[shila]

Bonjour

Le 4ème Forum Rencontre Patients de l’association s’est tenu le 15 avril au Théâtre du Rond-Point à Paris dans une ambiance décontractée et conviviale et je vous en livre un petit résumé pour en faire profiter ceux qui n’ont pas pu venir en attendant le compte-rendu de cette journée.

Malgré des difficultés pour accéder au théâtre, le quartier étant embouteillé, tous les participants ont finalement pu rejoindre leur place et Patrice Romedenne journaliste et animateur de ces rencontres a pu donner le départ.

Dans un premier temps une petite partie était consacrée aux actualités sur le cancer du rein concernant des points techniques précis en présence de Bernard Giraudeau le parrain de l’association.

Le Professeur Arnaud Méjean a d’abord présenté un exposé chirurgical sur les techniques mini-invasives car des avancées technologiques permettent maintenant aux chirurgiens de traiter certaines tumeurs sans passer par une opération au sens propre.

Puis le Docteur Escudier a choisi de parler des examens radiologiques réalisés dans le cadre du diagnostic des tumeurs et de leur suivi mais aussi pour évaluer l’efficacité d’un traitement en cours en insistant sur l’intérêt de l’injection d’un produit de contraste lors de ces examens et en donnant des précisons concernant les mesures des lésions visibles afin de les relativiser.

Dans un 2e temps il a été question des relations médecin traitant/patients/spécialistes dans le rôle de la prise en charge d’un cancer du rein en développant l’importance de la mise en place des réseaux grâce à le présence d’un médecin coordinateur, le Dr Marché et le Dr Ortolan président du réseau onco94 ce qui a permis de découvrir pour un grand nombre de personnes ce que recouvre cette notion de réseaux qui permettent de mettre en place une prise en charge coordonnée des patients atteints de cancer pour favoriser leur maintien à domicile tout en assurant la qualité et la continuité des soins.

Enfin dans la dernière partie la vie et le devenir de l’association ARTuR ont été abordés en premier lieu avec les résultats d’une enquête réalisée par un consultant en communication qui a enquêté près des patients et a analysé les réponses au questionnaire que l’on peut trouver sur le site de l’association ARTuR (il est d’ailleurs encore possible de répondre à ce questionnaire pour ceux qui ne l’ont pas encore fait) puis des questions ont été posées à une invitée pour nous faire partager son expérience, Madame Paulette Morin qui a participé à la fondation de deux associations de patients dont l’association Vivre Marfan (association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés). Ensuite trois personnes faisant partie d’un petit groupe de volontaires désirant s’impliquer dans l’évolution du volet patients d’ARTuR sont montées sur la scène pour lancer un appel aux bonnes volontés susceptibles de s’impliquer et des contacts ont été pris.

Je suis contente d’avoir pu assister à ce 4e forum patient qui m’a permis d’apprendre des choses au niveau médical ainsi que l’existence des réseaux que je ne connaissais pas et également de rencontrer et de faire la connaissance de personnes charmantes.

Avez-vous assisté à ces rencontres et quel est votre avis ?

Shila

[durli]

bravo et merci pour ce petit compte-rendu « digest » en attendant les compte-rendus plus complets.

Ce forum était très intéressant, j’ai bien profité des exposés Méjean et Escudier qui ont répondu à des questions que je me posais, ils ont levé certaines inquiétudes que j’avais à propos de la chirurgie et des scanners.

Je ne connaissais pas non plu l’existence des « réseaux », j’en parlerai donc à mon généraliste pour avoir cette info sous la main en cas de besoin!

Pour la vie de l’association, je suis ravie que la « mayonnaise » prenne, et que tant de personnes aient répondu à l’appel!

Il y aura donc une suite à ce sujet…

En attendant, bon courage à toutes et tous, patients ou accompagnants pour les traitements en cours ou à venir!

Lise

[chikhi]

A mon tour je tiens vivement à remerceir Shila pour ton résumé style journalistique, Bravo Shila

Cordialement, M.I.CHIKHI

[Alain]

Merci  Shila pour ce compte rendu .Suite à une fracture du pied j’ai du annuler ma participation au forum . En quoi consiste les précisions données par B. Escudier  sur la mesure des lésions ?

En ce qui concerne les traitements mini-invasifs il y a un excellent article de A. Mejean dans le livre de JJ Patard "Le cancer du rein" avec l’indication des patients qui sont susceptibles de bénéficier de cette technique (également une contribution de B. Escudier sur la gestion de la toxicité des traitements antigiogéniques ) .

 

                          Cordialement

[Alain]

antiangiogéniques . Sorry!

[shila]

Bonsoir Alain

Le Dr Escudier a voulu attirer notre attention sur les variations de mesure.

Pour évaluer l’efficacité d’un traitement il faut un bilan de départ précis avec des mesures des lésions cibles mais il peut y avoir des variations de mesure parce que la technique de mesure est source d’erreurs possibles de 1 à 2 mm et que la technique des scanners avec un plan de coupe tous les 3 à 5 mm augmente cette source d’erreur et que plus la tumeur est petite, plus les erreurs peuvent être importantes (une erreur de 1mm sur 1 cm ce n’est pas pareil que quand la tumeur fait 5 cm).

Il précise que des règles sont utilisées pour mesurer les lésions : on additionne le plus grand diamètre de toutes les lésions cibles avant le traitement et on mesure à nouveau après le traitement. On considère que si tout disparaît, la réponse est complète, s’il y a une diminution de plus de 30% alors la réponse est partielle alors que s’il y a une augmentation de plus de 20% la maladie progresse et entre les deux la maladie est stable. Mais comme dit le Dr Escudier on préfère être stable avec une diminution de 25% qu’avec une augmentation de 15% !

Il y a autre chose qui peut être perturbant pour le patient, c’est que parfois la tumeur augmente de taille sous traitement alors qu’on considère que le traitement est quand même efficace, parce qu’en fait la nécrose à l’intérieur de la tumeur augmente donc le traitement est bien efficace. Dans ce cas des examens fonctionnels seront utiles pour mesurer la vascularisation de la tumeur.

En conclusion le Dr Escudier a dit que les mesures seules ne suffisent pas à interpréter l’efficacité des traitements et qu’on ne soigne pas des images !

Merci pour l’info sur le livre de JJ patard.

Shila

 

[Alain]

Merci  Shila pour  votre compte rendu détaillé de l’intervention de B.Escudier (très intéressante et pleine d’enseignements ) .

Le livre de Patard et Culine est sorti chez SPRINGER en 2008 .Il regroupe 15 contributions sur le cancer du rein de spécialistes Français, Canadiens, et Américains . Pour le novice que je suis il apporte quantité d’enseignements sur ce cancer .

Merci encore à vous .  Cordialement .

 

                                    Alain

[Blue Guitar]

Justement Shila, le résultat de mes trois derniers scan indiquent une stabilité après 5 diminutions. Je reconnais que je ne suis pas vraiment satisfaite du résultat, mais je pense que j’ai tort, car mon médecin m’a dit que c’était un bon résultat.

Je ne réalise pas bien ce que veut dire "stable". C’est bien ou pas bien ? Certes, c’est mieux qu’une augmentation de la lésion…

 

 

[ladefense]

Bonjour,

Comme tu le dis cela est beaucoup mieux qu’une augmentation.

A mon avis il faut regarder 2 paramètres.

I – La diminution ou la stabilité des métas

II – La non présence de nouvelles métas.

Les traitements permettent avec de la réussite à diminuer et stabiliser les métas. Comme dans une majorité de cancer grâce aux traitements, cela devient une maladie chronique, et cela est une grande évolution car l’évolution est stoppée.

Moi de mon coté (depuis 2 ans en traitement) j’ai eu une diminution au début mais maintenant stabilisation. Le résultat sur la durée est une diminution globale des métas et sans nouvelle apparition.

Peut être que j’aimerais que cela aille plus vite mais au moins tout cela est contenu et cela me permet de profiter du super temps en France.

Le challenge que nous avons est de trouver le bon traitement avec le corps médical et de vivre avec les effets secondaires (qui au demeurant sont moins traumatisant qu’avant) et cela permet de continuer à profiter de la vie.

Comme dis ton médecin, considère les 2 paramètres ensemble afin de déterminer l’efficacité de ton traitement. Sache aussi que maintenant il combine de la chirurgie avec des traitements afin de finir plus rapidement la disparition des métas.

Bon courage et ne te prend pas trop la tête.

[Blue Guitar]

Tu as raison. Je ne me prends pas la tête. Je sais que le traitement est long et finalement comme tu dis, on vit avec les effets secondaires. Je sais quand ils apparaissent et leur intensité. J’ai de quoi gérer.Pourvu que je puisse conserver le Sutent 37,5, ce serait une bonne chose. 

Tu sais, tant que je peux continuer à aller travailler, donc vivre à peu près normalement, pour moi le reste n’a pas d’importance. Ma fille rentre en 6ème jeudi. C’est une étape. Mon devoir, c’est de l’aider à passer ce cap.

 

 

[shila]

Nous pouvons effectivement nous réjouir quand l’oncologue nous annonce une stabilité et c’est également mon cas surtout quand nous avons appris à maitriser les effets secondaires et à vivre avec pour profiter au mieux de chaque jour car cette stabilité est obtenue grâce au traitement mais aussi à notre mental en envie de vivre car comme le disait Bernard Giraudeau, nous sommes acteur de notre guérison.

Bon courage à tous

Shila

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