Bonjour,

Mon mari, opéré d'un cancer du rein de 7 cm en 2009, avait été jusqu'ici relativement bien suivi, enfin je crois parce que la relation avec l'oncologue est extrêmement difficile et lente. Il ne parle que très peu, ne répond pas aux questions ou y répond partiellement, est toujours fuyant, évasif, un peu "ours" parfois. Quant au médecin traitant, il est encore plus fuyant et se cache derrière l'oncologue… 

Après plusieurs métastases (surrénale collatérale en 2010 (et surrénalectomie) et un silence radio ensuite, on découvre petite tumeur sur le 2e rein en 2014 (traitée par radiofréquence), puis autre petite tumeur découverte en 2016 (traitée aussi par radiofréquence). Depuis, mon mari a été consécutivement placé sous Votrient, puis sous Cabométyx mais à seulement 20 mg pour éviter trop d'effets secondaires…

Septembre 2021, lors d'un scanner de contrôle effectué par son radiologue habituel (qui est aussi;le radiologue interventionnel ayant effectué les traitements par radiofréquence), découverte d'une métastase unique, de 13 mm de diamètre, située sur la tête du pancréas. Ça fait peur tout de même.

Octobre 2021, une IRM confirme le diagnostic, le radiologue en question propose une nouvelle intervention par radiofréquence. Il sait qu'il peut venir à bout de cette petite métastase, ce n'est pas la première fois que l'on fait ce type d'intervention sur un pancréas. Côté oncologue, le silence … Il finit par demander un scanner de contrôle à trois mois, lequel sera fait en février 2022 : la tumeur a un peu diminué et semble très partiellement nécrosée. Par conséquent (mais est-ce bien sage ?), la proposition du radiologue est rejetée (lui ne semble pas ravi de cette décision, mais vraisemblablement il n'y peut rien…). On ne fait rien de plus, on poursuit le traitement par Cabometyx à 20 mg, une analyse sanguine tous les deux mois pour le renouvellement dudit médicament et ça roule !  Mon mari est très déçu que l'on n'ait pas "brûlé" la petite tumeur et démoralisé, mais, se voulant optimiste et toujours dans le déni, il met la tête dans le sable… J'ai l'impression que l'oncologue en fait autant ! 

Je ne sais pas, mais moi qui ne suis pas oncologue, je n'aurais pas attendu octobre 2022, voire novembre, pour refaire un scanner de contrôle !!! (presque 10 mois d'écart avec le précédent !) Les analyses sanguines n'étaient pas trop mauvaises, mais certains éléments comme une remontée des globules blancs (longtemps bas suite à la prise du Cabometyx) et une récente baisse des globules rouges auraient peut-être dû faire naître un doute…

Entre-temps, en mai 2022, mon mari avait passé une échographie pour une douleur persistante à l'épaule. Le radiologue n'avait alors rien détecté de grave a priori, sinon des soucis "rhumatismaux" ("des trucs de vieux", dit mon mari…). Kiné, exercices, pommades, antalgiques n'y ont fait cependant pas grand-chose… Les mois ont passé (mon mari n'aime pas aller chez ses médecins, je dois l'y pousser, voire l'y traîner…). L'été est venu, on mange moins et plus léger en été, il fait très chaud, mon mari bricole beaucoup et transpire, en dépit de sa douleur au bras (je crois que c'est sa façon de se prouver qu'il est valide et que "ce n'est rien"), mais je le vois maigrir, il a moins d'appétit et, surtout, un jour, je m'aperçois qu'il y a une "bosse" étrange au niveau de son omoplate. Je lui demande d'aller consulter. Bis repetita, le médecin traitant ne regarde même pas la "bosse" (rétrospectivement, je me demande s'il se doutait de quelque chose mais n'a rien dit  )et lui prescrit d'autres séances de kinésithérapie, des exercices ("Faites un mouvement d'hélice avec votre bras…") et du paracétamol… La kiné ne fait pas grand-chose, le paracétamol calme une peu, parfois. Pire, un jour, mon mari en revient avec une très forte douleur, simplement provoquée par un exercice de trop selon lui. En dépit de mon insistance, il attend, il atermoie, retourne finalement chez son médecin traitant qui finit, le mois dernier, par lui prescrire une IRM de l'épaule… À cause de l'amaigrissement, à cause des douleurs,  vu la localisation de la "bosse" sur l'omoplate, à cause des dernières analyses qui ne sont pas très bonnes à mon sens en ce qui concerne surtout la NFS, j'ai d'énormes doutes. Je prends rendez-vous chez le médecin traitant de mon mari, vais le rencontrer et lui pose LA question qui me tenaille : "Pensez-vous que cela puisse être une métastase du cancer du rein ?" "Non, je ne crois pas", dit-il, le regard fuyant. Puis, gentiment, il me fait comprendre que ce n'est pas moi qu'il veut voir mais le patient…. La belle affaire ! Probablement doute-t-il aussi, à présent que des mois sont passés depuis la première échographie. Probablement réalise-t-il qu'il aurait dû y penser dès le début… Deux semaines plus tard, le 31 octobre, l'IRM révèle les mêmes soucis + une tumeur osseuse dans l'épaule, qui s'est probablement propagée plus loin… Métastase ou nouvelle tumeur ? … 

Incroyable et inadmissible comportement du centre de radiologie ; on paie 70 € de supplément pour le radiologue, mais on ne le rencontre plus. Pourtant, certains savaient trouver quelques mots lénifiants, parfois rassurants. Non, il n'y plus rien d'humain, c'est du sec. Vous consultez et imprimez les résultats chez vous, seule devant votre ordinateur, seule face à la maladie de l'autre. C'est dur !  c'est la nouvelle mode sans doute.

Je communique les résultats de l'IRM à l'oncologue (parce que le centre de radiologie, lui, ne le fait pas…), lequel me recontacte par téléphone quelques jours plus tard pour m'annoncer que l'IRM a mis en exergue une tumeur osseuse dans l'épaule (Ah bon ? Visiblement, il ne sait visiblement pas que c'est moi, le conjoint qui sait tout de même lire, qui ai dû imprimer le compte rendu de la radiologue) Il m'annonce qu'il prescrit une biopsie… Tiens ! Je m'en doutais bien un peu… Rencontre du radiologue prévue le 23 novembre ! Biopsie prévue le 30 novembre, rencontre prévue avec l'oncologue pour le résultat des courses le… 21 décembre !!! 

Mon mari a, trois jours après l'IRM, passé l'habituel scanner de contrôle… Je n'ai pas eu, cette fois-ci, le courage d'ouvrir le dossier, d'en imprimer le résultat, de gâcher toutes ces semaines à venir,  de le cacher à mon mari puis, peut-être, de finir par le lui avouer, comme je l'ai fait pour l'IRM, entre la poire et le fromage, quand il a planté ses yeux dans les miens et m'a demandé "Tu l'as ouvert, tu l'as lu ? et alors ?"… Je ne peux plus ! Je ne sais pas/plus mentir ! Je tremble à l'idée de découvrir autre chose.Je dois m'occuper aussi de ma fille qui me pose de sacrés soucis. J'en ai donc parlé à la secrétaire du centre d'oncologie, elle a imprimé le résultat et l'as transmis à l'oncologue. Il n'a pas rappelé… Voilà où nous en sommes aujourd'hui.

Mon mari n'a pas trop mal dans la journée, mais plus aucune force dans le bras. La nuit, il souffre parfois le martyre. Nous en sommes au énième tube de pommade et à la énième boîte de paracétamol, en alternance avec de l'ibuprofène, un léger anxiolytique et des pastilles à base de plantes pour mieux dormir, paraît-il. Tout cela est très coûteux. Or nous avons deux modestes retraites et énormément de frais, de carburant notamment (enfant handicapée). Nous sommes retraités, mais, de ce côté -là, nous sommes à la même enseigne que de jeunes parents.

Je me sens si seule face à la maladie d'autrui qui me ronge moralement depuis tant d'années, face à ces luttes incessantes que je dois mener presque seule, contre mon mari, en dépit de son déni, contre ses douleurs. J'aurais bien aimé marcher au côté de ses médecins, qu'ils m'entendent quand je parle à la place du malade qui, lui, n'y comprend rien.

"Est-il normal que, compte tenu des douleurs essentiellement nocturnes, j'aie bien vite pensé à une métastase osseuse, voire à une nouvelle tumeur, et que cette probabilité n'ait pas effleuré le médecin traitant ?"

"Est-il normal qu'après avoir détecté une métastase au pancréas on n'ait rien fait pendant des mois et des mois en matière d'examens ?"

"Est-il normal que je sois la seule personne à s'être inquiétée au vu des résultats des deux dernières NFS ?"

"Pourquoi autant de temps entre chaque découverte, chaque rendez-vous, chaque décision, chaque examen ?"

"A-t-on volontairement laissé filer la maladie ?" (je me pose réellement la question)

"Vers qui pouvons-nous nous tourner, à présent ?"

Je précise que nous avons une enfant handicapée à charge, laquelle voit son père peu à peu décliner et me pose des questions auxquelles je n'ai pour l'instant qu'une seule réponse que je suis obligée de garder pour moi…

Mon mari, lui, persiste à être dans le déni et à vouloir faire preuve d'un brin d'optimisme. Je ne sais que faire pour continuer à le materner, à le secourir… Je ne sais comment faire pour prononcer tous les mensonges qu'il voudrait entendre.

Mon fils, un "grand garçon" de 41 ans n'a rien voulu entendre non plus…

je me sens si seule, si impuissante, et pourtant si révoltée encore ! 

À la fin, je serai la seule responsable, la seule à n'avoir pas assez insisté. Je resterai avec mes propres douleurs et maladies que je ne traite guère plus que quand j'y pense.

MERCI de m'avoir lue jusqu'ici, merci pour votre patiente lecture, merci pour vos éventuelles réponses.