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- Ce sujet contient 58 réponses, 14 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Helene2501, le il y a 2 années et 4 mois.
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9 mars 2022 à 11h45 #130679
Fany
ParticipantBon après l'abcés à la gencive, j'ai passé 3 nuits d'insomnies entre le lit, le canapé et les toilettes avec des selles toutes les 20 mn, j'ai arrêté mon traitement le lundi soir car j'avais un scan mardi matin et que je me suis dit que je ne pourrais jamais y aller, scan de nouveau "bof", méta aux poumons toujours en progression, le foie c'est pour l'instant stable et très petits, j'espère toujours bénin. Au retour l'infirmière de suivi m'a bien ouspillé, j'aurais dû l'appeler ou aller aux urgences, du coup prise de sang ce matin pour voir si je ne suis pas trop déshydratée et arrêt du traitement jusqu'à nouvel ordre, je serais ce soir si hospitalisation ou non, j'espère que non ! IRM cérébrale mardi, prochain rv immuno (ou non) le 18 est ce que je verrais enfin mon oncologue ? j'ai peur que l'on me laisse tomber
Fany
9 mars 2022 à 15h33 #130680C3l
ParticipantBonjour,
Juste un petit message de soutien.
Je n'ai pas grand chose à raconter car l'opération a pour le moment été un succès et j'espère bien que cela va durer. Hormi une gêne assez souvent dans le rein opéré, rien de bien méchant.
Je vous lis néanmoins régulièrement. J'espère que ton Irm Fanny saura te remonter un peu le moral et que tes effets secondaires vont s'estomper.
A vous tous je vous envoie toutes mes ondes positives.
A bientôt
10 mars 2022 à 16h52 #130681Nathalie91
Participantbonjour à tous,
Fany, j'espère que ça va aller pour l'Irm.
ici, je me bats avec un syndrome pied main qui ne veut pas passer ! Étant en déplacement depuis mardi, je passe plus de temps chaussée que d'habitude, je ne peux pas me tartiner les pieds de crème 3 ou 4 fois par jour…
je suis dans le tgv du retour et appréhende un peu la fin du trajet en rer…
Du coup, je vais m'autoriser ma première pause de 48h de cabo ! Ça me stresse vachement mais j'ai besoin d'un petit répit ! En espérant que 48h suffiront à évacuer ce problème.
bonne fin de journée
11 mars 2022 à 2h03 #130683ParticipantMerci à toutes les deux. Du coup mes analyses ça allait, pas trop de déshydratation, mais on m'arrête le traitement jusqu'à lundi, du coup ça fera une semaine, dès le second jour, plus de diarhées, moins de fatigue du coup, plus de nausées et je remange un peu. Nathalie, pour le syndrome pieds, chez moi c'est la seul chose qui reste, j'ai beau me crémer, porter des chaussettes avec l'intérieur en silicone, ça me fait toujours mal, et pas d'efficacité sur plusieurs heures, même quand je prends ma douche je suis obligée de mettre une serviette dans le fond du bac car je ne supporte pas de rester pieds nus, et moi qui n'ai jamais porté de chaussons de ma vie, j'en ai des hypers moelleux pour apaiser les chocs, le syndrome me donne des durillons, ça fait comme des genres d'épines qui rentre dans la voûte plantaire, le bout des orteils et les talons, la seule chose qui me soulage vraiment c'est que la pédicure me les enlève au scalpel, là c'est presque parfait pendant 2 semaines et ça revient. Avec l'arrêt du traitement je n'ai plus de douleurs musculaires non plus dans les jambes.
En fait ce n'est pas trop l'irm qui me fait le plus peur, c'est que l'on décide d'arrêter le traitement, qui ne fait pas effet, et de ne pas me proposer de solutions efficace après, vu que je ne supporte pas le pembro et l'axitinib à 7 mg, j'ai peur qu'ils ne me proposent pas le cabo où les effets secondaires sont apparemment plus importants, et que là je passe directement sur des essais comme me l'avait proposé mon oncologue et que ce soit des choses qui n'ont pas prouvé leurs efficacités et que ça ne soit que pour faire le cobaye, j'en ai parlé à l'infirmière aujourd'hui elle m'a dit qu'elle comprenait mais qu'il y aurait toujours une solution mais pour le reste elle ne sait pas
Portez vous bien
Fany
14 mars 2022 à 19h53 #130685
LaurentsMaître des clésSalut Fany,
Je comprends que tu aies le moral en berne (les effets secondaires + les résultats décevants du scaner). Reste à voir ce qu'en pense l'oncologue : les progressions sont-elles importantes, limitées au poumons, quelles autres options de traitement peuvent t'être proposées ?
Sur ce dernier point, il est tout à fait possible que tu réagisses bien mieux avec d'autres médicaments, même le cabo ! J'ai lu certains patients qui le supportaient mieux que le Sutent par exemple.
Enfin, un mot sur les essais cliniques : il y a de nouveau médicaments qui sont actuellement en test et qui montrent déjà des résultats prometteurs (lenvatinib, belzutifan et autres dénominations barbares). Ce n'est que mon avis mais je pense que tu aurais tort de ne pas y réfléchir si jamais on te les propose. Mais bon, on n'en est pas encore là…
Bon courage pour la suite et tiens nous au courant.
14 mars 2022 à 23h44 #130686ChristopheV
ParticipantBonsoir à toutes et tous,
Après 2 mois de traitement LENVIMA 18mg + EVOROLIMUS 5mg ( progression de la maladie) et 2 mois à 24 mg de Levima, le scanner a montré une stabilisation. Quelques nodules commencent à réduire et les métastases dans le foie commencent à se nécroser.
De bonnes nouvelles alors que je ne croyais pas à ce traitement. Comme quoi il faut toujours avoir de l'espoir même si c'est souvent difficile.
Courage à toutes et tous.
Christophe
15 mars 2022 à 19h55 #130688ParticipantCoucou Laurents
Alors le scanner montre une évolution de 20 % des 3 nodules au poumon après il y a une stabilisation au niveau de la chaine ganglionaire et pour le second scan, les "tâches" au foie sont tellement petites que ce serait bénin, mais à surveiller quand même, mais on devient parano avec cette maladie, cet été j'avais de nouveaux nodules aux poumons qui se sont avérés bénins aux 2 biopsies que j'ai faite (dont une part thrachéo avec prélèvement entier est anapath (c'étais une sarchoidose) et maintenant on m'en parle comme d'une chaine ganglionaire à surveiller de prèt, je ne comprend plus
Comme pour l'IRM cérébrale d'aujourd'hui où la radiologue me dit qu'il y a une évolution de la "tâche" où j'ai été opérée, mais me dit qu'il ne faut pas m'inquiéter, quand je lui demande la taille elle m'a dit ce n'est pas important quand même, ça n'a pas doublé et me dit que c'est juste à contrôler réguliérement… oui mais moi cet été encore, quand j'ai été hospitalisé après des migraines et des troubles de la vue, après plusieurs examens, vu que ça ne bougeait pas on m'avait dit que ce n'était qu'une radionécrose, et que ça pouvait créer un oedeme et que ce n'est pas grave… alors là "évolution" pour moi ça veut dire "évolution de la tumeur qui reprend" ? alors oui j'ai peur
En tout cas merci, maintenant plus qu'a attendre vendredi, j'espère que mon oncologue sera là, et qu'il y aura une bonne solution.
@Christophe, content pour toi et que ça continu !
Fany
18 mars 2022 à 9h55 #130692DeniseeF
ParticipantBonjour tout le monde,
@ Fany : C'est une période difficile pour toi et ton angoisse se comprends. As-tu lu la réponse de ChristopheV du 14/3 ? (que je remercie au passage pour nous apporter des bonnes nouvelles sur ce forum. Ca fait du bien ! :)) . Le traitment que les médecins te propose fonctionne bien sur ChristopheV alors pour toi ça vaut la peine d'essayer peut-être. D'autre part, je trouve que la radiologue ne devrait pas se lancer dans des explications que je pense angoissent encore plus les patients que de les rassurer. Son boulot est de faire l'examen et donner ses conclusions aux médecin. Après c'est lui/elle qui analyse l'ensemble en tenant compte de ton cas précis. C'est mieux d"écouter QUE ton médecin et mettre entre guillemet ce que te dit la radiologue. Les médecins ne travaillent pas tout seul de tout façon. Ils sont eux-mêmes entourés de toute une équipe d'autres spécialistes et ils prennent les décisions ensemble.
@ ChristopheV : que les bonnes nouvelles continues ! On peut consommer sans modération.
Après ma mésaventure et hospitalisation d'urgence pour soupçons de myocardie en janvier, ils m'ont stopper l'immunothérapie Pembro et ils m'ont collé 6 semaines de corticothérapie. J'ai un tout petit peu triché en faisant le sevrage par 5 jours au lieux de 7 jours chaque fois. Pendant ce temps là, j'ai aussi choppé la covid (bravo !) . Comme je n'avais plus de nouvelles j'ai appelé l'hopital de jour pour savoir la suite du programme. Elle m'annonce que je ne suis même plus sur le programme alors j'ai pris rdv avec mon oncologue que j'ai vu mardi dernier. Celle-ci était contente de me voir car elle est en désaccord avec un autre médecin de son team. Lui il voudrais stopper définitievement avec Pembro et mon oncologue voudrait le reprendre. J'ai tranché en disant que j'était d'accord avec mon oncologue. Je voudrais aussi reprendre Pembro/Axitinib comme avant. Une batterie d'analyses et examen ont démontré qu'il n'y avait pas de myocardie et que le Pembro n'était pas en cause de mes soucis de coeur. Par ailleurs je répondais super bien au traitement et mon organisme l'avait bien accepté, alors pourquoi changer une équipe qui gagne ? Finalement donc, bilan sanguin, scanner en avril et si tout est normal alors je reprends avec mes vieux amis Pembro et Axitinib. A suivre ……… et prions !
Bonne fin de semaine à tous
19 mars 2022 à 13h52 #130696Participantbon de retour aux nouvelles, mon oncologue se veut rassurante, elle me dit que le foie il n'y a rien pour elle, le cerveau ça ne serait qu'une radio nécrose dû à la stéréotaxie qui peut comme ça revenir faire une petite inflammation de temps en temps, la chaine ganglionaire, rien à voir avec ma sacoïdose, ce sont de nouvelles tâches opaques qui sont à côté des nofules existants, certainement de futurs nodules, mais c'est stable et ça ne bouge pas et concernant l'augmentation des nodules de 20 %, elle ne trouve pas du tout les mêmes chiffres, elle m'a fait voir l'ancien scan et le nouveau avec les mesures et pour elle c'est tellement léger que ça vaut le coup de persister sur l'axitinib et le pembro, qui pour elle est actuellement le meilleur traitement pour moi. Bon par contre elle me repasse à 2 x 5 mg, car le 7 c'était une horreur pour moi.
On lance aussi la pose du PAC ou CIP, vendredi à côté de chez moi, ma fille qui est infirmière de bloc m'a obtenu un rv avec le chirurgien avec qui elle travaille et me dit que je vais être cocoonée, et ensuite l'immuno à la maison, j'ai eu aussi un RV avec HAD (hospitalisation à domicile) pour qu'ils m'expliquent comment ça allait se dérouler… mais mauvaise nouvelle je viens d'apprendre que l'infirmière que l'on a formé pour ça est en arrêt de travail jusqu'en février 2023, le seul espoir c'est qu'elle avait bien fini sa formation et qu'elle à pu former ensuite ses collègues (formation de 2 heures en ligne), j'attends lundi pour être sûr.
prochains examens en juin, en tout cas je revis après cette semaine de pause axitinib, et de repasser à 5 mg, maintenant je souhaite que ça se stabilise, sinon je passe au cabo en juin.
Denise je suis d'accord avec toi, mais quand on a un examen 1 semaine avant d'avoir le rv avec l'oncologue c'est long, après c'est vrai qu'ils n'ont aucun soucis d'interprétation, c'est leur boulot, ils savent lire des images bien mieux que ton médecin, surtout quand c'est dans un centre spécialisé, mais ils n'ont pas les bons mots. Ils t'on enlevé l'immuno mais l'axitinib tu l'as conservé pendant ta "pause" ?, car moi c'est c'est plutôt pour celui là qu'ils s'inquiètent pour les effets secondaires sur le coeur ?, sinon c'est super que tu puisses continuer un traitement qui fonctionne.
Bon week-end à tous, et vivement le soleil, car avec ma thyroïde qui délire avec l'axitinib je grelotte tout le temps
19 mars 2022 à 20h50 #130697jpa
ParticipantBonjour Fany,
J'attendait le résultat de l'entrevue de notre chère docteur.. je ne post pas souvent car j'essaye de ne plus penser à cette maladie mais je pense beaucoup a vous tous . Les nouvelles que vous nous donner sont rassurantes, le moral va avec c'est ça c'est le principal car dans notre maladie c'est un facteur important.
Bonne soirée Fany
Jpa
20 mars 2022 à 14h40 #130698regard50
ParticipantMerci JPA de penser à nous. Il est vrai que lorsque peut, il vaut mieux ne pas trop penser à cette foutue maladie. Elle fait si peur.
Mais grâce à votre présence on sait qu on peut s en sortir et cela est essentiel quand on nous apprend ce terrible diagnostic de cancer du rein.
Je tiens à vous dire que vous êtes un modèle pour moi et source d espoir.
Un grand merci
Amitiés
Martinr
21 mars 2022 à 13h18 #130700Participant@JPA, merci, j’espère de ton côté ça va ?
Bonnes nouvelles je ne sais pas, vu que j’avais demandé à ce qu’elle augmente le dosage de l’axitinib parce que justement ça ne fonctionnait pas et qu’il y avait eu une progression, là elle me le remet au dosage initial alors que entre les 2 scan il n’y a que 6 semaines. Du coup je ne vois pas ce qui arrêterait la progression ? pour moi elle ne gagne que du temps, mais je ne serais pas sereine jusqu’au mois de juin.
Ne pas penser à la maladie j’aimerais bien, le seul moment où je n’y pense pas c’est pour quelque chose qui me mine encore plus, ce père maltraitant, qui vient de partir, me laissant en héritage une valise de sentiments néfastes, ou je ne peux pas m’apaiser et encore moins pardonner, et là il faut que l’on se lance dans une bataille judiciaire, pour ma mère, pour ma famille, je n’en ai pas la force. Je vais voir une psy au CLB qui me fait du bien, la séance est trop courte car j’en ai tellement sur le cœur qu’elle finit toujours trop tôt
Je parais peut-être négative, mais ce n'est pas le cas, je repars toujours, tout le monde le sais ici, on n'a une force en nous que l'on ne pensait pas avoir, et je ne lâche pas l'affaire, même si quelquefois il y a la fatigue. Heureusement j’ai un petit cocon de personnes formidables qui m’entourent, ça fait du bien, et aussi l’espoir du beau temps qui arrive, je n’attends que le soleil, que les lavandes soient en fleurs et que mes copines les cigales se mettent à chanter pour retrouver du peps !
Fany
24 mars 2022 à 20h53 #130703ParticipantBon changement de programme, car avec moi bien sûr tout ne peux pas se passer "normalement", j'ai eu la bonne nouvelle que l'on allait pouvoir faire l'immunothérapie à domicile, car même si l'infirmière qui avait été formée pour nous laisse tomber car elle est en arrêt maladie jusqu'en février 2023, ses 4 collègues sont en train de faire la formation accélérée et seront prète pour la prochaine injection.
Mais voilà, il fallait faire la pose d'un PAC avant, rv avec l'anesthésiste et le chirurgien hier, et opération vendredi…et un test pcr avant, et il est positif, je suis tout le temps fatiguée en ce moment et je ne pensais vraiment pas à ça, à part que j'avais pris rv avec mon ORL car 1 fois par an j'y vais car j'ai un soucis à ce niveau là et j'avais toute la spère orl de prise, du coup tout est annulé, ou reporté, l'opération le 11 alors que l'immuno devait être le 8, donc j'attends des nouvelles mais j'ai bien peur que la prochaine injection devra être à Lyon. Ce week-end je devais fêter mon anniversaire, c'est maintenant important un anniversaire de plus.
7 jours de confinement et une infirmières 2 fois par jour pour surveiller mes constantes
Passez un bon week-end, ici on a 20°
Fany
29 mars 2022 à 14h30 #130709ParticipantBonjour mes amis,
J ai passé mon scanner de contrôle ce matin le 29 mars et mon cancer reste stable cela fait un an sans traitement.
Toutes mes amitiés
Martine
29 mars 2022 à 17h36 #130710ParticipantBonjour à tous,
Super nouvelle, Martine, on en veut plein des comme ça !
Hier IRM de controle pour mes métastases oseuses ; la manipulatrice radio m'appelle et ne m'accompagne pas dans la pièce habituelle… là elle me dit "Mais il faut le faire en 2 fois cet IRM !" Je ne vous dit pas ma colère et ma frustration : j'ai déjà eu le tour en septembre parce que j'avais mal reservé via doctolib, depuis j'appelle pour prendre rdv et je lis bien mon ordonnance, je précise même qu'il faut que je passe sur la "grosse" machine !
On me sort que c'est parce qu'au moment ou j'ai pris le rdv, ils avaient fait appel à des externes…et que le mieux ce serait que je me déplace pour prendre rdv (soit 40km AR et 1h mini) !
Bref, me voilà à devoir y retourner vendredi, comme si je n'avais que ça a faire de perdre 2 ou 3 heures à cause d'une mauvaise prise de rdv !
Etre malade c'est déjà tellement d'organisations, de contraintes et de renoncements que si en plus les professionnels de santé qui nous entourent ne sont pas compétents ça devient problématique ! bref, je suis frustrée et encore énervée 24h après !
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