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- Ce sujet contient 13 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Helene2501, le il y a 2 années et 5 mois.
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4 octobre 2023 à 13h36 #131748
Helene2501
ParticipantBonjour à tous.
Je m'appelle Hélène, je suis une maman de 33ans qui a appris en avril avoir un cancer du rein à cellules claires. Taille 2cm localisé. J'ai eu une néphrectomie partielle. Scanner de contrôle ras. J'ai peur je suis effrayée. Je n'arrive pas à croire ce qu'il m'arrive. Je vois un oncogeneticien au Kremlin-Bicêtre fin octobre. Le professeur Stéphane Richard. J'ai peur de ce rdv. Aucun cancer dans ma famille, je suis dépitée depuis l'annonce. J'ai peur de ne pas voir ma fille grandir, peur qu'à ma consultation avec l'oncogénéticien on me trouve autre chose… dans l'attente de vous lire, bon courage à tous.
4 octobre 2023 à 14h35 #131750
LaurentsMaître des clésBonjour Hélène,
Je comprends bien ce que tu peux éprouver. quand on est parent (pour ma part, une ado eu une plus petite), l'annonce d'un "cancer" est encore plus difficile à avaler.
J'imagine que ton urologue a dû te rassurer au sujet du risque de rechute ou de propagation. Pour une tumeur de 2cm, bien encapsulée, il est vraiment faible (il y a d'autres critères secondaires, mais celui de la taille est le premier à prendre en compte). Tu as toutes les chances d'avoir été guérie par ta néphrectomie partielle.
Par ailleurs, comme toi, j'ai également eu droit à des tests d'oncogénétique mais, contrairement à toi, je le voyais plus comme du gagnant-gagnant (comme quoi, on réagit tous différement) : résultat négatif (aucun marqueur particulier) = pas de problème / résultat positif = je sauve mes filles (en les faisant suivre régulièrement afin que, les cas échéant, elles soient traitées à temps). Comme toi, je n'avais pas d'antécédants familiaux et les tests génétiques n'ont rien donné.
Bon courage à toi.
4 octobre 2023 à 15h42 #131751Helene2501
ParticipantMerci beaucoup de ta réponse. Il m'a dit que c'était grade 2, stade 1. Que c'était derrière moi… personnellement j'ai dû mal à y croire. Surtout que je vois qu'il faut faire un scanner tous les 6 mois. Hors il m'a dit écho abdominale et radio des poumons. L'attente des examens, des résultats c'est horrible. Et je stress pour le rdv avec l'oncogénéticien. Je suis suivie sur Paris. L'oncogénéticien est spécialisé dans les reins. Je me dis qu'il va me prescrire tout un tas d'examens et on va me trouver d'autres choses… et toi comment vas-tu ?
4 octobre 2023 à 16h24 #131752
LaurentsMaître des clésHélène,
Ton urologue a raison et ne crois pas qu'il essaye de te rassurer quand il affirme que c'est derrière toi. Avec un stade 1 / grade 2 (cancer peu aggressif) traité, tu peux considérer que tu es tranquille. Toutes les personnes qui sont dans ton cas sont suivies avec un scanner, tous les 6 mois, puis tous les ans… N'y voit donc aucun signe de gravité et dis-toi que, pour le cas (le moins probable) où ça reviendrait, tu serais traitée à temps.
Pour te donner une idée de mon parcours et répondre à ta dernière question, j'ai été diagnostiqué il y a presque 5 ans avec un stade 3 / grade 4. Donc, les plus grandes chances de récidiver. Et ça n'a pas manqué : 3 mois plus tard, on me découvrait des métastases, mais toutes petites. Un traitement a été mis en place. Aujourd'hui, ça va plutôt bien (les médicaments sont parfois difficiles à supporter mais la maladie est contenue).
Bon, tout ça ne te délivrera pas du stress des examens (ce serait trop facile !) mais je pense que tu auras des occasions répétées de fêter de bons résultats.
PS : pour le généticien, ce sera une prise de sang et "au revoir". les résultats te seront donnés 6 mois plus tard.
4 octobre 2023 à 16h42 #131753Helene2501
ParticipantTu es suivi où ? Enfait j'ai vu que quand on a le cancer du rein à mon âge, ça peut être dû à la maladie de von hippel Lindau. Je ne sais pas si tu connais ? Alors depuis je ne pense qu'à ça.
4 octobre 2023 à 17h26 #131754
LaurentsMaître des clésJe suis habituellement suivi à l'HEGP sur Paris. Actuellement, je suis sur un essai clinique dirigé par l'institut Gustave Roussy (le grand centre de cancérologie) à Villejuif.
Effectivement, les personnes qui ont la maldie de von hippel Lindau peuvent développer des cancers, notammment du rein, très jeunes. Rien n'est impossible, bien entendu, mais c'est quand même une maladie rare et les tumeurs rénales n'en sont généralement pas la première manifestation.
Je te suggère d'aborder ce qui t'arrive sur les faits et les seuls faits : la tumeur dans ton rein est retirée. Ton urologue te prescrit un scanner tous les 6 mois (s'il y avait eu le moindre doute ou risque, ça aurait été tous les trois mois). 1er scanner de contrôle : RAS. Quelle que soit la cause de ton cancer, génétique ou pas, ça ne changera probablement pas grand chose à la situation.
Plus facile à dire qu'à faire ! N'est-ce pas ? Mais ça viendra ! J'ai vécu le même sentiment d'être dépassé par les événements et je sais comme cela peut être dur moralement.
Et arrête de rechercher sur google quelles sont les maladies qui pourraient te frapper !!! tu as déjà eu à un cancer du rein. Ca me parraît suffisant, non 😉
4 octobre 2023 à 17h37 #131755Kela
ParticipantJ'ai eu un cancer à cellules claires stade I, grade 2, de 3,5 cm à 42 ans. J'ai été suivie ensuite tous les 6 mois et là je passe au suivi annuel.
Malheureusement, on ne trouve pas souvent grand chose à la recherche oncogénétique, peut être car il n'y a rien mais aussi car on ne connait pas assez les marqueurs encore. Moi, on ne m'a rien trouvé mais on m'a bien précisé que ça ne voulait pas dire que c'est 100/100 sûre qu'il n'y aviat pas de dimension génétique.
Heureusement qu'on t'a détecté ce cancer – comment l'as-tu découvert ?
4 octobre 2023 à 17h57 #131756Helene2501
ParticipantMerci Laurent tu as raison, mon conjoint me dit que je me pose trop de questions… mais comment lâcher prise, c'est compliqué. Je connais bien là où tu es suivie. Moi c'est au Kremlin-Bicêtre. C'est le professeur Stéphane Richard qui va me suivre comme oncogeneticien, il est spécialisé dans les reins. Il est également là où tu es suivi. C'est gentil de me rassurer. Enfait j'ai l'impression d'être dans une autre dimension en ce moment. J'arrive même plus à envisager l'avenir. On a un voyage de prévu en avril, j'ai l'impression que j'irai pas. Enfin je sais pas expliquer ce que je ressens. Je suis désolée de t'embêter avec ça.
Merci de ton message Kela, ça fait du bien de se sentir moins seule. Comment vas tu aujourd'hui ? Alors je l'ai su suite à un accident et j'ai dû passer un scanner. Le grand choc vraiment. Prise de sang parfaite, même au niveau rénale, idem pour les analyses d'urine. De base c'est un kyste atypique bosniak 3. On m'avait proposé une surveillance j'ai refusé. Et j'ai bien fait, carcinome pt1a0n0m0 à cellules claires, grade 2, stade 1, sans nécrose et sans contingent sarcome. J'ai peur des récidives… peur dès que j'ai une douleur, aucun cancer dans ma famille. Ça tombe sur moi la plus jeune de ma famille. Je comprends pas.
5 octobre 2023 à 11h25 #131762C3l
ParticipantBonjour,
Je sous marine régulièrement mais sans forcément écrire.
J'ai eu un kyste bosniak 3 opéré par nephrectomie partielle en 2021 à l'âge de 37ans ( 3 enfants) . Qui s'est avéré comme toi être un carcinome rénal à cellules claires.
J'ai été opérée à l'hôpital Georges Pompidou. 1ère année suivi tous les 6 mois et maintenant tous les ans… et fort heureusement tout va bien depuis.
Les tests d'oncogénétiques sont revenus néagtifs et avec le temps j'y pense de moins en moins, même si il y a toujours une petite part du cerveau qui me le rapelle de temps en temps surtout à l'arrivée du scanner annuel.
Bon courage.
5 octobre 2023 à 12h27 #131763Helene2501
ParticipantMerci de ta réponse ! Ta tumeur était grosse ? À part une prise de sang tu as eu d'autres examens avec l'oncogénéticien ?
5 octobre 2023 à 16h27 #131764C3l
ParticipantLe kyste faisait environ 7cm sur 4. Et pour l'oncogénéticien juste une prise de sang pour lesquels je n'ai eu les résultats qu'en début de cette année.
5 octobre 2023 à 17h17 #131765Helene2501
ParticipantAh oui en effet c'est long les résultats ! Et maintenant tout va bien pour toi ?
5 octobre 2023 à 17h24 #131766C3l
ParticipantMon dernier scanner annuel date de septembre et tout était nickel. Donc oui tout va bien.
5 octobre 2023 à 18h46 #131767Helene2501
ParticipantC'est bizarre moi il m'a dit écho abdominale et radio des poumons tous les 6 mois et scanner tous les ans. J'ai été opéré en mai, j'ai eu mon scanner de contrôle en septembre et le prochain c'est dans un an mais en mars c'est écho et radio.
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Dernière mise à jour le mercredi 04 octobre 2023