[ladefense]

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[Syl]

J 'ai vu l'urologue hier matin ,est l 'annonce est tombé tumeur maligne sur le rein par chance pas de ganglions. Encore une serie d'examens à faire scan des poumons, irm pelvien pour un kyste ovarien persistant et le doc veut voir si il ni a pas de connerie derriere.Mon dossier passe lundi en RCP et ensuite il doit me rappeler. Je suis un peu abasourdie depuis l'annonce je dors beaucoup je suis tirallé par la peur et le stress.

J'aimerais avoir vos témoignages merci.

[Tytien84]

Bonsoir Sylvia,

Il est bien difficile de ne pas être complétement abasourdie par une nouvelle aussi inquiètante et douloureuse moralement qu'est l'annonce d'un cancer.  C'est vrai que l'on passe par une première période de larmes et d'angoisse, de peur, de frayeur puis souvent suit la période de colère, d'incompréhension, du "pourquoi moi ?" et normalement après arrive la période du combat et de la foi en la lutte qu'on va entreprendre. Sois d'abord confiante en l'équipe qui va te suivre et te soigner. Le cancer rénal semble bien limité et on attend à présent la suite des contrôles qui je te le souhaite seront RAS aussi. La suite logique veut qu'on t'opère, opération bien maitrisée de nos jours et dont la douleur post opératoire est soulagée par la morphine. Mon mari qui a subi une nephrectomie élargie est sorti de la clinique au bout de 4 jours…. donc tu vois même si il lui a fallu bien 3 semaines pour retrouver une liberté de mouvement presque comme avant, mais 2 mois après il reprenait le boulot.

Après l'opération, les médecins analyseront la tumeur pour savoir à quel type elle correspond et son agressivité. La grandeur de la tumeur ne peut en rien présager de l'agressivité de la tumeur. Une petite tumeur peut être agressive, une plus grande beaucoup moins. Essaye pour le moment de te relaxer, de ne pas user ton énergie en angoisses même si je sais que ce n'est pas facile. 35 ans c'est jeune, tu auras sûrement une consultation d'oncogénétique. 

Je sais que je n'aurais pas les mots pour adoucir ta souffrance intérieure, je connais la peur qui ronge, je connais les attentes, le coeur qui s'afffole, les mots que l'on ne voudrait pas attendre et qu'on absorbe malgré nous et qu'on finit par digérer.

Sache qu'ici tout le forum te soutient et sera à ton écoute. Ne perds pas espoir car souvent l'opération suffit à traiter la tumeur même si un suivi rapproché sera mis en place.

Je t'envoie toutes mes pensées positives et toute ma force.

Bien amicalement, Isa

[Syl]

Bonjour,

 

Merci isa pour votre message, oui il m'a parlé de oncogenetique, oui les examens sa n en fini plus.c'est vrai que stressant mais heureusement l urologue nous met à l'aise tout de suite et explique bien. Pourtant je suis habitué à tous sa je suis aide soignante en oncologie thoracique donc moi c'est plutôt les cancers pulmonaire.Mais bon quand sa nous touche c'est pas pareil. Puis faut dire aussi je suis un peu douillette par rapport au piqure et prise de sang sa prend toujours 2o min à me trouver une veine c galère résultat des hématomes  un peu partout au bras.

 

Merci en tout cas sa me remonte le moral vos messages.

Sylvia 

[chaboter]

bonjour sylvia

 sache qu  ici tu trouvera le soutien, l ecoute

la pilule est difficile a avaler et on passse par des moment de peur d angoisse surtout a l approche des examens

tu est bien placée pour savoir ( de part ton metier) suis moi mm aide soignante que le moral est aussi fondamentale que le traitement 

je te souhaite bien du courage pour les differents examents a venir 

stephanie

 

 

 

[ladefense]

Bonjour,

Effectivement cette angoisse du retour d’informations est toujours stressant.

Maintenant il va falloir gérer tout cela au jour le jour avec l’angoisse du résultat des examens.

Maintenant la chirurgie a beaucoup évolué et la néphrectomie partielle pour des tumeurs <= 7 cm est possible et même recommandé permettant un post opératoire plus facile et de garder une partie de son rein, je ne connais pas les détails mais cela peut être une option à garder en mémoire.

Ensuite effectivement par rapport à ton âge une consultation d’oncogénétique me semble indiquée car Cancer du rein < 50 ans tous les critères sont présents.

Je ne connais pas où tu es suivi mais les 2 éléments partielles & oncogénétique, me semble nécessaire dans la prise en charge.

Ensuite pour information j’ai eu un cancer du rein à 43 ans et maintenant cela fait 16 ans que je vis avec et tout cela en continuant de travailler. Donc comme tu peux voir le chemin est encore long et plein de moment magique sont encore à decouvrir

Tiens nous au courant du resultat de la RCP

[Syl]

Bonjour,

Oui c est une angoisse l attente de résultat, l annonce de la maladie etc..Quand l urologue ma fait l annonce il m’a fallut 1 jour et une nuit entière pour avaler, et je me suis dis ok sa va être long et je pensais avoir bien accepter mais au final je ne dort plus la nuit je dort quelques heures en journée j ai l impression d être molle envie de rien souvent malade à cause sûrement des anti douleurs hier dans la nuit à 4h bingo malade vomissements et diarrhée.

Je dois revoir le médecin demain matin pour faire un point.

Bref merci pour vos messages de soutiens sa fait du bien.

Courage à tous

Sylvia.

[Tytien84]

Bonjour Sylvia,

je vois que tu as des insomnies tout comme moi ! oui tu es encore dans une phase de peurs et d'angoisses même si on lutte pour essayer de passer au plus vite à la phase combat, il faut un peu de temps pour accepter l'innaceptable. Tu nous diras ce qu'a dit le médecin pour tes douleurs car cela n'arrange rien au moral quand on souffre. Tu auras sans doute aussi des nouvelles de la CRP et le programme qui t'attend. Tant mieux tu auras au moins des dates et des actions.

J'espère que tu es bien entourée, d'ailleurs es tu mariée, as tu des enfants ? je suis peut être un peu indiscrète mais la famille c'est important dans une période difficile comme tu la vis actuellement.

Allez courage, tu as la force de la jeunesse avec toi !

Isa

[morestin]

bonjour Sylvia ,

Je me joins à mes amis pour vous dire que nous sommes avec vous pour çe combat qui commence pour vous , vous êtes si jeune pour deja affronter ceci , cette maladie n’épargne vraiment personne , mais sachez que vous trouverez réconfort et conseils auprès de nous tous sur le forum . Gardez toujours le moral , pas facile à dire quand cela vous tombe dessus . Courage à vous ,nos pensees vous accompagnent .

Suzanne

[jpa]

Bonjour Sylvia,

C'est drole d'apprendre que l'on vient de chipper cette maladie.

Surtout de baisse pas les bras, essaye de ne rien changé à ta vie, attend calmement l'analyse de cette tumeur c'est difficile je le sait malheureusement par expérience.

Nous sommes tous ici avec toi

amicalement jpa

[Syl]

bonsoir,

Oui Isa j’ai des insomnies qui se font de plus plus présente j ‘ai de l’alprazolam prescrit par le médecin mais je préfère les prendre quand cela est nécessaire.

Sa commence à devenir long depuis la découverte de la masse, depuis le 27 aout suite à une écho pour à la base un kyste ovarien a la base.

Quelques jours après l’IRM qui d’ailleurs ne s’est pas super bien passé, vis à vis de la perf pour l’injection 2 infirmières qui se sont reprise à 4 fois pour trouver une veine oui j’ai des veines pourries mais ce qui m’énerve un peu c’est quand on me dis non mais sa fait pas aussi mal piqué sur la main quand on s’amuse à rentrer l’aiguille et la ressortir ben si sa fait mal et c’est a ce moment la on se dit je vais te la planter dans l’œil on va voir si sa fait pas mal mais je me suis dis reste polie avec tes collègues c’est mieux. bref je suis rentré en larmes dans le gros tuyau. A la sortie, je revois donc le médecin du scan qui me dit on voit certains truc et pas d’autres pas très clair tout et me disant encore on ne s’est pas si c’est bénin ou pas mais étant du métier j ‘ai bien sentie que la c’était plus le même discours que la 1ere fois et je c’est pas pourquoi mais des le scan je savais que c’était pas bon je c’est pas pourquoi.2 jours plus tard, rdv avec l’urologue stressée comme pas possible le médecin jeune nous à mis à l’aise tout de suite mon mari et moi même, et la bim tumeur begnine mais la bonne nouvelle c’était que elle est dans un coin du rein donc possibilité d’enlever que la moitié du rein. Du coup je lui parle de mes problèmes de douleurs persistante et il m’assure que se n ‘est pas le rein ou la tumeur qui me fait mal mais surement le kyste et la il me prescrit un

anti inflammatoire un IRM et le nom d’un autre médecin qui est surement gynécologue.Donc il m’explique que mon dossier passera en RCP le 19 septembre et qu’il m’appellera après et donc on attend toujours j’espère que sa ne vas pas trop durer. Le 19 septembre toujours j’ai vu mon médecin traitant pour le tenir au courant et pour l’informer aussi que ce n’est pas le rein qui fait mal mais certainement le kyste, donc

re prescription des anti douleurs tramadol, doliprane me trouvant bcp trop angoissé alprazolam et veratram et spasfon plus le ketoprofenid de l’urologue et arrêt de travail prolongé jusqu’au 30.

Demain rdv à 15h30 pour le scan thoracique sa va pas trop stressé c’est une amie infirmière qui m’accompagne mon mari ne pouvant pas avoir eu sa journée.

Oui je suis soutenue mon mari est adorable mais parfois j ‘ai l’impression qu’il ni pense pas ou se donne a fond dans son boulot ou je ne c pas, ma mère qui est un peu dans le denit, enfin soutenue mais j’ai l’impression quand même de me retrouver seule est ce un sentiment normal?

je vis dans les Yvelines et toute ma famille vit dans le sud a côté de Nîmes donc dur dur d’être loin.pourtant soutenue par vous, mon mari ma famille et mes collègues de travail je me sens parfois seule,des jours avec et sans.

merci à tous et toutes

je vous tiendrai au courant au prochaine nouvelles.

sylvia

[annick13]

Bonjour Syl,

 

Je vois que tu es très stressée et c'est compréhensible. Mais il est encore possible que cette tumeur au rein soit un oncocytome ? Mon mari a eu une néphrectomie partielle du rein pour l'enlever, il y a 3 ans. Cela s'est très bien passé, même si l'attente des résultats d'analyse est toujours trop longue.

J'ai moi-même été opérée de kystes à un ovaire, l'an dernier. En fait on m'a enlévé les 2 ovaires et les trompes. Ces kystes persistaient à chaque IRM, mais se sont révélés bénins. Mais nous n'avons pas le même âge, et sûrement on peut t'enlever ce kyste sans dommage pour ton ovaire.

Je voulais te dire aussi que j'avais d'affreuses douleurs avant d'être opérée, mais surtout dues à l'angoisse. Très mal à l'estomac aussi. Et bien sûr, j'ai tout imaginé…

Essaies de bien respirer (par le ventre), prends les médicaments pour dormir, tu pourras les arrêter après, mais ne t'épuises pas physiquement.

Je te souhaite beaucoup de courage.Où est tu suivie ? J'habite le Val d'Oise et nous sommes suivis mon mari et moi à Osny, et très contents de ce suivi.

Annick

[Syl]

Bonjour

Non Annick ce n est pas un oncocytome.

C’etait juste pour dire que j avais passé mon scan thoracique hier les résultats sont très bon. Le médecin du scan à dit c nickel un stress en moins.

Aujourd’hui douleurs ++++ vivement que je vois ce médecin pour savoir ce qu on fait de ce kyste.

J ai appeler pour le rcp réponse demain normalement

Bises à vous

Sylvia

[Syl]

Annick

J ai douleurs aussi, je vois le médecin pour le kyste le 11 oui j espère qu’ il pourront enlever avec des médicaments.

Merci pour vos conseils

Bises

[Syl]

Bonjour à tous et toutes

Le chirurgien ma enfin appelé ce matin opération prévu le 8 novembre prochain et causes d antécédents il passera par les côtes quelqu’un à déjà eu la même opération? Je dois le revoir d’ici 2 à 3 semaines

L IRM pelvien es rdv vous chez l autre médecin pour le kyste approche un peu de stress.

Bises

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