus je me suis rendu compte en étant malade, que très peu de personnes connaissent vraiment ce cancer là, même chez les praticiens, Mon généraliste ne le connaissait pas vraiment non plus, ni comment il se "soignait" , dans ses patients il n'avait eu que des hommes très agés

Fany 

Bah oui Nathalie, c'est ça une bonne équipe justement. Faire ce qu'il faut sans alarmer le patient. 

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