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- Ce sujet contient 30 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
gabou, le il y a 2 années et 4 mois.
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27 octobre 2023 à 18h48 #131803
Helene2501
ParticipantAujourd'hui le moral est au plus bas. Comme j'ai dis précédemment, ma tumeur était de 2cm stade 1 et cellules claires. Mon chirurgien m'a toujours dit c'est retiré vous êtes guérie. Il y a des contrôles à faire, c'est le protocole. Donc un scanner TAP par an et une écho abdominale pelvienne et radio des poumons tous les mois. J'étais plus ou moins confiante. En me disant c'est derrière moi. Mais bon à 33ans on se dit que c'est pas normal c'est forcément génétique. Sur un groupe Facebook "survivants du cancer du rein", une dame a dit : un cancer du rein revient toujours. On guéri jamais. Est ce mon chirurgien qui a voulu me préserver ? Je ne sais plus. J'ai tellement peur. Désolée de vous embêter avec mes problèmes. Je ne sais pas à qui en parler. À mon conjoint, mais j'ai peur qu'il ai l'impression que je focalise que sur moi depuis cette annonce depuis juin… Et aux autres proches, mais eux s'en fichent j'ai l'impression, car comme j'ai pas de chimio j'ai de la chance et je ne suis pas malade…. Voilà c'était mon moment triste de la journée lol. Je vous embrasse tous !
29 octobre 2023 à 7h07 #131805ladefense
ParticipantBonjour,
Avec un cancer du rein et sans métastases on en guérie et cela plein d’exemple autour de moi.
Effectivement cela oblige à une surveillance, mais il faut le prendre comme une maladie chronique.
Pour un diabète on mesure son taux tous les jours et même plusieurs fois, alors pour un cancer du rein on se surveille par l’intermédiaire de scanner et d’après ta description par plus avec Echo et Radio (entre nous je ne sais pas si la radio des poumons sert à quelque chose !!)
J’imagine que ton chirurgien par rapport à la taille a du te dire que tu es à faible risque de métastases, dans tous les cas il ne dira jamais à risque zéro, mais la réalité est que ton l’évolution n’est pas présente et que tu as encore plein de belles années à profiter de la vie et aussi à faire des projets.
Considère que cela est comme une maladie chronique qui est maitrisé et en plus sans médicament !
Bon courage
29 octobre 2023 à 9h26 #131806ParticipantBonjour à toi, j'espère que tu vasbke bien.
Mon chirurgien m'a dit que ça serait rarissime avec une tumeur bas grade de 2cm, mais il ne pouvait pas être certain qu'en sortant de son rdv j'allais pas me faire écraser par une voiture. Lol. Ce qui est vrai ! J'avais demandé un deuxième avis au professeur Neuzillet de l'hôpital Foch. Il m'a dit d'être rassurée quant à l'excellent pronostique de ma tumeur et que j'étais à risque très faible de récidive. Mais cette dame ce qu'elle m'a dit, en insistant, ça m'a tellement angoissée. Alors que d'avoir parlé ici avec vous tous m'avait tellement bien rassuré !
Demain je vois l'oncogénéticien le Dr Stéphane Richard, je vais pas oser lui parler. Je vais rester figée sur les paroles de cette dame. Elle m'a dit que comme j'ai 33ans j'étais à fort risques de récidive plutôt qu'une personne de 60ans parce que je vais forcément en avoir…
Merci à toi d'avoir répondu.
29 octobre 2023 à 9h31 #131807ParticipantJe me suis trompée lol il m'a pas dit radio des poumons tous les mois. Mais un scanner avec injection thoracique abdominale pelvien par an et une écho abdominale pelvienne tous les 6 mois avec une radio des poumons. Tous les mois ça serait un peu trop 🤣
29 octobre 2023 à 19h31 #131808Nathalie91
ParticipantHelene,
si je peux me permettre, vous vous faites du mal !
La dame sur Facebook n'est pas médecin : son histoire ne dit rien de ce que sera la vôtre.
j'ai une collègue qui a eu un cancer du rein à 30 ans et qui vient de partir a le retraite sans jamais avoir eu de récidive.
Profitez de votre chance, votre pronostic est excellent. faites confiance aux professionnels qui vous entourent et pas aux réseaux sociaux !
Vivez votre vie, profitez de vos enfants (si vous en avez), kiffez la vie sans traitements !
Ne laissez pas vos angoisses vous envahir, prenez les choses comme elles viennent et dites vous que si vous avez une récidive les traitements auront tellement évolués que tout sera totalement différent.
Ayez confiance !
Nathalie
29 octobre 2023 à 20h31 #131809ParticipantHelene,
si je peux me permettre, vous vous faites du mal !
La dame sur Facebook n'est pas médecin : son histoire ne dit rien de ce que sera la vôtre.
j'ai une collègue qui a eu un cancer du rein à 30 ans et qui vient de partir a le retraite sans jamais avoir eu de récidive.
Profitez de votre chance, votre pronostic est excellent. faites confiance aux professionnels qui vous entourent et pas aux réseaux sociaux !
Vivez votre vie, profitez de vos enfants (si vous en avez), kiffez la vie sans traitements !
Ne laissez pas vos angoisses vous envahir, prenez les choses comme elles viennent et dites vous que si vous avez une récidive les traitements auront tellement évolués que tout sera totalement différent.
Ayez confiance !
Nathalie
29 octobre 2023 à 20h32 #131810ParticipantMerci Nathalie, ça me fait du bien de vous lire. Oui cette dame m'a totalement fait peur. J'en fais des insomnies. Demain je vois un oncogeneticien, j'ai tellement peur de ce rdv… J'espère que vous allez bien. L'urologue m'a dit que j'étais guérie, j'étais sortie confiante, mais là vraiment je ne sais plus. Après je me dis un contrôle tous les 6 mois c'est aussi une chance. Car des gens qui n'ont jamais rien ont aucun contrôle sur leur santé, au moins là j'ai un suivi. Enfin je sais pas si vous voyez ce que je veux dire. Lol. J'essaie de voir le bon côté des choses … J'espère être comme votre amie, allez en retraite sans récidives lol. Dans 30ans!
29 octobre 2023 à 20h32 #131811Participantmince j'ai bégayé !
29 octobre 2023 à 20h38 #131812ParticipantN'ayez pas peur du rdv avec l'oncogeneticien, la part de cancers d'origine génétique est faible. Et si c'est le cas, c'est une chance pour vos proches d'être dépistés et traités rapidement.
Pour le mien, pas d'origine génétique dans l'état actuel des connaissances de la médecine.
29 octobre 2023 à 20h46 #131813ParticipantVous avez juste eu une prise de sang c'est ça ? Y a aucun cancer jusqu'à mes grands parents… J'ai fait mon arbre généalogique.
Je suis la plus jeune de ma famille. Et je suis là première à avoir un cancer. J'ai tellement peur pour ma fille, de lui avoir transmis un gène. Elle a 7ans. Je ne sais pas à partir de quel âge elle devra être suivie.
De mon côté j'essaie de me rassurer en me disant que ça faisait que 2cm stade 1 et grade 2. L'urologue m'a dit que grade 2 c'était peu agressif. Mais ce que m'a dit cette dame sur ce groupe Facebook, en insistant en plus. Ça m'a totalement mise à terre. Depuis je fais que d'acheter des jouets à ma fille tellement j'ai pas le moral lool, ça n'a pas l'air de lui déplaire ! Enfin j'ai vraiment très peur.
29 octobre 2023 à 20h54 #131814ParticipantUne prise de sang et un arbre généalogique. Les résultats mettent plusieurs mois.
mes enfants ont 20 et 23 ans, j'envisage de leur demander de faire une échographie d'ici leur 25ans pour avoir un point 0.
29 octobre 2023 à 21h02 #131815ParticipantLe secrétariat m'a dit au moins 6 mois les résultats. Et du coup ils recherchent juste pour le rein ou même le sein par exemple ? J'espère que comme vous ça sera négatif. Je culpabiliserai que ça soit positif vis à vis de ma fille.
29 octobre 2023 à 21h15 #131816ParticipantJe suis ne sais pas s'ils cherchent pour tous les cancers. Comme je vous le disais plus haut, il ne faut pas culpabiliser, c'est une prédisposition pas une certitude et c'est une vraie chance d'être pris en charge au plus tôt.
Je me permets un autre petit conseil : demandez à votre centre un suivi avec un onco-psychologue. Il vous aidera avec vos angoisses vis à vis de votre fille.
29 octobre 2023 à 21h21 #131817ParticipantJe suis suivi au centre Predir ( centre de prédilection aux tumeurs du rein) au Kremlin-Bicêtre, j'y vais demain pour la première fois. Je vois le dr Stéphane Richard, je vais lui en parler. Parce que vous avez raison, faut que je fasse un travail sur moi même. Et aussi sur le fait que je ne peux pas vivre avec cette peur de la récidive…
29 octobre 2023 à 21h22 #131818ParticipantPrédisposition et pas prédilection pardon
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Dernière mise à jour le vendredi 27 octobre 2023