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Laurents, le il y a 3 années et 3 mois.
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12 octobre 2022 à 12h42 #131113
Kela
ParticipantBonjour,
pour rappel (c'est dommage que dans le forum d'ailleurs, on ne puisse pas avoir accès à tous les messages d'une personne quand on clique dessus pour se souvenir de qui elle est), je suis une femme de 43 ans. On m'a opéré le 7 décembre 2021 à Montsouris pour ce qui s'est révélé un carcinome à cellules claires de 3 cm stade 1, donc et grade 2. Néphrectomie partielle
J'ai demandé le transfert de mon dossier à Gustave Roussy car je trouvais que l'urologue ne voulait pas assez répondre à mes questions ou préférait que je n'en sache pas trop, "pour ne pas m'inquiéter" et ça me saoulait et au vu de vos messages, j'ai demandé à être transféré avec le professeur Albigès.
Je l'ai rencontrée, et j'ai surtout vu son interne mais elle est tout de même venu et a répondu à mes questions, notamment quelle était le pourcentage de chances que ça métastase après coup – elle m'a répondu en général 30 pour cent, mais pour votre cas, en dessous de 20. Bon, certes j'aurais préféré entendre 2/100 mais j'aime bien qu'on partage les infos.
Elle m'a dit qu'elle allait demander à ce que Gustave Roussy refasse l'anapath au cas où Montsouris (même si elle a confiance en eux) ait loupé une translocation (un truc à composante génétique pas bon) vu mon relatif jeune âge.
Et comme je lui parlais de mon inquiétude au vu d'une éventuelle stéatose hépatique décelée sur mon scanner de contrôle de juillet (je suis plutôt mince, et ne bois pas mais mon père idem a aussi une stéatose), elle ajoute pour le bilan de janvier un bilan hépatique. Je trouve que c'est prudent ! ouf.
Je suis donc satisfaite de mon transfert de dossier même si c'est plus loin que Montsouris. (et que j'ai été bien opéré à Montsouris) – l'urologue suite à mon scan de juillet m'avait simplement envoyé les ordonnances basiques par la poste, sans rendez-vous et sans bilan hépatique.
J'ai eu entre temps le résultat de mon test génétique : ils n'ont rien trouvé de probant mais ils précisent que rien n'est sûr : c'est à la lumière des connaissances actuelles de la science, qui peuvent changer. C'est quand même une relative bonne nouvelle.
Parfois, je badtrip : j'ai 2 kystes au foie et c'est bien écrit à chaque fois : kystes inchangés,et personne ne semble ne s'en être jamais inquiété, mais étant donné cette stéatose, quand il y a deux semaines, j'ai eu une légère sensation de gêne à droite, ça y est, j'allais mourir dans ma tête avec un cancer déjà généralisé et laisser ma fille de 5 ans orpheline… or rien ne sert de paniquer. Je ferai mes bilans comme il faut en janvier.
12 octobre 2022 à 18h46 #131114Nico95
ParticipantBonsoir Kela,
nous avions déjà échangé sur une autre discussion car on m'a également opéré cette année d'un carcinome cellule claire de 3,5 cm stade 1 grade 2 dans l'année de mes 36 ans.
Sur mon anapath, qui ressemble d'ailleurs beaucoup à la tienne (CA9 et CD10 marquage fort et présence hétérogène de CK7 pour moi aussi – qui semble assez bizarre car normalement négatif pour ce type de tumeur ??). il est noté aussi une absence d'anti tfe-3 qui correspond à un gène que l'on voit plus souvent chez des sujets jeunes.
je suis surpris du taux de rechute ou récidive que l'on t'a annoncé pour ce stade et ce grade car j'ai regardé pas mal d'études (en anglais souvent) et le taux de récidive à distance est assez faible et 20% me parait beaucoup surtout pour un grade 2. J'ai consulté un deuxième urologue qui m'a confirmé que la récidive était très rare mais bien sûr possible.
tu trouveras ci dessous une étude intéressante que j'ai trouvé sur le forum smart patient aux usa concernant une étude récente sur le stade pt1a.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2858860/
Bonne soirée à toi.
nico
13 octobre 2022 à 20h45 #131120Nathalie91
ParticipantQuelques nouvelles ici et pas les meilleures.
Fin d'été mauvais scan avec progression importante de tumeurs vertébrales. Nouvelle procédure d'electro-chimiothérapie et de radiofréquence sur 4 vertèbres le 22/09, et début de washout à la même date pour démarrer un essai thérapeutique aujourd'hui.
un critère majeur d'exclusion du protocole était d'avoir un taux d'hémoglobine inf à 9, j'ai discuté du risque avec les médecins, il y avait soit disant un plan sauf que ce matin, taux d'hémoglobine à 7,7, donc NO GO et transfusion.
Je suis hyper en colère et je pense qu'ils ont bien compris, parce qu'en anticipation de ce problème, j'avais fait une prise de sang en ville lundi qui était déjà mauvaise. Il aurait suffit qu'ils prêtent un tout petit peu plus attention à mon dossier pour que la transfusion se fasse hier et tout aurait été réglé !
Démarrage reporté à lundi, avec prise de sang samedi et organisation de transfusion si besoin dimanche !
Du coup, je mange riche en fer (agneau et lentilles ce soir !)…
Désolé pour le pavé,
Nathalie
17 octobre 2022 à 19h42 #131127ParticipantJe reviens vers vous, protocole démarré finalement aujourd'hui. Je suis soulagée, d'une part parce que 1 mois sans traitement vu l'agressivité de mon cancer c'était très sûr psychologiquement (je ne sais pas quels dégâts il a pu faire d'ailleurs!) et d'autre part parce que c'est le seul moyen pour moi d'accéder à l'immunothérapie.
Amicales pensées à tous et toutes
17 octobre 2022 à 20h35 #131129nathrob3
ParticipantChers tous, octobre très difficile , le cabo fonctionnait pas trop mal mais voila que j'ai été hospitalisée après trois crises d'épilepsie alors que j'étais en province. Galère pour être rapatriée ! Je devrai si tout va bien être être rapatriée par avion demain pour Gustave Roussy. Les résultats à priori sont très moyens. Qu'est ce que c'est fatiguant de penser à tout. J'ai l'impression de me battre contre des moulins ! Je sais que je vais me reprendre mais qu'est ce que c'est dur! Je pense bien fort à vous,et cela m'aide
19 octobre 2022 à 21h03 #131132Apr2017
ParticipantBonsoir Nathalie,
je croise les doigts pour vous. J'espère que ce protocole vous réussira.
De mémoire, votre cancer est de type chromophobe – je me trompe peut être. Normalement ce cancer est plutôt lent, mais dans votre cas il est plutôt agressif. Est il sarcomatoid? Si c'est le cas l'immunothérapie a de grande chance de bien marcher.
cordialement.
20 octobre 2022 à 13h50 #131134Vero
ParticipantBonjour à tous ,
Nathalie donne nous des nouvelles quand tu peux , savoir si tu vas mieux.
Je pense bien à toi et à vous tous.
21 octobre 2022 à 15h28 #131135Esperancia
ParticipantBonjour,
'je me présente, je suis ce forum et ce site depuis un an . On a diagnostiqué un cancer du rein à mon mari en juin 2021.
nephrecotomie élargie . Tout semblait bien aller . Stade 3 grade 4 mais excellente santé 51 ans . Donc possibilité d'entrer dans une étude . Début septembre deuxième coup de massue ! 2 Métastases sur les poumons. Pas d'étude possible mais immunothérapie directe . Ipimivulab et nova..
seulement arrêt en mars car la maladie progressait .
fin avril Therapie ciblee en comprîmes nouvelle étude .
2 mois après réduction de 30% des métastases. Il y en a quand même dans les deux poumons.
fin août, nouveau scanner. Stabilité . Rien de nouveau. Un ganglion surveillé depuis fin juin sans changement .
et là on a stoppé le traitement jeudi dernier car protéinurie .
on attend le retour cet après-midi de l’oncologue. Il va probablement baisser les doses . On flippe à nouveau … cela peut abîmer le rein restant …,
que de hauts de bas dans les émotions. On avance jour après jour. Des fois je suis forte, des fois alprazolam est indispensable pour limiter mes pensées dans tous les sens . une petite séance de sport le matin avec video m'aide beaucoup a garder une bone energie.
Donc j'ose enfin participer à ce forum et communiquer avec vous. Je trouve ce site genial car actualisé et avec plien d'infos et de temoignages. Un grand soutien. Et puis c'est direct le cancer de mon mari donc plus adapté. J'y trouve mes réponses.
Nous avons vu l'oncologue hier. La maladie semble stable. SD . avec majoration. Bon, on fait avec.On baisse le dosage de 20% soit 80 mg au lieu de 100 mg. Pour rappel c'est un traitement sous étude donc pas enocre bien connu mais un cousin de Carbozantinib. Un traitement pour l'hyper tension et proteinurie à prendre aussi et le soir Levothyrox. Voilou. On espère tenir bon ainsi. Et si cela pouvait meme asphyxier certaines cellules… cela serait encore plus cool.
22 octobre 2022 à 11h51 #131139Participant@Apr2017, merci de vos encouragements.
Mon cancer avait été au départ défini comme chromophobe, mais comme vous dites son agressivité est inhabituelle (cancer qui ne se métastase pas normalement).
Après un second avis, j'ai compris qu'ils ne savaient pas trop classifier mon cancer, la conclusion est "tumeur oncocytaire de haut grade ou HOT".
Bonne journée
23 octobre 2022 à 3h24 #131145ParticipantBonjour à tous, enfin rapatriée à Roussy et même rentrée chez moi: gavée à la dose maximum pour l'épilepsie plus mon traitement contre le cancer , et mon amie les corticoïdes , l'épisode est épique! Oui mon cancer est bien chromophobe mais depuis l'apparition de dizaine de meta cerebral fini l'immunothérapie. ainsi après bcp de stéréotaxie je suis passée au cabo.j'attends sagement mon irm à Saint Anne Car il faut savoir qu'avec une dérivation c'´est saint Anne qui est obligé de régler la valve! Je ne vous cache pas que mon séjour fut épique et quand 2022 lorsqu'il plusieurs hôpitaux sont dans la boucle provinces et paris, c'est pas gagné ! J'admire les équipes médicales et les patients de travailler dans de telles conditions. Grande nouveauté pour moi à Roussy je pouvais choisir mes menus mais par contre je devais réclamer mes médicaments ! Chercher l'erreur! Amitiersde combat.
23 octobre 2022 à 8h16 #131146ladefense
ParticipantBonjour,
Une petite question : l’épilepsie est venue avec le traitement ou tu en avais avant ? juste la question car je ne connaissais cet effet secondaire ?
Oui le parcours de soin est souvent complexe surtout les transferts entre hôpitaux.
Concernant tu problème de délivrance des médicaments tu devrais le signaler soit à la cadre du service ou alors en parler à Escudier, car il a aussi un rôle de médiateur au sein de l’hôpital, pas cela sous forme de reproche, mais sous la forme de remarques afin d’améliorer la prise en charge
23 octobre 2022 à 10h50 #131147Participantbonjour, je te remercie pour ton message, ma première crise d'épilepsie ( l'année dernière) est due à un œdème sur une métastase cérébrale stéréotaxiee. Pour les trois crises que je viens d'avoir, il faut attendre les examens : il y a un œdème et on ne sait pas si ce là est du a une radionécrose ou une nouvelle métastases. L'important pour le moment est que l'urgence soit traitée.En ce qui concerne ton conseil de médiation, nous avons escalade à mon oncologue ce qui a permis de voir en urgence un oncologue mais également l'infirmier chef. Les traitements ont été rétablis. Je ne cherche pas à me venger. Si je suis encore en vie c'est grâce aux experts médicaux qui me soigne mais je souhaite être acteur tant que je peux de ma maladie et contribuer à ma manière à améliorer les rapports patients – malades. Bien à vous
23 octobre 2022 à 18h54 #131150Fany
ParticipantMe voilà de retour à la maison,, après l'intervention du 14 depuis 2 jours, prète à signer une décharge si ils ne me laissaient pas sortir, car ça n'a pas été facile, et je préférais revenir chez moi que d'être là-bas, On ne va pas à l'hôpital avec joie et bonheur, mais cette fois ci j'ai vécu une très mauvaise expérience humaine que je ne dévoilerais pas tellement je me suis sentie humiliée.
Sinon mon opérationc'est d'après le rapport bien passée, maintenant plus qu'à attendre les prochains examens qui prouverons que ça valait le coup (je le rapelle une lobectomie), je souffre encore, j'ai le dos noir de l'épaule jusqu'au bas des reins, avec un ématome sous l'épaule qui donne l'impression que je suis bossue, j'ai vraiment crue que l'on m'avait déplacé l'épaule, en fait j'y croirais tant que ça restera , mais le pire c'est qu'après le passage de la fibre optique ils se sont rendu compte qu'ils avaient trop gratté mes cordes vocales (je ne comprends pas car après 2 biopsies à cet endroit ce n'était qu'une sarcoïsdose) et que d'une coup je n'en ai une qui ne fonctionne plus du tout, du coup je n'ai plus de voix, je vais commencer avec 26 séances chez une orthophoniste (que je n'arrive pas à trouver) et si ça ne reveint pas et bien on m'en refait une.
Pourvu que cette opération ait été bénéfique, pour l'instant j'ai plutôt le moral à zéro
Fany
23 octobre 2022 à 20h52 #131152ParticipantBonsoir Fany,
je te souhaite un rétablissement plus facile.
c'est vrai qu'on est mieux chez soi qu'à l'hôpital (quelques soient les circonstances).
J'espère que tu trouveras un orthophoniste, c'est un métier en vrai tension.
Prends soin de toi
23 octobre 2022 à 21h21 #131154ParticipantBon retour chez toi . Retrouver ses proches, son lit, c'est déjà une renaissance. Bon rétablissement.nathalie
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Dernière mise à jour le mercredi 12 octobre 2022