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- Ce sujet contient 21 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
Tiphaine, le il y a 6 années et 7 mois.
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30 avril 2019 à 1h23 #128417
Tiphaine
ParticipantBonsoir, je suis devenue maman en octobre 2018 d'un petit garçon. Mon accouchement à été compliqué car j'ai eu une cholestasse gravidique donc accouchement déclencher et beaucoup d'examen etc … j'ai fait une écho abdominale enceinte qui montrai mon foie et rein droit enflammé. Puis en décembre j'ai 30 ans et dela avec mon médecin on décide de refaire une écho voir si tout s'est bien remis et nickel pour le côté droit et la on m'annonce une mauvaise nouvelle du côté gauche … Je vois le résultat "processus tissulaire" 3 jours après avoir eu 30 ans … j'étais sûr que c'était une tumeur … mes proches me disait mais non ça doit être un kyste etc…
En janvier scanner et la on m'annonce un nodule de 3,7 cm 😭 j'ai craqué !! Puis le jour même vu mon médecin et des le lendemain un urologue très professionnelle mais pas du tout dans la compation … en février un IRM qui montrera une petite composante graisseusse. Depuis janvier l'urologue me parlait que ça semble être héréditaire … que mon bébé serait surveillé en grandissant … J'ai chercher dans la famille et en effet il y a eu des soucie de rein … en mars opération je devais subir une nephrectomie partielle et en faite j'ai eu une nephrectomie totale. Mais le pire est le 9 avril quand j'ai appris que j'avais un cancer stade 2. J'étais sur que c'était bénin et je ne voulais surtout pas entendre ça … depuis cet annonce c'est très difficile pour moi … Je viens ici car vous seul pouvez me comprendre. Ça m'arrive de pleurer, je fais beaucoup de cauchemard qui sont affreux ou je vois mon enterrement, ou moi très malade etc … c'est atroce !! Je ne vis pas du tout la naissance de mon petit garçon et mon 1 er enfant comme il se doit c'est très difficile. Après bien sur devant le petit c'est à dire toute la journée ( je suis en congés parentale) je fais comme ci tout allait bien mais souvent le soir le masque tombe … ce qui va me faire du bien (du moins je l'espère ) c'est la reprise du sport vendredi 3 mai. Je ne sais pas si certaines personnes sont comme moi mais j'ai très peur , j'ai atrocement peur de mourir, de ne pas voir mon petit grandir , j'aime la vie et j'aimerais vivre jusqu'à 80 ans. J'espère que toutes ces angoisses disparaîtront avec le temps mais la c'est compliqué. J'aimerais savoir mon espérance de vie. L'urologue m'a juste dit que si d'ici 15 ans je n'ai rien de nouveau on pourra dire que je serais guérit mais 15 ans j'aurais 45 ans !! 15 ans c'est énorme comment faites vous? J'ai un scanner à faire en juillet je ressens de la peur d'apprendre une mauvaise nouvelle et une hâte si tout va bien et peut être enfin souffler. Tout ceci est très récent aussi mais vraiment c'est difficile. Et j'aimerais savoir pour les personnes qui travaillait pendant cet annonce quand avez vous repris le travail? Normalement je devrais reprendre en août mais j'en suis pas capable mon médecin m'a dit qu'elle trouve que c'est trop tôt aussi avec tout ce que j'ai vécu depuis ces 6 mois. Merci de m'avoir lu. Et merci à ceux qui répondront.
30 avril 2019 à 11h00 #128419Lepine
ParticipantBonjour Tiphaine et bienvenu sur ce forum même si l'on aurait préféré faire connaissance dans d'autres circonstances. Si je comprends bien pour l'instant pas de métastase. Un stade 2 n'est pas très inquitant. C'est vrai que 30 ans c'est tôt mais surtout si tu fais du sport, les chances de rémission sont très importantes. J'ai vécu sans problème pendant 23 ans après ma nephrectomie et la majeure partie des patients opérés à un stade comparable au tien sont considérés comme guéris après 5 ans de suivi. Profite donc de ton bébé et essaie d'oublier un peu la maladie. Il faut continuer à faire des projets. la reprise du travail peu être une bonne chose mais éffectivement pas trop tôt. J'avais repris le travail 3 semaine après l'intervention et c'était trop tôt. Profite de l'été pour te reposer.
Bon courage
Alain
30 avril 2019 à 11h46 #128420
LaurentsMaître des clésBonjour Tiphaine,
Comme toi, j'ai appris très récemment que j'étais atteint d'un cancer du rein et je partage donc tes appréhensions, toutes ces questions que l'on peut se poser, surtout lorsque l'on a des enfants.
Je me garderai de te donner des conseils, par manque d'expérience.
Je crois que tu peux regarder ton stade 2 comme un facteur de bon pronostic (parce que c'est le cas !).
Il est difficile de ne pas se pourrir la vie en envisageant le pire. Sans doute est-il préférable de miser sur le meilleur (un cancer pris à temps et un suivi régulier).
Amicalement.
Laurent.
30 avril 2019 à 12h05 #128421Tiphaine
ParticipantMerci à vous 2 pour votre réponse. Oui cest vrai que j'ai pas bien expliquer. Après l'opération il nous a dit que mon truc avec drôle de gueule mais pas agressif et pas de métastase. Et au RDV le 9 avril mon ami pour lui a compris que c'était positif moi je n'ai pas entendu ceci … je suis rester sur me mot cancer. Ah oui 23 ans ça me fait du bien de lire ceci ça me redonne de l'espoir. Vous aviez quel stade vous? Ce que je comprend pas c'est pourquoi je suis stade 2 alors que c'est à partir de 7 cm et la mienne fesait 3,8 cm. Ah oui 5 ans c'est déjà mieux que 15 ans! Je reste dans mes projets de maison , le sport (bon nouvelle ce que vous me dites!) A voir pour le baptême du petit, notre mariage (déjà 11 ans qu'on est ensemble depuis dimanche) , des futurs vacances. Mais le travail non j'ai tout donné pour le travail et trop. Et la ce n'est pas ma priorité pour l'instant … pour une fois je préfère penser à moi et profiter de mes 2 hommes. Ma directrice ca va elle comprend la siruation et en vue de ma grossesse je dois aller voir la médecine du travail en juillet je verrais bien. Après si niveau financier ça coince bien sûr je reprendrais. Mais vois oui 3 semaines ça devait être compliqué … et vous avez changer des choses à votre alimentation? Car je trouve sur internet qu'il veut diminuer la viande 32 fois par semaine et sarretter la viande rouge. Qu'il faut faire très attention également au sel et bien sur pu boire d'alcool. Avec votre expérience j'aimerais savoir comment ça se passe pour vous svp.
30 avril 2019 à 12h13 #128422Tiphaine
ParticipantJe suis désolé pour vous Laurent. En effet j'ai eu de la chance de faire cet écho pendant ma grossesse et davoir eu la cholestase. Mon petit garçon est mon sauveur hi!
Après moi je pence que ce qui est compliqué c'est la communication avec l'urologue. Il est très professionnelle même trop. Je pence c'est une très belle personne et qu'il se protège car colle il nous a dit il voit que des gens malades sûrement dur poir le moral … Je peux comprendre. Mais le jour on il m'a annoncer ça il était sous un mauvais jour je pence même agressif etc . C'est pour sont que c'est à moi désormais de faire le travail. Qu'il faut que je fasse le deuil de ma vie d'avant et les gens positive ont de moins de récidive et qu'il faut que j'attende 15 ans si je suis guérit … compliquer … Puis il n'a pas pu répondre à les questions depuis combien de temps je l'ai et pourquoi? Est ce héréditaire comme il le pensait maintenant il n'ai pas sur … car oui je ressens de l'injustice car je fume pas j'ai une hygiène de vie normal et l'alcool c'était très rare … en gros c'est le coup de pas chance. Dur d'encaisser tout ça. Enfin je vous souhaite pleins de courage dans cet dur épreuve.
30 avril 2019 à 12h14 #128423
LaurentsMaître des clésPeut-être qu'il ne s'agit pas de "stade 2", mais de "grade 2" (vu que l'on te parle de tumeur peu agressive).
Pour ce qui est du régime, mon urologue m'a juste conseillé une alimentation équilibrée afin de conserver une bonne fonction rénale sur le long terme (cela suppose effectivement de na pas abuser sur le sel ou les viandes rouges, sans pour autant s'en priver définitivement).
30 avril 2019 à 14h32 #128424Tiphaine
ParticipantMerci pour l'alimentation. Non c'est bien stade 2 il en a parler à mon médecin qui est étonné elle aussi. Merci de tes réponses !!
1 mai 2019 à 23h44 #128427LOLO91
ParticipantBonsoir Tiphaine et Laurents,
Je viens de lire vos témoignages et je comprends tout a fait vos inquiétudes, vos questionnements, vos doutes, vos peurs par rapport à cette annonce qui chamboule toute une vie car évidemment et comme vous l avez écrit elle ne sera plus jamais la même.
Comme tous les Arturiens présents sur ce forum, il est très difficile au départ d encaisser la nouvelle et encore moins d accepter cette fatalité.
Il faut du temps, parler, se confier, échanger avec oncologue et médecin, se rassurer, être rassuré et petit à petit on chemine vers l acceptation de la maladie, c était mon cas et je me disais "toute façon c est la et on rien y changer donc autant se bouger" et une fois arrivé avec cet état d esprit, la phase "d acceptation" est validée et on passe dans la phase "combat" de la maladie, faire confiance à son équipe médicale et au traitement a venir si il y a.
Tout ça est plus facile a dire qu a faire mais je suis passé par là comme tant d autres et vous y arriverez aussi.
La recherche a fait énormément de progrès dans les traitements du cancer du rein et l on continue de progresser donc ayez confiance et surtout soyez suivi par un bon centre de cancérologie qui s y connait dans le cancer du rein qui est une maladie complexe.
Perso ça fait 3 ans que je suis diagnostiqué avec un cancer du rein rare et agressif et pourtant je vis presque normalement et ça fait 22 mois que je suis avec le même traitement.
Certains Arturiens et hors Arturiens sont en vie 15,20,25 ans voir plus après leurs diagnostics donc vous voyez l espoir demeure et chaque individu répond differemdiff, méfiez vous des statistiques.
Vivez le plus normalement possible, bougez, faites du sport si vous pouvez et je confirme que limiter drastiquement le sel, viande rouge est une bonne idée car c est pas un cadeau pour la fonction renale et celui qui nous reste bossera pour 2 donc autant le chouchouter !
Concernant Tiphaine, 30 ans c est très jeune et vous aurez le droit d avoir un test oncogenetique car en dessous de 45 ans ce n est pas normal d avoir un cancer du rein, cela servira a savoir si votre maladie est due à la génétique.
N hésitez pas à poser des questions, nous sommes la pour vous écouter et vous repondre aussi efficacement que possible.
Laurent
2 mai 2019 à 11h11 #128428
LaurentsMaître des clésBonjour Laurent,
Merci pour ta réponse.
C'est vrai que l'on éprouve des difficultés à entendre les discours rassurants (notamment des docteurs), lorsqu'on a écumé le net pendant deux mois à la recherche des statistiques diverses et variées et, au final, complètement anxiogènes. Pour ma part, j'arrête et je m'en remets à ceux qui savent (les médecins) et ceux qui le vivent (les arturiens).
J'ai eu rendez-vous avec mon oncologue mardi afin d'envisager d'intégrer un essai clinique (pembreolizumab en adjuvant vs placebo, en double aveugle). Encore quelques jours de reflexions mais, a priori, je suis partant. Comme tu le dis, se bouger, faire du sport et suveiller notre almimentation ne peut être que bénéfique.
5 mai 2019 à 23h18 #128437Tiphaine
ParticipantBonsoir Laurent un Grand MERCI pour votre message qui fait du bien. Je suis désolé pour vous que votre cancer soit agressif. Je ne sais pas si j'arriverai à accepter … mon problème est que je suis trop jeune pour accepter d'avoir un cancer. Après oui je fais ma vie je m'occupe beaucoup un est en travaux dans notre maison puis dans une maison il y a toujours quelque chose à faire et encore plus avec un bébé de 6 mois je ne m'ennuie pas. Et depuis vendredi 3 mai j'ai repris le sport en salle quel bonheur!! Ce qui est pénible c'est de penser à ce cancer, je vais bien je suis posé et Jim ça revint et je cogite … il y a pas une journée ou je suis embêté par ceci. Merci pour le sel et la viande rouge. Après pour le suivie médical je pence ne pas avoir la bonne personne dans mon cas. Moi je suis suivie par un urologue c'est quoi la différence avec comme vous le oncologue svp? Il est très et trop professionnelle il parle dans leur registre médecin … souvent je comprend rien. J'ai du mal à parler car il parle beaucoup… fin je vois que c'est une bon personne mais il n'est pas assez dans la compation et les explication … Du coup je suis bien contente davoir trouver ce forum et j'ai envoyer un mail aussi à un médecin du Québec qui ne comprend pas non pu que je sois stade 2 avec une tumeur de 3,8 cm … faut que j'appelle le cabinet pour avoir plus d'information car prochain RDV en juillet. J'ai terriblement peur de faire ce scanner j'espère que ce sera une bon nouvelle cet fois ci. Pour l'hérédité au début il me disait ça et maintenant pu trop … fin bizarre. Et j'ai demander quand je verrais les autres professionnelles etc il m'a dit que je recevais des documents à la maison c'était votre cas ?
13 mai 2019 à 14h10 #128448LOLO91
ParticipantBonjour Tiphaine
Ou es tu aujourd' hui et comment vas tu ?
Pour répondre à ta question un urologue c' est un spécialiste qui va traiter tous les problèmes autour de l' apparail urinaire et génital alors qu' un oncologue traitera principalement le cancer et ce qui est lié autour de cette pathologie.
Je ne sais pas ou tu habites mais vu les questions légitimes que tu te poses, je te conseille vraiment de demander une consultation avec un spécialiste, si tu es proche de Paris essaie d' avoir un rdv à l' IGR ou autres car ton urologue qui est très évasif sur le coté héréditaire que pourrais avoir venir ta maladie me surprend…En dessous 50/55 ans et encore plus à 30 ans il est anormal de développer un cancer du rein donc y' a bien une recherche d' onco génétique à réaliser.
Continue à etre active et accroche toi, je crois savoir d' après ce que tu as écris que tu es très occupée entre ta maison et ton bébé.
Tiens nous au courant, à bientot
Laurent
15 mai 2019 à 14h41 #128453Tiphaine
ParticipantBonjour Laurent. Merci pour ton message. Jai repris le sport ce mois et quel bonheur, j'en avais bien besoin. Ça me fait beaucoup de bien au moral puis le soleil est de retour quel bonheur! J'ai toujours aimer les choses simples de la vie et aujourd'hui plus encore. Je vie en Bretagne. J'ai appelé mon urologue du coup je suis stade 1 / grade 2 / BT1 de bas grade. Il m'a dit que les documents était parti pour ce que tu me dis avec la génétique. Si c'est pas ça a 30 ans je ne comprendrais pas … Je suis de ton avis. Maintenant pu cas attendre juillet de passer le scanner. Toi comment vas tu? Merci beaucoup de ton soutien.
16 mai 2019 à 17h55 #128458Charlou95
ParticipantBonjour Tiphaine,
combien de temps après votre opération avez-vous pu reprendre le sport ?
Je vous souhaite bon courage pour cette attente pour votre scanner du mois de juillet. Contenu des résultats obtenus lors de l’anapath, il est peu probable que vous ayez de mauvaises surprises.
16 mai 2019 à 22h49 #128459Tiphaine
ParticipantBonsoir. J'ai été opéré le 18 mars et j'ai repris le sport le 3 mai. Merci pour votre message. Je crois que je serais inquiète à chaque examen. Vous comment allez vous?
17 mai 2019 à 0h29 #128461Charlou95
ParticipantBonsoir,
ah oui vous avez attendu un mois et demi avant de vous mettre au sport.
Je vous comprends, l’attente et surtout imaginer le pire est très stressant. Je suis un peu comme vous, je suis assez stressé de nature. Lors de mon premier scanner thoraco/abdo/pelvien qui avait été fait suite à des CPK 30x supérieurs à la norme, je n’ai même pas osé regarder le compte-rendu : c’est le médecin qui m’a lu le compte-rendu et m’a appris que j’avais une lésion au rein gauche.
Avec le recul, je crois que c’est le manque d’informations qui génère du stress, apprendre qu’on a un cancer, surtout à notre âge crée un choc et nous fait imaginer le pire. On y est pas préparé à notre âge, surtout quand on a une bonne hygiène de vie. (Personnellement je ne fume pas, ne boit pas, je ne travaille pas dans un milieu au contact de produits toxique, j’ai juste un peu d’embonpoint : je fais 1m78 pour 87 kg, avec un peu d’hypertension depuis à peine un an) C’est difficile d’encaisser une telle nouvelle, et on se pose beaucoup de questions. Les deux scanners qui ont été fait à quatre mois d’intervalle ont été très anxiogène pour moi : j’etais suivi, à l’epoque, avec le premier urologue qui m’avait été imposé, j’etais peu en confiance. Je pense que trouver le bon urologue, qui saura vous apporter une relation de confiance est un élément clé. Moi qui était parti sur une biopsie, et qui n’avait jamais eu d’operation lourde, je n’aurai jamais imaginer envisager une chirurgie sous anesthésie générale sans passer par la case biopsie : ce sont les différentes informations que j’ai pu apprendre petit à petit et l’entiere confiance que j’ai envers mon urologue qui m’ont fait changé d’avis.
Concernant l’attente avant un scanner, surtout attendre plusieurs mois reste un moment anxiogène tout de même, mais garde à l’esprit que ton cancer semble étre de bon pronostic. Peut-être que le compte-rendu de ton prochain scanner pourra être lu par ton urologue, plutôt que par toi ?
Me concernant, je ressens des picotements et des petites douleurs au niveau des cicatrices depuis peu de temps, chose que je n’avais pas depuis mon opération. Il est probable que ce soit lié au gaz qui a totalement disparu de mon abdomen (qui était nécessaire pour mon opération). Je suis encore sous anti-coagulants et porte toujours des bas de contensions, à l’occasion de ma prise de sang de contrôle pour les plaquettes (327 G/L contre 345 G/L la semaine dernière), j’ai eu la (bonne) surprise de recevoir aujourd’hui un bilan sanguin complet (qui est bon). Demain, je fais contrôler ma fonction rénale (j’avais complément oublié de ramèner la prescription de mon urologue ce jour)
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