
Le forum
- Ce sujet contient 4 réponses, 3 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
regard50, le il y a 7 mois et 3 semaines.
-
AuteurMessages
-
29 juin 2025 à 20h25 #132516
Fany
ParticipantBientôt 3 ans sans aucun traitement.Je croise les doigt, même les doigts de pieds :D. Bien sûr qu'il y a des séquelles, mais je suis bel et bien encore là. Mon oncologue m'a mis un rv à 6 mois, alors que je devais passer à 1 an, pourquoi je ne sais pas, la dernière fois elle m'a dit que je n'étais pas encore prète, j'espère que c'est encore le cas. En tout cas, ce récapitulatif m'a fait drôle à lire mais me fait rendre compte que je suis vraiment chanceuse si on peut utiliser ce mot.
· Janvier 2018 découverte fortuite d’une tumeur de 11 cm sur le rein droit ainsi que 17 nodules
· Février 2018, changement d’oncologue et de centre.
· Mars 2018 : néphrectomie élargie droite pour un carcinome rénal à cellules claires, avec curage thoracique (à l’anapath les nodules ne sont pas cancéreux).
· Mars 2018 : proposition d’une trithérapie en essai clinique pour les patients à forte récidive, refusée après lecture du dossier.
· Février 2020 : évolution pulmonaire unique traitée par radiothérapie.
· Juillet 2020, apparition d'une lésion cérébrale occipitale de 5cm avec œdème, lésion unique traitée chirurgicalement.
· Septembre 2020 : Stéréotaxie cérébrale complémentaire et cure de corticoïdes.
· Juin 2020, Lésions de radionécrose dans les suites avec œdème cérébral, cure de corticoïdes.
· Août 2020, Évolution ganglionnaire médiastinale et pulmonaire.
· Septembre 2020 : première ligne par l'association AXITINIB plus PEMBROLIZUMAB traitement en HAD avec formation infirmières et atelier infirmière, traitement interrompu en mai 2022 en raison de la poursuite évolutive de la maladie.
· Juin 2022 : 2ème ligne de traitement par CABOZANTINIB 60mg, arrêté en octobre 2022, inflammation de la radionécrose cérébrale (certainement dû à la thérapie ciblée), traitement qui ne donne pas de résultat.
· Octobre 2022 : prise en charge chirurgicale de l'évolution pulmonaire déjà prétraitée par radiothérapie avec atteinte ganglionnaire suspecte (même si 3 biopsies, lobectomie supérieure gauche par thoracotomie ainsi qu’un curage ganglionnaire.
· Novembre 2022 : perte de la voix complète dû au curage ganglionnaire, atteinte des cordes vocales, orthophoniste pendant 3 mois, avant possible opération et kiné respiratoire.
· Décembre 2024 : Apparition de deux lésions (3 ?) hépatiques difficilement caractérisables en raison de leur taille . En surveillance avec l’ajout d’une IRM du foie aux examens.
=> IRM hépatique du 22 mai 2025 : Pas de modification des 2 micronodules sous-capsulaires aspécifiques de 9 mm
=> Scanner thoraco-abdominopelvien du 27 mai 2025 : * À l'étage thoracique : Micronodule gauche du Fowler de 3 mm. Pas d'adénopathie médiastinale, pas de lésion parenchymateuse. On retrouve les stigmates de la chirurgie thoracique gauche. * À l'étage sous-diaphragmatique : Pas de modification du nodule hypervasculaire sous-capsulaire du segment VIII de 8 mm et du segment 4B à peine visible ce jour. Pas de ganglions rétropéritonéaux, pas d'anomalie du rein gauche. Pas d'anomalie dans la loge de néphrectomie droite. Pas de lésions osseuses.
=> IRM cérébrale du 10 Juin 2025 : On retrouve les stigmates de la chirurgie de la lésion occipitale gauche. Pas de lésion d'allure évolutive. Stabilité du bilan.
Au total : La patiente est en réponse complète à bientôt 3 ans de sa chirurgie thoracique et 7 ans de la prise en charge initiale de son carcinome rénal à cellules claires. Je poursuis la surveillance à 6 mois (décembre) avec les résultats d'un scanner TAP, IRM cérébrale et IRM hépatique. Et ensuite à 1 an.
Bon courage et bonnes vacances à tous, vivement que cette canicule finisse, je pense à ceux qui sont sous traitement, ça doit énormément fatiguer
Bises
Fany
17 juillet 2025 à 14h19 #132518regard50
ParticipantBonjour Fany,
Je suis vraiment très très heureuse pour toi Fany. La science fait beaucoup de progrès.
Nous avons fait un bout de chemin ensemble dans cette terrible maladie et les résultats sont particulièrement encouragents.
Moi aussi, je suis en réponse complète depuis plus de 4 ans sans traitement. Mon prochain contrôle semestriel sera au mois d'octobre et j'espère aussi espacer ces scanners à 1 an.
Profite bien de tes vacances tant méritées.
Je t'embrasse
Martine
19 juillet 2025 à 14h28 #132519Fany
ParticipantCoucou Martine,
Moi aussi je suis très contente pour toi, je te souhaite aussi de belles vacances et une poursuite à 1 an prochainement pour tes examens 🙂
Moi je vais passer de bonnes vraies vacances, en plus mon mari prends sa retraite anticipée (carrière longue et compte épargne temps) pour que nous puissions un peu plus profiter ensembles. Lui aussi est fatigué de tout ça,
Bises
Fany
26 juillet 2025 à 9h25 #132520Gouteyron
ParticipantBravo les filles!!!! c'est super!!!! je vous suis… dernier scan en juillet. OK. Irm. OK. vive la vie!!!!
27 juillet 2025 à 20h02 #132522regard50
ParticipantGénial Babeth, que cela fait plaisir..
Je te souhaite de bonne vacances
Amitiés
Martine
-
AuteurMessages
- Vous devez être connecté pour répondre à ce sujet.
Dernière mise à jour le dimanche 29 juin 2025