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- Ce sujet contient 90 réponses, 13 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Apr2017, le il y a 3 années et 7 mois.
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23 mai 2022 à 18h32 #130840
DeniseeF
ParticipantOn dirait que les médecins nous a tous laisser un peu en paix pendant le mois de Mai. Tant mieux !
Consultation de routine pour moi ce matin. Toujours RAS à part un peu trop de créatinine. Je pense que c'est parce qu'avec mes soucis de coeur je cours bcp moins depuis le début de l'année. Avant c'était 3 x 10km par semaine mais depuis qu'ils m'ont fais flipper, c'est max 5km en rando-course. De ces soucis il y a des restes quand-même car je n'arrive plus à monter les côtes comme avant non plus. Faut bien se faire une raison mais ça me frustre.
En faite, mon oncologue me dit qu'il semble que ces variations de troponines est assez fréquent avec les traitements du cancer du rein. Maintenant ils surveillent de près le coeur pour tous les patients. Ça ne me console pas vraiment mais bon, je m'estime chanceuse par rapport à ceux qui ne peuvent plus marcher ou souffrent des effets secondaire plus graves.
Courage à tous pour la suite.
25 mai 2022 à 12h31 #130841regard50
ParticipantBonjour Denise,
Je suis vraiment heureuse pour toi que tes résultats soient bons. Ça redonne du courage.
Profite bien du printemps.
Amitiés
Martine
16 juin 2022 à 17h09 #130854Nathalie91
ParticipantBonjour à tous,
on dirait que les beaux jours ont eu raison de l'activité sur le forum.
Ces dernières semaines, on a eu de nombreux articles scientifiques porteurs d'espoir pour nous tous. J'espère que rapidement nous pourrons bénéficier de ces avancées.
Pour ma part, la baisse de dosage du Cabo me réussir plutôt bien physiquement. (Reste a voir mes métastases n'en profitent pas pour reprendre leur aise !)
Bon courage pour affronter ces quelques jours de chaleur !
Nathalie
17 juin 2022 à 12h08 #130855
LaurentsMaître des clésSalut Nathalie,
Heureux d'apprendre que la baisse de dosage t'es profitable. Pour ma part, je fonctionne plutôt avec de petites pauses régulières (sous axitinib, c'est un mode de fonctionnement très efficace pour effacer les effets indésirables). C'est vrai que lorsque l'on diminue le dosage ou que l'on fait une pause, on a l'impression de retirer le filet de sécurité. Personnellement, il m'arrive même parfois de culpabiliser et de me dire que je devrais moins m'écouter. Cependant, je pense que dans notre contexte, avec des traitements qui, sauf exception, ne sont pas curatifs, l'important est de tenir la distance. Et la qualité de vie y participe (autant sur le plan physique que psychologique). Alors, il faut essayer différentes posologies. Ensuite le scanner rendra son jugement.
Amicalement.
18 juin 2022 à 0h33 #130856Fany
ParticipantVoilà, je refais surface le temps de digérer mes derniers examens. On m'a fait arrêter l'axitinib et le Pembro qui n'ont aucun effets sur moi à part de laisser tranquillement ma tumeur au poumon qui a un peu plus que doublé de volume en seulement 3 mois, du coup je n'aurais pas profité longtemps de l'HAD, la pause d'un PAC que je regrette amérement car il fait des adhérences et me gène mais au début il me faisait réellement mal et n'aura servi en fait que 2 fois car il y a eu des soucis aux 2 premières injections.
Discution avec mon oncologue qui m'a proposé plusieurs choix (enfin elle insistait quand même pour celui qui a été choisi), en premier lieu, consulter un chirurgien pour voir si il y a possibilité d'opérer car ça vaudrait le coup peut-être et d'enlever cette tumeur et les 3 nodules qui sont autour
– continuer le pembro et l'axitinib jusqu'à la décision du chirurgien
– attaquer le cabo à forte dose dès lundi, ça permettrait de faire diminuer la tumeur avant une éventuelle opération qui si elle se fait, se fera vers la rentrée
– rester sans rien avant la décision du chirurgien (oui je tenais à mes vacances qui sont réservées et l'axitinib m'a déjà bien fait baisser en forme alors je n'ose imaginer le cabo, le pire c'est que depuis 2 mois je n'avais pratiquement plus d'effets secondaires et je recommençais à vivre un peu)
– attaquer le cabo directement, sans consulter un chirurgien
Du coup j'attaque le Cabo dès lundi, à forte dose pour 1 mois et si je ne le supporte pas, l'oncologue le baissera, j'ai rv le 28 juin avec un chirurgien et on verra bien,
Dans tout ça, je reste sur un bon point, car il le faut, et c'était aussi une de mes plus grosses peur, à l'IRM cérébrale, la lésion est de nouveau presque absente alors qu'elle avait évolué il y a 3 mois, du coup on retombe de nouveau sur une radio nécrose, comme quoi cette opération au cerveau aura certainement servie, car sans elle je ne sais pas si je serais encore là avec un traitement ? peut-être que l'opération au poumon pourrait faire la même chose ?, surtout qu'il n'y a pas d'autres techiniques possible, même la stéréotaxie ne peut pas se faire car elle a déjà été faite.
Quelqu'un ici a déjà été opéré du poumon ?
Bonne continuation à vous
Fany
18 juin 2022 à 8h10 #130858ladefense
ParticipantBonjour
J’ai eu plusieurs opérations sur le poumon
Plusieurs techniques au fil du temps
Chirurgie classique / radiofrequence & cryo / radiothérapie
Le problème potentiel (si on peut le dire) c’est plutôt la douleur possible après l’opération à cause du déplacement de la cage thoracique afin d’atteindre la tumeur. Mais maintenant il y a pas mal d’anti douleur permettant de réduire tout cela
A mon sens le seul point de vigilance
Bon courage
18 juin 2022 à 13h10 #130859Fany
ParticipantBonjour LaDefense
Oui c'est ce que m'a dit mon oncologue, mais en me disant que c'était une opération moins lourde que le rein, que je ne resterais que 3 jours à l'hôpital et que j'aurais de la kiné respiratoire après ? (et peut-être continuer sans aucun traitement, juste de la surveillance) , bon pour le rein je devais rester 5 jours, et ça a fini avec 4 jours de réa, 13 jours en tout et aussi de la kiné respiratoire…
J'ai demandé pour les autres techniques, elle m'a dit que c'était trop gros, et la radiothérapie c'est non car ça a déjà été fait au même endroit. Vu que tu en as eu plusieurs c'est que ça a redémarrer après la chirurgie ? combien de temps après ? et si on te proposait de nouveau de le faire est ce que tu dirais oui ?
Fany
18 juin 2022 à 14h25 #130860Pascal33
ParticipantBonjour Fany,
Pour moi aussi l'Axitinib n'a eu aucun effet à part de constater une augmentation de mes métastases de 60% en 3 mois.
le côté positif est de voir comme le développement de notre maladie peut être rapide sans nos traitements.
Merci donc au Sutent, mais aussi au Cabometyx, à la radiothérapie, à la cimentoplastie et à la chirurgie sans lesquels je ne serais moi aussi plus parmi vous.
Grace aux 3 mois d'axitinib j'ai pu retrouver le plaisir de ne plus sentir d'effets secondaires.
voilà notre vie, des effets secondaires parfois importants pour des années de vie supplémentaire.
Avec le recul c'est un bon deal.
18 juin 2022 à 15h18 #130861Fany
ParticipantBonjour Pascal
Pour moi l'axitinib n'a déjà pas été une partie de plaisir, on a dû baisser le dosage et j'ai eu 3 pauses d'une semaine car ça me fatiguait vraiment beaucoup, et beaucoup d'effets secondaires, même ceux qu'ils n'avaient apparemment jamais eu, comme tous les endroits où la peau était fine à cause de cicatrices (même vielles de plus de 30 ans et qui étaient presque inexistantes) qui se métaient à brûler, faire des croûtes et saigner… je cicatrise aussi très mal depuis et je suis limite hémophile. Alors le cabo ça me fait très peur.
Fany
18 juin 2022 à 17h49 #130862
LaurentsMaître des clésBonjour Fany,
Bon, eh bien les nouvelles ne sont pas très bonnes et je comprends ton appréhension au sujet du Cabo, d'autant que tu as déjà connu pas mal d'effets secondaires avec l'axitinib.
Au moins, s'agissant de ce dernier traitement, tu auras au moins pu expérimenter l'augmentation de dose. Donc, pas de regret de ce côté là.
S'agissant de l'intervention en vue de l'ablation des nodules pulmonaires, si ton oncologie te l'as proposé, ce peut être de bonne augure. D'ailleurs, si je ne me trompe pas, ces nodules existaient depuis le début de ton parcours et ont évolué tardivement. Tu es peut-être dans une situation dans laquelle, en l'absence d'autres sites atteints, une surveillance rapprochée suffira au sortir de l'intervention.
Pour l'heure, si tu dois passer au Cabo, même de manière transitoire, il est logique que tu t'attendes à des effets secondaires (notamment les premières semaines où mois, quand tu recevras le dosage maximum) . Attends toi aussi à de meilleurs résultats. C'est un traitement à spectre large qui fait le job.
Pour finir sur une petite note plus légère tu vas intégrer le club de ceux qui se font des "bise de combat"… Classe !!!
Bon courage à toi.
18 juin 2022 à 19h52 #130863Nathalie91
ParticipantBonjour Fany,
Desolee de lire tous tes déboires… Pour le cabo, mes 3 premières semaines ont été difficiles (fatigue+++, perte d'appétit, mucite), après ça c'est nettement amélioré et j'ai tenu presque 8 mois à 60mg.
Bon courage
19 juin 2022 à 19h33 #130864Fany
ParticipantBonjour,
@Laurent
Non mon cancer n'était pas métastasé aux poumons au tout début, j'ai juste changé d'hôpital, d'oncologue et de chirurgien quand le premier ne voulait pas entendre parler de "cancer" qu'il me proposait une opération par robot, alors que j'avais une tumeur de 11 cm au rein et 17 nodules autour, j'ai préféré qu'ils me fassent une grosse opération ouverte pour tout enlever, c'est pour ça que ça a été aussi long et que j'ai fait de la réa pour pouvoir respirer car j'avais un drain thoracique, parce qu’ils avaient "gratté" tout ça, il s'est avéré à l'anapath que ce n'était pas cancéreux. 1 an après oui ces trois nodules sont apparus qui ont été "stéréotaxié", ça c'est stabilisé, après j'ai eu le cerveau, et les métastases aux poumons sont de nouveau là mais ça n'évolue pas vraiment mais j'ai une nouvelle lésion qui elle fait maintenant 4 cm de circonférence et qui a grossit depuis le début du traitement, mais là ça a doublé par rapport a il y a 3 mois. J'avais une chaine ganglionnaire sur laquelle ont à fait une première biopsie via la trachée qui s'est avéré non concluante et ensuite j'ai subie une biopsie sur le thorax où là on a analysé tout les ganglions et là ce n’était qu’une inflammation.
Oui pour l’opération c’est ce que m’a avancé l’oncologue, c’est que si le chirurgien arrive à m’opérer, enlever un morceau du lobe et aussi enlever les nodules qui peuvent aussi emmener d’autres lésions, je pourrais partir sur juste une surveillance. Mais elle ne sait pas si ça vaut le coup.
D’un côté j’ai peur que le Cabo m’empêche plus de « vivre » que me « soigner », je vous entends tous en parler tellement en mal, mais du coup y’a-t-il une autre possibilité de traitement après ça ?
Pourquoi on l'a arrété alors que tu le supportais plutôt pas mal après ?
Merci à tous, je suis un peu perdue là
Fany (bon j'attaque le "poison" demain matin)
19 juin 2022 à 23h14 #130865
LaurentsMaître des clésBonsoir Fany,
Sur la question des alternatives au Cabo, c'est une discussion que j'ai avec mon oncologues. Depuis l'avènement des doublets en première ligne, le Cabo est devenu la référence en deuxième ligne. La raison est simple : en comparaison des autres options, le Cabo réussit à plus de monde. Concrètement, c'est l'option la plus raisonnable pour maximiser tes chances.
S'agissant des effets secondaires, il y a de grandes chances pour que tu en aies. En revanche, rien ne dit que ce sera pire que durant ton expérience sous axitinib (bon, je sais que ce n'est pas très enthousiasment, mais bon, si cela contient la maladie).
Enfin, il y a toujours les essais cliniques, mais si cela ne t'a pas été proposé, c'est sans doute parce que c'est prématuré.
Bon courage, pour la première pilule (et les suivantes) et pense au prochain bon scanner à venir !
19 juin 2022 à 23h40 #130866
LaurentsMaître des clésJ'ai lu un peu trop rapidement le message avant de répondre, désolé.
Alors oui, tout ne s'arrête pas au Cabo. En troisième ligne, on peut aller vers d'autres traitement avec des cibles variées (everolimus, sutent, tivozanib, belfuzitan, pazopanib et autres joyeusetés). Certains sont approuvés, d'autres en essai clinique.
20 juin 2022 à 10h07 #130867Nathalie91
ParticipantFany,
A la dose de 60mg, le syndrome Pied main était devenu vraiment pénible et mon oncologue (Dr Albiges) m'avait dit dès le départ que personne ne reste à la dose maximale.
j'ai donc eu 7 mois à 60mg et maintenant je suis à 40mg.
Espérant t'avoir mieux renseigné.
bonne journée
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