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- Ce sujet contient 12 réponses, 9 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Laurents, le il y a 2 années et 7 mois.
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14 octobre 2022 à 12h17 #131121
Pascal33
ParticipantAyant été au bout du Cabometyx avec 80 mg par jour sans réussir à stopper la progression de mes métastases et surtout avec des effets secondaires devenus trop contraignants, il a été décidé de m’orienter vers un essai thérapeutique à l’IGR en double immunothérapie.
Je la fais courte mais il y aurait tellement à dire.
Après 2 semaines de Wash out c’est à dire sans prise de traitement pour nettoyer l’organisme et 6 semaines de double immunothérapie, premier scanner de contrôle.
Progression rapide de la taille de mes métastases, apparitions de nouvelles métastases et surtout déplacement de 2 de mes métastases du péritoine vers l’intestin.
De plus je souffre de fortes douleurs musculaires. Le moindre muscle de mon corps est douloureux. Je ne peux rien faire à part être allongé ou assis.
Mon dossier est renvoyé à Bordeaux chez mon oncologue qui a toute ma confiance.
Après étude de mon dernier scanner elle décide de revenir à ce qui marche pour stopper d’urgence la progression de mes métastases et éviter (si ce n’est pas trop tard) l’occlusion ou la perforation de mon intestin.
Back to Cabometyx le jour même en espérant que les 8 semaines de « nettoyage » me permettront d’accepter à nouveau ce traitement.
60 mg par jour pour commencer, prise de sang et contrôle dans 3 semaines, scanner dans 6 semaines.
En attendant péritonite et/ou occlusion intestinale qui menacent et, pour la première fois depuis 6 ans, des douleurs qui ne sont plus provoquées par mon traitement mais par ma maladie.
J’ai hésité à partager ces évolutions avec vous car ça n’est pas très positif pour tous ceux qui se battent mais c’est aussi ça notre maladie.
J’ai eu un genou à terre dans ce combat mais je me suis relevé et je continue à me battre.
Bon courage à tous.
14 octobre 2022 à 17h14 #131122ladefense
ParticipantBonjour,
Désolé de cette nouvelle
Comme quoi les essais cliniques ne sont pas parfois la solution et surtout chacun réagit différemment.
Chez toi la progression devenait problématique, car souvent dans l’immuno les critères de progression sont modifiés par rapport aux autres traitements, il y a parfois une progression avant la régression, mais dans ton cas à priori cela n’est pas le cas
Te voila revenu chez toi, fini les déplacements à l’IGR qui dans l’essai si je me souviens te poser des questions.
En esperant que tout cela revienne et maintenant peut être tenter un autre traitement Imuno + TKI
14 octobre 2022 à 21h15 #131123regard50
ParticipantBonsoir Pascal,
Je suis vraiment désolée que cet essai clinique n'ait pas fonctionné.
Tu as raison de t exprimer ici. Cet endroit est fait pour cela.
J espère que le cabozantinib te soulage rapidement.
Je pense à toi et te souhaite bon courage.
Amitiés
Martine
16 octobre 2022 à 13h42 #131124Nathalie91
ParticipantCourage Pascal,
Espérons que ton cancer ait eu le temps d'oublier le cabo et qu'il va de nouveau avoir les effets escomptés.
sur smart patient, il y a un témoignage de qqun qui prend Cabo à 100 et qui a de bons résultats et peu d'effets secondaires.
J'espère que tes douleurs vont vite lacher
16 octobre 2022 à 15h42 #131125
LaurentsMaître des clésBonjour Pascal,
Je t'adresse un message d'encouragement dans cette période très difficile que tu traverses.
Rechallenger un médicament qui a fonctionné par le passé, ça peut marcher. Alors je croise les doigts pour toi.
Enfin, tu sembles t'excuser de rapporter de mauvaises nouvelles. Dis toi, au contraire, que tu nous apporte, à tous, une expérience qui nous est utile.
Encore une fois, je te souhaite bon courage. Avec la bonne équipe médicale et le gros mental qui semble être le tien, tu as tout ce qu'il te faut pour te sortir de cette mauvaise passe.
17 octobre 2022 à 20h16 #131128nathrob3
ParticipantBonjour Pascal,un grand message d'encouragement Pascal en cette période difficile les hauts et les bas sont souvent notre quotidien. Je vois que tu t'accroches, quel courage 👏Amitié de combat.
19 octobre 2022 à 21h10 #131133Apr2017
ParticipantBonsoir Pascal,
Je suis vraiment désolée pour toi. L'essai était très prometteur, mais comme le dit si bien La Défense, chacun réagit différemment au traitement en terme de résultats ainsi que des effets secondaires.
J'espère que le retour au Cabo va pourvoir freiner la progression, voir faire régresser les tumeurs.
Bon courage.
22 octobre 2022 à 10h18 #131137ParticipantUne éclaircie ces derniers jours mais très importante pour mon moral, mes douleurs musculaires ont cessé.
je peux enfin bouger, marcher et ça n'est pas rien.
A la grande surprise des oncologues de Gustave Roussy, c'était donc bien un effet secondaire de l'essai thérapeutique.
Merci à tous pour vos témoignages et encouragements, le combat continue.
22 octobre 2022 à 11h42 #131138ParticipantBonjour Pascal,
Tu dois être tellement soulagé ! Maintenant, il n'y a plus qu'à espérer que le cabo soit de nouveau efficace !
profites d'un bon week-end ensoleillé
22 octobre 2022 à 17h38 #131140ParticipantBen Alors Pascal33
on va devoir mettre à jour les notices d'information sur les effets indesirables.
Comme quoi tout le monde reagit différement
Au moins une bonne nouvelle concernant les douleurs et cela est la 1° bonne nouvelle d'une longue série
23 octobre 2022 à 19h11 #131151Fany
Participanttellement triste de lire ça, j'espère que le mieux arrive, avec toute mon amitié
fany
7 novembre 2022 à 19h00 #131165DeniseeF
ParticipantBonjour,
Merci Pascal de partager ces moments difficiles et remplis de doutes, j'imagine. Comme quoi que les réactions au traitements sont tellement différentes d'un patient à l'autre.
La bataille reprends ! Le positif (car il faut bien en trouver un) c'est que tu as participé à une nouvelle découverte. Garde bien ce moral haut, très haut.
9 août 2023 à 15h55 #131670LaurentsMaître des clésBonjour Nathalie,
C'est une bien triste nouvelle. Je pensais justement à lui récemment en me disant que cela fait bien longtemps qu'il n'était pas intervenu sur ce forum et que ses derniers messages n'auguraient pas le meilleur. Espérons qu'il soit parti dans les meilleures conditions.
Merci de nous avoir tenu au courant.
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Dernière mise à jour le vendredi 14 octobre 2022