[VANILLE-FRAISE]

J'avais déjà raconté mon histoire il y a ….? très très longtemps et j'ai un nouveau témoignage à vous apporter – je résume rapidement mon histoire – Je suis une femme de 67 ans j'ai eu un 1er cancer en 1985 à l'âge de 33 ans – petite tumeur de 1cm traitée par ablation large du rein gauche – controles pendant qq annnées puis plus rien j'étais guérie – récidive en 2005  (20 ans après) sur le rein droit unique avec une tumeur de 7cm découverte suite à ma demande d'échographie me sentant "pas en forme" – ablation partielle du pole inférieur du rein droit – contrôle scanner tous les 3 ans- et là en Juin 2019 dernier (14 ans après le 2ème cancer) petite tumeur de 2.4cm – j'étais soignée et suivi sur ST BRIEUC mais là c'est plus délicat il faut sauvegarder mon tiers de rein restant et la tumeur est sur le pôle supérieur du rein – je viens de faire une biopsie à Pontchaillou (Rennes) et la  meilleure solution envisagée est traitement par radio-fréquence percutanée – je suis dans l'attente des résultats et de la décision du chirurgien – je me pose mille questions sur cette technique ? si quelqu'un a bénéficié de cette méthode je serai très contente d'avoir des informations- cela dit ma fonction rénale est bonne mon état général également j'ai seulement une anxiété XXL ……je voudrais dire à ceux et celles qui se découvrent un cancer du rein même jeune que l'on peut très bien vivre avec un rein voire un demi-rein de nombreuses années puisque je suis là 34ans !! après mon 1er cancer et j'espère avoir encore qq bonnes années devant moi……NE PERDEZ PAS COURAGE

[Charlou95]

Bonsoir Vanille-fraise,

Merci beaucoup pour ce message qui me donne beaucoup d’espoir. J’ai 35 ans, j’ai été opéré il y a 6 mois d’un carcinome rénale de cellule claire de 2,4 cm au pôle inférieur gauche. La lésion a été découverte fortuitement à 34 ans fin août lors d’un scanner thoraco abdo pelvien. J’apporte une grande confiance envers le 3ème urologue qui me suis depuis le 7 mars 2019 et qui est egalemement mon chirurgien, mais bien que je me sens bien encadré, je n’ai aucun recul sur les pronostiques à long terme de cette maladie. 

Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter ton troisième cancer, et merci encore pour ce témoignage qui doit également apporter beaucoup d’espoirs à d’autres malades de ce forum.

 

[ladefense]

Bonjour,

Concernant le traitement par radio-fréquence, cela (par expérience sur le poumon) est un remède efficace et surtout presque sans douleur.

Le but est de mettre des électrodes dans la tumeur et ensuite d’envoyer des radio fréquence, qui vont détruire les cellules et donc la tumeur.

Cela se fait sous anesthésie générale.

Suite à l’intervention un suivi est nécessaire afin de suivre la nécrose de la tumeur.

La question posée par les radiologues est la proximité d’organe à côté de la tumeur, car afin d’être certain de l’intervention il faut déborder un peu par rapport à la tumeur afin d’être certain de tout enlevé.

A part cette question mais qui à priori est tranché, cela est presque benin.

J’ai eu au poumon cette intervention, à peine un jour d’hospitalisation histoire de surveiller et suppression de la tumeur, pas de douleur, pas de cicatrices, …

Bref en un mot que du bonheur !!!!

Je ne sais pas si j’ai répondu à ta demande

Bon courage et tiens nous au courant.

[LOLO91]

Bonjour Vanille Fraise,

J' ai lu ton post, wahoouuu évidemment que ca donne de l' espoir.

Maintenant remettons les choses dans leurs contextes. Tu as été prise et tant mieux pour toi à un stade très localisé, 1 cm de tumeur on va dire que c' est vraiment le tout début de la maladie et malgré ca y' a eu récidive ! C' est pour ca que malheureusement dans le cancer du rein, rare seront les patients qui ne seront pas touchés par la récidive et meme si on a rien pendant 5/10/15 ans il y a des exemples qui font jurisprudence malheureusement.

Malgré tout tu restes un exemple de longevité pour tous les patients qui auront de toutes petites tumeurs car ils pourront eux aussi vivre très longtemps comme toi  et meme avec un demai rein et ca c' est un formidable point de positivité.

Je te souhaite bon courage quand à la découverte de cette nouvelle tumeur, j' espère que ton équipe médicale trouvera le meilleur moyen pour la traiter et que tu sois tranquille encore de nombreuses années.

Bonne continuation

[Apr2017]

Bonjour Laurent,

Je pense que dans ce cas, ce ne sont pas des recidives mais plutot de nouveau cancers primaires… ceci est le cas quand les patients ont des predispositions genetiques meme si les tests genetiques sont negatifs. En effet, le rein va de nouveau reproduire des tumeurs. Plus on a un cancer jeune, est plus le risque de refaire un nouveau cancer du rein est eleve.

Fraise – Vanille, cette technique est ce qu'il ya de mieux pour eviter une nouvelle chirurgie et preserver le restant du rein. Bon courage a vous.

[Charlou95]

@Apr2017 Si les tests génétiques sont négatifs je ne vois pas comment il pourrait y avoir des prédispositions génétique… Tu peux m'expliquer, je te suis pas ?

 

[ladefense]

Bonjour,

Je ne suis pas certain que l’on peut avoir un deuxième cancer du rein à vérifier, plutôt des métastases

Ensuite test négatif prédispositions, actuellement on ne connait pas les gènes du cancer du rein, uniquement des gènes un peu particulier mais pour la plupart des formes du cancer du rein pas de mise en évidence d’un gène.

La recherche doit avancer sur ce sujet (ceci est un axe).

Cela veut dire que nous avons un gène particulier qui se cache pour le moment pour les chercheurs

[Charlou95]

Bonjour,

dans ce cas, quelle est la pertinence de proposer un test génétique si, dans les connaissances de la recherche actuelle, on ne connait pas les gènes responsables du cancer du rein ?

[Laurents]

Bonjour à tous,

Charlie, je te rassure, nous n'avons pas passé le test génétiques pour rien ! Si tu consultes, par exemple, cette page, tu constateras que l'on a tout de même identifié certaines mutations entraînant des cancers. Mais, effectivement, comme l'indique ladefense, le champ d'investigation est vaste et nous sommes encore loin de connaître l'ensemble des facteurs de risque. En tout cas, j'ai lu que ton test n'a rien révélé, c'est déjà ça de gagné !!!!!!!!

 

[ladefense]

On ne connait pas le gène effectivement, mais on part de l’hypothèse que lorsque le cancer est jeune, cela n’est pas normal et donc il y a un problème.

Une voie de recherche est la génétique et la recherche essaye de trouver un facteur commun entre toutes les analyses. Nous ne sommes pas encore à une analyse du génome complet, mais on y arrive doucement.

Il faut voir que cette analyse est plutôt une contribution à la recherche. Cela est mon point de vue.

Il y a d’autre hypothèse l’environnement mais pour le moment les éléments ne sont pas probant, mais par exemple pour mon cas

Cancer Jeune, Père et mère cancer du rein sur la fin de leur vie. Pour le moment les sœurs pas touchés, analyse de gène négative pour le moment. Les médecins sont plutôt sur l’environnement plutôt que le gène, mais rien de probant

Et finalement une prise de sang cela n'est pas grand chose 😉 pour faire avancer la recherche

[Charlou95]

Bonsoir messieurs,

@Laurents Effectivement, le nombre de gènes à étudier est encore vaste. Mme Birot, la collaboratrice de la Professeur Gimenez qui m'a reçue en consultation m'a d'ailleurs proposée de conserver mon ADN pour d'éventuelles nouvelles investigations en fonction des futures avancées de la médecine moléculaire. Oui, c'est déjà ça de gagner, et me rassure sur le fait de ne pas à envisager une surveillance sur d'autres organes. (Chose qui avait été envisager par la Professeur Gimenez si les résultats étaient "positifs") Donc j'estime néanmoins ne pas avoir fait ce test pour rien.

@Ladefense Ton point de vu est interessant, il faut voir ce test génétique pour aider la recherche plutôt qu'un avis   officiel. Mais, dans les connaissances actuelles, bien que je suis jeune, mon cancer n'est pas génétique, contenu de mes résultats. 

[Apr2017]

@ le defense: dans les cancers de sources génétiques dans le cas des patients jeunes, c'est des cancers primaires de nouveau et non des métastases qu'on craint quand la tumeur initiale est prise à temps. Aussi si jamais le cancer spécifique est agressif (le cas de HRLCC de Laurent pas example) c'est les métastases à croissance rapides qu'on cherche à suivre de très près.

Sur smart patient, il y a plusieurs cas de récidive primaire a des intervals importants comme le cas de fraise vanille. Par ailleurs notre médecin nous a dit que si tout se passe bien mon mari dois être suivi au delà des 10 ans, car il risque de développer un autre cancer primaire vu son jeune âge et le type de cancer

@Charlou: je pense que les autres vous ont bien répondu concernant votre question sur les testes génetiques négatifs.

cordialement.

[Apr2017]

En revanche, il faut comme même relativiser car les cancer de source génétique sont très rares. dans le cas du ChRCC ça représente 5% seulement ( mutation BHD qui ne cause pas seulement des cancers du rein). En sachant que le ChRCC représente 5% des cancers du reins qui eux même représentent 3% des cancers! C'est donc très rares meme chez les sujets jeunes.

[LOLO91]

Bonjour,

Je confirme ce que dit April, 3 à 5% des cancers du rein sont génétiques et particulièrement suivi car jugés plus agressifs que les cancers du rein "classique"

Et certains gènes sont déja identifié, la preuve avec le mien: Le gène délètere FH (fumarate hydratase) pouvant occasionner des cancers utérus et rénal chez la femme et rénal chez l' homme nommé HLRCC (Hereditary Leymyomatosis and Rénal Cell Cancer).

D' autres gènes amenant des cancers rénaux sont aussi identifiés: Von Hippel Lindau (VHL), Met et d' autres que j' ai pas en tete…

Chez les sujets touchés par le cancer du rein à moins de 45 ans, un dépistage génétique est vivement conseillé pour voir si d' autres membres de sa famille peut etre porteur de gènes déficients (ce qui est le cas dans ma famille) et en cas de positivité seront très surveillés pour prévenir eventuellement l' apparition de la maladie.

 

[Charlou95]

Bonsoir Lolo91,

Merci pour ton témoignage, je le trouve très intéressant. Tu met bien en avant la responsabilité de certains gènes dans le cancer du rein en te basant sur ton vécu personnel. Cela montre bien l’impact de la génétique dans le cancer du rein, bien que les cancers d’origine génétique soient très rare.

Je me suis penché d’ailleurs sur tes 15 pages de présentation concernant ton carcinome papillaire, je trouve que tu fais preuve d’une belle positivité. Ton mental fera la différence pour ton combat contre ce fichu cancer. Je pense que des statistiques reste des stats, la preuve, Laurents a « plié son cancer en quatre » alors que l’histologie de son cancer n’était pas tout rose. Je te souhaite beaucoup de courage et espère qu'il en sera de même pour toi 😉

 

Lorsque j’ai reçu mon compte-rendu génétique, il m’était difficile de pouvoir en tirer réellement quelque chose. (À part prévenir ma soeur pour lui dire qu’une écho renale que je lui avais demandée de faire n’était plus nécessaire, cela l’a d’ailleurs rendue très heureuse, d’autant plus qu’elle a un fils de 3ans) Avec un carcinome rénale à cellules claires de grade 3 de 2,4 cm en stade pt1a découvert à 34 ans, avec un compte-rendu génétique négatif (mais tout en étant émettant des réserves, nous ne connaissons pas tout les gênes responsable du cancer du rein), pensez-vous que si c’était tout de même génétique, je serai plus dans le cas de vanille-fraise (probabilité d’avoir de nouveaux cancers primaire du rein avec récidive tardive) ou de Lolo91 (métastases à croissance rapide) ? 

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