[regard50]

Bonjour,

C est Martine et je viens vous donner quelques nouvelles. J ai eu une une necphrectomie élargie un peu compliquée le 1et juillet dernier car la tumeur de mon rein gauche été collée à la rate et au pancréas. Le chirurgien a dû  couper un petit bout de chaque organe pour enlever la tumeur. C était donc une opération très lourde qui a beaucoup saignée. Je suis d ailleurs encore un peu anémiée et j ai toujours un peu mal du côté de mon rein opéré quand je suis un peu trop lomptemps dans la même position.

J ai eu mon 1er rendez de contrôle avec le dr Ecudier le 28 juillet,  je n'ai pas encore le résultat précis de l analyse de ma tumeur mais elle est a haut grade. Le Docteur m a proposé d entrer dans une étude clinique ipilimumab et nivolumab associé à cabozantinib en réel ou en placebo. J ai accepté et je commence le traitement dès la semaine prochaine. Mon cancer aurait  progressé depuis le dernier scaner.  Je vais passer une scintigraphie lundi prochain et dès mardi je vais recevoir mes premières perfusions. J ai évidemment peur des effets secondaires et je me demande comment je vais arriver à vivre avec cette maladie. 

Je vis en Normandie, il faut aussi que je m organise pour mes nombreux déplacements. C est sans doute un peu fou de se faire suivre à 300 km de chez soi mais  j'ai confiance en l equipe de Goustave Roussy et je n ai que cela à faire de mes journée puisque je suis en arrêt maladie. Ca va me changer les idées. En espérant bien sûr que le traitement et la maladie continue de rendre possible tous ces déplacements.

J essaie tout de même de continuer de vivre le plus normalement possible. Je pense très souvent à ma fin de vie. J ai encore beaucoup d'espoir de me soigner évidement.

Je pense bien à vous tous 

A bientôt 

Martine 

 

 

 

[Fany]

 

Je pense beaucoup à toi, et si je peux participer un peu à te donner du couraga je veux bien partager le mien, ce sont de nouvelles épreuves, il faut se battre, pour toi et aussi pour ta famille, ta décision est la bonne de choisir "un bon", c'est le choix que j'ai fait au début et je ne le regrette pas, même si c'est loin, vas y en VSL c'est déjà un souci de moins c'est ce que je fais.

L'opération du cerveau aussi me fait très peur, la semaine où je ne voyais plus, ne marchais plus et j'étais désorganisée, j'ai même préparer ma fin de vie, maintenant je ne pense plus à ça, juste à grapiller des moments précieux et plus ils seront là, mieux ce sera

Profite ! et la vie est le plus important pour le moment

Bises

Fany

 

[Laurents]

Bonjour Martine,

En te lisant je vois que l'intervention chirurgicale a été compliquée. J'espère que ton problème d'anémie se résoudra rapidement, ainsi que la douleur que tu ressens sur le côté opéré.

Pour ce qui est de l'essai clinique auquel tu as décidé de participer, cela justifie que tu sois suivie à 300 km de chez toi : ailleurs tu n'aurais probablement pas pu en bénéficier. En tout cas, le Professeur Escudier a dû t'expliquer que c'est ce qui pouvait se faire de mieux en matière de traitement contre le cancer : la combinaison Ipi/Nivo qui te sera administrée est très efficace avec un important taux de réponse et, parfois, des réponses complètes qui peuvent être possiblement durables (même s'il ne faut pas trop se monter la tête avec ça, cela concerne tout de même 11% des patients traités). Si tu es dans le bras cabozantinib, tu recevras l'ITK qui est, sans doute, le plus performant du marché.

Effectivement, je comprends que les effets secondaires te fassent peur. S'agissant de la combinaison Ipi/nivo, il est néanmoins possible que tu n'en aies pas. Par contre, si tu reçois en plus le cabo, il y a peu de chance pour que tu y coupes. Ce que je peux te dire, c'est que le suivi dans les grands centres du type Gustave Roussy est top : les équipes sont très expérimentées et savent traiter les effets secondaires très en amont afin de les maintenir sous contrôle. Les traitements d'immunothérapie pouvant induire des réactions auto-immunes, il te faudra donc être attentive à tout déréglement et le communiquer à l'équipe qui te suit.

J'imagine qu'on t'a déjà expliqué tout cela en détail, alors il ne me reste plus qu'à te souhaiter… La réponse complète (eh oui ! il faut y croire).

[regard50]

Bonjour Laurent,

Tu es très informé de tout les traitements existants actuellement et de toutes les prise en charge possibles et c est un vrai bonheur de te lire. L IGR m a contacté aujourd hui et effectivement je vais pouvoir m y rendre en VSL.  J ai même des chambres de réservées quand je dois y aller 2 jours. Ça me soulage beaucoup. 

Merci pour ton message très positif qui me redonne du courage. 

J espère que tu vas bien 

A très bientôt 

Martine

[Solange.]

Bonjour Martine

Je comprends très bien votre ressenti, par lequel nous sommes tous quasiment passés, et passé l abattement et le faite que nous sommes soignés par l IGR ,(pour d autres dans de grands centre),c'est plutôt rassurant.je suis aussi à 500km aller-retour de l IGR ,suivie par le dr Escudier ,en qui j ai toute ma confiance. Là j ai moi aussi signé pour un essai clinique qui débutera début septembre (j arrête le cabozantinib le 9 août).dans  la rubrique suivi 1er août  Solange, j explique cet essai).Comme vous le dit si bien Fanny,savoir que vous  êtes entre les "mains des meilleurs "est un moteur d énergie, de moral qui nous donne des ailes. Je suis moi de Nevers, mais faire toutes ces distances en vsl ,c est mettre le maximum de chance de notre côté que d etre à l IGR.

Je me permets de vous embrassez, et courage à vous et à toutes et tous,et dans l immédiat nous pensons aux vacances (pour nous 15 j en famille avec ma famille à la Faute/mer.

[Solange.]

Ps:Martine ,

J étais moi aussi en consultation le 18 juillet avec le docteur Escudier, j avais rdv à 11h30,et en avance puisqu'il a fallu passer par le labo,j etais avec mon époux.nous avons peut être passé un moment ensemble dans la salle d'attente…

[regard50]

Merci de vos messages Solange car aujourd hui j essaie de me motiver ce matin et j ai beaucoup de mal. D autant que mon mari ne peut m accompagner car il doit travailler.  Je dois faire une scintigraphie lundi et consultation et soin avec le dr Escudier mardi. Je vais me retrouver seule  à l hôtel  et à l IGR pendant 2 jours et c est compliqué pour moi aujourd hui car je me sens fatiguée et perdue.

Alors merci

 

[Solange.]

Re-bonjour Martine,

Vous savez que vous avez droit au vsl ,plutôt que partir la veille à l hotel et rester seule dans l angoisse. Les 2 précédents messages vous étaient adressés, et j ai fait erreur  c'est le 28 juillet que j etais probablement dans la salle d'attente, en même temps que vous et j etais partie à 6h du matin, et mes chauffeurs (avec qui j'ai sympathisé, pendant ces 3 ans de maladie,ils leur arrivent de partir à 4h du matin .Je vous envoie mon numéro de téléphone en privé Martine,vous pouvez m appeler maintenant où quand vous le voulez. 

Ne restez pas dans l angoisse.

Je vous embrasse. 

[LOLO91]

Bonjour Martine,

Je ne peux rien dire de mieux que ce qu' a écrit Laurents, c' est vrai que meme si tu n' es pas à coté de l' IGR, etre suivi par eux et avoir les tous derniers protocoles c' est ce qu' il y a de mieux et pour le cancer du rein il faut le top du top au niveau centre de cancérologie.

Evidemmment c' est pas drole 2 jours loin de chez soi et sans ton mari mais accroche toi ca vaut le coup !

Tu vas avoir le protocole double thérapie IPI NIVO/ CABO, il faut avoir avoir confiance car l' immuno marche vraiment très bien sur certains patients et le Cabo a fait ses preuves sur beaucoup d' autres…Je te rassure normalement en double thérapie tu n' auras pas le plus haut dosage à 60 mg au Cabo, tu devrais avoir le 40 qui est plus confortable que le 60 mg qui est difficile.

Tiens nous au courant et bon courage.

Laurent

[regard50]

Merci Lolo,

Je vais mieux aujourd hui grâce à vous tous j ai pu demander un VSL. Je n y aurai pas pensé de si loin. L ambulanciaire a été très gentille. Elle m a accompagnée jusqu'à ma porte de chambre d hôtel. Ce qui m a rassurée car l inconnue seule me faisait un peu peur. Tout est bien organisé. L Institut Gustave Roussy est à 600 m environ et si on est fatiguée il y a une navette qui vient nous chercher. Je l ai prise ce matin et ce soir après ma scintigraphie, je suis rentrée à pieds, ca fait du bien. Il y a même un parc à coté pour se promener. Finalement, je me sens bien ici et rassurée pour les prochaines fois.

Merci aussi pour tes connaissances qui me rassurent en effet pour le cabo si je l ai sera à  2 fois 20 g par jour.

Demain je vois le Dr Escudier pour faire le point sur tout mes examens sachant que mon cancer aurait progressé depuis mon opération. J espère pas trop. J avoue que cela m inquiète un peu. Je passe la matinée la bas pour divers examens et en principe je commence les perfusions de la double immunotherapie le 12 août avec en plus les comprimés de Cabo en vrai ou en placebo.

Belle soirée à toi Lolo j j'espère que tu vas bien 

 

[regard50]

Bonjour,

J ai rencontrer le Dr Escudier hier matin et fait tous les examens pour commencer l essai clinique ipi/Nivo, mardi prochain ainsi que le traitement au Cabo en vrai ou en placebo dans le cadre de l essai clinique. Tout est bien organisé pour mes déplacements et mes hébergements sur place quand j ai besoin.

Le soucis c est que j aurai des ganglions sur le péritoine ainsi qu une reprise des lésions dans la loge du rein. Le D r m a donné un peu de morphine pour soulager mes douleurs abdominales et de dos.

Est ce que vous connaissez des personnes qui ont eu ce genre de soucis.

Il me reste cette chance d essai clinique pour me soulager bien sur si j y réponds mais je pense que c est parti un peu loin ma maladie.

Connaissezvous des personnes qui ont eu ces soucis.

Je vous souhaite une belle journée.

Martine

 

 

 

[Fany]

J'espère que le traitement fonctionnera, déjà tu es dans de bonnes mains

Bises

Fany

[regard50]

Bonjour Fany,

Merci pour ton petit mot. Il est vrai qu il me reste à espérer répondre au traitement.

J espère que de ton côté tu continue à allez mieux.

Je t embrasse 

Martine

 

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