[agnès]

Bonsoir Blue guitar,

Effectivement l’oncologue de ma mère a parlé de problèmes de toux ou respiratoires avec afinitor mais que cela s’installait progressivement et qu’on avait le temps de voir venir et de corriger le dosage si besoin.

En ce qui concerne la fatigue ma mère semble en ressentir d’avantage ces temps-ci mais elle n’a pas commencé comme vous direct à 10 mg mais à 5 mg pendant mois et là elle commence son éème mois à 10.

Elle a beaucoup de douleurs qui se sont réveillées (cou, omoplates…), le cholestérol monte et la tension monte aussi un peu

Je ne sais pas si vous avez eu une néphrectomie également, il parait que la tension ne doit pas trop dépasser 13 quand on a qu’un seul rein ? là elle a 15, mais ce n’est pas autant qu’avec le sutent ou elle avait des poussées très fortes.

Elle passe un scanner de contrôle en fin de semaine

Etes-vous soignée dans une grande ville ? nous n’avons pas entendu parler pour le cas de ma mère de traitements à l’essai…

Bonne soirée

[DASSONVILLE]

bonjour J Luc, va voir sur le forum "afinitor"il y a pas mal de renseignements

sinon réponds moi …si tu y arrives ! moi, j’ai des pb avec ces réponses ; je dois mal m’y prendre

Dassonville

[Moderateur]

Bonsoir Dassonville,

Comme il est dit dans un autre message (Les effets secondaires des traitements/nexavar), Jean-Luc ne pourra malheureusement pas vous répondre car il nous a quitté en septembre 2011.

Comme Jean-Luc l’aurait sans doute souhaité, même sans lui, les discussions se poursuivent…

[DASSONVILLE]

bonjour à tous

après 18mois de sutent arrêté à cause des douleurs secondaires (surtout mains ), je prends de l’afinitor de puis 6 mois ; aphtes très important au bout de 1 mois , mais j’ai  eu un tuyau qui a été payant à 100% ; un magnétiseur ; moi qui suis carthésien , je n’en revenais pas, mais j’ai des témoins . les autres effets , à part fatigue et pb intestinaux, sont les douleurs lombaires SURTOUT DEPUIS LA REAPARITION DU FROID, il y a 3 semaines : douleurs aux changements de positions et permanentes, mais moins fortes dans la fesse droite. Mais j’ai une double hernie discale depuis 20 ans…qui allait beaucoup mieux  !

Néanmoins, l’afinitor est, semble-t-il aussi efficace que le sutent et nettement moins d’effets secondaires , donc, je fais avec et cherche tjs un moyen de pallier aux effets secondaires. Je fais de ping pong, bricole, enfin tout pour oublier mes douleurs . Si l’un d’entre vous a un "truc" pour la sciatique , je suis preneur.

Allez haut les coeurs

Alain

[DASSONVILLE]

bonjour Blue guitare 

j’ai les mêmes symptomes (boutons rouges (surtout sur la tête), fatigue, mais le pire est ce que je viens de mettre sur le site, la sciatique. Il faut se dire que, quoique l’on fasse les médocs ont TOUS des effets secondaires ; ceux-ci étant moins importants, je ne me plaints pas  à mon oncologue, pour qu’elle me ne donne pas  untraitement plus contraignant. Il faut tenir : malgrès tout, nous sommes en vie, et pas trop en mauvais état . Fais comme moi, cherche à contrer les effets secondaires ; j’ai trouvé quelques trucs, dont certains plus durs à mettre …sur ce site ; envoie moi un message personnel je te renseignerai. Pareil pour toi , Agnès. Si je savais comment donner mon Tel et mon mail perso, sans mettre tous ceux qui lisent ce site, je vous les donnerais bien

Courage

Alain

[Blue Guitar]

Je prends Afinitor 10 depuis 4 mois après échec du Sutent 37,5. J’ai eu mon premier scan au bout de trois mois… Le ganglion a cessé sa progression. Donc, je continue.

Je me sens bien mieux avec ce traitement. Pas de diarrhées (j’ai stoppé le café et le lait et ça y fait beaucoup), pas de nausées ni de vomissements, plus de tension artérielle, l’activité thyroidienne devrait revenir à la normale si tout va bien. La TSH descend bien. Plus d’oedème papillaire, plus d’épanchement autour du coeur et au niveau des poumons, disparition de l’oedeme au visage, couleur normale de la peau. Les cheveux s’épaississent et mes poils repoussent bien. Plus de syndrôme main/pied. Plus de malaises.

Par contre, fatigue intense qui toutefois ne m’empêche pas une rééducation en piscine, hausse des triglycérides qui impose un petit régime pas contraignant du tout, petite anémie, quelques maux de tête, et surtout un acné de type 1, particulièrement sur le visage pour lequel je fais une belle résistance à la tolexine. J’applique de l’Eryfluid, mais c’est peu efficace. Pour les aphtes, j’en ai eu au début. J’ai suivi vos conseil et ai vu mon acupuncteur. 1 séance et un traitement de fond par homéopathie très efficace. Je n’ai eu qu’une poussée d’aphtes. Et puis j’ai un petit oedème aux chevilles…

Voila mon vécu. Tant que je peux prendre ce traitement, je serai contente de le faire car mes conditions de vie se sont améliorés. J’ai repris la cuisine, quelques travaux de ménages et surtout je peux marcher, marcher marcher… On ne sait pas comme ça peut manquer de marcher tant qu’on va bien. Mais là, vraiment j’apprécie.

 

[Blue Guitar]

Pour épondre à Agnès, la tension artérielle élevée risquée avec un seul rein, on ne m’en a jamais parlé. Par contre, il y a des risques réels d’AVC. (J’ai un petit Incident de cet ordre mais sans gravité) et ce n’est pas très bon pour le coeur. Mais les traitement anti tenseurs sont nombreux et efficaces. j’en prenais 3.

Pour les lésions sur la peau, est ce de l’acné ? Je dois aller voir mon acupunteur et je vais lui demander si quelque chose existe pour lutter contre les poussées. Je vous en parlerai si tel est le cas.

Je prends Afinitor depuis janvier également. Je n’ai pas de toux. La seule que j’ai eue a été clamée par anti histaminiques, c’était allergique. Pas de problème de déglutition.

Au début, ej me disais que faire attention à son alimentation ce n’était pas fondé. Mais petit à petit, je reconnais que je m’y suis mise et je vais bien mieux. Je e bois que du thé et des tisanes et j’ai banni le café qui procoque trop de diarrhées. Avec l’hypertriglycéridémie, j’ai appris à manger plus sainement en évitant des aliments mauvais pour notre organisme comme la charcuterie, l’alcool, les sucreries industrielles. Si je fais un écart, ce qui arrive bien sûr, je contrôle tout le reste de la semaine et ça peut aller.

Il ne faut pas hésiter à tenter l’oméopathie, toujours en accord avec l’oncologue. Et aussi l’acupuncture.

J’espère vous avoir aidée. Je n’ai pas votre message sous les yeux et je ne peux pas y répondre très exactement. C’est bien de partager nos expérience. j’ai amélioré grace à vous tous mes conditions de vie et c’est ENORME ! Merci à vous.

[mariemad]

Toute évolution positive améliore aussi le moral. Je vous souhaite encore de progresser dans ce sens.

La marche est également un problème pour mon épouse Mariemad, ses métastases sur les vertèbres l’handicapent énormément. Avez-vous des métastases osseuses? De mémoire il me semble que vous êtes soignée à l’IPC.

Bon courage à tous, cordiales salutations.

[DASSONVILLE]

BONJOUR à tous

Je suis sous AFINITOR 10mg depuis novembre 2011 ; nettement mieux que le sutent  questions effets secondaires et identique pour moi  question arrêt de progression des metastases ; les aphtes ont complettement disparus après avoir vu un magnétiseur (hé oui !), douleurs lombaires et fatigue supportables, le pire  : LES ONGLES cassants en longueur, en épaisseur.

Quelqu’un a-t-il un truc ?

Merci et courage : je pense que le moral est essentiel

[Blue Guitar]

J’ai également eu un revers avec le Sutent et mon oncologue m’a prescrit de l’Afinitor depuis début mars. Effectivement très peu d’effets secondaires. Chez moi ils se situent au niveau de l’anémie, de la fatigue, un petit nodule sur le poumon, de l’acné sur le visage et le torse, j’ai eu des aphtes, le bilan lipidique est perturbé et je dois faire un régime pas trop strict (alccol interdit, charcuterie, patisseries, fritures avec modération mais je n’en ai jamais fait de folie). Par contre fort amaigrissement. J’ai perdu 12 kilos et deux tailles de Jeans. J’ai aussi les ongles des mains très mous…

Rien de bien méchant. J’ai un contrôle dans deux mois. Je croise les doigts pour que l’Afinitor fonctionne toujours. Je me sens bien mieux avec ce traitement et je me retrouve bien quand je me regarde dans la glace car plus d’oedèmes.

Acupunture et homéopathie ont ressurgit dans ma vie et me font du bien. Pourvu que ça dure !

 

[pepa]

bonsoir,

Après des douleurs importantes, mon oncologue a avancé le scanner et là on a bien vu que le sutent n’était pas efficace pour moi… Je passe à l’Afinitor dès lundi!

J’appréhende un peu!

[shila]

Merci Blue Guitar pour votre témoignage encourageant et bravo pour votre courage. On peut voir que selon les traitements et les sensibilités de chacun les effets secondaires sont différents mais quand même toujours présents et on espère de nouveaux traitements efficaces avec moins d’effets indésirables et apparement la recherche va dans ce sens.

Bon courage Pepa pour le début du traitement.

Bonne journée à tous

Shila

 

 

[GIGIBE1]

Bonjour à tous,

J’ai été en traitement SUTENT du 30/01/2012 au 10/10/2012. Le dernier scanner a montré que SUTENT n’était plus efficace (mon historique est décrit dans ma fiche). J’ai donc arrêté SUTENT et, ce matin (17 octobre), j’ai démarré un traitement AFINITOR.

Je vais donc découvrir les effets secondaires de ce nouveau traitement …

J’ai une question pour BLUE GUITAR. Tu dis : « j’ai appris à manger plus sainement en évitant des aliments mauvais pour notre organisme comme la charcuterie, l’alcool, les sucreries industrielles ». Y a-t-il à éviter d’autres d’aliments que ceux listés ? Merci.  

Gigibe1

[michel68]

bonjour, egalement sous sutent pendant 4 cycles , dispartition de la meta poumon , mais apparition d ‘un ganglion dans l ‘abdomen, mon onco me dit que c’est pas bien grave, mais decide de me passer a AFINITOR .prise depuis 7 jours et je dois dire que je ne ressent paas grand chose en effets , un peu de fatigue , et surtout mal aux lombaires c ‘est tout pour le moment !! est ce normal? 

courage , moral et famille , voila le bon coktail pour combatre l ‘autre naz!

[pepa]

Bonjour,

Moi aussi, huit jours d’Afinitor, et peu d’effets secondaires. J’ai repris le travail aujourd’hui avec peu d’énergie et d’envie je dois avouer!

J’ai juste l’impression d’être fatiguée, d’avoir les jambes en coton surtout dans les escaliers, le bout de la langue comme endormie et peu de goût (mais ça à mon avis c’est encore le sutent).

Voilà pour l’instant

 

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