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ladefense, le il y a 1 année et 7 mois.
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15 juin 2024 à 20h57 #132212
Olivier.
ParticipantOu coment devenir hypocondriaque m'a (peut-être) sauvé la vie?
Bonjour, j'avais besoin d'écrire depuis longtemps sur mon expérience. Je ne sais pas si beaucoup liront mon (long) témoignage mais je pense que le meilleur exhutoire est de parler donc je me lance:
Je me présente, Olivier, 44 ans, aucun antécédents médicaux, ancien fumeur, plutot sportif.
Je me réveille un beau matin d'octobre avec des symptomes grippaux. J'imagine que j'ai (encore) attrappé le Covid. Au bout de quelques jours, rien ne s'améliore, je suis épuisé, je tousse à en cracher mes poumons, forte fièvre… je me décide à consulter.
Mon médecin me precrit analyse sanguine+ radio des poumons et le verdict tombe: pneumopathie d'origine bactérienne.
C'est parti pour 15 jours d'antibiotiques.
Pour la première fois de ma vie, je me rends compte que je ne suis pas infallible.
Je mets de longues semaines à m'en remettre.
Et à partir de là, je deviens fou (au sens propre).
Une nuit, en novembre, je me rends compte que je me lève beaucoup pour aller uriner. 1 fois, 2 fois, 3 fois…je m'inquiète, 4 fois, 5 fois…
Le lendemain j'en parle à ma femme, affolé.
Elle rit, et me rappelle que j'ai toujours eu tendance à me lever plusieurs fois dans la nuit.
Mais trop tard, dans ma tête, c'est un cancer de la prostate.
Je retourne voir le médecin, re-prise de sang, PSA bien en dessous de la norme.
Ouf.
Puis j'ai l'impression d'avoir mal à un testicule, j'ai donc, j'en suis sûr, un cancer à cet endroit.
Re-médecin, échograhie testiculaire, RAS
Re-Ouf.
(J'ai compris plus tard que j'avais lu un peut trop d'articles sur Movember et qe j'avais tout somatisé…)
Début décembre, il me semble que je vais beaucoup plus à la selle que d'habitude et je voups passe les détails mais je "comprends" que c'est le cancer colorectal.
Cette fois c'est sûr.
Et là ça devient une obsession.
Il me faut à tout prix une coloscopie. Vraiment, j'ai fais mes recherches et je crois avoir les symptomes de ce cancer.
Sauf que mon médecin n'a pas l'air inquiet.
Mais j'insiste, je retourne le voir plusieurs fois, si bien qu'elle me fait un courrier d'adressage vers un gastro et elle me prescrit un scanner abdo-pelvien.
Enfin, je vais pouvoir aller voir un gastro, je sais qu'il me prendra au sérieux et que j'aurai ma coloscopie.
Mais avant j'ai ce scanner à passer (quelle perte de temps!)
J'y vais quand même. C'était le 28 décembre.
Le compte rendu arrive le jour même. Rien d'intéressant. Le radiologue a noté une déformation du rein droit par un "processus tisulaire hypodense d'environ 45mm".
Mouais, ça n'explique pas mes problèmes intestinaux cette histoire de rein.
Mais la conclusion stipule de me tourner vers un urologue. Encore une perte de temps me dis-je. Je rappelle que j'ai un cancer colorectal dont il faut s'occuper d'urgence (oui, tout ça c'est dans ma tête).
Retour chez le médecin le lendemain, elle lit les conclusions du scan, me dit qu'elle n'y comprend rien (sic) mais qu'elle connait un bon urologue et elle s'occupe de prévoir un rdv.
Ce sera le 10 janvier. Le même jour j'ai aussi rdv chez le gastro, consultation qui me semble bien plus importante.
Le jour J arrive. j'avais presque oublié cette histoire d'urologue mais ça me fera passer le temps avant le rdv crucial de l'après-midi chez le gastro.
Et au moment précis où je pénétre dans le bureau de l'urologue, mon cerveau s'allume enfin et je comprends ce qu'il va m'annoncer.
Il regarde le scanner, me dit que "je n'ai pas une grenade dégoupillée dans le ventre", tourne autour du pot pour amener la chose et finit par m'expliquer qu'il y 95% que ce soit une tumeur maligne, qu'on va l'enlever par coelioscopie robot assistée, et que je serai guéri après.
Quel soulagement! Bizarrement, j'ai acceuilli le verdict avec quiétude. Oui j'ai un cancer. Mais à un stade "précoce". Et je ne peux pas avoir 2 cancers en même temps donc mes problèmes intestinaux cessent immédiatement.
Je vois quand même le gastro. Il programme une coloscopie le 18 janvier " pour me rassurer" et ensuite je pourrais me concentrer sur la nephrectomie (coloscopie qui se révélera dans la norme).
Bon, le lendemain, je ressens une douleur côté droit du dos et je "sens" la tumeur en train de pousser (oui, je somatise un peu 😉 )
Puis je réalise que je vais passer un scanner d'extension. D'extension!
Mince, il y a donc un risque. J'ai peut-être déjà des métastases! D'ailleurs, je sens une douleur thoracique! Je m'affole.Je compte les jours, les heures avant le scannerTAP. J'essaie d'avancer le Rdv en vain.
Le 24/01, je passe donc ce scanner qui ne révèle rien d'autre à part confirmer la présence d'une tumeur de 45mm.
Plus que 2 semaines avant la nephrectomie.
Je suis impatient.
Le jour J arrive (le 6 février) enfin.
Tout se passe bien. Parfaitement bien même selon mon urologue.
Quelques jours d'hospitalisation et tout sera fini.
Sauf que j'ai mal. Je n'avais pas pensé que j'aurais mal.
Et j'ai peur des complications post-opératoires: je m'imagine avoir une hémorragie interne.
J'ai mal, très mal. J'ai des écchymoses sur tout le ventre, le dos, le pubis.
Rien qui n'inquiète mon chirurgien urologue.Pourquoi je suis le seul à m'inquiéter dans l'histoire?
Retour à la maison, les gaz de coelio sont encore présents.
J'ai mal, je suis fatigué. C'est sûrement le signe de quelque chose de grave.
Je passe mon temps sur internet à chercher des raisons: je crois que c'est le signe d'une embolie pulmonaire.
Je ne comprends pas que je suis compètement hypocondriaque.
Le 26 février, l'échographie de controle révéle une "masse" de 55mm au dessus du rein droit.
J'imagine le pire. L'anxiété continue de croître.
Le 28 février, rdv post opératoire. Mon chirurgien m'apprends que tout va bien, que la tumeur a été enlevée avec des marges négatives (donc tumeur de 42mm parfaitement localisée pT1bN0M0R0) et que je suis guéri.
Mais ce que je retiens c'est le grade: grade 3.
Mince encore,
Et étant en convalescence, je passe beaucoup de temps sur le net. Mon esprit est occupé H24 par cette histoire.
Je lis tous les articles sur le sujet "cancer du rein", je calcule mes chances de survie, le risque de développer telle ou telle métastase.
Je me fais prescrire un scanner cérébral par un autre urologue,sous prétexte d'un deuxième avis,car je suis persuadé que le cancer a métastasé au cerveau.
Je fais une fixation sur mon rythme cardiaque que je trouve trop élevé pour que ça ne cache pas une pathologie, je passe un ecg, je fais un bilan thyroïdien complet (sans anomalie dans les 2 cas).
bref, je m'enfonce dans la folie.
Je ne rentre pas dans tous les détails mais enfin arrive le scanner TAP des trois mois (le 17 mai).
Comme attendu, RAS si ce n'est cet hématome (qui mesure 34mm désormais) mais qui ne présente rien d'inquiétant(j'ai bien sûr demandé un deuxième avis auprès d'un autre radiologue ^^).
Mon urologue lors du rdv du 22 mai s'est montré très confiant, estimant qu'il y avait 95% de chances qu'il n'y ait aucune récidive.
Je suis bien entendu suivi par une psychologue, j'ai un nouveau médecin traitant très à l'écoute et qui travaille en lien avec mon urologue quand j'ai des questions un peu techniques.
Il m'a surtout dit d'arrêter ce focaliser sur des symptomes, que l'on verrai une éventuelle récidive au scanner avant que ça ne devienne symptomatique (pour l'instant, je suis suivi tous les 3 mois).
Actuellement, j'ai mal au cou, ça remonte dans la tête, j'ai mal au dos côté droit, je suis parfois fatigué.
J'arrive de plus en plus à accepter que tout ça soit lié à l'anxiété extrême dans laquelle j'ai vécu ces 4 derniers mois.
J'ai enfin décidé d'arrêter d'être hyper proactif, d'arrêter de réclamer des examens, d'arrêter de m'autodiagnostiquer et je vais attendre sagement mon prochain scan TAP fin aout.
Et surtout, j'arrête de passer mon temps à lire des publications médicales, à calculer mes chances de survie avec les différents nomogrammes disponibles.
Bref, j'ai enfin décidé de vivre et d'essayer de me dire que OUI, j'ai eu beaucoup de chance.Et je vais essayer de ratrapper ces 6 derniers mois de ma vie que j'ai perdu bêtement.
15 juin 2024 à 22h14 #132213Olivier.
ParticipantEt dernière chose: j'éprouve un sentiment de culpabilité devant ceux d'entre vous qui ont une forme plus agressive de la maladie et qui pourtant continuent de se lever et de se battre. Et sans se plaindre.
je crois que ce qui m'a fait le plus mal, c'est de découvrir que j'étais beaucoup moins fort que je ne croyais.
16 juin 2024 à 12h51 #132214Isabelle72
ParticipantBonjour Olivier,
On a toutes et tous notre capacité de gestion.
La décision de tenter de mettre votre hypocondrie de côté ne peut que vous aider à avancer.
Faites confiance à vos médecins et le suivi prévu.
☺️☺️
16 juin 2024 à 20h20 #132215Olivier.
ParticipantBonsoir Isabelle et merci de m'avoir lu.
Oui je fais confiance à les médecins.
C'est à dire mon médecin traitant (merci à elle pour son écoute) et mon urologue.
C'est un aspect peu évident pour moi. On vous annonce un cancer, le chirurgien vous l'enlève et plus rien pendant 3 mois.
Je lui fais confiance car il a une excellente réputation. Et il a toujours répondu à mes inquiétudes chaque fois que j'envoyais un mail à ses secrétaires.
Mais on se sent malgré tout lâché dans la nature pendant 3 mois.
Heureusement qu'il existe ce forum, on se sent moins seul.
17 juin 2024 à 9h38 #132216ladefense
ParticipantBonjour,
Te voila maintenant dans un cycle de contrôle.
Plus on va se retrouver à écouter son corps, plus on va trouver des choses qui ne vont pas bien.
Je ne dis pas qu’il faut tout laisser tomber, mais le contrôle tous les 3 mois et puis après tous les 6 mois, et ainsi de suite cela est amplement suffisant.
Il faut qu’entre les contrôles tu continues à vivre et que tu profites de tout cela car encore plein de choses à découvrir.
Cela effectivement est parfois difficile, mais avec le temps cela se fait bien
Bon courage
17 juin 2024 à 15h14 #132218Olivier.
ParticipantSalut,
oui, dans mon cas, le protocole est un scanner TAP tous les 3 mois, puis plus tard ce sera tous les 6 mois.
Je vais évidemment respecter ce suivi à la lettre, sachant que de toute façon il n'y a rien d'autre que je puisse faire (j'ai essayé d'accélérer le temps mais j'ai pas trouvé la formule magique).
Je m'étais interrogé sur l'intérêt de me rapprocher d'un centre spécialisé en cancérologie (non loin de chez moi, se touve l'Institut Paoli Calmettes) mais en y réfléchissant, à l'heure actuelle, ça ne m'apporterai rien je pense (à part d'avoir un énième avis).
17 juin 2024 à 18h31 #132219ladefense
ParticipantLa question qui se pose concerne le suivi
Doit-on se faire suivre par un urologue ou un oncologue ?
Vaste débat et cela est ton interrogation
Par expérience tant que cela est un contrôle simple l’urologue peut suffire, si cela se complique l’oncologue devient indispensable.
Par contre comme maintenant il existe un traitement adjuvant la question devient de plus en plus d’actualité
Vaste débat
17 juin 2024 à 18h55 #132220Olivier.
ParticipantOui vaste débat que je n'ai pas encore tranché.
Par contre, il me semble avoir lu ici même que le traitement adjuvant devait débuter très tôt après la chirurgie (j'en suis à plus de 4 mois…) et qu'il n'avait pas encore fait preuve de son efficacité.
Et encore faut-il être "sélectionné"
Mais j'ai peut-être tout faux?
18 juin 2024 à 6h34 #132221ladefense
ParticipantL’efficacité est prouvé car il a reçu l’autorisation de la HAS comme traitement en France (ArtuR a participé au rapport pour la commission).
Par contre effectivement il me semble y a voir période limite pour la 1° injection
18 juin 2024 à 7h45 #132222Isabelle72
ParticipantHello,
Je serais intéressée également de connaître le timing maximum pour la première injection d'immunothérapie dans le cadre préventif. Si je l'ai déjà dépassé, ça m'évitera de batailler pour un accès inutile 😉
Merci
isabelle
18 juin 2024 à 12h54 #132223ladefense
ParticipantCi joint les informations
L’accès au traitement est pour les tumeurs à cellules claires T3 et T4, ainsi que pour les chirurgie de métastases survenant moins de un an après la nephrectomie.
Normalement, le traitement doit être débuté dans les 3 mois après la chirurgie
Réponse Validépar le corps médical
Avous de jouer
Salutations
18 juin 2024 à 13h25 #132224Olivier.
ParticipantMerci pour ces information Ladéfense.

Au moins, la question est réglée, je ne coche aucune des cases (Tumeur T1b à bientôt 5 mois de la chirurgie).
18 juin 2024 à 16h23 #132225
LaurentsMaître des clésBonjour Olivier,
Et Merci pour ton témoignage, lequel, je dois l'avouer a pu me faire sourire (en te lisant, je me suis dis que cela faisait tout de même beaucoup de cancers pour un seul homme 😉
Toujours est-il que ton "hypocondrie" t'a mené à la découverte d'une tumeur qui aurait pu s'avérer très embêtante si tu l'avais laissée se développer tranquillement. Alors, rien que pour ça, tu peux t'en féliciter. A présent, ta résolution consistant à laisser de coté la littérature et les statistiques liées au cancer me semble être raisonnable. On ne peut pas vivre en état d'alerte permanent. D'ailleurs, dans ton cas, le stade de la tumeur était peu avancé. Normalement, son copte est réglé. Une surveillance périodique te le confirmera.
Un dernier point sur lequel je me suis retrouvé. Comme toi, j'ai été assez étonné d'avoir cette même quiétude au moment du diagnostic. Je pense que, sur un plan psychologique, le pire est l'incertitude. L'annonce d'un cancer, c'est évidemment gravissime, mais au moins cela pose une situation.
Porte-toi bien !
19 juin 2024 à 17h09 #132226Helene2501
ParticipantTon histoire est identique à la mienne. C'est grâce à mon hypocondrie que j'ai découvert ma tumeur (2cm à cellules claires et grade 2). Je me suis faite opérée y a un an environ. Et bizarrement depuis j'ai lâché prise avec les maladies, bon toujours une peur à chaque examens médicaux mais qui est contrôlable sans crise d'angoisse et tout. Car je me dis il faut lâcher prise, on avait un cancer sans le savoir alors qu'on en cherchait un ailleurs, donc ce qui doit arriver arrivera. Peut être que c'est un signal d'alarme nous disant : arrête de vouloir avoir le contrôle, arrête de te chercher quelque chose et profite. N'hésite pas si tu veux parler. J'ai moi même fait toutes les mêmes étapes que toi lol, à calculer avec un tableau ma survie avec l'échelle de kutikov lol.
19 juin 2024 à 22h16 #132228Olivier.
Participant@Laurent: Oui j'ai essayé de présenter la situation avec humour, mais tu te doutes que je ne fais pas trop le malin 😉
En tout cas, sache que j'ai lu énormément de messages de toi sur ce forum et que ton optimisme et ta bonne humeur m'a fait du bien au moral. Donc merci.
@Hélène: Oui va falloir lacher prise. Je commence à y arriver mais le processus n'est pas linéaire.
Je remercie mon médecin traitant car elle a eu beaucoup de patience avec moi la pauvre

La dernière en date: j'ai des douleurs dans le dos côté droit (côté du rein opéré).
Enfin,douleurs, un bien grand mot. Plutôt des contractures musculaires à force d'angoisser, donc de me recontracter, donc de ré-angoisser, etc…
Donc la semaine dernière, je lui glisse l'air de rien que j'espère que ce n'est pas une récidive locale (sachant que mon dernier scan date du 17 mai).
Elle me répond que si en 3 semaines, j'ai déjà une tumeur de plusieurs cm qui a repoussé sur le rein, ce n'est pas d'un médecin dont j'ai besoin mais d'un curé pour l'extrême onction.

Enfin bref, comme tu dis, ce qui doit arriver arrivra (ou pas) et on finira de toute façon par mourir.
Et par rapport à beaucoup d'autres, finalement, on a la "chance" d'avoir un suivi.
Comme m'a dit mon urlogue, "oui", il y a 5 (ou 10, ou 15)% de risques de récidive. Dans le même temps, 35% des français seront confrontés au cancer une fois dans leur vie. Et tout le monde ne s'arrête pas de vivre pour autant.
J'aurais peut être encore une grosse crise d'anxiété demain, dans une semaine, dans 2 ans, mais entre ces moments, je profite de la vie.
Par contre, contrairement à ce que tu ressens avant les examens médicaux, j'ai hâte d'arriver au prochain scanner.
Rdv dans 2 mois.
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Dernière mise à jour le samedi 15 juin 2024