Bonjour Hélène,

Je comprends bien ce que tu peux éprouver. quand on est parent (pour ma part, une ado eu une plus petite), l'annonce d'un "cancer" est encore plus difficile à avaler.

J'imagine que ton urologue a dû te rassurer au sujet du risque de rechute ou de propagation. Pour une tumeur de 2cm, bien encapsulée, il est vraiment faible (il y a d'autres critères secondaires, mais celui de la taille est le premier à prendre en compte). Tu as toutes les chances d'avoir été guérie par ta néphrectomie partielle.

Par ailleurs, comme toi, j'ai également eu droit à des tests d'oncogénétique mais, contrairement à toi, je le voyais plus comme du gagnant-gagnant (comme quoi, on réagit tous différement) : résultat négatif (aucun marqueur particulier) = pas de problème / résultat positif = je sauve mes filles (en les faisant suivre régulièrement afin que, les cas échéant, elles soient traitées à temps). Comme toi, je n'avais pas d'antécédants familiaux et les tests génétiques n'ont rien donné.

Bon courage à toi.

Hélène,

Ton urologue a raison et ne crois pas qu'il essaye de te rassurer quand il affirme que c'est derrière toi. Avec un stade 1 / grade 2 (cancer peu aggressif) traité, tu peux considérer que tu es tranquille. Toutes les personnes qui sont dans ton cas sont suivies avec un scanner, tous les 6 mois, puis tous les ans… N'y voit donc aucun signe de gravité et dis-toi que, pour le cas (le moins probable) où ça reviendrait, tu serais traitée à temps.

Pour te donner une idée de mon parcours et répondre à ta dernière question, j'ai été diagnostiqué il y a presque 5 ans avec un stade 3 / grade 4. Donc, les plus grandes chances de récidiver. Et ça n'a pas manqué : 3 mois plus tard, on me découvrait des métastases, mais toutes petites. Un traitement a été mis en place. Aujourd'hui, ça va plutôt bien (les médicaments sont parfois difficiles à supporter mais la maladie est contenue).

Bon, tout ça ne te délivrera pas du stress des examens (ce serait trop facile !) mais je pense que tu auras des occasions répétées de fêter de bons résultats.

PS : pour le généticien, ce sera une prise de sang et "au revoir". les résultats te seront donnés 6 mois plus tard.

Je suis habituellement suivi à l'HEGP sur Paris. Actuellement, je suis sur un essai clinique dirigé par l'institut Gustave Roussy (le grand centre de cancérologie) à Villejuif.

Effectivement, les personnes qui ont la maldie de von hippel Lindau peuvent développer des cancers, notammment du rein, très jeunes. Rien n'est impossible, bien entendu, mais c'est quand même une maladie rare et les tumeurs rénales n'en sont généralement pas la première manifestation. 

Je te suggère d'aborder ce qui t'arrive sur les faits et les seuls faits : la tumeur dans ton rein est retirée. Ton urologue te prescrit un scanner tous les 6 mois (s'il y avait eu le moindre doute ou risque, ça aurait été tous les trois mois). 1er scanner de contrôle : RAS. Quelle que soit la cause de ton cancer, génétique ou pas, ça ne changera probablement pas grand chose à la situation.

Plus facile à dire qu'à faire ! N'est-ce pas ? Mais ça viendra ! J'ai vécu le même sentiment d'être dépassé par les événements et je sais comme cela peut être dur moralement.

Et arrête de rechercher sur google quelles sont les maladies qui pourraient te frapper !!! tu as déjà eu à un cancer du rein. Ca me parraît suffisant, non 😉