[shila]

Bonjour,

J’ai assisté à une conférence sur l’apport de l’activité physique dans la maladie cancéreuse.

Des études permettent d’affirmer que pratiquer une activité physique, comme marcher pendant 20 ou 30 minutes 3 à 5 fois par semaine, permet de diminuer la fatigue liée au cancer et donc se sentir mieux, de limiter les risques d’anxiété et de dépression liés à la maladie ou aux traitements et de diminuer les risques de rechute.

Cette activité physique peut être pratiquée pendant les traitements et c’est même préférable. Et elle peut être encadrée par des professionnels du sport formés spécialement.

Personnellement c’est réellement ce que je ressens en pratiquant un peu, en marchant régulièrement, faisant un peu de vélo..

Mais c’est vrai que ce n’est pas toujours facile de se motiver certains jours mais on se sent tellement mieux après.

Est-ce que d’autres personnes ressentent la même chose ou au contraire hésitent à reprendre un peu d’activité ?

Shila

[Françoise B]

Bonsoir,

il faudrait effectivement des centres de coaching pour les personnes en traitement, pour les aider à faire un peud’acticité en fonction de leurs capacticités respectives.

Ceci permettrait de former des groupes de personnes ayant des difficultés de santé mais désireuses de se "bouger" ensemble avec des professionnels.

Je pense que ce serait extrêmement salvater pour la qualité de vie des personnes en traitement qui ainsi auraient moins besoind’avoir recours à des médicaments complémentaires. ET QUE DIRE DU MORAL !!!!!

A on entendeur salut !!!!

Françoise B

[shila]

Bonsoir Françoise,

Effectivement il faut que des structures se mettent en place pour que les malades soient encadrés et puissent faire de l’exercice dans de bonnes conditions.

Depuis 2008 la ligue contre le cancer a mis en place le projet APESEO (Activités physiques et soins esthétiques en oncologie) :

"….Par le biais d’activités physiques adaptées (gym douce, randonnée, etc.) réalisées en groupe, les professeurs aident les personnes à reprendre confiance en leur capacité corporelle. Ce rassemblement permet de rompre l’isolement des participants et les incitent à se confronter au regard de l’autre."

à lire sur le site :

http://www.ligue-cancer.net/article/2808_lancement-du-projet-national-apeseo

Je trouve que c’est unne  très bonne initiative et apparement c’est disponible dans les départements 07, 33, 29, 44, 34, 22. Mais souhaitons que ce genre d’initiative se mette en place dans tous les départements.

Il y a égalemment les cours de karaté de la Cami sur Paris et en Province et apparemment certaines associations sportives offrent des créneaux  pour les personnes atteintes d’un cancer.

Il ne faut pas hésiter à se renseigner, soit auprès de la ligue ou des centres d’informations comme l’ERI dans les centres de soins. Les journaux régionaux peuvent aussi parfois mettre en lumière ces initiatives. Peut-être également par l’intermédiaire des réseaux d"oncologie ou dans les hopitaux.

Et c’est vrai que ça fait du bien au moral !

Amicalement,

Shila

 

 

 

[Blue Guitar]

Bonsoir,

Je suis complètement d’accord avec vous à ce sujet. Je serais très tentée par l’acquagym que j’ai essayée pour une séance de 40 minutes.

Je pensais être complètement épuisée au terme de cette séance, or, je n’ai ressenti que du bon et le lendemain matin, aucune douleur musculaire. Mais les cours d’acquagym sont horriblement chers et je ne me suis pas inscrite en septembre. J’ai un peu honte.

Alors de temps en temps je vais un peu marcher dans un parc ou au bord de la mer. Ca fait du bien quand même mais je ne peux pas le faire tous les jours. J’habite en plein centre ville.

Pourtant c’est vrai qu’on se sent si bien après ce petit exercice. Que puis-je faire alors ?

 

 

 

[shila]

c’est vrai que les tarifs des activités peuvent représenter un frein à la pratique sportive et c’est dommage  qu’il n’y ait pas plus de cours spéciaux adaptés aux malades avec des tarifs également adaptés.Heureusement il est parfois possible d’étaler les paiements comme c’est le cas pour l’abonnement à l’aquagym par exemple.

La sécurité sociale rembourse bien des cures, pourquoi ne pourait-elle pas prendre en charge une partie des frais engagés pour faire une activité qui permet de mieux guérir.

En Allemagne et en Suisse allemande, la sécurité sociale prend en charge les cours de gi gong.

[Blue Guitar]

Je me suis renseignée. Peut être en faisant passer ces cours dans le cadre d’une rééducation en piscine aurais-je une participation.

Et puis, comme les effets secondaires semblent être diminués au fur et à mesure que j’avance, je vais me forcer à aller marcher un peu chaque jour.

[shila]

C’est vrai qu’il faut tenter car c’est vraiment le cas, c’est une reéducation.

En attendant, bonne balade, la marche est complémentaire, et c’est vraiment agréable même si au départ c’est un peu difficle de se motiver mais une fois que je suis sortie, même si le temps n’est pas complètement idéal, je suis contente d’être dehors !

Bon courage

Shila

[durli]

Bonsoir les sportives! de mon côté j’essaye aussi de marcher tous les jours, et de faire du yoga, ou au moins un travail sur la respiration. Mais aussi d’accomplir activités quotidiennes de la vie courante… c’est en les reprenant après n’avoir pas pu à cause de la fatigue que je me suis rendue compte comme c’était sympa de faire le marché, d’être capable de tenir la maison, et de faire la cuisine, de m’occuper du jardin… à défaut de vrai « travail » c’est quand même bon pour le moral, et ça permet de se sentir « normale »! donc vivent les activités de femme au foyer!!!

[Blue Guitar]

Dis-moi Durli, je ne me souviens plus très bien depuis combien de temps tu es sous Sutent. Je sais seulement que ça fait plus longtemps que moi. J’aimerais savoir à partir de combien de temps tu as commencé à voir les effets secondaires diminuer.

Personnellement, ça fait 15 mois dans deux jours que je suis mon protocole à base de SUtent et d’AMG. Mes effets secondaires diminuent petit à petit. Ma vie devient plus agréable et je songe à me remuer un peu plus. J’ai commencé des cours de dessin pour la détente et le bien que cela m’apporte (je sais créer quelques jolies choses). Ensuite après les grosses journées de froid, je vais recommencer à aller travailler à pieds comme je faisais avant ma rechute. J’irai molo au début, mais je pense que ça devrait pourvoir se faire.

Ensuite, je vais faire changer mon jour d’injection du lundi au vendredi. Ainsi je pourrai continuer mon traitement sans trop épuiser mon congé de longue maladie fractionné. Je pourrai me reposer le week end. Et je compte bien reprendre le travail sur 4 jours. Ma hiérarchie m’aide beaucoup pour que je reste dans le monde du travail. Tu sais, ça me fait beaucoup de bien de sentir que j’existe encore pour les amies. Et pour mon administration.

Est ce que tu crois que j’en fais trop ? Seulement quand je suis un peu fatiguée, je ralentis un peu, surtout le matin au moment où les effets secondaires se font le plus ressentir. Les après midi sont plus paisibles et je rattrape mon retard du matin le soir.

Et tout cela me fait aller de l’avant. Je suis heureuse de pouvoir le faire et ça m’évite les baisses de moral. J’ai la pêche quand je m’active.

Je te remercie d’avance pour ta réponse.

[durli]

bonsoir! je devrais modifier ma fiche de présentation car en fait je ne suis plus avec le Sutent… Comme je n’avais pas AMG en option, je ne crois pas que l’on puisse comparer. Les effets secondaires ont diminué au bout de 9 mois environ, mais la fatigue s’est renforcée… Et au bout de 11 mois le Sutent n’a plus été efficace. Je suis passée sous Axitinib ( non commercialisé, dans le cadre d’essai thérapeutique), même action antiangiogénique. Effets secondaires imprtants: diarrhée continue, fatigue. Ce traitement a été très efficace… pendant 8 mois, et rebelote, plus d’efficacité! à chaque fois les métastases sont revenues au point de départ au point de vue taille GRRR….

Maintenant je prends de l’Afinitor, changement de cible: la MThor. Pas encore de scanner, on verra en janvier!

Pour répondre à ta question de savoir si tu en fais trop: tu es seule juge! ce sera la fatigue qui te guidera! en plus tu es jeune, alors fonce, fais tout ce que tu peux faire en gardant conscience de ne pas t’épuiser mais te ressourcer. Chacun son truc, pour toi, le boulot 4 jours par semaine: super! pour d’autres, ne rien faire! super aussi! mais je pense comme Shila qu’il faut garder au minimum une activité physique, une bonne alimentation et tant que faire se peut des bonnes relations sociales…! bonne chance pour ta reprise! Lise

[agnès]

Bonsoir,

Merci pour votre réponse Lise.

L’oncologue ne nous a pas remis de livret Sutent mais je pense avoir trouvé l’équivalent sur internet.

Pour les brûlures d’estomac, quels sont les comprimés à croquer que vous prenez ? 

La douleur aux côtes ne passe avec du doliprane.

J’ai oublié de préciser que la tension (avec un 2ème médicament en plus) est contrôlée mais sur le 2ème cycle elle a tendance à monter de nouveau.

Je vous ai souvent vu parler d’acuponcture sur le forum, à quel rythme faites vous les séances ? Combien dure une séance ?

Ma mère a beaucoup de problèmes de fourmi ou d’enkylose comme vous ça l’empêche même de dormir…

Est-ce que vous prenez quelque chose pour dormir et pour des douleurs dans les jambes ?

Depuis combien de temps prenez-vous Sutent ? je crois que vous êtes passée sur un dosage de 37,5 et que vous êtes sous Afinitor désormais ?

Au bout de combien de temps avez-vous pu reprendre les activités quotidiennes de la vie courante dont vous parliez dans un autre message ?

Bonne soirée

[durli]

bonsoir,

En fait je suis revenue au Sutent depuis avril (37,5mg en continu) car l’Afinitor n’était plus efficace

Les comprimés que je prends sont gaviscon à croquer au citron.

Je n’ai pas vraiment de problèmes de fourmis ou d’engourdissement des extrémités, ou alors légers et je ne fais rien. par contre j’ai vraiment beaucoup de corne aux pieds, douloureuse, je vais voir la pédicure régulièrement et je mets de la crème tous les jours.

Je suis contente pour votre maman que le doliprane attenue ses douleurs costales.

Pour la tension, souvent les médicaments qui la régulent sont vraiment efficaces seulement au bout de 6 semaines. Ensuite normalement la tension est régulière. Si elle est encore élevée, parlez-en à l’oncologue: je me souviens que quand je prenais le Sutent au début ( en 2008) dans le cadre de l’essai Torava, je devais surveiller la tension tous les jours. Maintenant ce n’est plus le cas, mais je la vérifie régulièrement quand même.

Je ne prends rien pour dormir, si je dors mal je peux récupérer en faisant la sieste par exemple. Je pense qu’essayer de garder un minimum d’activité physique aide à dormir, ainsi que le yoga. 

Peut-être aussi le fait d’aller parler de tout ça avec l’oncopsychologue m’aide à mieux dormir. En avez-vous évoqué la possibilité? Vous pouvez vous renseigner auprès de votre onclogue pour qu’il vous dirige vers un oncopsychologue ( cela n’est pas une psychothérapie mais du soutien psychologique)

Je vois l’accupuncteur tous les 15 jours.

j’espère répondre à vos questions, et j’entends bien votre désir de soulager au mieux votre mère. Je pense que votre affection et votre présence sont un très grand soutien pour elle! prenez-soin de vous aussi!!

Lise

 

[Blue Guitar]

Je viens d’apprendre que la Ligue à Marseille a mis en place des cours de gym douce, de relaxation, des randonnées mini… Peut être par chez vous y a-t-il les mêmes possibilités.

En septembre je vais peut être m’y mettre si j’arrive à introduire ce nouvel item dans mon emploi du temps. La ligue, c’est un peu loin de chez moi. Je vais calculer ça. En attendant, je vais faire de la rééduc en piscine.

 

[DASSONVILLE]

18 mois de Sutent, puis Afinitor depuis 12 mois ; je passe le scanner dans 15 jours ; au dernier : aucune variation des métastases, et les effets, bien qu’étant moins forts qu’avec le Sutent, sont tjs présents ; mon oncologue ne veut rien changer ; elle attend un nouveau produit qui serait plus ciblé.

Le sport : je fais 6 à 8 h de tennis de table / semaine et joue en compétition aussi (je fatigue plus qu’avant, c’est vrai), mais je pense aussi que le sport est bénéfique, de même que TOUTE ACTIVITE ; le tout est de ne pas penser. je bricole beaucoup  (pour les enfants, les copains, le club…). Je surveille  mon poids (il ne faut pas maigrir pour résister, me dit l’oncologue). Donc je me force les jours où je n’ai pas faim.

Comme j’ai toujours le moral (c’est mon caractère), je suis près à parler à qui  que ce soit pour l’aider. Il suffit de m’envoyer un message personnel et je répondrai ( je ne suis pas en permanence devant le micro)

ils finiront bien par trouver un remède contre notre saleté ! Bonne soirée à tous

Dasson

[elvis19]

 

Bravo pour ton courage SHILA,respect!

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